Les encephalites auto-immunes

[Compte supprimé]

Bonjour,

Je crois qu'il y a plusieurs personnes en errance diagnostic sur ce forum, actuellement et il y'en aura d'autres, donc je vais aller droit au but, et parler d'une cause rare mais pas impossible de symptômes neuro assez importants pour impacter le quotidien.

Les syndromes neurologiques paraneoplasiques sont occasionnés par des tumeurs, benines ou malines, à distance. Ces tumeurs provoquent des réactions auto-immunes, en direction du cerveau. Enfin dans l'idée, les sites médicaux en parleront mieux que moi.

Pour certains des syndromes paraneoplasiques on les appel aussi des encephalites auto-immune, plus precisement les encephalites à anti-corps Nmdar.
Et oui cette encephalite génère des anti-corps, visibles à la ponction lombaire, à condition de les chercher.
Personnellement chez moi on ne les a jamais cherché.

Les symptômes sont un mélange de symptômes psychiatriques et neurologiques. Ce qui complique les choses.
Sous diagnostiqué, les personnes qui se font diagnostiquer sont souvent les cas les plus extrêmes, qui passent par la case réanimation.
La communauté scientifique estime qu'une bonne partie des malades ne sont pas diagnostiqués ou mal diagnostiqués.

Lorsque mes symptômes neuro ont débarqués, il y a 6 ans, j avais effectivement rapidement vu sur internet l'hypothèse que cela puisse être un syndrome paraneoplasiques, mais je n'ai jamais creusé plus loin que ça car l'idée d'avoir un tumeur me terrifiait.

Il se trouve que j'ai un tératome mature, tumeur benine ovarienne, de 5,5cm dans le ventre.
Tous mes symptômes correspondent, les zones du cerveau touchées aussi.
Le tératome ovarien est monnaie courante dans les sources d'ancephalites auto-immune (même si sur la totalité des tératomes les encephalites sont rares).
Je me fait retirer ce teratome prochainement.
Et je reste sur le cul de ce genre de découverte.
A l'époque, les médecins n'avaient que la sep à la bouche.
Tout n'est pas que sep. Ou avc.
Dès choses plus rares arrivent, et l'ensemble de ces choses rares finissent finalement par concerner un nombre non négligeable de personnes.

J'ai passé mon scanner abdo l'année dernière, suite à des symptômes de pesanteur dans le ventre et de douleurs, modérées mais régulières.
Un an après je suis suivi en chirurgie gynéco, j'ai tardé en constatant que la tumeur était benine (ouf).

Les tumeurs concernées peuvent être tout type de tumeurs, pas uniquement les teratomes.

Bref, je l'ai toujours pensé et je le pense encore, on se connaît quand même assez bien pour savoir que quelque chose ne va pas.

Sur ce forum, on m'a recommandé d'aller voir un psy, sous entendant que tout était dans ma tête. Arf, décidément la tête est bien plus compliqué à comprendre que ce que l'on croit.

Prenez soin de vous, sepiens, ou pas, ou peut être.

[lélé]

C'est hallucinant ce que tu décris
Si tu n'avais pas eu cette pesanteur au ventre tu aurais pu attendre longtemps
Ece que tes soucis de santé vont disparaitre une fois le tératome enlevé ?

[Compte supprimé]

C'est hallucinant ce que tu décris
Si tu n'avais pas eu cette pesanteur au ventre tu aurais pu attendre longtemps
Ece que tes soucis de santé vont disparaitre une fois le tératome enlevé ?

Dans la plupart des cas le retrait de la tumeur permet une guérison totale. Donc j'espère

Oui completement j aurai pu attendre longtemps.
Mais j ai toujours trouvé ça bizarre que des que j'arrête mon traitement les symptômes reviennent.

La particularité c'est que les symptômes sont là non stop, ça ne marche pas par poussée sauf au tout début.

[Christof]

J’ai passé ce scanner… pour ma part ce n’est pas un syndrome paranéoplasique qui cause mes symptômes et ma dégradation. Si y’a une chose au moins qui est confirmé à ce jour c’est ça… patience et encore patience pour savoir ce qui me touche pour ma part.

