Bonjour, je me sens seule

[Eliya23]

Bonjour,

Moi c'est Eliya, on me suspecte une SEP mais je n'ai pas encore de diagnostique final.

Je me sens seule et incomprise.

Pour l'instant, je sais seulement que j'ai 20 lésions périventriculaires.

Merci.

[Marie91]

Bonjour Eliya. Peux tu nous en dire un peu plus sur ton parcours qu est ce qui t as amené à consulter ?
Tu dis te sentir seule, est ce dû à l incompréhension de tes proches ? Tu n es pas encore diagnostiquée, des examens sont prévus dans les prochains jours où mois pour ça ? Désolée on est un peu curieux ici mais tu n es pas obligé de répondre et si de ton côté tu as des questions sur la maladie (ou pas d'ailleurs !!) n hésites pas à parcourir le forum ou à échanger avec nous, au plaisir de te lire....

[arwenn]

Bonjour Eliya,

Pourquoi dis-tu que tu te sens seule ?
Tu n’en as pas parlé à ton entourage pour le moment ?

Quel âge as-tu ? As-tu des symptômes gênants ?

Quand aurais-tu plus d’infos ?

Courage
Tu es au bon endroit pour avoir plein de réponses et de soutien

[Nostromo]

Salut Eliya, je comprends ton désarroi. Si ça peut te consoler, je pense que ton cas embarrasse tout autant les toubibs qui essayent de te diagnostiquer...

Pour l'instant, je sais seulement que j'ai 20 lésions périventriculaires.

Sur les comptes-rendus d'IRM, ces lésions sont-elles dites caractéristiques, ou aspécifiques ? En tout état de cause, tu tiens ici l'origine de ton problème de non-diagnostic : 20 lésions, c'est certes largement plus qu'il n'en faut, le hic c'est qu'elles sont toutes situées dans la même zone, périventriculaire donc, de ton système nerveux central (SNC = encéphale + moelle épinière) : si tu avais dix fois moins de lésions, donc seulement deux, gardons-en une seule en périventriculaire et une autre dans une autre zone, disons juxta-corticale, le diagnostic commencerait à devenir possible, pour l'instant il ne l'est pas. As-tu également fait une IRM de la moelle épinière, d'ailleurs ?

En règle très générale, si jamais une sclérose en plaques devait finalement t'être diagnostiquée, le nombre de lésions n'apporte pas grand chose en termes de pronostic. Dit autrement, un nombre élevé de lésions (20 est un nombre relativement élevé), vs. un nombre bas, deux par exemple, ne dit pas grand chose de ce que sera ton évolution future. En outre, les lésions en périventriculaire présenteront volontiers la caractéristique de ne pas entraîner de symptômes : une seule lésion en sous-tentoriel ("sous-tentoriel" est une autre zone du système nerveux central, éligible au diagnostic de sclérose en plaques) peut clouer le patient dans un fauteuil, vingt lésions en périventriculaire peuvent être rigoureusement indétectables à l'examen clinique. A ce sujet, présentes-tu des symptômes, qu'est-ce qui a permis la découverte de ces lésions ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[Margot]

Bonjour Eliya,
Effectivement le nombre de lésions n'est pas le plus important mais plutôt où elles se trouvent et leur surface. Les mots font souvent peur alors il est essentiel de savoir ce qu'ils veulent dire exactement.
À bientôt de te lire.

[daniela555555]

salut,

moi aussi j'ai ressenti ce sentiment de solitude. mais tu nous trouver nous sommes là pour toi ne t'en fait pas nous t'accompagnerons dans ton parcourt .. bienvenue à toi

[Eliya23]

Bonjour tous le monde,
Ça me remonte un peu le moral vos réponses.
Je souffre de maux de tête sévères depuis 6mois en plus depuis quelques jours, j'ai une douleur cervicale,mon médecin pensait que j'ai une tumeur au cerveau.
C'est pour cette raison que j'ai passé une IRM.
Mes lésions sont non spécifiques et je n'ai pas passé IRM sur la moelle épinière.
Je n'ai pas d'autres symptômes.
Ma famille m'a informe que mon état ne la concerne pas, c'est pour ça que je me sens seule , c'est la réaction de ma famille qui me désespère plus que l'annonce de mes résultats car ça aurait pu etre pire comme un cancer au cerveau puisque plusieurs membres de ma famille ont eu un cancer au cerveau.

