Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

salut bah je lance un sujet ,

pas envie de parler de SEP trop prise de tête.

alors vous avez des animaux ??? j'adore les chat , mais Lucie y est allergiques alors on peu pas en avoir.

Bonjour

Moi il m'en reste un. Plus deux voisins qui préfèrent la nourriture du nôtre (l'herbe est toujours plus verte chez le voisin)
Quand on a déménagé en Sarthe, il y a vingt ans, on en a ramené dix, mais ils sont tous décédés et remplacés par de nouveaux (uniquement des chats errants)

Patrick

PatrickS a écrit : ↑02 févr. 2024, 10:48 Bonjour

Moi il m'en reste un. Plus deux voisins qui préfèrent la nourriture du nôtre (l'herbe est toujours plus verte chez le voisin)
Quand on a déménagé en Sarthe, il y a vingt ans, on en a ramené dix, mais ils sont tous décédés et remplacés par de nouveaux (uniquement des chats errants)

Patrick

salut Patrick, c'est beaucoup dix lol,

Bonjour David et :

Super, je suis pour parler d’autre chose en plus je sors du kiné donc ça va ma spaticité me laisse relativement peinarde mais elle est coquine donc je la brosse dans le sens du poil

Pareil je suis allergique aux chats au grand dam de ma fille yes parce que bon c’est mignon mais leur côté psychopathe m’effraie un peu et deux psy dans la même maison ça le fait pas
Alors ok on veut bien parler d’autre chose mais de quoi ?
Mon registre est peu limité comme moi

Donc vas y installe toi, nous te lirons avec plaisir !
Et bravo à Lucie, elle a réussi à te mettre devant l’ordi

Encore Bravo Patrick pour les chats errants ! Bon j’arrête la flagornerie et je vais essayer de me dépatouiller avec Black Market ….

Re David,

dave120 a écrit :alors vous avez des animaux ??? j'adore les chat , mais Lucie y est allergiques alors on peu pas en avoir.

Mon fils aîné est confronté à la même problématique (c'est chiant, les filles, toujours allergique à un truc ), il vit en appartement avec sa copine, ils se sont pris un lapin nain. Par rapport à un chat, le seul truc qu'il ne fait pas c'est ronronner, mais ça vaut bien un petit sacrifice.

Où vivez-vous, d'ailleurs ? Et où es-tu suivi (en neurologie) ?

A bientôt,

JP.

Coucou Marie-Laure,

mariel13 a écrit :ma spaticité me laisse relativement peinarde

S'il reste un peu de thé dans la boite de ta fille, je veux bien que tu m'en envoies

je dois avouer que je fait un exploit pour luciole. c'est bien pour elle que je suis là et Marie -Laure je boirai bien un thé avec toi j'ai horreur du café coca etc.....je suis un cas quand même ah oui et pour le chat je me disais que je pourrais le caché mais je mens mal

Nous sommes sur Paris, en neurologie à la salpêtrière mais voila.

Re David,

dave120 a écrit :je dois avouer que je fait un exploit pour luciole.

Il ne faut pas se couper du reste du monde, ça n'arrange jamais rien. J'ai toujours trouvé incroyablement enrichissant et réconfortant de rencontrer d'autres sépiens, que ce soit ici ou IRL, car avec eux on n'a pas besoin d'expliquer (eux savent déjà : qui d'autre ?), on se sent moins seul et, partant, plus fort face aux scuds que notre colocataire commune est parfois capable de nous envoyer. Il y a une réelle connivence.

Nous sommes sur Paris, en neurologie à la salpêtrière mais voila.

La Salpé, j'ai eu beaucoup fréquenté dans une vie antérieure (ma sep y a été diagnostiquée, du temps où j'étais Parisien), tu aurais pu plus mal tomber.

Savoir où tu habitais répondait surtout à la nécessité de guider ton choix d'animal de compagnie ; si vous êtes à Paris j'imagine que vous vivez dans un appartement exigu (je n'ai pas beaucoup d'imagination), ce qui invite à écarter d'emblée le berger allemand ou l'âne de la liste des candidats potentiels (le lapin nain tient la corde, moi j'dis, après faut vérifier que Lucie n'y soit pas également allergique, ça serait pas de bol). Soyons tout de même un peu fous : vous avez un balcon, ou pas ?

