perte de la vue

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
phoebe

perte de la vue

Message non lu par phoebe »

dans mon cas,le premier symptôme est arrivé un matin en me levant je ne voyait quasiment plus de l'oeil gauche. Et une douleur atroce juste au dessus,je suis restée comme ça deux jours en me disant que ça aller passer (fatigue oculaire).Et puis j'ai pris un rdv en urgence à l'ophtalmo,qui m'a rien trouver de particulier(bien sur,logique) et puis c'est partit comme c'était venu.
Suite a ça je suis aller voir mon médecin traitant,qui m'as dit si jamais ça vener a revenir,tu viens desuite me voir,ok!!alors j'ai dit ok
Et puis un an plus tard ,aprés le décés de mon oncle(qui m'as profondement touché,et le suit tjr)je refait la même atteinte au même oeil avec la même douleur au-dessus.
Donc immédiatement je courut (façon de parler,vu que je voyer que dalle)chez mon médecin et là on est partit pour la série d'examens.
Suite à sa demande je suis allée voir un neurologue qui a commencer a me parler de sclérose en plaques,ou dans une hypothèse moins grave des névrites optiques(j'aurais préféré),mais hélas non,
4mois aprés, la semaine du jour de l'an 2004,j'était au boulot je trainait ma jambe ,je ne pouvai plus marché(ça c'été le vendredi)je me suisdit si ça passe pas lundi je vais chez le doc,et là 2jour aprés je fesait un petit séjour à l'hospital(perf,exams,ss sel)génial,et là le jour de la sortie avec mes parents adorés(qui les pauvres avés encore l'espoir que c'été RIEN,le diagnostic est tombé,sclérose en plaques,mais c'est rien mademoiselle ça se soigne trés bien,et voilà ma rencontre avec ma foutue maladie,depuis ça va faire 2ans que je bosse plus(longue maladie ,suite a mon traitement je suis tombé dans une grosse déprime),là ça va un peu mieux mais bon en 2 et demie j'ai 3 petites poussées ss séquelles,mais la dernière(fin avril m'as foutue a l'envers)j'ai été ss perfusions pendant 5 jours,je n'avait plus d'équilibre,je ne senté ni mes mains,ni mes pieds(on aurait que j'été soule,depuis ça peut allé,jusqu'à la prochaine.
Qui a eu ce genre symptômes ?
Vraiment désolé pour le texte,je me suis emporté
vitavie

Message non lu par vitavie »

Ciao Phoebe,
Pour moi les premiers signes de la maladie ont débuté
Par une névrite du nerf optique il y a 13 ans,
Tu ne dois pas être triste, tu dois te battre être forte,
Je vois que tu adores tes parents, pour toi pour tes parents
Tu dois chercher en toi l’amour de la vie.
Surtout tu dois rire est rire encore, ne jamais abandonner le combat.
Avoir confiance en toi. COURAGE :lol:


Salutation Gia.
Bulle

Message non lu par Bulle »

Tu n'as pas a t'escuser Phoebe on est tous plus ou moins passé par ce stade ou le ras le bol sort tout seul à la manière d'un trop plein :? Le forum n'aurait aucune raison d'être s'il ne nous servait pas parfois de défouloir. Dis toi bien que tous ce que tu racontes fait parti aussi de notre histoire avec la sep et même si les symptômes varient forcément d'une personne à l'autre. De mon côté les douleurs optiques n'ont pas été les premiers signes mais ils sont survenuent peu de temps après la première suspession du diagnostique. Pour ma part tout a commencé d'abord par de discrets fourmillements au bout des orteils alors on se dit forcément que ce n'est pas grave et on y prête même à peine attention sauf que très vite voilà que ça gagne tous les pieds puis en qqs jours les mollets, toutes les jambes et que ça monte rapidement jusqu'en haut des cuisses :( L'impression de ne plus ressentir le sol un peu comme si on marchait sans cesse sur des gros cailloux et ça a duré plus d'un mois. Bref... Tu vois chaque histoire est différente mais se recoupent pourtant très bien. Il m'a fallu attendre l'année d'après pour que le véritable diagnostique tombe enfin et pour ma part je l'ai presque vécu comme un soulagement. Trop longtemps que le doute m'oppressait et je voulais surtout savoir contre quoi il allait falloir que je me batte. J'ai donc acceuilli le traitement comme une bouée de sauvetage ce qui explique peut être aussi que je l'ai tout de suite très bien tolèré :?
A l'heure d'aujourd'hui ce sont des hauts et des bas bien sur mais quand je lie sur le forum des cas bien plus dramatiques que le mien je ne me plains pas. Je ne dirais pas que je m'en suis faite une alliée ce serait exagéré mais je vie avec et c'est déjà une manière de la combattre :?
phoebe