[lélé]

Bonjour Eliya
Ma famille de naissance c'est à dire parents frère sœur oncles tantes Grand parents ont réagi comme les tiens
Donc je me suis éloignee des personnes toxiques
Certains diront que c'est leur façon de s'inquiéter peut être bien que oui peut être bien que non mais j'ai fait mon tri.
Ce qui est important c'est que tu penses à toi et que tu trouves des oreilles attentives et des épaules de compassion
Le forum est là pour t'epancher et tu mérites mille fois mieux qu'eux

[Eliya23]

Merci pour votre soutien.

Malheureusement , personne ne semble sensible à mon malheur, ni mon conjoint ni ma famille de naissance et même certains sont heureux, ils croient que je vais mourir mais je suis la et j'y reste pour mes enfants.

[Nostromo]

Salut Eliya,

Bon, bin en fait je ne vais pas te souhaiter la bienvenue (c'est plutôt une bonne nouvelle, non ?). On ne sait pas ce que tu as, il est possible que tel ou tel de tes toubibs en ait une idée plus ou moins vague, mais en l'état rien ne permet de suspecter une sclérose en plaques (non plus qu'une tumeur au cerveau) : tu sais déjà que tu n'as ni l'une, ni l'autre.

Pour ce qui est de la sep, outre le fait que tes lésions n'occupent qu'une seule zone du SNC (or il en faudrait au moins deux pour rendre possible un diagnostic de sep), celles-ci sont "non spécifiques", c'est à dire qu'elles ne disent pas grand chose : si tu avais une sep, crois-moi, tes IRM seraient beaucoup plus... spécifiques.

D'autre part, si les céphalées (maux de tête) peuvent parfois (rarement) se rencontrer dans la sep, elles sont alors toujours associées à une dysesthésie, c'est à dire une perte très importante, voire totale, de la sensibilité, le plus souvent en l'occurrence au niveau de la face, mais aussi des mains. La douleur cervicale n'oriente pas non plus vers une sep, en général une atteinte du système nerveux central à hauteur des cervicales, qu'elle soit causée par la sep... ou autre chose, entraînera une sensation de décharge électrique lors de la flexion du cou (la chose est appelée "signe de Lhermitte").

Il reste que tu as quelque chose, et les maux de tête peuvent être particulièrement pénibles. Arrives-tu à les atténuer par la prise d'antalgiques (aspirine, paracétamol, etc.) ?

Ma famille m'a informe que mon état ne la concerne pas, c'est pour ça que je me sens seule , c'est la réaction de ma famille qui me désespère plus que l'annonce de mes résultats car ça aurait pu etre pire comme un cancer au cerveau puisque plusieurs membres de ma famille ont eu un cancer au cerveau.

On ne choisit hélas pas sa famille (je suppose que tu parles ici de tes parents ?) et je m'en voudrais de m'immiscer. Je viens de voir que tu parlais de ton conjoint, que pense-t-il de tout ça, comment se comporte-t-il ?

A bientôt,

JP.

[Septendre]

Hello et bienvenue dans le forum et communauté des combattants.
Comme tous, je te souhaite surtout du courage. Le forum permet un partage d'expérience de personnes très expérimentés puisqu'ils ils pratiquent au quotidien.
Chacun a son parcours personnel, et ça ressemble à une traversée du désert en solitaire. Mais je pense que beaucoup te diront ici que tu as le droit de choisir tes compagnons de parcours et si ce n'est pas la famille, ça peut être des amis ou des associations ou dans des activité d'aide ou même un psy.
Dans mon hôpital de rattachement, dès le diagnostic ils proposent un suivi psychologique dans le parcours de soin. Je l'ai utilisé pour ma part 2 fois pour absorber le choc, mais il y en a qui partent sur plusieurs mois. C'était très bien pour moi.
Personnellement, uniquement 3 personnes de mes proches sont au courant avec consigne stricte de ne pas en parler (mais je pense que ça a un peu fuité à 3 ou 5 autres personnes qui font comme s'il ne savaient pas). Moi, ça me va.
N'attends la compassion de personne, et il vaut mieux parler à ceux qui savent ce que c'est et bien accompagner (comme un psy ou autres) que les gens qui parlent pour rien.
Surtout, tu n'est pas seule si tu sais te faire accompagner.

