Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou

Je suis déçue ce matin, j’ai relancé la MDPH de l’Herault pour savoir où en est ma demande de PCH Motomed faite début août.

Elle m’a répondu que les délais étaient actuellement de 10 mois !
Mon dossier est bien arrivé complet mais n’a pas encore été étudié.
On m’avait dit 4 mois, quelle déception

Je lui ai dit que j’allais déménager et changer de région, il faudra que je leur envoie un courrier pour demander le transfert de mon dossier.
Ce qui ne va à mon avis pas arranger le délai.
Je suis deg

En haute Garonne j'ai déposé en septembre mon dossier est en cours d'évaluation sur le site et ils m'ont envoyé un courrier car il manquait le devis pour la psychologue
On est plus rapide.

J'ai rempli un dossier MDPH pour la phobie sociale et scolaire de Luna, on va voir

arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 11:16 Coucou

Je suis déçue ce matin, j’ai relancé la MDPH de l’Herault pour savoir où en est ma demande de PCH Motomed faite début août.

Elle m’a répondu que les délais étaient actuellement de 10 mois !
Mon dossier est bien arrivé complet mais n’a pas encore été étudié.
On m’avait dit 4 mois, quelle déception

Je lui ai dit que j’allais déménager et changer de région, il faudra que je leur envoie un courrier pour demander le transfert de mon dossier.
Ce qui ne va à mon avis pas arranger le délai.
Je suis deg

Peut-être que ça ira plus vite en Bourgogne (en espérant que l'Hérault transférera ton dossier rapidement).

J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février).

Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore plus longtemps…

lélé a écrit : ↑05 janv. 2024, 11:23 J'ai rempli un dossier MDPH pour la phobie sociale et scolaire de Luna, on va voir

Tu demandes quelles aides pour Luna ?

arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 15:14 J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février).

Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore plus longtemps…

Arwenn pourquoi ne pas le laisser la où il est ? Qu’est ce que ça change si tu l’obtiens dans un département autre que le tien juste fais un suivi de courrier? Le transfert de dossier peut prendre du temps et à réception le compteur repart à zéro.

Phobie sociale et scolaire et ma généraliste vient de m'envoyer un mail pour qu'on en fasse un pour colleen pour l'endométriose
Quelle famille !!!!

Linette2021 a écrit : ↑05 janv. 2024, 15:17
arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 15:14 J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février).

Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore plus longtemps…
Arwenn pourquoi ne pas le laisser la où il est ? Qu’est ce que ça change si tu l’obtiens dans un département autre que le tien juste fais un suivi de courrier? Le transfert de dossier peut prendre du temps et à réception le compteur repart à zéro.

Ben je voulais aussi faire une demande pour prise en charge d’un fauteuil 1place où on peut lever avec moteur : jambes, tête, lombaires…
Mais du coup je devrai attendre que ce dossier Motomed soit soldé ici en Herault, pour faire la future demande directement en Bourgogne.

Ça va mener loin ça…

lélé a écrit : ↑05 janv. 2024, 15:21 Phobie sociale et scolaire et ma généraliste vient de m'envoyer un mail pour qu'on en fasse un pour colleen pour l'endométriose
Quelle famille !!!!

Pour demander la RQTH ?
Ou pouvoir avoir des prises en charges matérielles ou autre ?

arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 15:29
Linette2021 a écrit : ↑05 janv. 2024, 15:17
arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 15:14 J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février).

Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore plus longtemps…
Arwenn pourquoi ne pas le laisser la où il est ? Qu’est ce que ça change si tu l’obtiens dans un département autre que le tien juste fais un suivi de courrier? Le transfert de dossier peut prendre du temps et à réception le compteur repart à zéro.
Ben je voulais aussi faire une demande pour prise en charge d’un fauteuil 1place où on peut lever avec moteur : jambes, tête, lombaires…
Mais du coup je devrai attendre que ce dossier Motomed soit soldé ici en Herault, pour faire la future demande directement en Bourgogne.

Ça va mener loin ça…

Je comprends

C’est vraiment soûlant ces délais de traitement 10 mois !!! C’est inacceptable ou sinon il faut qu’on nous prévienne qu’illustres faut envoyer un an avant la fin de validité

Pour la phobie ? Non c'est pour avoir l'accord d'aller au collège à mi temps et lors des examens de pouvoir sortir une fois

Pour colleen l'endométriose c'est juste la rqth car le médecin du travail veut la mettre inapte à son métier dans la vente.
Car c'est des cartons lourds et debout toute la journée. Elle doit se reformer

Vous avez pas sur internet lorsque vous remplissez le dossier un bouton '' j'arrive à la fin de mes droits ''? Ou '' je ne peux plus vivre chez moi '' etcetc et du coup ça passe en priorité.
Pour colleen c'est que la rqth mais dans le 60
Luna pour l'instant je n'ai pas d'identifiant pour son dossier mais comme c'est pour le brevet j'espère que ça va aller vite

Moi je fais par papier en téléchargeant et imprimant le fichier Cerfa.
Mais je ne cochais pas la case « je ne peux plus vivre chez moi » car je me dis que c’est à utiliser quand on veut faire faire des travaux pour aménagement PMR, pas pour un Motomed ou un fauteuil.