Message non lu par phoebe »

merci à vous deux c'est trés gentil ce que vous dites,c'est ce qu'ont ressent quand on a arrive sur le forum,de la gentillesse,de l'honneteté,et surtout ,surtout de la compréanssion,car tous nos proches sont là tout à côtés mais on a le sentiment de pas etre totalement compris,donc d'avance merci
chlipouni94

Message non lu par chlipouni94 »

Bonjour Phoebe :)
Je rejoins ce que dit Bulle, ne t'excuse pas, le forum est là pour que tu racontes tes hauts et tes bas, que tu poses toutes les questions que tu veux et que tu te défoules si tu en as besoin.
Pour ma part, ça fait 15 ans que ma sep a débuté mais c'est seulement cette année que le diagnostic est tombé. J'ai la chance (et je touche du bois) de ne jamais avoir eu de problèmes visuels dus à la sep (j'ai un glaucome aux deux yeux qui me suffit largement !!!).
Mes symptômes sont principalement les douleurs aux jambes et depuis un an, j'ai aussi mal aux bras : crampes, fourmillements, engourdissements...
Je continue de travailler mais c'est dur. Je fatigue très vite et ma mémoire me fait souvent défaut. Je suis secrétaire et qd j'ai mal aux mains, j'ai bcp de mal à taper sur un clavier. Bref, je m'accroche et j'essaie de garder le moral. Je dis toujours "je ne déprime pas, j'ai les boules"...
Bon courage et bats-toi contre cette maladie. Elle ne doit pas prendre le dessus...
Plein de bisouxxxx et à bientôt
ciao
Pat La Fourmi

Message non lu par Pat La Fourmi »

Bonjour Phoebe
il semblerait en effet que les proches ne soient pas les mieux placés pour comprendre ces incertitudes et ces douleurs que nous vivons
je ne sais pas comment je vivrais tout ça si je n'avais pas mon blog et les forums
bon courage à toi
johbo

Message non lu par johbo »

Salut Phoebe,

Je me retrouve totalement dans ce que tu dis.
Mes 1ers symptomes ont commencé il y a maintenant un peu + de 3 mois et ça a commencé par une névrite de l'oeil gauche. Je me suis réveillée un dimanche en ne voyant plus rien de l'oeil gauche et en ayant mal au dessus. Je ne suis pas inquiétée + que ça en me disant que ça allait revenir. En + j'étais en satge dans l'immobilier et ne voulant surtout pas le rater en espérant avoir une place par la suite, j'ai continué à prospecter, à être toujours sur la route et à faire des heures pas possible. Puis le mercredi, j'ai dit à mes parents en rigolant que je ne voyais plus d'un oeil et eux ca ne les a pas fait rire et ils m'ont dit de prendre rendez-vous en urgence chez l'ophtalmo, ce que j'ai fait. Le mercredi soir j'étais chez l'ophtalmo. Lui m'a dit qu'il n'y avait rien au niveau de l'acuité visuel mais qu'il allait m'appeler bientôt pour aller faire des examens à l'hôpital. Le lendemain matin, j'étais à nouveau à mon stage quand une personne de l'hopital m'appelle et m'annonce que les examens auront lieu l'après-midi à 15h et que je rentre à l'hôpital pour 3 jours.
Branle-bas de combat, je préviens mon maître de stage que je pars pour 3 jours à l'hôpital, j'annulle mes rendez-vous, je prépare mes affaires et me voilà à l'hopital. Je commence direct par un potentiel et ensuite je suis mise sous perfusion de solumédrol. Pour la cortisone, on me sit que c'est pour soulager la douleur. Le lendemain, ne sachant toujours rien, on me fait un IRM. Le soir même, l'IRM faite, je croise l'interne quis'occupais de moi dans le couloir et lui demande ce qu'il en est. Lui, un peu évasif, me dit, le neurologue passera vous voir plus tard pour vous en parler. J'ai senti à ce moment là que quelque chose se passait.
Vers 20h, une fois que mon ami et mes parents étaient partis, le neurologue passe et m'annonce qu'il pourrait s'agir d'une SEP mais qu'il préfère attendre les résultats des prises de sang.
Et là tout s'est accéléré pour moi, le diagnostic définitif tombe, le traitement commence trois semaines après et nous voilà le 8 septembre.
Je crois que je n'ai pas eu le temps de réaliser, tout est allé si vite.
Je commence seulement à me dire que ma vie va changer à jamais. J'ai fini mes études, j'ai perdu ma chance de concrétiser mon stage en CDI et je ne peux plus travailler dans le commerce. Je ne sais pas ce que je vais faire de ma vie.
En +, je vois toujours flou de l'oeil gauche.
Mais je peux dire que je tiens bon, ,je ne me laisse pas aller et j'essaie d'être forte pour ceux qui m'aiment.