Bon courage.

[Eliya23]

Salut Eliya,

Bon, bin en fait je ne vais pas te souhaiter la bienvenue (c'est plutôt une bonne nouvelle, non ?). On ne sait pas ce que tu as, il est possible que tel ou tel de tes toubibs en ait une idée plus ou moins vague, mais en l'état rien ne permet de suspecter une sclérose en plaques (non plus qu'une tumeur au cerveau) : tu sais déjà que tu n'as ni l'une, ni l'autre.

Pour ce qui est de la sep, outre le fait que tes lésions n'occupent qu'une seule zone du SNC (or il en faudrait au moins deux pour rendre possible un diagnostic de sep), celles-ci sont "non spécifiques", c'est à dire qu'elles ne disent pas grand chose : si tu avais une sep, crois-moi, tes IRM seraient beaucoup plus... spécifiques.

D'autre part, si les céphalées (maux de tête) peuvent parfois (rarement) se rencontrer dans la sep, elles sont alors toujours associées à une dysesthésie, c'est à dire une perte très importante, voire totale, de la sensibilité, le plus souvent en l'occurrence au niveau de la face, mais aussi des mains. La douleur cervicale n'oriente pas non plus vers une sep, en général une atteinte du système nerveux central à hauteur des cervicales, qu'elle soit causée par la sep... ou autre chose, entraînera une sensation de décharge électrique lors de la flexion du cou (la chose est appelée "signe de Lhermitte").

Il reste que tu as quelque chose, et les maux de tête peuvent être particulièrement pénibles. Arrives-tu à les atténuer par la prise d'antalgiques (aspirine, paracétamol, etc.) ?

Ma famille m'a informe que mon état ne la concerne pas, c'est pour ça que je me sens seule , c'est la réaction de ma famille qui me désespère plus que l'annonce de mes résultats car ça aurait pu etre pire comme un cancer au cerveau puisque plusieurs membres de ma famille ont eu un cancer au cerveau.

On ne choisit hélas pas sa famille (je suppose que tu parles ici de tes parents ?) et je m'en voudrais de m'immiscer. Je viens de voir que tu parlais de ton conjoint, que pense-t-il de tout ça, comment se comporte-t-il ?

A bientôt,

JP.

Non, rien ne soulage mes maux de tête et mon médecin ne sait pas quoi me prescrire pour me soulager.Il me dis d'attendre l'avis du neurologue.Mon conjoint s'en fout carrément, pas de soutien de sa part, il veut juste que je continue de pendre en charge maison et enfants.
Ah oui j'ai oublié de mentionner que j'ai perdu beaucoup de poids sans raison.
Dans sa référence pour le neurologue, mon médecin a écrit possible SEP avec 20 lésions périventroculaires, possible migraines et douleurs cervicales atypiques.
Moi médecin qui n'est pas un spécialiste me parle déja de SEP progressive et handicape et d'arrêter de vivre normalement durant les 6 prochains mois, mais je l'ai remis à sa place en lui disant que le diagnostique n'est même pas posé et il n'est pas neurologue donc ca ne sert à rien de me faire peur

[daniela555555]

il me font bien rire les docs avec leurs pronostic , moi il mon dit que j'allais perdre l'usage de mes jambes ben non je suis toujours dessus !

Quand au mot dysesthésies me font tellement souffrir en ce moment que j'en suis devenue allergique adieu la dactylographie pour moi ! J'EXCELLAI MAIS JE N'EXCELLE PLUS A CAUSE DE LA PERTE DE SENSIBILITE DANS MES DOIGT QUEL GALERE !