Hello le délais normal c’est combien de mois ?

Je vais recevoir mon certificat médical pour mon dossier mdph… (d’ailleurs ça va être la surprise, vu que je n’ai toujours pas de diagnostic lol)

Si tu es patient c'est bien
Ça dépend des départements
J'ai déposé en septembre et l'accord le mois dernier et j'ai des dossiers à remplir à nouveau

C'est souvent une moyenne de 6 mois je dirais suivant aussi ce que tu demandes
La rqth est donnée rapidement
Le reste c'est plutôt galère et souvent la carte est refusée à la première demande et il faut faire appel

Peut être que dans ton département ils ont moins de retard. Il faut voir si il y a des personnes dans le même département et voir le temps d'attente

Alors en 2017, dans l 'essonne j ai attendu plus d un an, j espère que ça a changé depuis, ma carte à été faite pour 10 ans, j appréhende déjà le renouvellement, ils disent de s y prendre au moins 6 mois avant pour un renouvellement, on verra d ici là... Et puis j ai changé de département depuis et qui sait où je serais dans 2 ou 3 ans !!!!

lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 10:20 Si tu es patient c'est bien
Ça dépend des départements
J'ai déposé en septembre et l'accord le mois dernier et j'ai des dossiers à remplir à nouveau

C'est souvent une moyenne de 6 mois je dirais suivant aussi ce que tu demandes
La rqth est donnée rapidement
Le reste c'est plutôt galère et souvent la carte est refusée à la première demande et il faut faire appel

Peut être que dans ton département ils ont moins de retard. Il faut voir si il y a des personnes dans le même département et voir le temps d'attente

Ah merci Lélé, je vois que ça confirme mon impression de bazard… bon en soit je ne vois pas trop ce que je dois en attendre de cette mdph. Quand tu parles de la rqth, c’est donc suivant l’avis du neuro et étude du dossier ? De toute manière je ne suis pas sur que cela me concerne

Je vais me renseigner…

Marie91 a écrit : ↑02 mars 2024, 10:27 Alors en 2017, dans l 'essonne j ai attendu plus d un an, j espère que ça a changé depuis, ma carte à été faite pour 10 ans, j appréhende déjà le renouvellement, ils disent de s y prendre au moins 6 mois avant pour un renouvellement, on verra d ici là... Et puis j ai changé de département depuis et qui sait où je serais dans 2 ou 3 ans !!!!

Merci Marie,
Arf 1 an… c’est aussi ce que m’a dit une connaissance. Mais j’ai aussi un ami qui a eu un retour en 4 mois…
Donc je ne sais pas pourquoi il peut y avoir une telle différence !? (Est ce suivant la pathologie ?)

4 mois de délai pour moi en Franche Comté. Ça dépend vraiment des régions.

Coucou

D’après vous c’est possible d’apprendre un diagnostic par la partie médicale du dossier mdph ?

On est d’accord que pour une demande mdph ou ALD, il faut un diagnostic ?

J aurais tendance à dire oui ça semble plus logique de faire les demandes suite à un diagnostic, mais bon j espère que il y a des exceptions et à partir du moment où le cr médical indique tes difficultés et tes différents pb, j ose espérer que la mdph en tient compte. Pour l ald je crois qu il y a une liste parallèle à celle qui précise les pathologies prises en charge, justement pour ceux qui n ont pas de diagnostic précis ou pour les maladies rares, si je dis pas de conneries. En tout cas c est ce que je te souhaite car ça serait bien que tu puisses bénéficier de tout ça

Marie91 a écrit : ↑04 mars 2024, 12:54 J aurais tendance à dire oui ça semble plus logique de faire les demandes suite à un diagnostic, mais bon j espère que il y a des exceptions et à partir du moment où le cr médical indique tes difficultés et tes différents pb, j ose espérer que la mdph en tient compte. Pour l ald je crois qu il y a une liste parallèle à celle qui précise les pathologies prises en charge, justement pour ceux qui n ont pas de diagnostic précis ou pour les maladies rares, si je dis pas de conneries. En tout cas c est ce que je te souhaite car ça serait bien que tu puisses bénéficier de tout ça

Mon médecin m’a dit qu’il faut un diagnostic pour l’ald…

Mon interrogation c’est « est-ce que je vais apprendre mon diagnostic sur un papier (dossier médical mdph) », j’avoue que je ne sais pas si habituellement ça peut se passer comme ça.