En tout cas Phoebe, tu as bien fait de venir là car ça soulage de s'exprimer, ça libère l'esprit.

Je crois même que je me suis trop exprimée!!!
Je serai plus brève la prochaine fois.

Bon courage à tous.
phoebe

Message non lu par phoebe »

ont a toutes(car je croit que ns sommes beaucoup de femmes)des symptômes tellement différents et tellements proches à la fois.ont se retrouvent énormement dans tout les messages,je ne sait pas pour vous mes certains moments je l'impression de revivre mon histoire quand je lis vos témoignages,c'est émouvant ,en tout cas merci a toutes
phoebe

Message non lu par phoebe »

johbo,c'est dingue c'est la meme histoire,sauf que dans mon cas comme tu a pu le lire j'en ai eu deux en un an avant de faire ce qui fallaitet je ne suis rentré a l'hospital qu'en janvier 2005,et là le diagnostic etst tombé donc en tout ça c'est étaler sur quasiment un an et demie,mais c'est les même symptômes,en tout cas ne perd pas espoir ,la vie ne s'arrète pas,elle change beaucoup,certes,mais y'a encore de beaux trucs a faire
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

jobho, ne fais pas plus court(tes messages); tu es un exemple vivant du courage tu donnes là une grande leçon de moral et de vie
que les personnes en mal de vivre te lisent et t'écoutent , je dois dire que je vous admire tous et toutes et je suis honteuse de me plaindre quelquefois de mes petits bobos!
je vous aime beaucoup
je vous embrasse bien fort
mimosa
Croc

Message non lu par Croc »

Phoebe, tu n'as pas tout à fait tord de dire que nos symptômes se ressemblent :?
mon histoire ressemble à la votre...je m'explique...au début de février 2007, j'ai perdu mon père. j'ai passé une année entière avec la nouvelle qu'il avait un cancer et que j'allais le perdre. j'étais stressé, boulversé etc et après son départ(pour un monde meilleur, je le souhaite)j'ai commencé à avoir une vision double du côté gauche et à avoir tout le côté gauche engourdie...du bout des doigts jusqu'aux orteils. j'ai obtenu un rendez-vous d'urgence chez mon optométriste, pensant que c'était dû aux évènements...mais ça avait l'air que non : il m'a envoyé voir une neurologue. je l'ai vu la première fois le 2 mars, le 16 je passais mon IRM et le 19, je recevais le résultats, en pleine face, que j'avais la sclérose et que je venais de faire une poussé complexe...et tout ça, 1 mois et demi après la pire épreuve de ma vie à venir jusqu'ici :(
quand dans mon tout premier post, je parle que je suis seule avec cette maladie, c'est que je vis encore mon deuil, face à la mort de mon père et que je dois me tapé la réalité que je suis prise avec cette maladie :cry:
mais bon, j'essaie de pas baissé les bras en me disant qui a des choses pires que ça dans la vie...mais c'est pas toujours évident :?
voilà, maintenant vous en savez un peu plus sur moi... et le pourquoi que je "feel" présentement tout croche dsl
phoebe

Message non lu par phoebe »

salut a tous,il faut dire que c'est une maladie qui est tellement complexe,vicieuse :twisted: qu'ont ne peut pas prévoir quand elle va venir taper a la porte grrr donc on se ménage(on essaye,mais M....)des fois faut qu'on cri ,qu'on rie ,qu'on pleure,qu'on VIVENT quoi,alors je lache prise,je m'évade dans mes pensées,où je n'aurait rien,ou je bosserai tjr,normale quoi pompomgirl
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

On est humain c'est tout...