[Eliya23]

Bon courage pour tous le monde.
Non, rien ne soulage mes maux de tête et mon médecin ne sait pas quoi me prescrire pour me soulager.Il me dis d'attendre l'avis du neurologue.Mon conjoint s'en fout carrément, pas de soutien de sa part, il veut juste que je continue de pendre en charge maison et enfants.
Ah oui j'ai oublié de mentionner que j'ai perdu beaucoup de poids sans raison.
Dans sa référence pour le neurologue, mon médecin a écrit possible SEP avec 20 lésions périventroculaires, possible migraines et douleurs cervicales atypiques.
Moi médecin qui n'est pas un spécialiste me parle déja de SEP progressive et handicape et d'arrêter de vivre normalement durant les 6 prochains mois, aussi les risques cognitifs, mais je l'ai remis à sa place en lui disant que le diagnostique n'est même pas posé et il n'est pas neurologue donc ca ne sert à rien de me faire peur
Moi ce qui m'inquiète c'est de ne pas avoir les symptômes de la SEP . Et je deviens comme stressée de ce que je dois manger ou pas, faire ou pas pour ne pas endommager plus mon cerveau, je pense que vous avez passé par là, vous aussi.
J'ai une question parfois quand je dors la nuit sur un bras, je me réveille avec la main engourdie mais quand je bouge la main ça disparait, mon médecin m'a dit que c'est un problème de circulation sanguine , rien avoir avec la SEP mais bon je ne lui fais pas confiance.

Je m'excuse je parle trop, vous êtes les seuls à m'écouter, merci beaucoup.

[Christof]

Hello,

Ben oui, continues de vivre, de te faire plaisir, de manger etc… si tu ne manges plus c’est normal de perdre du poids…


Sinon oui dormir sur un bras ou s’assoir sur la jambe ça donne des « fourmis » donc rien à voir avec la sep

[Eliya23]

Hello,

Ben oui, continues de vivre, de te faire plaisir, de manger etc… si tu ne manges plus c’est normal de perdre du poids…


Sinon oui dormir sur un bras ou s’assoir sur la jambe ça donne des « fourmis » donc rien à voir avec la sep

Merci de m'avoir répondu.
La perte de poids c'est depuis 6 mois avant mon IRM.
C'est vrai il faut continuer de vivre pour mes enfants qui sont encore petits.

[lélé]

Des fois il faut faire un bilan endocrinien
Thyroïde par exemple
Avant tes problèmes de santé tu étais heureuse et épanouie ?
Tu dis que des membres de ta famille seraient heureux que tu sois malade c'est assez rude

[arwenn]

Je rejoins Lélé pour le bilan thyroïde qui peut agir sur le poids et l’humeur…
En as-tu fait un ?

[daniela555555]

Bon courage pour tous le monde.
Non, rien ne soulage mes maux de tête et mon médecin ne sait pas quoi me prescrire pour me soulager.Il me dis d'attendre l'avis du neurologue.Mon conjoint s'en fout carrément, pas de soutien de sa part, il veut juste que je continue de pendre en charge maison et enfants.
Ah oui j'ai oublié de mentionner que j'ai perdu beaucoup de poids sans raison.
Dans sa référence pour le neurologue, mon médecin a écrit possible SEP avec 20 lésions périventroculaires, possible migraines et douleurs cervicales atypiques.
Moi médecin qui n'est pas un spécialiste me parle déja de SEP progressive et handicape et d'arrêter de vivre normalement durant les 6 prochains mois, aussi les risques cognitifs, mais je l'ai remis à sa place en lui disant que le diagnostique n'est même pas posé et il n'est pas neurologue donc ca ne sert à rien de me faire peur
Moi ce qui m'inquiète c'est de ne pas avoir les symptômes de la SEP . Et je deviens comme stressée de ce que je dois manger ou pas, faire ou pas pour ne pas endommager plus mon cerveau, je pense que vous avez passé par là, vous aussi.
J'ai une question parfois quand je dors la nuit sur un bras, je me réveille avec la main engourdie mais quand je bouge la main ça disparait, mon médecin m'a dit que c'est un problème de circulation sanguine , rien avoir avec la SEP mais bon je ne lui fais pas confiance.

Je m'excuse je parle trop, vous êtes les seuls à m'écouter, merci beaucoup.

C'est plutôt bien que tu n'aies pas de symptômes <<non?>> pourquoi cela t'inquiètes -il ???

