Edds qui a évolué

[lélé]

Je viens de recevoir sur mon espace santé mon courrier avec le neurologue de lundi
Mon edds est passé à 7
Ouah ça fait mal au C..

Il a fait un bon courrier pour mon autre neuro mais ça fait bizarre de lire ça

[Christof]

Arffff

C’est toujours embêtant de se voir être mis dans des cases. Mais bon le principal c’est qu’il t’a fait une bon courrier pour le suivant…

[arwenn]

Hello
Oui je comprends que ça fasse mal de lire ça
Comme moi quand j’ai lu le 6.5

Peut-être s’ils arrivent prochainement à réduire tes douleurs tu pourrais repasser à 6.5, ce qui change la donne quand même psychologiquement.

Tu arrives toujours quand même à aller aux toilettes le matin par exemple ? En te tenant ?

[Linette2021]

Hello Lélé - ca Donne un coup de lire ça je te comprends ce qui est bizarre c’est que même quand on s’y attend un peu ce n’est jamais agréable d’avoir a lire nos craintes ou nos peurs se confirmer. Mais je pense comme dit Arwen ce qui accentue c’est les douleurs peut être qu’en essayant de les réduire ton EDSS baissera.

@arwenn: je pense que pour toi aussi la scoliose contribue au 6,5 pour beaucoup non?

Courage les filles qu’est ce que je vous comprends et compatis et cela me frustre de ne pas pouvoir faire plus que des mots

Linette

[Margot]

Entre 6,5 et 7 la différence ne tient à pas grand-chose et elle oscille selon les périodes. Peut-être qu'elle oscille aussi selon les neurologues. Le plus important, comme dans la météo, c'est LE RESSENTI !

[Linette2021]

Entre 6,5 et 7 la différence ne tient à pas grand-chose et elle oscille selon les périodes. Peut-être qu'elle oscille aussi selon les neurologues. Le plus important, comme dans la météo, c'est LE RESSENTI !

Quelle sagesse Margot !!
Belle journée

[lélé]

Oui merci en effet son courrier explique que tout se joue sur la douleur chez moi
Par exemple quand on touche notre nez et qu'on doit toucher son doigt qu'il bouge à gauche mon bras saccade et mon doigt atteint ma joue j'ai même degeulassé ma lunette lol
Au début il me dit que c'est le signe d'une atteinte cervelet
Mais le soir il m'a appelé un bon quart d'heure
Normalement il écrit son courrier en notre présence mais ce jour là il avait beaucoup de retard et au bout de 50 minutes on a pas pu tester car jc travaillait on lui avait changé ses horaires ici c'est une épidémie de grippe
Donc il m'a rappelé et m'a dit que pour l'atteinte du cervelet il avait relu mes courriers de l'année 2023 et Vu mon état douloureux quand il m'a vu il table sur un syndrome douloureux et ma nouvelle neurologue réévaluera plus tard
Hier j'ai vu mon rhumato
J'ai une VS très haute comme une crp. Et comme j'étais sous rituximab ça cachait les valeurs inflammatoires. Donc j'ai eu une infiltration pour un pincement sur l5-s1 et je le revois dans un mois et on voit pour un bilan sanguin car jeudi prochain je suis une matinée en centre anti douleurs donc je vais avoir déjà un bilan sur les maladies rhumatismales génétiques car en cabinet privé c'est 800€
Pour l'EDDS oui il l'a mis car je ne peux pas faire plus de 5 mètres
Mais j'arrive à aller faire pipi avec le fauteuil j'ai assez de force dans les jambes vive la spasticité et j'ai un lavabo juste devant le WC donc ça me permet d'aller du WC au fauteuil
Et puis je bois très peu et je suis constipée donc la torture est trois fois par jouru
Par contre j'ai le levocarnil cette fois ci et ça m'enlevait la constipée il y a deux ans
Je commence par deux par jour et si pas de douleurs gastrique j'en prends trois
Sur le coup ça tabasse de lire l'EDDS qui a bougé mais là je l'ai avalé c'est bon grâce à vous et à l'acceptation

[Christof]

Lélé tu ne devrais pas boire plus pour aider à être moins constipé ?

Pour le score edss je comprends… ca reste une annonce, un constat écrit noir sur blanc de notre état. Je m’attends au même ressenti si on m’annonce une maladie.

[Linette2021]

Lélé pourquoi tu bois peu? Tu peux y remédier non?