A bientôt,

JP.

Bjr Dave, c est cool de venir sur le forum, pas obligé de parler SEP, ici c est tout sujet... J adore les chats on en a eu un qui est mort il y a un peu plus de 2 ans et un chien (cavalier King Charles) en juin dernier, c était super dur pour les 2 (bon c est vrai qu on est un peu gaga avec les bêtes) quand ils nous ont quitté.. On a pas repris d animaux à cause de nos maladies respectives mais ça nous manque vraiment...

Salut Dave,

J’ai toujours eu 2 chats (frère et sœur). Quand ils sont partis il y a 10 et 14 ans, j’en ai repris 2.
Aujourd’hui, il ne me reste que Bonnie.
Elle a fait le voyage hier en Bourgogne et c mon frère qui s’en occupe jusqu’à ce que j’y arrive dans 15 jours.
Mais j’avoue que c’est de plus en plus compliqué de me baisser pour lui donner à manger, changer les litières (ma mère vient le faire pour moi), la porter je ne peux plus, donc il n’y a que quand je me repose sur le lit et le soir quand je vais pianoter sur mon tel au lit au lieu de regarder la télé, qu’elle peut venir dormir sur mon épaule
Mais je ne pense pas que ça lui manque. C’est plutôt moi que ça dérange.

Coucou Dave
Contente de pouvoir te lire même si c'est pour faire plaisir à ta compagne
Tu as pensé au chat sans poils. Oui c'est pas très beau je dirais même moche mais c'est un chat qui ronronne.

Nous n'avons pas d'animaux
Notre dernière veut un caméléon
On lui a dit '' quand tu auras ton appart ''
Notre aînée voulait des rats et elle en a eu deux lorsqu'elle a pris son appartement mais Ils sont morts et ça lui a fait trop de peine.

Tu fais des études de comptabilité tu aimes ça ? Je me rappelle d'une formation en 2002 avec un plan comptable j'étais dépitée

Nostromo a écrit : ↑02 févr. 2024, 11:11 Coucou Marie-Laure,

mariel13 a écrit :ma spaticité me laisse relativement peinarde

S'il reste un peu de thé dans la boite de ta fille, je veux bien que tu m'en envoies

Re David et toutes et tous

Ouf j’avais un cor que mon podologue a viré et depuis je revis !

J-P, ma fille est une sportive dans sa boîte il y a des bonbons gélifiés et fabriqués pas loin mais je doute de l’effet sur la spaticité, j’avais grossi de façon éhonteuse il y a 20 ans à cause de ces boites rondes !

Bref …. Je profite du soleil et vous en envoie un rayon enfin un bouquet !

eh bah merci pour tous ces messages, je suis seul à la maison et je m'ennuies Lucie est au travail. je sais tout ce que ma maladie implique au quotidien mais j'aimerai avoir des enfants mais j'ose pas. je vais vous expliquer pk.

lélé a écrit : ↑02 févr. 2024, 12:09 Coucou Dave
Contente de pouvoir te lire même si c'est pour faire plaisir à ta compagne
Tu as pensé au chat sans poils. Oui c'est pas très beau je dirais même moche mais c'est un chat qui ronronne.

Nous n'avons pas d'animaux
Notre dernière veut un caméléon
On lui a dit '' quand tu auras ton appart ''
Notre aînée voulait des rats et elle en a eu deux lorsqu'elle a pris son appartement mais Ils sont morts et ça lui a fait trop de peine.

Tu fais des études de comptabilité tu aimes ça ? Je me rappelle d'une formation en 2002 avec un plan comptable j'étais dépitée

j'ai du arrêter malheureusement j'adore les chiffres mais pas les ordis

Coucou, Je suis posée …

Juste concernant les enfants, j’en ai eu 2 …
Et aujourd’hui ma fille, décréte, que c’est trop cher donc elle n’en en aura pas ….
Dommage pour le réarmement elle a 12 ans ….
Dans certains, pays, je pourrais me faire rembourser ?

Bon, courage !

Dave, dans un logis, il y 1000000 choses à faire , non ?
Préparer le repas, ménage etc…. Ça fera une super surprise à Lucie et toi,ça , tu te feras du bien en bougeant ce corps encombré de cette colocataire…
Courage, je me lance dans kiné pilâtes en utilisant un objet magique qui est l’aspirateur !
Enfin, je commence et j’ai droit à des pauses ….
Ce qui est compliqué à expliquer à un employeur enfin c’est comme ça

Bonne journée !