[Eliya23]

Des fois il faut faire un bilan endocrinien
Thyroïde par exemple
Avant tes problèmes de santé tu étais heureuse et épanouie ?
Tu dis que des membres de ta famille seraient heureux que tu sois malade c'est assez rude

J'ai fait un bilan complet, coté endocrinien: tout est beau.
J'ai un taux de fer un peu bas, mais c'est comme ça depuis longtemps, à part ça , j'ai un bilan parfait.
J'ai toujours vécu dans une famille égoïste mais j'étais heureuse et épanouie puis subitement les maux de tête ont commencé.

[Eliya23]

Bon courage pour tous le monde.
Non, rien ne soulage mes maux de tête et mon médecin ne sait pas quoi me prescrire pour me soulager.Il me dis d'attendre l'avis du neurologue.Mon conjoint s'en fout carrément, pas de soutien de sa part, il veut juste que je continue de pendre en charge maison et enfants.
Ah oui j'ai oublié de mentionner que j'ai perdu beaucoup de poids sans raison.
Dans sa référence pour le neurologue, mon médecin a écrit possible SEP avec 20 lésions périventroculaires, possible migraines et douleurs cervicales atypiques.
Moi médecin qui n'est pas un spécialiste me parle déja de SEP progressive et handicape et d'arrêter de vivre normalement durant les 6 prochains mois, aussi les risques cognitifs, mais je l'ai remis à sa place en lui disant que le diagnostique n'est même pas posé et il n'est pas neurologue donc ca ne sert à rien de me faire peur
Moi ce qui m'inquiète c'est de ne pas avoir les symptômes de la SEP . Et je deviens comme stressée de ce que je dois manger ou pas, faire ou pas pour ne pas endommager plus mon cerveau, je pense que vous avez passé par là, vous aussi.
J'ai une question parfois quand je dors la nuit sur un bras, je me réveille avec la main engourdie mais quand je bouge la main ça disparait, mon médecin m'a dit que c'est un problème de circulation sanguine , rien avoir avec la SEP mais bon je ne lui fais pas confiance.

Je m'excuse je parle trop, vous êtes les seuls à m'écouter, merci beaucoup.

C'est plutôt bien que tu n'aies pas de symptômes <<non?>> pourquoi cela t'inquiètes -il ???

Ce n'est pas clair ce que j'ai exactement, si SEP ou autre, si c'est grave ou non, je suis dans le flou, pourquoi mes maux de tête sont si douloureux? pourquoi je perds le poids comme ça? moi qui n'as jamais souffert du moindre mal de tête.

[Nostromo]

Salut Eli,

Non, rien ne soulage mes maux de tête et mon médecin ne sait pas quoi me prescrire pour me soulager.

Certains neuros sont spécialisés sur les migraines, il pourrait s'agir d'une migraine.

Mon conjoint s'en fout carrément, pas de soutien de sa part, il veut juste que je continue de pendre en charge maison et enfants.

Fallait pas traiter le processus de sélection par dessus la jambe . Vos enfants ont quel âge, comment s'appellent-ils ?

Ah oui j'ai oublié de mentionner que j'ai perdu beaucoup de poids sans raison.

Pas de perte d'appétit, par exemple ?

Moi médecin qui n'est pas un spécialiste me parle déja de SEP progressive et handicape et d'arrêter de vivre normalement durant les 6 prochains mois, aussi les risques cognitifs, mais je l'ai remis à sa place en lui disant que le diagnostique n'est même pas posé et il n'est pas neurologue donc ca ne sert à rien de me faire peur

La seule façon dont dispose un généraliste pour ne pas raconter de conneries à propos de la sep, est de se taire

Moi ce qui m'inquiète c'est de ne pas avoir les symptômes de la SEP.

Trop mignonne

La sep, tu n'en as ni éléments cliniques (symptômes), ni éléments paracliniques (imagerie) : dans ton cas, en l'état, aucun indice ne plaide en faveur d'une sep (tu pourras toujours la choper une autre fois hein, si ça peut te rassurer , mais pour l'instant : nada), et ce n'est pas les conneries que peut en raconter un généraliste qui vont y changer quoi que ce soit.