[Christof]

Dans la plupart des cas le retrait de la tumeur permet une guérison totale. Donc j'espère

Je croise les doigts pour toi

[Compte supprimé]

J’ai passé ce scanner… pour ma part ce n’est pas un syndrome paranéoplasique qui cause mes symptômes et ma dégradation. Si y’a une chose au moins qui est confirmé à ce jour c’est ça… patience et encore patience pour savoir ce qui me touche pour ma part.

Scanner abdo & thoracique ?
Bon c'est déjà ca de rayé.
J'espère qu'ils trouveront
Une association errance diagnostique vient de se créer si ça t'intéresse.

[Compte supprimé]

Dans la plupart des cas le retrait de la tumeur permet une guérison totale. Donc j'espère

Je croise les doigts pour toi

Merci beaucoup

[Christof]

J’ai passé ce scanner… pour ma part ce n’est pas un syndrome paranéoplasique qui cause mes symptômes et ma dégradation. Si y’a une chose au moins qui est confirmé à ce jour c’est ça… patience et encore patience pour savoir ce qui me touche pour ma part.

Scanner abdo & thoracique ?
Bon c'est déjà ca de rayé.
J'espère qu'ils trouveront
Une association errance diagnostique vient de se créer si ça t'intéresse.

Oui un scanner « TAP » thoraco abdominal pelvien…

Il est sans anomalie décelé.

J’aurais des nouvelles dans 2 mois pour les résultats des investigations donc pour le moment j’attends, si l’errance continue je me pencherai dessus, merci

[Compte supprimé]

D'accord, j'espère que ça avancera pour toi

C'est pas simple de ne pas savoir ce qui nous arrive

[Christof]

Merci

Hum aujourd’hui je crois que le pire c’est surtout que je plonge petit à petit vers la tetraplegie (à l’heure actuelle c’est déjà la tetraparesie). Donc le nom du bazard je m’en fiche ça ne changera rien, c’est plutôt le manque de prise en charge…

[Compte supprimé]

Merci

Hum aujourd’hui je crois que le pire c’est surtout que je plonge petit à petit vers la tetraplegie (à l’heure actuelle c’est déjà la tetraparesie). Donc le nom du bazard je m’en fiche ça ne changera rien, c’est plutôt le manque de prise en charge…

Quand je regarde rapidement la tetraparesie signifie une difficulté plus ou moins importante à contracter les muscles, des 4 membres.

Le plus compliqué dans l'histoire pour les médecins du haut de mon expérience ce sont les 4 membres touchés.
Perso j'avais des faiblesses dans les 4 membres avec le côté droit plus prononcé, en + des paresthésies. On m'a toujours dit les deux côtés c'est bizarre Madame.
Est-ce que ça se traduit à l'examen clinique ?

[Christof]

Merci

Hum aujourd’hui je crois que le pire c’est surtout que je plonge petit à petit vers la tetraplegie (à l’heure actuelle c’est déjà la tetraparesie). Donc le nom du bazard je m’en fiche ça ne changera rien, c’est plutôt le manque de prise en charge…

Quand je regarde rapidement la tetraparesie signifie une difficulté plus ou moins importante à contracter les muscles, des 4 membres.

Le plus compliqué dans l'histoire pour les médecins du haut de mon expérience ce sont les 4 membres touchés.
Perso j'avais des faiblesses dans les 4 membres avec le côté droit plus prononcé, en + des paresthésies. On m'a toujours dit les deux côtés c'est bizarre Madame.
Est-ce que ça se traduit à l'examen clinique ?

Les termes « tetra » que je parle plus haut sont de moi même (c’est l’impression que je vais de plus en plus petit à petit vers ça)

Mon examen clinique se dégrade. Il s’est encore dégradé depuis août.
Les doc ne me disent rien. On ne m’a jamais dit bizarre pour les deux côtés. C’est mon cas depuis l’été 2022…

[maglight]

Hello Barbara

A l'époque, les médecins n'avaient que la sep à la bouche.
Tout n'est pas que sep. Ou avc.
Dès choses plus rares arrivent, et l'ensemble de ces choses rares finissent finalement par concerner un nombre non négligeable de personnes.