[lélé]

Je bois peu car ça m'oblige à aller m'assoir sur le WC et la douleur est tellement intense dans la jambe que je pleure pour faire pipi et pour popo je saigne systématiquement mais je table sur le levocarnil ou je prends '' important
Je fais des bilans souvent pour les reins car ma généraliste et mon urologue est au courant

[Christof]

Ok, si tu es bien suivie…

[lélé]

Je sais c'est pas la meilleure solution j'en suis consciente
Je crois encore un chouïa à la médecine et je me dis qu'ils vont trouver une solution pour anesthésier cette putain de jambe

[Linette2021]

Je bois peu car ça m'oblige à aller m'assoir sur le WC et la douleur est tellement intense dans la jambe que je pleure pour faire pipi et pour popo je saigne systématiquement mais je table sur le levocarnil ou je prends '' important
Je fais des bilans souvent pour les reins car ma généraliste et mon urologue est au courant

Je vois Lelé! L’urologue te suit bien en plus!

[arwenn]

Lélé,
pense à essayer le psyllium, ça ramollit les selles, et même si ça t'y fait pas aller plus souvent, au moins tu ne saigneras pê plus quand tu iras...
stp essaie, ça coute vraiment pas cher, ça vaut le coup d'essayer.
Promis ?

[arwenn]

@arwenn: je pense que pour toi aussi la scoliose contribue au 6,5 pour beaucoup non?

oui tu as raison Linette, je pense que ça y contribue fortement...

je vous présente ma superbe scoliose d'il y a 2 jours, en mode debout et couchée...

[Christof]

Aïe

C’est vraiment juste avec les béquilles que ça t’as créé cette scoliose ? :/

[arwenn]

Oui malheureusement
Fin 2021 j’avais fait la même radio, tout était nickel.

J’ai pris une béquille début 2022, une seule pendant plusieurs mois, puis on a commencé à me dire que j’étais tordue, donc j’en ai pris deux.

Et quand j’ai refait la radio en janvier 2023, j’étais comme ça, la loose…

[Christof]

Oui malheureusement
Fin 2021 j’avais fait la même radio, tout était nickel.

J’ai pris une béquille début 2022, une seule pendant plusieurs mois, puis on a commencé à me dire que j’étais tordue, donc j’en ai pris deux.

Et quand j’ai refait la radio en janvier 2023, j’étais comme ça, la loose…

Ça peut se rattraper avec de la kiné ?

Tu penses que marcher avec une canne peu faire la même chose ?

[lélé]

Tu dois bien douiller.
Le rhumato me disait qu'une seule canne causait des dégâts en voilà la preuve
Promis pour le psyllium. Ma kiné vient lundi et j'étais avec elle par message et elle fait ses courses dans un magasin bio '' le drive tout nu'' elle m'en a pris et te remercie car elle m'en avait déjà parlé et j'avais pas acheté du coup elle m'en a pris la coquine.

[arwenn]

C’est parfait Lélé

Christof, je pense que si l’aide unilatérale maintient le « boitage », oui il y a un risque de déformation de la colonne.

Ça pourrait se rectifier par de la kine, d’après mon kiné, si je faisais beaucoup d’exercices pour me remuscler le dos et retonifier les pourtours de la colonne.
Mais ce n’est pas possible avec la sep, car il faudrait marcher beaucoup, faire des squats, lever des poids, nager…. Tout ce que je ne peux plus faire…

Donc je garde un espoir de la future visite chez un neuro chirurgien, mais ça sent le sapin quand même, car il faudra marcher beaucoup et bouger, après l’opération à mon avis, et je n’en serai pas capable…

J’attends d’être en Bourgogne pour aller en voir un à Versailles ou à Paris…

[Linette2021]

@arwenn: je pense que pour toi aussi la scoliose contribue au 6,5 pour beaucoup non?

oui tu as raison Linette, je pense que ça y contribue fortement...

je vous présente ma superbe scoliose d'il y a 2 jours, en mode debout et couchée...

Ah ouii .. en un an tout ça!!! C’est rageant … ça me met en colère car il faudrait que le patient soit accompagné pour éviter ce type de pathologie qui viennent se superposer et alourdir le quotidien. Personne n’a vu ça dès le début? Pas même la kiné??!!

Courage arwenn et tiens nous au courant de l’évolution suivi rhumato

[Christof]

C’est parfait Lélé

Christof, je pense que si l’aide unilatérale maintient le « boitage », oui il y a un risque de déformation de la colonne.

Ça pourrait se rectifier par de la kine, d’après mon kiné, si je faisais beaucoup d’exercices pour me remuscler le dos et retonifier les pourtours de la colonne.
Mais ce n’est pas possible avec la sep, car il faudrait marcher beaucoup, faire des squats, lever des poids, nager…. Tout ce que je ne peux plus faire…

Donc je garde un espoir de la future visite chez un neuro chirurgien, mais ça sent le sapin quand même, car il faudra marcher beaucoup et bouger, après l’opération à mon avis, et je n’en serai pas capable…

J’attends d’être en Bourgogne pour aller en voir un à Versailles ou à Paris…

Bon ok, personne ne m’a dit que la canne pouvait créer des dégâts (hors risque de chute si mal utilisé) même pas mon kiné.

