les 1ers symptômes

Message non lu par **Lolo** » 02 mars 2005, 23:44

Qu'est-ce qui vous a mis la puce l'oreille, qu'est-ce qui a changé...

Bizzzzzzzzzzz

maxime · Message non lu par **maxime** » 07 mars 2005, 23:14

Ce qui m' a mis la puce l'oreille, qu'est-ce qui a changé...

ce sont les troubles de la vue:vision flou à l'éffort!

Message non lu par **Lolo** » 08 mars 2005, 16:11

Bonjour Maxime,
Désolé je me suis couché tôt hier soir, je paye mon w-e !!!
J'éspere que tu vas bien.
A bientôt...

Bizzzzzzzzzzz

maxime · Message non lu par **maxime** » 08 mars 2005, 20:20

Bonjour Lolo,

tout va bien merci, et toi le week end :bon ou mauvais?

à plus tard

Message non lu par **Lolo** » 08 mars 2005, 21:29

Salut Max,
Moi ça va bien, le week-end a été dur, pas beaucoup dormi koi !!!
Et toi la semaine ???
Tu ira voir dans le forum (mettez vos pseudo vers la fin de la liste) je t'ai fais un forum...

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 mars 2005, 06:38

Mon premoer symptome,

J'ai regardé une belle BLONDE et j'ai perdu un oeil !

Je vous mets le résultat de ce mate nana

Et après on va dire que sur mars il y a des cannaux

Message non lu par **Lolo** » 22 mars 2005, 08:49

Merci troispates,

Sans

on avancerait pas...
Heureuse de te compter parmis nous.

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 26 juin 2005, 22:29

Bonjour, je viens juste de m'inscrire.
En fait je ne savais pas ce qu'était la sclérose en plaques avant de connaitre le resultat de mon IRM cerebrale.
Donc je ne pensais pas du tout avoir un problème.
J'ai des symptomes depuis au moins 2 ans en tous cas. Pour les choses bzares que j'avais repérées avant, il faudrait que j'en parle à mon neurologue pour savoir si c'était relié à la SEP ou pas.

Dabord, il y a eu les vertiges (impression d'être saoule) en 2003 (mais est-ce la sep ou bien une baisse de tension?).
Quelques mois après, maladresse de la main gauche (mes doigts faisaient ce qu'ils voulaient et pas ce que je leur ordonnais de faire)
Mi 2004, jambe droite engourdie pendant pusieurs jours.
Juse avant Noel 2004, flou visuel (bon ça on ne saura peut être jamais si c'est un problème ophtalmo ou si c'est lié à la sep...)
Et enfin avril 2005, jambe droite engourdie encore pendant plusieurs jours.
Mon medecin m'a envoyé faire une IRM et on a trouvé "au moins 8 lesions".
Direction le neurologue qui m'annonce ma sep.
Voilà ça fait 2 semaines et j'attends la prise en charge de la sécu pour commencer mon traitement "avonex"

Dine · Message non lu par **Dine** » 27 juin 2005, 08:51

Salut izabulle!

Pour ce qui est des vertiges, il y a de forte chances pour que ca soit la sep. Quand j'ai eu ca, les gens de mon ancien taf croyait que je picolais en douce! loool

Je prends avonex depuis 2 ans maintenant, et c vrai je nest pas fait de poussées. Je supporte plutot bien ce traitement physiquement, meme si je suis épuisée. Moralement, 2 ans, c long!
Bon courage!
Biz

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 27 juin 2005, 14:46

Aucune poussée depuis avonex? Tu dois être rassurée!
enfin moi aussi ça me rassure car c'est avonex que je devrai prendre. Le neurologue m'a dit pas d'expositions au soleil le jour de la piqûre, ce serait la seule contre-indication, mais de toute façon je ne m'expose jamais au soleil et dailleurs ça se voit j'ai le teint tout pâle

Est-ce que tu as les symptomes de la grippe après ton intramusculaire? Mon neurologue m'a dit de prendre 2 dolipranes 2h avant la piqûre hebdomadaire car sinon je risque d'avoir les symptomes de la grippe...