Couriel,

mariel13 a écrit :Dommage pour le réarmement elle a 12 ans ….

Quand je faisais mes classes à l'armée, si le sergent voulait nous faire faire des pompes, il était obligé d'en faire en même temps autant : un chef se doit de montrer l'exemple. Il a eu combien de chiards avec sa Brigitte, déjà, l'Emmanuel ?

Dave, dans un logis, il y 1000000 choses à faire , non ?
Préparer le repas, ménage etc…. Ça fera une super surprise à Lucie et toi,ça , tu te feras du bien en bougeant ce corps encombré de cette colocataire…

+1, c'est comme ça que j'ai choisi de gérer la chose de mon côté, mais après chacun fait comme il le sent... et comme il le peut.

A bientôt,

JP.

dave120 a écrit : ↑02 févr. 2024, 10:30 salut bah je lance un sujet ,

pas envie de parler de SEP trop prise de tête.

alors vous avez des animaux ??? j'adore les chat , mais Lucie y est allergiques alors on peu pas en avoir.

Chez moi, un chien et un chat !
Et dans le temps on a eu une petite chatte qui s'appelait Luciole.

hahah Margot... c'est chou

mariel13 a écrit : ↑02 févr. 2024, 13:46 Coucou, Je suis posée …

Juste concernant les enfants, j’en ai eu 2 …
Et aujourd’hui ma fille, décréte, que c’est trop cher donc elle n’en en aura pas ….
Dommage pour le réarmement elle a 12 ans ….
Dans certains, pays, je pourrais me faire rembourser ?

Bon, courage !

Dave, dans un logis, il y 1000000 choses à faire , non ?
Préparer le repas, ménage etc…. Ça fera une super surprise à Lucie et toi,ça , tu te feras du bien en bougeant ce corps encombré de cette colocataire…
Courage, je me lance dans kiné pilâtes en utilisant un objet magique qui est l’aspirateur !
Enfin, je commence et j’ai droit à des pauses ….
Ce qui est compliqué à expliquer à un employeur enfin c’est comme ça

Bonne journée !

vous inquiéter pas je suis pas un fainéant, je vais du vélo et je m'occupe de faire la vaisselle le soir et je fait mon devoir conjugale ce qui soit dit en passant m'épuise.

Bonjour

Il y a vingt ans on a ramené les chats, mais aussi deux poneys ( plus d'un hectare de terrain), mais pas notre chienne (Leonberg) qui venait de mourir à 14ans. Idem pour mon aquarium que j'ai donné à mon beau-frère.s
Une fois les poneys disparus ( très vieux aussi) on a récupéré deux ânes qui ont fait des petits. Après un nouveau déménagement petit terrain on a réussi à placer les ânes et on a pris trois poules ( super les oeufs frais)

Patrick

dave120 a écrit : ↑05 févr. 2024, 06:06 Hier je me suis pris la tête avec Lucie , pour une bêtise , elle m'en veut e ne pas vouloir prendre un traitement pour la SEP , je lui ai dit que je n'en avais pas besoin que je n'allais pas mourir! du coup je suis tout stressé et j'arrives pas à me concentrer sur mes études de toute façon je vais bientôt arrêter la comptabilité.


voilà bonne journée

Tu ne devrais pas arrêter la comptabilité si ça te plait continue ! . Tu as quel âge ? Et depuis quand tu as la sep ?

La sep cest cool a écrit : ↑05 févr. 2024, 06:40

dave120 a écrit : ↑05 févr. 2024, 06:06 Hier je me suis pris la tête avec Lucie , pour une bêtise , elle m'en veut e ne pas vouloir prendre un traitement pour la SEP , je lui ai dit que je n'en avais pas besoin que je n'allais pas mourir! du coup je suis tout stressé et j'arrives pas à me concentrer sur mes études de toute façon je vais bientôt arrêter la comptabilité.


voilà bonne journée

Tu ne devrais pas arrêter la comptabilité si ça te plait continue ! . Tu as quel âge ? Et depuis quand tu as la sep ?