Ce qu'il faut, c'est trouver l'origine de tes symptômes, en priorité de tes céphalées potentiellement migraineuses. Les douleurs cervicales pourraient (note l'emploi du conditionnel) quant à elles être causées par un froissement musculaire. Quel âge as-tu, au fait ?

Et je deviens comme stressée de ce que je dois manger ou pas, faire ou pas pour ne pas endommager plus mon cerveau, je pense que vous avez passé par là, vous aussi.

On ne peut réellement passer par là qu'une fois qu'on a un diagnostic en bonne et due forme, c'est à dire seulement une fois qu'on sait contre quoi on doit lutter... Tes IRM cérébrales n'ont rien montré d'inquiétant, il y a certes beaucoup de lésions, mais vu qu'elles sont toutes aspécifiques, elles ne méritent que d'être ignorées, traitées comme si elles n'existaient pas : elles ne signifient rien.

Reste donc à s'attaquer aux céphalées.

A bientôt, force et courage en attendant !

Jean-Philippe

[daniela555555]

je sais que les migraines font des lésions ! donc je veux pas m'avancer en besogne mais c'est possible que ce soit ça !

[Eliya23]

Salut Eli,

Non, rien ne soulage mes maux de tête et mon médecin ne sait pas quoi me prescrire pour me soulager.

Certains neuros sont spécialisés sur les migraines, il pourrait s'agir d'une migraine.

Mon conjoint s'en fout carrément, pas de soutien de sa part, il veut juste que je continue de pendre en charge maison et enfants.

Fallait pas traiter le processus de sélection par dessus la jambe . Vos enfants ont quel âge, comment s'appellent-ils ?

Ah oui j'ai oublié de mentionner que j'ai perdu beaucoup de poids sans raison.

Pas de perte d'appétit, par exemple ?

Moi médecin qui n'est pas un spécialiste me parle déja de SEP progressive et handicape et d'arrêter de vivre normalement durant les 6 prochains mois, aussi les risques cognitifs, mais je l'ai remis à sa place en lui disant que le diagnostique n'est même pas posé et il n'est pas neurologue donc ca ne sert à rien de me faire peur

La seule façon dont dispose un généraliste pour ne pas raconter de conneries à propos de la sep, est de se taire

Moi ce qui m'inquiète c'est de ne pas avoir les symptômes de la SEP.

Trop mignonne

La sep, tu n'en as ni éléments cliniques (symptômes), ni éléments paracliniques (imagerie) : dans ton cas, en l'état, aucun indice ne plaide en faveur d'une sep (tu pourras toujours la choper une autre fois hein, si ça peut te rassurer , mais pour l'instant : nada), et ce n'est pas les conneries que peut en raconter un généraliste qui vont y changer quoi que ce soit.

Ce qu'il faut, c'est trouver l'origine de tes symptômes, en priorité de tes céphalées potentiellement migraineuses. Les douleurs cervicales pourraient (note l'emploi du conditionnel) quant à elles être causées par un froissement musculaire. Quel âge as-tu, au fait ?

Et je deviens comme stressée de ce que je dois manger ou pas, faire ou pas pour ne pas endommager plus mon cerveau, je pense que vous avez passé par là, vous aussi.

On ne peut réellement passer par là qu'une fois qu'on a un diagnostic en bonne et due forme, c'est à dire seulement une fois qu'on sait contre quoi on doit lutter... Tes IRM cérébrales n'ont rien montré d'inquiétant, il y a certes beaucoup de lésions, mais vu qu'elles sont toutes aspécifiques, elles ne méritent que d'être ignorées, traitées comme si elles n'existaient pas : elles ne signifient rien.

Reste donc à s'attaquer aux céphalées.

A bientôt, force et courage en attendant !

Jean-Philippe

J'ai 38 ans et je n'ai pas une perte d'appétit.
Mes enfants Hanna 11ans, Adam7 ans
Mon médecin est plus en panique que moi, il me voit dans un état grave juste avec mes 20 lésions
J'ai un rendez-vous avec le neurologue le 14 février, je pense profiter de la vie en attendant un diagnostique.

Merci, j'ai beaucoup rit sur trop mignonne