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Yuichi

Message non lu par Yuichi »

Bonjour,

Comme je le disais dans un autre poste j'ai moi aussi commencé ma sclérose en plaque par une névrite optique à l'oeil droit (je voyais vraiment plus rien) mais j'ai récupéré 95% de la vue à mon oeil environ. (parait-il que j'ai eu beaucoup de chance)

Depuis j'ai eu une diplopie (symptôme de voir double) et pareil ça c'est guéri à 100%.

Suite à ces deux incidents et RDV avec un neurologue qui a comparé mon IRM suite à la névrite (2 ans avant) et celle pour ma diplopie (il y a 6 mois)

J'ai su que j'avais une sclérose en plaque.

voilà pour le témoignage
patchanka63

Message non lu par patchanka63 »

Je confirme que nos histoire se ressemblent. Je venais d'accoucher de mon premier enfant (un petit garçon). Un matin je me suis levée avec une diminution du champs optique du coté gauche. Je suis restée plusieurs jurs comme cela avant d'aller voir mon médecin traitant qui m'a envoyé en urgence voir un ophtalmo qui a diagnostiqué une névrite. Il m'a mise sous cortisone en piqure pendant cinq jours et tout est rentré dans l'ordre. Par la suite,plus rien de bizarre à part des fourmillments dans les pieds jusqu'aus mollets (un coup à droite, un coup à gauche) et une impression de pantalon de cuir sur la cuisse gauche alors qu'elle était nue. J'ai eu un deuxième enfant (une fille) et je suis devenue secrétaire médicale en oncologie. Je travaillais dans le même service que le neurologue. Cette fois ci, j'était au travail et j'ai recommencé à avoir une diminution du champs optique. Comme vous, à chaque fois, je me suis dit "ça va passer, c'est le stress, la fatique..." A la pose café avec les infirmière et les médecins (dont le neuro) j'ai dit "c'est marrant, je n'arrive pas à lire car je vois le début du mot mais pas la fin!" C'était je me souvient le 31 décembre 2002 à 3 heures de fin de ma journée. Et là, tout s'écroule. Tout le monde se regarde. Le neuro qui me fait venir de suite dans son bureau, m'osculte, me fait faire quelques tests neuro 'marcher en avant, en arrière, te fait fermer les yeux, le doigt sur le nez...) et commence à me parler de SEP ou peut être de névrite mais en toute franchise il me dit qu'il ne croit pas en cette dernière. Aussitot IRM et diagnostic posé : SEP. Obligé d'appeler mon mari (de l'époque) pour l'avertir des choses. Le neuro voulait que je reste en hospit des le soir meme. pas possible, j'attendais une dizaine de personne à la maison pour fêter le jour de l'an. Je lui ai promis de revenir le lendemain après avoir prévenu ma famille et mes enfants. Je peux vous dire que cela a été le plus dur des jour de l'an de ma vie. Le lendemain j'ai eu le SOLUMEDROL et tout est rentré dans l'ordre. Après coup, je me suis sentie "soulagée", je pouvais mettre un mot sur cette fatigue excessive que je ressentais depuis plusieurs années et que je savais pas normale. Depuis j'ai refais quelques poussées dont il me restent aujourd'hui que des fourmillements permanents dans les mains, des problèmes de mémoire (j'imprime pas les faits récents, il faut que je note pour ne pas oublier).
Aujourd'hui, je suis avec un nouveau compagnon qui me comprends mieux dans ma SEP et avec qui j'ai fait un bébé (un an ce mois ci). Je n'ai pas eu de poussée après la naissance (enfin pas encore!).
Nous avons tous et toutes un bout d'histoire en commun. Merci à vous pour toutes ces révélations.
biz
angel

Message non lu par angel »

Merci Patchanka pour ce petit bout d'intimité que tu nous livres.
On te sent très zen face à la maladie.
Tu nous donnes du courage.