Alors pour la première question : Jai mal à cause de ma spasticité alors j'arrive à peine à écrire par moment.
pour la deuxième question: j'ai 22 ans
la troisième : depuis l'âge de 6 ans

dave120 a écrit : ↑05 févr. 2024, 07:43

La sep cest cool a écrit : ↑05 févr. 2024, 06:40

dave120 a écrit : ↑05 févr. 2024, 06:06 Hier je me suis pris la tête avec Lucie , pour une bêtise , elle m'en veut e ne pas vouloir prendre un traitement pour la SEP , je lui ai dit que je n'en avais pas besoin que je n'allais pas mourir! du coup je suis tout stressé et j'arrives pas à me concentrer sur mes études de toute façon je vais bientôt arrêter la comptabilité.

voilà bonne journée

Tu ne devrais pas arrêter la comptabilité si ça te plait continue ! . Tu as quel âge ? Et depuis quand tu as la sep ?

Alors pour la première question : Jai mal à cause de ma spasticité alors j'arrive à peine à écrire par moment.
pour la deuxième question: j'ai 22 ans
la troisième : depuis l'âge de 6 ans

ah oui d'accord si tu n'arrive plus a écrire dans ce cas... j'avais le même problème que toi avant le diagnostic et encore maintenant j'écris comme une merde. Lol

Salut Dave,

dave120 a écrit :Hier je me suis pris la tête avec Lucie , pour une bêtise , elle m'en veut e ne pas vouloir prendre un traitement pour la SEP , je lui ai dit que je n'en avais pas besoin que je n'allais pas mourir! du coup je suis tout stressé et j'arrives pas à me concentrer sur mes études de toute façon je vais bientôt arrêter la comptabilité.

De toute façon, les traitements efficaces contre les formes progressives de sep ne courent pas les rues, pour dire le moins. Certains sont certes supposés avoir une vague efficacité, mais très relative (vraiment très, très relative) ; il s'agit notamment du rituximab, mais après il faut voir si le jeu en vaut la chandelle : si l'idée d'avoir un traitement te donne la gnaque, alors ça sera plus efficace que si tu vois ça comme une corvée (le principal effet du traitement est... un effet placebo, si tu préfères ; au prix où c'est vendu, c'est un peu la moindre des choses...).

Les seuls traitements de fond qui ont apporté la preuve de leur efficacité sont ceux qui visent les poussées inflammatoires : ils arrivent très bien à réduire la fréquence, et partant le nombre, des poussées -- comme le nombre de nouvelles lésions qui apparaissent d'une IRM de suivi à l'autre. En revanche, même sur les formes purement récurrentes-rémittentes (formes par poussées), leur efficacité sur l'évolution à long terme du handicap est beaucoup plus modeste : le patient rencontrera certes nettement moins de poussées, mais son handicap ne progressera qu'un petit peu moins vite que s'il ne prenait aucun traitement. Ceci n'est valable que pour les formes récurrentes-rémittentes : pour les formes progressives, le bénéfice est très largement inférieur, if any.

Je pense que Lucie a la tête suffisamment bien posée sur ses épaules pour arriver à comprendre ça -- enfin, la difficulté principale ne consiste pas tant à le comprendre, qu'à l'admettre...

A bientôt,

JP.

C'est pas faux tout ça, d'ailleurs perso, je me porte plutôt mieux depuis que je n'ai plus traitement. Ou pour être exacte, je ne me porte pas plus mal et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus d'effets secondaires. Je suis en SP.

Coucou David
Peut être que ton neuro peut expliquer à Lucie ce qui est proposé pour les progressives et surtout le bénéfice risque non négligeable
J'ai pris le rituximab de 2018 à 2022
Mais ils se rendent compte que finalement ce n'est pas la panacée et qu'on est assez fragilisé
Nous sommes quelques uns à avoir arrêté je pense à zen10 si je ne dis pas de bêtises
De mon côté le traitement en lui même je l'ai bien vécu mais depuis que j'ai arrêté j'ai fait une seule infection urinaire alors que sous rituximab c'était par trimestre Minimum
Le neuro a ce rôle aussi d'écouter et expliquer au conjoint
C'est important que le conjoint veut faire parti de la bataille

Margot a écrit : ↑05 févr. 2024, 13:53 C'est pas faux tout ça, d'ailleurs perso, je me porte plutôt mieux depuis que je n'ai plus traitement. Ou pour être exacte, je ne me porte pas plus mal et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus d'effets secondaires. Je suis en SP.