Dine · Message non lu par **Dine** » 27 juin 2005, 15:06

Coucou izabulle!

En effet, pas de poussées depuis 2 ans, donc je suis contente!

Pour les symptomes, je n'ai pas à me plaindre non plus. En effet, j'avais discuté avec des gens qui prenaient AVONEX et certains disaient être malade pendant 2-3 jours apres la piqure. T'inkiète, ca diffère selon les gens, car je moi je réagit plutot pas mal. Je me fait piquer le vendredi vers 18h et après je sors (et ouai, faut en profiter!!! C vendredi apres tout), mais je ne rentre pas trop trop tard, car après minuit / une heure, les frissons les courbatures et la fièvre sont là!!! mdr3

Mais bon je vais me coucher, et je dors (longtemps)!! Le lendemain je sors en fin d'apres midi mais je n'irais pas courir le marathon de paris!!! lol.
Et à partir du samedi soir, plus d'effet s de la piqure. Le seul effet que j'ai sur 3-4 jours, c'est la fatigue, et ca c super chiant!!!
Ma neuro m'a prescris 1 nureflex 400 une heure avant la piqure et un 3h apres. Et c'est vrai que chez moi, ces cachets marchent plutot bien (en tout cas le temps de profiter un peu de mon vendredi soir)

Biz

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 27 juin 2005, 15:47

re coucou Isabelle,
je suis aussi sous avonex et pour l'adaptation ça a été assez long car même avec le paracétamol j'ai eu les symptomes de la grippe pendant un bon moment, mais je suis un cas, je ne fais jamais rien comme tout le monde (allergies: aspirine,antibiotiques etc..

)
les injections ont lieu maintenant le lundi vers 11h30, les infirmières ne viennent pas le soir dans mon patelin, il faut aller à leur cabinet sinon.
au début je me piquais le lundi soir et ensuite dodo immédiatement, maintenant, c'est 1 peu +tot mais pitite sieste malgré tout.
même sans avonex je fais les siestes l'aprèm surtout avec cette chaleur qui me met sur les rotules.
si tu as des questions sur avonex tu peux téléphoner à Biogen ils sont supers gentils, en tout cas pour moi c'était le cas.
bisous

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 27 juin 2005, 16:36

Wow je vois que le traitement n'est pas si facile à vivre que ça... (avonex en tous cas)
Ca doit être dur psychologiquement non?
Dailleurs est-ce qu'il y en a parmi vous qui sont suivis par un psy à cause de la sep?

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 27 juin 2005, 16:54

non non Isa je ne veux pas du tout d'affoler, je crois que la chaleur que nous vivons en ce moment y est aussi pour quelques choses sur cette fatigue qui me nécessite la sieste.
l'hiver je ne dors pas autant, mais j'ai le bourdon, pas de soleil et j'en ai besoin pour le moral.
les piqures ne font absolument pas mal malgré que ce soit des intra-musculaires.
ne t'inquiètes pas à l'avance chacun réagit différemment donc il faut le vivre c'est tout.
je n'ai fait qu'une seule poussée depuis que je suis sous avonex et traitée immédiatement par 3jours de bolus(perfusions de solumédrol=cortisone)
je ne suis pas suivi par un psy.
par contre autre effet indésirable d'avonex et je trouve limite dangereux est la dépression, je n'y ai pas pris garde au début du traitement mais j'ai fait une grosse déprime qui a failli mal finir, heureusement que j'ai pensé à mes filles sinon ????.Donc maintenant si je vois la dépression pointer son nez je n'attend pas et prend de suite des anti dépresseurs, le temps que les choses rentrent dans l'ordre.
bisous
@+