Bisous. :D
PHILIPPE

Re: perte de la vue

Message non lu par PHILIPPE »

phoebe a écrit :dans mon cas,le premier symptôme est arrivé un matin en me levant je ne voyait quasiment plus de l'oeil gauche. Et une douleur atroce juste au dessus,je suis restée comme ça deux jours en me disant que ça aller passer (fatigue oculaire).Et puis j'ai pris un rdv en urgence à l'ophtalmo,qui m'a rien trouver de particulier(bien sur,logique) et puis c'est partit comme c'était venu.
Suite a ça je suis aller voir mon médecin traitant,qui m'as dit si jamais ça vener a revenir,tu viens desuite me voir,ok!!alors j'ai dit ok
Et puis un an plus tard ,aprés le décés de mon oncle(qui m'as profondement touché,et le suit tjr)je refait la même atteinte au même oeil avec la même douleur au-dessus.
Donc immédiatement je courut (façon de parler,vu que je voyer que dalle)chez mon médecin et là on est partit pour la série d'examens.
Suite à sa demande je suis allée voir un neurologue qui a commencer a me parler de sclérose en plaques,ou dans une hypothèse moins grave des névrites optiques(j'aurais préféré),mais hélas non,
4mois aprés, la semaine du jour de l'an 2004,j'était au boulot je trainait ma jambe ,je ne pouvai plus marché(ça c'été le vendredi)je me suisdit si ça passe pas lundi je vais chez le doc,et là 2jour aprés je fesait un petit séjour à l'hospital(perf,exams,ss sel)génial,et là le jour de la sortie avec mes parents adorés(qui les pauvres avés encore l'espoir que c'été RIEN,le diagnostic est tombé,sclérose en plaques,mais c'est rien mademoiselle ça se soigne trés bien,et voilà ma rencontre avec ma foutue maladie,depuis ça va faire 2ans que je bosse plus(longue maladie ,suite a mon traitement je suis tombé dans une grosse déprime),là ça va un peu mieux mais bon en 2 et demie j'ai 3 petites poussées ss séquelles,mais la dernière(fin avril m'as foutue a l'envers)j'ai été ss perfusions pendant 5 jours,je n'avait plus d'équilibre,je ne senté ni mes mains,ni mes pieds(on aurait que j'été soule,depuis ça peut allé,jusqu'à la prochaine.
Qui a eu ce genre symptômes ?
Vraiment désolé pour le texte,je me suis emporté
Bonsoir,

En avril 2006, j'ai eu très très mal à l'oeil gauche et comme toi mal à la tête, j'ai vu mon médecin qui a pensé à une migraine ophtalmique et m'a donné un médoc dont j'ai oublié le nom et qui ne m'a rien fait. C'est passé au bout de quelques jours. La seule chose que j'avais pu constater est que je voyais moin bien. A la suite de cet épisode, nous sommes partis en vacances à marrakech, il faisait très chaud et moi qui adore ce pays, je ne me sentais pas bien certainnement à cause de la chaleur mais bon, ce n'a pas été mon meilleur séjour au maroc. 2 mois plus tard, je ne voyais plus de ce même oeil gauche, je passe un scanner, le radiologue est très surpris de ce qu'il voit et appelle mon médecin. Celui-ci me dit d'aller passer des examens chez un cardiologue (en pensant à un AVC). Il se trouve que suite à l'examen cardiaque, on découvre que j'ai un problème au coeur. Le diagnostic était sans appel, c'était bien un AVC donc plavix en traitement pour ceux qui connaissent. Mais ca ne s'arrete pas la puisque mon médecin me fait passer un IRM pour vérifier et il a bien fait puisqu'une nouvelle fois le radioloque (pas le même) m'indique que j'avais le cerveau de quelqu'un de plus de 70 ans (j'ai 39 ans). Je passe chez le neuro en urgence et lui me donne son diagnostic : la SEP.
Depuis, je vois mieux avec mon oeil gauche mais ce n'est pas le top, mon ophtalmo m'a changé la correction de l'oeil gauche mais cela ne change rien, j'y vois moins bien qu'avant. A ton avis, est ce que ca revient au bout d'un certain temps ?
A bientôt
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