Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Alors alors dans la sep quels sont les troubles du popo qu’il est possible de rencontrer ??


Ci-dessous un site sur les pathologies anorectales des maladies neurologiques…
https://www.fmcgastro.org/textes-postu ... ologiques/


À part la classique constipation on peut s’attendre à quoi ? Allez une belle soirée s’annonce

Certains rêvent de gloire et de richesse


Mon rêve à moi : aller à la selle une fois/ jour et à horaire fixe....

Alors alternance normal ou constipation pour moi mais bon avec une alimentation adaptée et quand je ne prends pas trop d anti douleur type paracetamol on va dire que je gère !! Eu un épisode de constipation récalcitrante lors de mon dernier séjour en rééducation il y a 2 ans pour lequel il m avait été prescrit un appareil pour lavement avec de l 'eau.. Mais finalement je ne l'ai pas utilisé car tout est rentré dans l ordre en reprenant mes habitudes alimentaires en rentrant chez moi... Bref jamais eu d autre pb pour l instant... Pourvu que ça continue comme ça, les autosondages me suffisent.

C’est possible d’avoir comme des « imperiosité » de ce côté aussi ? (En gros envie pressante comme pour uriner)

Oui mais quand ça arrive c'est en général à cause de la constipation

Yo Tof,

Christof a écrit :C’est possible d’avoir comme des « imperiosité » de ce côté aussi ? (En gros envie pressante comme pour uriner)

C'est non seulement possible, mais relativement fréquent : quand le signal nerveux qui est envoyé aux sphincters se perd en court de route, ma foi... Une lésion médullaire sera alors volontiers suspectée.

Margot a écrit : ↑13 févr. 2024, 09:14 Oui mais quand ça arrive c'est en général à cause de la constipation

Possible, j’avoue ne pas noter les jours où je vais à la selle… je n’ai pas une régularité de ce côté.

Nostromo a écrit : ↑13 févr. 2024, 09:17 Yo Tof,

Christof a écrit :C’est possible d’avoir comme des « imperiosité » de ce côté aussi ? (En gros envie pressante comme pour uriner)

C'est non seulement possible, mais relativement fréquent : quand le signal nerveux qui est envoyé aux sphincters se perd en court de route, ma foi... Une lésion médullaire sera alors volontiers suspectée.

Hello Nostro’

Ok oui c’est ce que je pensais, surtout si j’ajoute que je subit aussi une hypoesthésie de ce côté… (comme au niveau génital)

Ici c'est constipation et j'ai eu la bonne idée la semaine dernière de manger du riz gluant avec de la mangue. un dessert de chez Picard
J'en suis à j+4 .
Ce qu'il faut surveiller c'est que à un moment on peut saigner et c'est pas très agréable
Solution '' bepanthen'' la crème qu'on met aux fesses des bébés
J'en ai toujours car elle me sert aussi quand j'hydrate mes tatouages

Donc c’est mieux de noter si on a pas une mémoire au top ?

Re,

Christof a écrit :Ok oui c’est ce que je pensais, surtout si j’ajoute que je subit aussi une hypoesthésie de ce côté… (comme au niveau génital)

Pendant la poussée de mon diagnostic, j'avais aussi connu une nette hypoesthésie en bas du dos (sacrum), qui avait fait craindre à mon neuro la survenue de tels troubles (à un tel point que, quand je l'avais revu en 2018, il m'en avait encore parlé et semblait avoir du mal à croire que RAS de ce côté après plus de vingt ans), mais je n'ai finalement jamais été embêté par ça. A l'époque j'avais d'ailleurs traité ça par dessus la jambe, les autres symptômes que je me tapais à ce moment-là étaient autrement handicapants qu'une simple hypoesthésie et à chaque jour suffit sa peine...

C’est pas le plus handicapant, tant que je ne deviens pas incontinent ça me va

Christof a écrit : ↑13 févr. 2024, 09:19

Margot a écrit : ↑13 févr. 2024, 09:14 Oui mais quand ça arrive c'est en général à cause de la constipation

Possible, j’avoue ne pas noter les jours où je vais à la selle… je n’ai pas une régularité de ce côté.

Pour moi ces impétuosités ont totalement disparu à partir du moment où mon transit a été régulier.

Le problème c’est que je n’ai jamais été régler comme une horloge à y aller tous les jours à heure pile…mdr

Hello,

J’ai le combo constipation-impériosités-hypoesthésie (hypoesthésie qui concerne en fait tout ce qui va du bout des orteils au nombril).
C’est assez variable, mais par moment je ne vais à la selle que tous les 8-10 jours. Ça contrarie les médecins que je vois au service de neuro-uro où je suis suivie, qui voudraient bien que je prenne des trucs pour accélérer ça. Mais je ne suis pas super chaude : vu que, quand ça arrive, c’est toujours assez impérieux, ben, moins c’est fréquent, moins j’ai de probabilité que ça m’arrive à un moment critique où je n’aurais pas le temps d’accéder à des toilettes (ça m’est arrivé une fois... j’aimerais autant éviter que ça se reproduise). Donc 8-10 jours, moi je trouve ça très bien . Ils insistent un peu mais entendent l’argument, si le traitement contre la constipation pouvait éviter les impériosités, j'imagine qu’ils me l’auraient dit (et je le prendrais illico !).

