Bonjour à tous,
Je m'appelle Emilie, j'ai 29 ans et j'ai été diagnostiqué d'une sep RR il y a 8 mois après une poussée assez violente, et je suis depuis 6 mois sous mavenclad. J'ai très bien récupérer après cette poussée mais j'ai une grosse lésion médullaire qui a justifier ce type de traitement. J'ai cependant des petits soucis depuis quelques mois et je me suis inscrite pour vous demander conseils et si mon histoire parlait à quelqu'un ^^' Je vais poster un message plus complet dans au bon endroit, pour les parasthesies !
Merci à vous d'avance pour votre accueil en tout cas
Je me présente :)
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Re: Je me présente :)
Coucou EmilieMimi a écrit : ↑28 avr. 2024, 11:36 Bonjour à tous,
Je m'appelle Emilie, j'ai 29 ans et j'ai été diagnostiqué d'une sep RR il y a 8 mois après une poussée assez violente, et je suis depuis 6 mois sous mavenclad. J'ai très bien récupérer après cette poussée mais j'ai une grosse lésion médullaire qui a justifier ce type de traitement. J'ai cependant des petits soucis depuis quelques mois et je me suis inscrite pour vous demander conseils et si mon histoire parlait à quelqu'un ^^' Je vais poster un message plus complet dans au bon endroit, pour les parasthesies !
Merci à vous d'avance pour votre accueil en tout cas
Tu as bien fait de t'inscrire, ici, les conseils se partagent. Les anciens sépiens, ont roulé leur bosse et ont toujours un petit truc à partager.
En effet, tu commences, avec une première poussée agressive. Le mavenclab, est un traitement de seconde ligne, ton neuro devant ta plaque en médullaire n'a pas voulu prendre de risque. J'espère que tu le supportes bien !? Les nouveaux protocoles pour les jeunes diagnostiqués autorisent désormais, l'utilisation d'un traitement d’emblée costaud. Alors, qu'avant, on était dans un protocole d'escalade. 1 ère ligne d'abord, pour tous.... et si ça ne va pas, on change.
Comme toi, ma première poussée officielle, a été violente. Ça ne signe pas forcément que la suite sera pourrie. En fait on en sait rien.
Rien n'est jamais certain avec la SEP. C'est un peu la grosse problématique des neurologues, ils n'ont aucune idée du pronostic futur pour le patient qu'ils ont en face d'eux. Juste, des statistiques....statistique, qui l'on d'ailleurs amené a te proposé ce TTT de fond.
Contente pour toi que tu te sois bien remise de cette poussée. Digère ton diagnostic tranquillement. Une fois avallée la pilule, ça devient plus confortable à gérer.
A bientôt de te lire dans d'autres rubriques et n’hésites surtout pas à intervenir. Tu as déjà ta petite expérience.
Bienvenue au club !
A+ maglight
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Re: Je me présente :)
Bienvenue
On attend tes questions sans soucis.
Il y aura toujours une personne bienveillante pour te renseigner t'écouter te guider
Au plaisir
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Re: Je me présente :)
Salut Emilie,
Sois la
Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'a dit Maglight, j'insisterai simplement sur l'imprédictibilité du pronostic individuel. Des poussées violentes qui ont mené au diagnostic, on est quelques-uns à avoir connu ça et réellement, sincèrement, leur violence quand elles surviennent n'a aucune influence sur comment ta sep va évoluer à long terme.
Huit mois, ça commence à faire un petit bout de temps : tu en es où, là maintenant, dans l'acquisition de la bestiole ? (je pense principalement sur son impact psychologique). Des résidus de symptômes, sinon ?
A bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe
Sois la
Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'a dit Maglight, j'insisterai simplement sur l'imprédictibilité du pronostic individuel. Des poussées violentes qui ont mené au diagnostic, on est quelques-uns à avoir connu ça et réellement, sincèrement, leur violence quand elles surviennent n'a aucune influence sur comment ta sep va évoluer à long terme.
Huit mois, ça commence à faire un petit bout de temps : tu en es où, là maintenant, dans l'acquisition de la bestiole ? (je pense principalement sur son impact psychologique). Des résidus de symptômes, sinon ?
A bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Re: Je me présente :)
Bonjour Emilie,
Huit mois …. Tu as bien fais de venir ici,
Alors
N’hésite pas à farfouiller sur le forum et surtout maintenant il existe un paquet de doc et surtout j’espère que tu participes à des séances de kine…
Courage, courage !
Huit mois …. Tu as bien fais de venir ici,
Alors
N’hésite pas à farfouiller sur le forum et surtout maintenant il existe un paquet de doc et surtout j’espère que tu participes à des séances de kine…
Courage, courage !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)