J'espère que tu as enfin trouvé, la réponse à tes symptômes. Tu nous tiendras au courant, j'espère.
Malheureusement, les maladies rares sont très nombreuses et chacune d'elle, se détecte par des examens qu'on n'enclenche que très rarement.
A titre d'exemple la Syringomyélie. https://www.passeportsante.net/fr/Maux/ ... ingomyelie
Dans le descriptif, on est face a des symptômes que l'on trouve dans la SEP et pourtant, l'origine est, pour le coup "mécanique".
Il faut chercher spécifiquement sur le cordon médullaire, une anomalie pour la détecter.
Être atteint d'une pathologie rare est un vrai casse-tête pour le corps médical.
A moins d'un gros coup de bol, il est presque impossible pour le patient de trouver une issue rapidement.
Pas facile pour eux, tout ça !

[arwenn]

Je croise les doigts pour toi Barbara pour que tout s’arrange après ton opération

[Christof]

J’ai passé ce scanner… pour ma part ce n’est pas un syndrome paranéoplasique qui cause mes symptômes et ma dégradation. Si y’a une chose au moins qui est confirmé à ce jour c’est ça… patience et encore patience pour savoir ce qui me touche pour ma part.

Scanner abdo & thoracique ?
Bon c'est déjà ca de rayé.
J'espère qu'ils trouveront
Une association errance diagnostique vient de se créer si ça t'intéresse.

Oui un scanner « TAP » thoraco abdominal pelvien…

Il est sans anomalie décelé.

J’aurais des nouvelles dans 2 mois pour les résultats des investigations donc pour le moment j’attends, si l’errance continue je me pencherai dessus, merci

Pour compléter,
Le scanner ne doit pas être fait seul, une pl permet de rechercher les marqueurs onconeuronaux et un eeg des anomalies également… j’ai eu les 3. C’était pour voir si la cause de mes troubles cognitifs venaient de la…

Plus d’infos précises ici :
https://neurologies.fr/encephalites-no ... o-immunes/

[Nostromo]

Hé bonjour,

Les symptômes sont un mélange de symptômes psychiatriques et neurologiques.

Je ne connaissais pas cette pathologie alors je suis allé lire un peu, psychose et paranoïa sont des termes qu'on retrouve en effet souvent pour la décrire.

Sur ce forum, on m'a recommandé d'aller voir un psy, sous entendant que tout était dans ma tête.

A l'exception de lésions médullaires qu'on pourra trouver chez certains sépiens (pas tous), la sclérose en plaques est elle aussi dans la tête, plus précisément en sous-tentoriel, en juxtacortical et/ou en périventriculaire.

La lecture des termes que j'ai mis en surbrillance sur ton résumé m'incite à croire que consulter en psychiatrie n'était pas moins pertinent que d'aller consulter en neurologie. Et à partir du moment où la neurologie a écarté la chose en disant qu'elle ne relevait pas de son domaine, ... Pince-Mi et Pince-Moi sont sur un bateau, Pince-Mi tombe à l'eau, qui reste-t-il ?

Porte-toi bien,

JP.

[Compte supprimé]

Je croise les doigts pour toi Barbara pour que tout s’arrange après ton opération

Merci beaucoup pour ces quelques mots

[Compte supprimé]

Scanner abdo & thoracique ?
Bon c'est déjà ca de rayé.
J'espère qu'ils trouveront
Une association errance diagnostique vient de se créer si ça t'intéresse.

Oui un scanner « TAP » thoraco abdominal pelvien…

Il est sans anomalie décelé.

J’aurais des nouvelles dans 2 mois pour les résultats des investigations donc pour le moment j’attends, si l’errance continue je me pencherai dessus, merci

Pour compléter,
Le scanner ne doit pas être fait seul, une pl permet de rechercher les marqueurs onconeuronaux et un eeg des anomalies également… j’ai eu les 3. C’était pour voir si la cause de mes troubles cognitifs venaient de la…

Plus d’infos précises ici :
https://neurologies.fr/encephalites-no ... o-immunes/

Merci beaucoup pour ce lien très complet.