J'imagine que c'est rare de découvrir son diagnostic de cette façon.

Donc pas impossible

« Pour en bénéficier, le handicap doit avoir été diagnostiqué par un professionnel de santé (généraliste, psychiatre...). Une fois ce diagnostic établi, il faut prendre contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d'accompagner la personne handicapée dans ses démarches. »

https://handicap.gouv.fr/ouvrir-mes-dr ... démarches.

Visiblement le diagnostic est obligatoire

Vu qu’ils demandent les compte rendu du ou des spécialistes, je pense qu’il faut que le diagnostic soit posé.
Ceci dit, quand ça passe en commission, ce sont des médecins qui valident ou non. Donc je me dis que quand même, ils doivent être capables, si tes médecins ont explicitement exposé ton cas, tes difficultés et l’impossibilité pour le moment de donner un diagnostic, de valider ta demande dans la mesure où elle est cohérente avec tes difficultés…
J’ose l’espérer…

Et tu penses que c’est possible d’apprendre le diagnostic par la demande de mdph ?

Si oui c’est pas une bouteille que je vais ouvrir pour fêter le diagnostic mais deux bouteilles

Euh non je ne pense pas du tout ça… d’ailleurs il se peut même que personne ne te contacte et que tu reçoives un courrier directement avec leur réponse.

Si ils demandent à te rencontrer pour se faire une meilleure idée, je doute qu’il te donne son avis si aucun de tes médecins de la fait

arwenn a écrit : ↑04 mars 2024, 18:55 Euh non je ne pense pas du tout ça… d’ailleurs il se peut même que personne ne te contacte et que tu reçoives un courrier directement avec leur réponse.

Si ils demandent à te rencontrer pour se faire une meilleure idée, je doute qu’il te donne son avis si aucun de tes médecins de la fait

Pardon je me suis mal exprimé, je voulais dire apprendre le diagnostic par le dossier médical de mon neuro pour le dossier mdph… désolé

Sinon j’espère quand même que mon neuro est certains pour me parler de lui même de la mdph

Si le neuro le dit c'est qu'il sait ce qu'il va mettre
Le but de la MDPH est d'aider une personne qui a un soucis de santé qui l'empêche de vivre correctement
Ils n'ont rien à voir avec la CPAM

Après il peut marquer '' suspicion de....'' ou '' dégradation moteur'' etcetc
Pour l'ald il va sûrement partir sur une Ald neuro

lélé a écrit : ↑04 mars 2024, 20:19 Si le neuro le dit c'est qu'il sait ce qu'il va mettre
Le but de la MDPH est d'aider une personne qui a un soucis de santé qui l'empêche de vivre correctement
Ils n'ont rien à voir avec la CPAM

Après il peut marquer '' suspicion de....'' ou '' dégradation moteur'' etcetc
Pour l'ald il va sûrement partir sur une Ald neuro

Tu es sûre que des symptômes type « suspicion ou dégradation » c’est assez pour la mdph ?

Christof a écrit : ↑04 mars 2024, 14:14 « Pour en bénéficier, le handicap doit avoir été diagnostiqué par un professionnel de santé (généraliste, psychiatre...). Une fois ce diagnostic établi, il faut prendre contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d'accompagner la personne handicapée dans ses démarches. »

https://handicap.gouv.fr/ouvrir-mes-dr ... démarches.

Visiblement le diagnostic est obligatoire

Si je ne m’abuse, ça dit que le handicap doit être diagnostiqué — et non forcément la pathologie qui en est responsable, si ?

Oui bloub je pense comme toi
Christof tu seras certainement convoqué
Tu apporteras les courriers qu'il y aura eu depuis ta demande et elle va voir ta façon de te déplacer etcetc.
Elle m'avait demandé d'ouvrir une bouteille d'eau, motricité fine et elle m'a regardé marcher à l'époque en canne

Bloub a écrit : ↑04 mars 2024, 20:51
Christof a écrit : ↑04 mars 2024, 14:14 « Pour en bénéficier, le handicap doit avoir été diagnostiqué par un professionnel de santé (généraliste, psychiatre...). Une fois ce diagnostic établi, il faut prendre contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d'accompagner la personne handicapée dans ses démarches. »

https://handicap.gouv.fr/ouvrir-mes-dr ... démarches.

Visiblement le diagnostic est obligatoire
Si je ne m’abuse, ça dit que le handicap doit être diagnostiqué — et non forcément la pathologie qui en est responsable, si ?