Dine · Message non lu par **Dine** » 27 juin 2005, 16:58

Tout à fait d'accord pour la déprime, ca m a fait pareil. Quand je ne vais pas bien déjà à la base, ca accentue les chose! Mais bon, le tout est de le savoir, et de ne pas se laisser prendre

nenette5178 · Message non lu par **nenette5178** » 19 juil. 2005, 17:38

et bien pour moi cela c'est passé un samedi après midi... pour être plus précise le 29 juin 1991...je n'arrivais pas à marcher droit...enfin je virais à gauche... donc hospitalisation en urgence...IRM à reims (qui ne marchait pas) ensuite IRM à Paris... folklore... je vous dis pas !!!
ensuite PL... (je ne connaissais ce que c'était mais maintenant je connais... je suis très très doudouille alors vous imaginez ?!?)
mais je n'ai rien senti...par contre l'infirmière qui me tenais...je crois que je lui ai laisser un souvenir "impérissable"... lui ai croqué tous ces stylos dans la poche et je l'ai "un peu"...SI JE JURE... juste un peu mordue...
ensuite retour à la maison (après avoir vu défiler tous les élèves, infirmiers, docteurs du coin dans ma chambre) explications re-explications de mes symptômes !!!!

après mon retour chez moi, je ne sentais plus mes jambes...endormissement de la taille aux pieds... 3 mois... donc solumedrol (j'aime pas les piquûres...)

suivi de corticoïdes... berk berk berk
toute gonflée et rouge j'étais...ensuite tout est parti, j'ai juste gardé une "sensation de pieds frippés"... que j'ai toujours d'ailleurs...
depuis, pour faire bref : perte vue oeil gauche, problèmes sensitifs un peu partout... grosse fatigue, tanguage, altération des couleurs, grosses chaleurs, mais c'est surtout la fatigue lors des poussées que j'aime le moins...
enfin un récit de 14 ans de sep !!!mais après tout çà j'ai eu de la chance de ne pas garder de sequelles !!!...

PS: MA NEUROLOGUE N'Y COMPREND RIEN...
rePS : je fais une sieste tous les jours et je mange énormément de chocolat (mais je l'avoue je ne crois pas que le chocolat y soit pour quelque chose) !!! @u plaisir...

Message non lu par **Lolo** » 19 juil. 2005, 18:18

Salut nénette,

Donc si je comprends bien, tu n'as gardé qu'une gêne visiblement mais tu vis tjs normalement et tu marches, c'est super déjà

Moi je n'en suis qu'à 10 ans de sep et je ne peux déjà plus marcher sur des grandes distances, je fais mes courses en fauteuil...

Par contre j'essais de me forcer à faire une tite sièste tous les jours et le chocolat c'est bon mais je n'en abuse pas souvent autrement je gonfle !!!

De toute façon le plus important c'est de vivre...

Bizzzzzzzzzzzzzz

jacou · Message non lu par **jacou** » 19 juil. 2005, 19:12

Tu as raison Lolo le plus important c est de vivre et vivre heureux avec les gens que tu aimes BIG BISOUS et A+ les filles

Dine · Message non lu par **Dine** » 20 juil. 2005, 08:43

Coucou!!!

C clair, le plus important c de vivre!!!!
Pour ce qui est de l'avonex, je t ai juste raconté ce que ca m a fait à moi, mais c vrai que chaque cas est différent!!! Mais le traitement, meme s'il est lourd, m'a permi de ne pas faire de poussées depuis 2 ans, alors, c plutot pas mal je trouve!!! Pour ce qui est de l'intra musculaire, en effet ca fait pas mal, mais comme je suis super douillette et que je HAIS les piqures, j ai toujours l'apprehension au bout de 2 ans, meme encore aujourd'hui apres 2 ans!!! loooooooool et ouai, je suis trouillarde!!!

Biz à tous

Invité · Message non lu par **Invité** » 20 juil. 2005, 08:56

Je ne me plains pas moi, je supporte pas trop mal même si mes débuts sont récents, je vais faire la 6ème ce soir.

Message non lu par **Lolo** » 20 juil. 2005, 22:56

Bonsoir à tous et toutes,

Je pense que face à la maladie et face aux différents traitements nous sommes tous et toutes sur un pied d'égalité et nous sommes tous et toutes des trouillards, enfin c'est ce que je pense...

Je pense que chacun d'entre nous se rappelle d'un jour au moins où il n'a pas été au top et où il a fait un break dans le ttt.

Nous ne sommes pas infaillibles, on vit tous avec cette merde et on essaye tous de trouver notre petit coin de bonheur ; après tout c'est que demande chaque être humain, malade ou pas.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

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