Pour ma part j’ai repris les squats difficilement pour justement fortifier le dos et les abdos. En prévision que je reste assis de plus en plus et donc le futur mal de dos…
J’en fais juste quelques un car je me fatigue vite, mais j’y arrive encore donc j’en profite…

[arwenn]

Non, on ne m’avait pas prévenue…
Le kine m’avait bien dit une fois au début de prendre les 2 béquilles, mais sans m’expliquer pourquoi…
Et je ne suis pas sûre qu’il aurait pensé que ça ferait ça, si vite…

Je n’ai pas de suivi rhumato, il a boté en touche en me recommandant un neuro chirurgien, du fait des difficultés dues à la sep… il sait pas vraiment ce qui peut ou ne pas être tenté…

[lélé]

Christof si tu veux muscler tes abdos et tes bras sans trop souffrir tu fais des abdos debout face au mur. Tu te mets à bonne distance et tu plies tes bras et les deplies sans bouger les jambes et tu essaies de gainer
C'est un exercice peu douloureux et tu fais en sortes de le faire à côté d'une chaise si tu fatigues et 10 fois c'est suffisant et au bout d'un moment si tu peux augmenter de 5 tu essaies

[arwenn]

Christof,
Prends les 2 béquilles directement si tu boites.
Ça vaudra mieux

[lélé]

J'ai envoyé un mail à ma généraliste pour demander des béquilles. En plus jc et Luna partent sur Angers le 21/22/23 pour un entretien professionnel et deux rdv lycée
J'ai vu qu'il y en a pris en charge sécu avec du gel pour ne pas se faire mal

[Christof]

Non, on ne m’avait pas prévenue…
Le kine m’avait bien dit une fois au début de prendre les 2 béquilles, mais sans m’expliquer pourquoi…
Et je ne suis pas sûre qu’il aurait pensé que ça ferait ça, si vite…

Je n’ai pas de suivi rhumato, il a boté en touche en me recommandant un neuro chirurgien, du fait des difficultés dues à la sep… il sait pas vraiment ce qui peut ou ne pas être tenté…

Sans doute que la perte musculaire lié à la sep a joué un rôle accélérateur dans la scoliose.

Pour les béquilles, je ne pense pas que ça change quelque chose. Je pense plutôt passer directement d’une canne au déambulateur… avec une canne maintenant j’ai régulièrement du mal à marcher droit (on dirait un gars bourré) et souvent je manque de tomber malgré la canne car mon équilibre se dégrade. Quand je fais des courses avec un caddy (j’y arrive encore dans les supermarchés) j’ai aussi du mal à aller droit mais ça me soutient. Et les jambes suivent tant bien que mal…

[Christof]

Christof si tu veux muscler tes abdos et tes bras sans trop souffrir tu fais des abdos debout face au mur. Tu te mets à bonne distance et tu plies tes bras et les deplies sans bouger les jambes et tu essaies de gainer
C'est un exercice peu douloureux et tu fais en sortes de le faire à côté d'une chaise si tu fatigues et 10 fois c'est suffisant et au bout d'un moment si tu peux augmenter de 5 tu essaies

Merci lélé je ne connaissais pas.

[lélé]

Si par malheur tu te retrouves en fauteuil il te faudra de la force dans les bras ne serait ce aussi pour tenir la brosse à dents ou remonter notre pantalon
Des trucs du quotidien quoi
J'ai même changé mes mugs.
J'en ai un pour mon thé et un autre pour mon café je déteste mélanger la même tasse pour deux goûts différents et ils devenaient trop lourds
J'en ai pris deux Beaucoup plus légers. Comme mes couverts. Ceux qu'on a sont trop lourds alors je m'en sers si j'ai du monde.
Autrement je mange avec une cuillère

[arwenn]

Oui Christof, le déambulateur c’est encore mieux, on se tient + droit.

Lélé, oui les béquilles avec gel sont prises en charge. Je dois juste attendre 3 ou 4 mois pour me les faire prescrire, car il doit y avoir 2 ans entre 2 remboursements sécu pour des béquilles. Idem pour déambulateur.
Donc d’ici le printemps j’y serai aux 2 ans des béquilles

[Christof]

Oui lélé, ça fait déjà un moment que j ai remarqué une fatigabilité des bras… d’ailleurs quand j’ai acheté mon déambulateur ça a été un critère. Si fauteuil ce sera un électrique car cette fatigue des bras ne me permettra pas de faire des kilomètres en fauteuil manuel

Oui Arwenn le corp est plus droit, le problème du déambulateur c’est que ca prend de la place par contre. Lol

[PatrickS]

je vous présente ma superbe scoliose d'il y a 2 jours, en mode debout et couchée...

