Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai besoin de vous pour me donner de la force
Séance de kiné
Je veux pas y aller

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Allez Lélé courage!! ça va te booster et te faire du bien... il ne faut pas nous laisser aller!
Tu nous raconteras après!

Courage Lélé

Coucou
Courage Lélé, vas y pour moi en ce moment j’ai stoppé et ça commence à me manquer

Courage pense à ton body Summer

Pfff je vais être obligée de sortir mon tapis comme une grande … zut je ne sais plus où je l’ai rangé et au sein de mon manoir, il va être difficile à retrouver

Désolée, j’essaye !
Courage courage,
fais du gainage c’est aussi du yoga donc en musclant ton joli fessier, tu médites,
Top !

Courage miss Lélé, léopard jusqu’aux pieds

Ça va te faire du bien.

Je suis sortie vivante
Aujourd'hui j'étais d'humeur léopard en effet lol
La semaine dernière j'étais en couleur or

J'ai pas mal bossé mais si je pars en rééducation ça va être chaud car 45 mns je suis crevée
Je bois une bonne infusion et un yaourt au lait d'amande même si je rêve d'autre chose hihihi

lélé a écrit : ↑29 mars 2024, 16:55 Je suis sortie vivante
Aujourd'hui j'étais d'humeur léopard en effet lol
La semaine dernière j'étais en couleur or

J'ai pas mal bossé mais si je pars en rééducation ça va être chaud car 45 mns je suis crevée
Je bois une bonne infusion et un yaourt au lait d'amande même si je rêve d'autre chose hihihi

Yeahhh

(Tu rêves d’une tablette de chocolat ?

)

Ah quand la flemme vous gagne un vendredi de Pâques, pas facile. Et malgré ça tu as réussi à trouver en toi la motivation : chapeau !

Bien joué Lélé. Tu as bien travaillé. Pas de grosses douleurs pendant la mobilisation j’espère ?

C'était surtout les exercices assise qui faisaient mal
Par contre mon pied gauche ne sait pas rester sur sa plante de pied lorsque j'avais un ballon dessous que je devais écraser. Il part sur l'arête du pied

lélé a écrit : ↑29 mars 2024, 20:58 C'était surtout les exercices assise qui faisaient mal
Par contre mon pied gauche ne sait pas rester sur sa plante de pied lorsque j'avais un ballon dessous que je devais écraser. Il part sur l'arête du pied

Ahhh c’est pas cool pour l’équilibre ça d’être sur la tranche extérieur… je connais

Mon erreur c'est que je marche pied nu chez moi

Pourquoi tu dis ça ?

Déjà je déteste les chaussettes donc je suis pied nu. Mais sans chaussures mon pied n'a pas de tenue et il s'élargit
L'année dernière j'ai acheté deux paires de baskets mais impossible de les mettre et je suis amoureuse d'elles c'est triste
Je pense que sans tenue de chaussures mon pied part en coui'.....e
A la maison on enlève les chaussures mais une personne normale sort et met des chaussures
Je peux passer trois semaines sans en mettre

lélé a écrit : ↑29 mars 2024, 21:55 Déjà je déteste les chaussettes donc je suis pied nu. Mais sans chaussures mon pied n'a pas de tenue et il s'élargit
L'année dernière j'ai acheté deux paires de baskets mais impossible de les mettre et je suis amoureuse d'elles c'est triste
Je pense que sans tenue de chaussures mon pied part en coui'.....e
A la maison on enlève les chaussures mais une personne normale sort et met des chaussures
Je peux passer trois semaines sans en mettre

Je ne suis pas certain que ça change quelques chose… je porte plusieurs chaussures différentes et peut importe le modèle je peux me mettre à marcher sur le côté des pieds…

C’est fluctuant ou permanent chez toi? Chez moi c’est fluctuant…

C'est permanent autant que je puisse poser ma jambe
C'est vraiment un manque de force

Hello Lélé,

D’accord, tu vois ça comme un manque de force ? Je dirais plutôt de la spasticité… non ?

Dans mon cas je n'ai pas la force pour tenir mon pied droit. Il se retrouve sur la tranche. Par exemple pour mieux expliquer
Tu t'assoies sur une chaise et tu mets ton pied sur un ballon
Normalement ton pied s'ancre et reste en appuie . Moi mon pied se couche
Ou tu mets tes deux pieds sur un step ou marche pied
Mon pied droit est normal mais mon pied gauche se couche et je n'ai pas la force de le remettre droit
Aujourd'hui je suis bien courbaturée de partout

Ok je vois !

Moi c’est hypertonie musculaire, mon nouveau kiné hallucine

Comment ça il hallucine ? Que dit-il ?

Ben il n’en reviens pas que je n’ai toujours pas de diagnostic vu mon état…

Sinon ça change, il me fait bosser lui

D’ailleurs je remarque des nouveaux troubles comme une différence de force de la jambe gauche et surtout du ressenti
…

Ah d’accord

Moi non plus la force dans mes jambes n’est plus du tout équilibrée. On ne le voit que dans certains exercices. C’est sûr que si tu ne faisais pas ces exercices avant, tu ne t’en étais pas forcément rendu compte

Tant mieux que tu le saches maintenant, tu peux bosser aussi sur ce point faible

Oui pour le moment c’est des exercices pour l’équilibre…

Pour le travail de la force musculaire j’ai le vélo chez moi, mais je trouve que je perds vite en force des bras et mains donc j’aimerais travailler ce point. J’en parlerai à mon Kiné la prochaine fois.