Deux neuro m'ont dit que c'était lié à la constipation, chose que je ne croyais guère et comme toi, Bloub, je préférais avoir envie le moins souvent possible pour être obligée d'y aller en urgence le moins souvent possible. Puis, quand mon transit s'est réglé, j'ai eu la bonne surprise de pouvoir aller aux toilettes sans panique, même en attendant d'avoir fini ma page de lecture ou autre.
Je pense que l'impériosité est liée à deux choses ; constipation et spasticité.

Hello,

J'ai trouvé une vidéo interessante sur le psyllium pour lutter contre la constipation

Chapitre sur la constipation à partir de 4'30"

TRES IMPORTANT : Il faut boire beaucoup d'eau ! car ça fait comme un gel qui absorbe l'eau (voir à 14'45")

Je l'ai découvert grâce à Arwenn et ça fonctionnait pas mal mais mon médecin m'a demandé de faire une pause le temps que mon foie aille mieux

Et boire déjà pas mal d’eau pour limiter la constipation !???

Je bois facile 2l par jour… je ne me trouve pas constipé, mais plutôt transit ralenti et perturbation pour évacuer (comme pour l’urine d’ailleurs)

Margot a écrit : ↑13 févr. 2024, 13:20 Deux neuro m'ont dit que c'était lié à la constipation, chose que je ne croyais guère et comme toi, Bloub, je préférais avoir envie le moins souvent possible pour être obligée d'y aller en urgence le moins souvent possible. Puis, quand mon transit s'est réglé, j'ai eu la bonne surprise de pouvoir aller aux toilettes sans panique, même en attendant d'avoir fini ma page de lecture ou autre.
Je pense que l'impériosité est liée à deux choses ; constipation et spasticité.

Oh, ben tu es à deux doigts de me convaincre d’essayer…
Dans mon cas, on m’avait expliqué une fois que les muscles censés faire descendre les matières ne faisaient pas leur job, et que donc ça se remplit, ça se remplit… jusqu’à ce que ça déborde — d’où l’urgence à ce moment-là.
Mais bon, je fais un petit blocage là-dessus, ils l’évoquent à chaque fois mais j’ai tendance à évacuer la question (sans mauvais jeu de mot). Je vais peut-être m’y pencher quand même un jour.

Hello,
Le popo, un vrai problème pour certains d’entre nous. Et c’est carrément ch… euh non en fait, donc…
Suppo effervescent Eductyl chaque matin au lever (remboursé en plus) sinon pas moyen. Rien ne sort.
C’est le même problème que le pipi mais là on a des sondes

Psyllium
Dattes mejdoulh ( ouai je suis précise sur les dattes)
Graine de chia
Pruneau
Kombucha
Eau glacée

Chartz2 a écrit : ↑15 févr. 2024, 23:39 Hello,
Le popo, un vrai problème pour certains d’entre nous. Et c’est carrément ch… euh non en fait, donc…
Suppo effervescent Eductyl chaque matin au lever (remboursé en plus) sinon pas moyen. Rien ne sort.
C’est le même problème que le pipi mais là on a des sondes

Chaque matin ?

Chartz2 a écrit : ↑15 févr. 2024, 23:39 Suppo effervescent Eductyl chaque matin au lever (remboursé en plus)

J'ai cru comprendre qu'il fallait privilégier les solutions naturelles car, à long terme, les médoc pouvaient provoquer des effets néfastes...

Chaque matin. Je le fais depuis deux ans. Pas de problème.

Hello,

Juste un témoignage rapide sur ma prise de psyllium depuis quelques jours :

Au début, ça ne marchait pas trop.
Après m'être renseigné : c'est normal, il faut quelques jours pour que l'organisme s'habitue.
De plus, au début, j'avais le ventre qui gonflait (ballonements). Là encore, c'est normal.

Et puis, ça c'est beaucoup amélioré => ça fait 5 jours de suite que je vais à la selle tous les jours à heure régulière !
Je crois que ça ne s'est jamais poduit auparavant .

Donc le psyllium marche très bien pour moi.
Je tiens à préciser que ce témoignage est personnel. ça ne veut pas dire que c'est la solution miracle pour tous ceux qui souffre de constipation.

D'ailleurs le psyllium n'est pas conseillé à tout le monde (voir à 2'04'' dans la vidéo ci-dessous)


Pour info j'ai acheté le produit suivant:
https://www.amazon.fr/gp/aw/d/B081S81BQ ... eb7b425605
C'est un peu cher, mais vu que j'en prend une cuillère à café le matin et une le soir, 1Kg de psyllium va me durer plusieurs mois.