Je vois que tu es plus souple que moi
La mienne est un peu moins prononcée que la tienne.
Mes radios on étés faites pour le médecin de rééducation que je vois le lundi 22. On verra ce qu'il me dit de faire.

Patrick

[Margot]

Je crois que le problème peut venir du fait de vouloir marcher à tout prix, avec le moins d'aide possible, au risque de se tordre dans tous les sens pour y arriver. Du coup, le dos dérouille mais aussi les genoux. Les soignants devraient appuyer sur ce risque et encourager les patients à accepter de s'aider de deux cannes au lieu d'une seule, ou d'un déambulateur au lieu des cannes, et d'un fauteuil entre deux efforts. Pour prévenir des déformations osseuses et des problèmes articulaires.

[arwenn]

Tout à fait d’accord Margot, je suis dégoûtée qu’on ne m’ait pas alerté sur ces risques.
Et je me demande même souvent si ma scoliose ne m’en fait pas + baver que ma sep…

[arwenn]

Je vois que tu es plus souple que moi
La mienne est un peu moins prononcée que la tienne.
Mes radios on étés faites pour le médecin de rééducation que je vois le lundi 22. On verra ce qu'il me dit de faire.

Patrick

Ca m’intéresse de savoir ce qu’il te dira

Je rêverais qu’un neuro chirurgien me dise qu’il peut m’opérer et me garder en clinique spécialisée le temps qu’il faut, avec des kine spécialisés pour me faire faire des exercices adéquats pour ma sep (que je ne perde pas trop), et tout ça avec une sonde à demeure, le temps que je puisse me remettre debout avec le déambulateur et ne plus avoir peur d’aller aux toilettes me sonder.

Je ne sais pas si c’est envisageable…

[PatrickS]

Je te tiendrai au courant

Patrick

[Margot]

Je rêverais qu’un neuro chirurgien me dise qu’il peut m’opérer et me garder en clinique spécialisée le temps qu’il faut, avec des kine spécialisés pour me faire faire des exercices adéquats pour ma sep (que je ne perde pas trop), et tout ça avec une sonde à demeure, le temps que je puisse me remettre debout avec le déambulateur et ne plus avoir peur d’aller aux toilettes me sonder.

Je ne sais pas si c’est envisageable…

Ce qui est tout à fait envisageable si tu te fais opérer, c'est que tu ailles ensuite dans un centre de rééducation où l'on reçoit aussi des sepiens.

[Christof]

Je crois que le problème peut venir du fait de vouloir marcher à tout prix, avec le moins d'aide possible, au risque de se tordre dans tous les sens pour y arriver. Du coup, le dos dérouille mais aussi les genoux. Les soignants devraient appuyer sur ce risque et encourager les patients à accepter de s'aider de deux cannes au lieu d'une seule, ou d'un déambulateur au lieu des cannes, et d'un fauteuil entre deux efforts. Pour prévenir des déformations osseuses et des problèmes articulaires.

Ahah tu pointes du doigts ce que je redoute un peu… je remarque régulièrement que mes jambes partent dans tout les sens et donc les genoux sont je pense mal traités.
Pour le moment pas de douleurs, mais oui j’imagine qu’à terme ça risque de créer des dégâts malheureusement.

[Christof]

Le mieux c’est de passer directement au fauteuil en fait, au moins on ne se fatigue pas

[arwenn]

Le mieux c’est de passer directement au fauteuil en fait, au moins on ne se fatigue pas

Moi on m’a toujours dit qu’il fallait éviter le fauteuil à tout prix, et continuer de faire des efforts pour rester debout tant qu’on peut.
Je pense que c’est une connerie… quand on commence à bien boiter, faut direct utiliser ET le fauteuil ET le déambulateur.

[Christof]

Fort possible oui, donc au lieu de se fatiguer avec cannes et béquilles, il faudrait se fatiguer plus à faire du sport et se « proteger » avec déambulateur et fauteuil oui

[Margot]

On peut faire utiliser béquilles et déambulateur mais sans forcer comme des malades (malades ?)...

[Khadija]

Ma neurologue ne m'a jamais parlé de mon score EDSS. Il doit être nul. Je suis en fauteuil roulant. Je ne me lève plus pour aller au WC. Est-ce le lit qui m'attend

[PatrickS]

Bonjour

Le résultat de ma visite:
La scoliose ne peux pas être due à la marche avec une canne. Cela peut l'aggraver légèrement selon le médecin de réadaptation (chef de service du CHU de Caen)

Patrick