aspect psychologique !

[daniela555555]

coucou,

j'avais envie d'aborder avec vous l'aspect phycologique de la maladie !

comment gérez -vous vos émotions ?

[Septendre]

Hello Daniela,
C'est dure au début et je me suis habitué ou adapté année après année ou essayé d'oublier.
Des fois c'est le creux de la vague et la plupart du temps ça le fait.
On va dire que je relativise, et il y a pire et que je m'en sort assez bien ou que ça pourrait être pire pour moi aussi.
Là je suis en phase optimiste, donc mon retour est teinté d'une bonne couleur. Peut-être que dans une semaine ça serait différent.
Et finalement, la vie, je n'en ai qu'une seule. Chacun son lot de bonnes et mauvaises choses. Mon lot il est comme il est, donc, j'essaie de profiter et d'apprécier des moments possibles tant que je peux. Adviendra que pourra.

[Margot]

Je rejoins septendre.
Ma maladie s'est un peu calmée, en plateau haut c'est vrai (DESS à 6,5) mais je me suis adaptée et, au final, je me sens plutôt bien la plupart du temps. Avec des coups de mou parfois quand la fatigue est trop présente.

[daniela555555]

vous savez la faculté de l'être humain à s'adapter au changement est fascinante...moi au moindre symptômes je suis en panique
! alors je doutes de ma faculté a m'adapter

[Christof]

Ça va !

Y’a des moments où j’ai eu un coup de blues mais on a qu’une vie alors on se dépasse, on s’adapte et roule

[daniela555555]

ce que je trouves très dur c'est devoir économiser la moindre partielle d'énergie...tout doser c'est pas simple surtout à 34 ans mais a tout âge je penses.

[Margot]

Je comprends que pour une personne jeune, ce doit être particulièrement difficile, d'ailleurs je vous admire.

[daniela555555]

Par exemple pour faire ma chambre , je doit la faire en plusieurs fois ..je me sens vite fatiguée

[lélé]

Au début de la maladie j'avais une vingtaine d'années j'étais moins handicapée mais j'avais peur du moindre doigt de pied qui tremble et on gâche de précieuses années.
Aujourd'hui je suis très handicapée et la douleur dicte mes journées mais je suis beaucoup plus sereine

[daniela555555]

@lélé tu m'avais dit que avant tes grossesse tu n'avais pas pas la SEP penses tu qu'il aie une causalité ?

[daniela555555]

Moi en 2010 je me plaignait déjà de fatigue, mais je pense que la SEP c'est déclenchée après mon accouchement , mais ça avance plus la fatigabilité augmente avez vous remarquer cela chez vous ? Qu'avec les années et l'évolution de la maladie la fatigue augmente ?

[lélé]

Pour ma première je n'avais pas la sep c'était en 1999
J'ai eu des douleurs et soucis de santé mais le géniteur de ma première fille me cognait dessus donc je n'ai pas prête attention
Pour la seconde c'était en 2009 et j'ai fait ma première poussée reconnue en 2001
D'ailleurs on a eu Luna avec mon mari par PMA et j'avais fait une poussée en 2007 qui m'avait valu une pause de plusieurs mois avant de retenter les inséminations artificielles

Je me dis que ce n'est pas ma grossesse qui me l'a déclenché mais que le côté hormonal joue sur cette pathologie
On est plus de femmes que d'hommes
Lors de nos grossesses sauf exceptions on est tranquille et après l'accouchement on a un risque accru de poussées

[daniela555555]

Pour ma première je n'avais pas la sep c'était en 1999
J'ai eu des douleurs et soucis de santé mais le géniteur de ma première fille me cognait dessus donc je n'ai pas prête attention
Pour la seconde c'était en 2009 et j'ai fait ma première poussée reconnue en 2001
D'ailleurs on a eu Luna avec mon mari par PMA et j'avais fait une poussée en 2007 qui m'avait valu une pause de plusieurs mois avant de retenter les inséminations artificielles

Je me dis que ce n'est pas ma grossesse qui me l'a déclenché mais que le côté hormonal joue sur cette pathologie
On est plus de femmes que d'hommes
Lors de nos grossesses sauf exceptions on est tranquille et après l'accouchement on a un risque accru de poussées

oui effectivement, je savais que la grossesse protégeai, est que le facteur hormonales jouais un rôle