C’est vrai, tu as raison. Ça ne parle pas de la cause… Merci !

lélé a écrit : ↑04 mars 2024, 21:07 Oui bloub je pense comme toi
Christof tu seras certainement convoqué
Tu apporteras les courriers qu'il y aura eu depuis ta demande et elle va voir ta façon de te déplacer etcetc.
Elle m'avait demandé d'ouvrir une bouteille d'eau, motricité fine et elle m'a regardé marcher à l'époque en canne

Ok! Donc j’imagine que le délais est peut être encore allongé si il y’a une phase de vérification par une convocation?

Non pas forcément
Il faudrait déjà savoir le temps d'attente dans ton département.
Je ne me rends pas bien compte mais je pense que dans mon département il y a plus de monde que dans le tien. Du coup peut être plus de dossiers à traiter.

lélé a écrit : ↑04 mars 2024, 22:24 Non pas forcément
Il faudrait déjà savoir le temps d'attente dans ton département.
Je ne me rends pas bien compte mais je pense que dans mon département il y a plus de monde que dans le tien. Du coup peut être plus de dossiers à traiter.

Le département déclare 7 mois de délais moyen.

Si je comprends bien le fonctionnement, c’est la mdph qui propose les aides disponibles en fonction du dossier?

Non c est à toi de joindre une lettre au dossier avec ce que tu as besoin, aide humaine ou technique en décrivant tes difficultés, et le courrier de ton Neuro viendra confirmer tes fires. Enfin quand j ai fait le mien c était comme ça mais ça fait longtemps et depuis que j ai changé de catégorie d invalidité je n ai plus fait appel à leur service. Les choses ont peut être changé depuis...

Marie91 a écrit : ↑05 mars 2024, 10:23 Non c est à toi de joindre une lettre au dossier avec ce que tu as besoin, aide humaine ou technique en décrivant tes difficultés, et le courrier de ton Neuro viendra confirmer tes fires. Enfin quand j ai fait le mien c était comme ça mais ça fait longtemps et depuis que j ai changé de catégorie d invalidité je n ai plus fait appel à leur service. Les choses ont peut être changé depuis...

Pour le moment je n’ai pas besoin d’aide humaine. Et j’ai financé personnellement mes outils d’aide au déplacement… par contre mon interrogation est plutôt sur mes capacités à travailler ou non, la pour moi je ne suis plus capable. Mais je pense que ce n’est pas moi qui décide la mise en place en invalidité.
Si un truc que je vais demander c’est la carte stationnement.

Tu peux demander la rqth
C'est pour avoir des aides pour une reconversion professionnelle et des facilités.

Marie a raison ça n'a pas changé
J'ai demandé une prise en charge psychologue
Une chaise de douche
Une aide humaine
C'est eux suivant mon dossier et lesdeux dernis courriers du neuro qui ont décidé de 90,h

Et tu peux demander l'aah puisque tu étais à ton compte
C'est eux qui le delivrent

lélé a écrit : ↑05 mars 2024, 13:55 Tu peux demander la rqth
C'est pour avoir des aides pour une reconversion professionnelle et des facilités.

Marie a raison ça n'a pas changé
J'ai demandé une prise en charge psychologue
Une chaise de douche
Une aide humaine
C'est eux suivant mon dossier et lesdeux dernis courriers du neuro qui ont décidé de 90,h

Et tu peux demander l'aah puisque tu étais à ton compte
C'est eux qui le delivrent

Ok merci Lélé

Je crois que je vais attendre mon échange avec l’assistante sociale, car lâ je ne sais pas dans quelle case je dois être mis. (Rqth, aah…)

Note toutes tes questions, elle saura te dire qui fait quoi et les documents que tu dois prévoir pour chaque organisme.
Peut-être même qu’elle te proposera son aide pour monter les dossiers

Si tu es gentil

arwenn a écrit : ↑05 mars 2024, 14:20 Note toutes tes questions, elle saura te dire qui fait quoi et les documents que tu dois prévoir pour chaque organisme.
Peut-être même qu’elle te proposera son aide pour monter les dossiers
Si tu es gentil

Oui je vais noter les questions. Quand tu dis chaque organisme, à quoi tu penses ? Je pensais qu’il n’y avait que le département pour la mdph…

J’essayerais d’être gentil alors

Il se peut que l’assistante sociale te dise « ça c’est à demander à la mdph » « ça à la CPAM » etc…

D’accord

Un conseil il vaut toujours mieux en faire plus au niveau soucis que pas assez car certains sont stricts et pas ouverts d'esprit

lélé a écrit : ↑05 mars 2024, 19:45 Un conseil il vaut toujours mieux en faire plus au niveau soucis que pas assez car certains sont stricts et pas ouverts d'esprit

C’est à dire ?

Il y a des jours où on est plus en forme que d'autres. il faut montrer à la personne ton plus mauvais jour

Ok mais je ne commande pas ma spasticité des jambes, ni mes spasmes au visage

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