Bon aujourd’hui c’est pas trop la forme, je suis enrhumé… donc fatigue et symptômes augmentés par rapport à la moyenne, super

Bonne chasses aux œufs à tout le monde

C’est pour ça que j’aimerais le financement du Motomed (avec assistance), comme ça je pourrais en faire chez moi les jours où je n’ai pas kine.
Et pour les bras c’est vraiment top aussi

Jc a caché trois oeufs aux chocolats
Luna descend pour goûter elle me demande '' maman ils sont où les chocolats ''
Ben papa les a caché
'' euh il est conscient que je vais avoir 15 ans ?'' et lui tout content lui disait '' chaud froid tiède.''
C'est lui l'enfant en fait

Christof un peu de fièvre ?

Arwenn on va croiser les doigts pour que la MDPH fonctionne
Ma copine m'a dit que on pouvais aussi demander un financement à la CPAM. C'est un dossier à remplir
Elle est en invalidité 1
Elle doit me donner le nom du dossier car elle n'était pas chez elle et ne se rappelle pas du nom

Depuis la kiné la douleur est décuplée. Je suis restée coincée dans les WC tellement ma fesse me faisait mal et toute ma jambe est enflammée. Je sais pas quoi faire

lélé a écrit : ↑31 mars 2024, 17:30 Arwenn on va croiser les doigts pour que la MDPH fonctionne
Ma copine m'a dit que on pouvais aussi demander un financement à la CPAM. C'est un dossier à remplir
Elle est en invalidité 1
Elle doit me donner le nom du dossier car elle n'était pas chez elle et ne se rappelle pas du nom

Ah bon ? Pour le Motomed aussi ??

lélé a écrit : ↑31 mars 2024, 17:30 Depuis la kiné la douleur est décuplée. Je suis restée coincée dans les WC tellement ma fesse me faisait mal et toute ma jambe est enflammée. Je sais pas quoi faire

Oh purée ! Et tu dois attendre mardi pour l’appeler ! Tu as des antidouleurs ou anti-inflammatoires ?

Elle m'a expliqué que c'était un dossier qu'on rempli pour une aide exceptionnelle CPAM
Je lui parlais de l'achat d'un lit médicalisé car c'est unlit moins hôpital et elle m'a parlé de ça

En fait j'ai mal du sacrum et toute la jambe jusqu'au doigt de pied
Mais ma copine kiné qui vient masser m'a envoyé un message. Elle travaille demain. Comme elle est spécialisé dans la pédiatrie elle a des petits avec problèmes respiratoires donc elle passe demain à 8h pour étirer mes piriformes

arwenn a écrit : ↑31 mars 2024, 18:57
lélé a écrit : ↑31 mars 2024, 17:30 Arwenn on va croiser les doigts pour que la MDPH fonctionne
Ma copine m'a dit que on pouvais aussi demander un financem
De ce que je comprends c'est pour des soins. Et adaptation d'un logement pour PMR
C'est soumis aux revenus
Il faut télécharger le formulaire via la CPAM dont on dépend
Donc je dirais motomed ou mon lit non mais adaptation de ton futur logement oui peut être

Ah bon ? Pour le Motomed aussi ??

lélé a écrit : ↑31 mars 2024, 17:30 Depuis la kiné la douleur est décuplée. Je suis restée coincée dans les WC tellement ma fesse me faisait mal et toute ma jambe est enflammée. Je sais pas quoi faire
Oh purée ! Et tu dois attendre mardi pour l’appeler ! Tu as des antidouleurs ou anti-inflammatoires ?

Aucun anti-douleur ne fonctionne depuis vendredi soir. J'ai même essayé un acupan

Pourtant Acupan c’est du costaud, j’ai déjà essayé

Tu vas donc devoir encore attendre juska demain matin, mais c’est déjà bien qu’elle puisse venir. J’espère qu’elle te débloquera

Bonjour à toutes et tous

Courage courage

Cette année je n’ai pas caché les œufs … simplement laissés dans le sac en disant à ma fille de partager

Mon excuse, il pleuvait comme vache qui pisse

Bonne journée !

: Screenshot_2024-04-01-09-24-04-030_com.miui.gallery.jpg (350.19 Kio) Vu 824 fois

La table est sortie j'attends qu'elle arrive.
C'est à chaque fois pareil dès que je fais du renforcement ou bouge les kystes sur le sacrum forcent et ça enflamme tout

J’espère que ça te soulagera

Oh oui le pied je suis contente
Du coup on va sortir un peu après les devoirs

lélé a écrit : ↑31 mars 2024, 17:30 Jc a caché trois oeufs aux chocolats
Luna descend pour goûter elle me demande '' maman ils sont où les chocolats ''
Ben papa les a caché
'' euh il est conscient que je vais avoir 15 ans ?'' et lui tout content lui disait '' chaud froid tiède.''
C'est lui l'enfant en fait

Christof un peu de fièvre ?

Non pas de fièvre, enfin comme je prends du Doliprane je ne pense pas…

Comment vas tu ??

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Allez allez moi

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