Zen merci pour ton message
Par contre je le mets dans un yaourt végétal ou une compote
Dans quoi va le mettez arwenn et zen?

Coucou
Je mets 2 cuillères à café dans un grand verre d’eau, que je re remplis quand j’en ai bu la moitié, pour faire + d’eau

Merci arwenn
Où j'ai trouvé que je pouvais mettre dans le yaourt lol n'importe quoi moi

lélé a écrit : ↑11 mars 2024, 08:14 Par contre je le mets dans un yaourt végétal ou une compote
Dans quoi va le mettez arwenn et zen?

Hello,

Après avoir vu de tas de vidéos de naturopathes, 'il faut privilégier l'eau .
Beaucoup d'eau !

Par contre, après 6 jours où je suis allé aux WC tous lesjours, je ne ressens pas d'amélioration de mon état général.
Je pensais que ce serai le cas.
Encore une déception...

Pour les yaourts Lélé, je crois que ce sont les graines de chia qu’on peut y mettre.
Pour le psyllium il faut beaucoup d’eau
Ça ne m’arrange car ça fait aller + me sonder, mais c’est un mal pour un bien

Zen tu veux dire quoi par rapport à ton état général ?
Constipation ou sep?

Oui arwenn j'avais baissé drastiquement ma conso hydrique car aller faire pipi me fait mal dans toute ma jambe mais quand j'ai vu mes urines foncées je me suis dit que mes reins prenaient cher

Coucou

Vous buvez combien par jour environ ?

Tout confondu je dirais 1.5litres
Mais en 2012 j'étais suivie en néphrologie car j'avais des calculs.
Je prenais du un- alpha car mes glandes parathyroïdes du calcium avaient été abîmées lorsqu'on m'a enlevé la thyroïde
Et il m'a expliqué que 1.5l c'est le minimum pour une personne de taille et poids normal.
En surpoids ou obésité il faudrait 2litres
Je lui ai dit que j'allais me noyer et c'est pas agréable de boire autant

lélé a écrit : ↑11 mars 2024, 09:40 Zen tu veux dire quoi par rapport à ton état général ?
Constipation ou sep?

Je parle de la sep.
Je pensais qu'en améliorant mes problèmes de constipation, je ressentirais un amélioration de mes symptômes (fatigue, marche, équilibre, envie de faire des efforts, élocution etc...)

Et en fait...ça ne change rien

Oui c'est légitime, quand on voit une petite amélioration quelque part, on espère que ça va s'étendre un peu ailleurs.

lélé a écrit : ↑11 mars 2024, 10:35 Tout confondu je dirais 1.5litres
Mais en 2012 j'étais suivie en néphrologie car j'avais des calculs.
Je prenais du un- alpha car mes glandes parathyroïdes du calcium avaient été abîmées lorsqu'on m'a enlevé la thyroïde
Et il m'a expliqué que 1.5l c'est le minimum pour une personne de taille et poids normal.
En surpoids ou obésité il faudrait 2litres
Je lui ai dit que j'allais me noyer et c'est pas agréable de boire autant

Ok je bois aussi entre 1,5 et 2l (voir plus l’été)

arwenn a écrit : ↑11 mars 2024, 08:30 Coucou
Je mets 2 cuillères à café dans un grand verre d’eau, que je re remplis quand j’en ai bu la moitié, pour faire + d’eau

Hello,

J'ai cru comprendre qu'il fallait allier au psyllium des probiotiques (le psyllium étant un prébiotique).
Par contre je ne sais pas quels sont les meilleurs .
Je me suis un peu renseigné et apparemment il faut les souches Bifidobacterium et Lactobacillus

Moi boire + qu’aujourdhui, ça me parait compliqué, je me sonde déjà toutes les heures et demi.
J’en suis tout confondu entre 1l et 1,5l.
Je sais c’est pas assez

Je ne savais pas Zen pour les prébiotiques. Pouh y’a toujours quelque chose à prendre en + …

Patrick en a parlé quelque part mais je sais plus j'ai perdu le fil

En MPR on me dit que souvent une épine irritative pouvait intensifier les soucis de sep
Comme les soucis urologiques
Zen tu as tenté la RTMS ?

lélé a écrit : ↑11 mars 2024, 21:29 Zen tu as tenté la RTMS ?

Hello Lélé,

la stimulation magnétique trans-crânienne répétée ?
Je ne savais même pas que ça existait.
Je vais me renseigner.
Mais je t'avoue que je déprime un peu en ce moment. Je suis le premier à vouloir tester tout ce qui est possible (pistes, essais cliniques etc...) et je constate que ça ne sert pas à grand chose, sauf à alléger mon porte feuille.

Donc, quand ça ira mieux moralement parlant, je vais vraiment me pencher dessus.

A+

Je comprends
Pour la RTMS c'est en Chu en MPR ou exploration fonctionnelle donc pris en charge

Prends soin de toi quand on est dans le creux de la vague tu as raison il faut s'éloigner de nos recherches.