Margot,

C’est sur qu’il ne faut pas négliger les effets secondaires…
Je ne me rappelle plus les symptômes que tu as, enfin si tu veux répondre bien entendu?!
Et as tu des traitements pour certains symptômes ? (Je me souviens que tu ne prends plus de baclofene… )

Pareil pour moi plus de traitement en forme progressive et le neuro que j'ai revu récemment m'a confirmé l'inefficacité des traitements dans les formes progressives, enfin comme il m'a dit, lui ne le conseille plus au vu des retours qu'il a eu de ses patients, mais mon ancienne neuro voulait me mettre sous rituximab. Autant de SEP, que de neuros, que d'avis différents!!

Et la rtms vous pensez que ça peut être intéressant ??

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 14:08

Margot a écrit : ↑05 févr. 2024, 13:53 C'est pas faux tout ça, d'ailleurs perso, je me porte plutôt mieux depuis que je n'ai plus traitement. Ou pour être exacte, je ne me porte pas plus mal et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus d'effets secondaires. Je suis en SP.

Margot,

C’est sur qu’il ne faut pas négliger les effets secondaires…
Je ne me rappelle plus les symptômes que tu as, enfin si tu veux répondre bien entendu?!
Et as tu des traitements pour certains symptômes ? (Je me souviens que tu ne prends plus de baclofene… )

Mes symptômes sont moteurs, marche impossible ou juste quelques pas avec déambulateur chez moi. Pas beaucoup de force non plus pour me tenir bien droite pour le repas. Et des coups de spasticité dans les jambes ainsi que un engourdissement de la main droite.
Je prends un seul med, du levocarnil, mais ça se rapproche d'un complément alimentaire, pour avoir un petit peu plus de force dans les pattes. C'est un tout petit peu efficace mais c'est déjà ça.
Sinon Christof, je rejoins Arwen, ton , lucidité et ta sincérité font plaisir. Ton courage aussi.

Merci Margot

Ok donc tu tournes quasiment sans traitement Si le petit effet du levocarmil est bénéfique il faut le garder

Le sujet c'était pas pas envie de parler de sep

On parle médoc

Ça va toi aujourd’hui ?

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 17:10 On parle médoc

Ça va toi aujourd’hui ?

Oui super j'ai mes douleurs lombaires qui sont revenues a part ça la forme. J'harcèle ma psychologue mais ça va super
Et toi ?

Moi ça va je vais annuler mon rdv avec le psychiatre car j’ai enfin un rdv avec un orthophoniste… manque de bol c’est en même temps que le rdv psy

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 17:19

Moi ça va je vais annuler mon rdv avec le psychiatre car j’ai enfin un rdv avec un orthophoniste… manque de bol c’est en même temps que le rdv psy

Mince alors fait gaff l'ambulance va venir va t'attaché a un brancard et te mettre la camisole

Yo,

dave120 a écrit :ok les amis il fut signaler notre point de vue sur les traitements à nos neurologue , je pense que ce débat peut être intéressant pour eux et pour la recherche contre la sclérose en plaques

Ca dépend totalement des neurologues, il y a un aspect profondément subjectif dans la relation de neuro à patient. Je sais par exemple que j'ai toujours été fan de Gout, qui m'avait diagnostiqué, et que par réaction j'ai volontiers considéré que les autres neuros qui ont pu me suivre ensuite n'étaient clairement pas au niveau. En fait, c'est plus compliqué que ça, évidemment, une bête question d'atomes crochus... En attendant, si je n'ai jamais pris de traitement, c'est essentiellement à Gout que je le dois -- s'il m'avait ne serait-ce que suggéré d'en initier un, j'aurais signé sans me poser de question ; il se trouve juste qu'il ne l'a jamais fait.

.......personnellement j'ai un amis qui est mort d'un sclérose de Marburg et c'est là qu'intervient la nécessité de greffe de cellules souches !

Moui, ça peut se tenter, mais c'est très lourd comme traitement. Faut que tu sois sûr de ton coup (il faut être réellement motivé, ne pas flancher en cours de route).

A bientôt,

JP.