Ah moi le scanner a été fait seul, mais avec des années d'errance j'ai laissé en suspant ce mystère, que j'aborde essentiellement avec ma doctoresse de médecine interne, et que je ne vois pas tout le temps.
Pour mes genes et douleurs au ventre, je suis juste allé chez le généraliste, qui m'a prescrit un pds et un scanner abdo.
Et même après avoir eu les résultats j'étais loin de m'imaginer que ce genre de choses pouvaient arriver, je savais juste qu'il fallait que je prenne rdv en gynéco, et je ne me suis pas pressé.
Donc pour respecter cette procédure je pense qu'il faut que, dès le départ, l'indication de l'examen soit la recherche d'une tumeur au regard de la symptomatique neuro.

Tu as l'air d'avoir une très bonne prise en charge, courage ils vont finir par trouver

J'avais fait un eeg effectivement après avoir consulté une neuro de ville à 100 euros (à l'époque je ne travaillais pas c'était une fortune pour moi), et l'eeg rassurant dans son ensemble montrait des anomalies qui correspondaient à des crises partielles. J'avais montré ce compte rendu à ma doc de médecine interne, qui n'avait pas réagit plus que ça.
Et effectivement ça fait parti des examens qui sont demandés dans le cadre d'une recherche d'encephalite.

[Compte supprimé]

Merci

Hum aujourd’hui je crois que le pire c’est surtout que je plonge petit à petit vers la tetraplegie (à l’heure actuelle c’est déjà la tetraparesie). Donc le nom du bazard je m’en fiche ça ne changera rien, c’est plutôt le manque de prise en charge…

Quand je regarde rapidement la tetraparesie signifie une difficulté plus ou moins importante à contracter les muscles, des 4 membres.

Le plus compliqué dans l'histoire pour les médecins du haut de mon expérience ce sont les 4 membres touchés.
Perso j'avais des faiblesses dans les 4 membres avec le côté droit plus prononcé, en + des paresthésies. On m'a toujours dit les deux côtés c'est bizarre Madame.
Est-ce que ça se traduit à l'examen clinique ?

Les termes « tetra » que je parle plus haut sont de moi même (c’est l’impression que je vais de plus en plus petit à petit vers ça)

Mon examen clinique se dégrade. Il s’est encore dégradé depuis août.
Les doc ne me disent rien. On ne m’a jamais dit bizarre pour les deux côtés. C’est mon cas depuis l’été 2022…

Ça montre encore que tu es bien pris en charge, et c'est important je pense dans un parcours médical de se sentir pris en charge.
J'entend pas pris en charge le fait que les médecins mettent en place tout ce qu'il faut pour chercher l'origines de tes symptômes.
Ce qui n'est pas toujours le cas.
Après c'est sur que du coup, l'autre prise en charge, celle qui concerne la mise en place de traitements qu'ils soient médicamenteux ou pas, est inexistante et c'est la conséquence directe de l'errance diagnostique.
Quand cela dur trop longtemps, la démarche change, au lieu de rassembler tous les moyens pour la diagnostic, on rassemble les moyens pour soulager les symptômes en tant que tels.

Tu as raison d'attente les résultats des investigations.
Je t'envoi plein de bonne ondes.

[Illimani]

au lieu de rassembler tous les moyens pour le diagnostic, on rassemble les moyens pour soulager les symptômes

Une aberration : comment traiter sérieusement des symptômes, sans en connaître la cause ?

[Christof]

Quand je regarde rapidement la tetraparesie signifie une difficulté plus ou moins importante à contracter les muscles, des 4 membres.

Le plus compliqué dans l'histoire pour les médecins du haut de mon expérience ce sont les 4 membres touchés.
Perso j'avais des faiblesses dans les 4 membres avec le côté droit plus prononcé, en + des paresthésies. On m'a toujours dit les deux côtés c'est bizarre Madame.
Est-ce que ça se traduit à l'examen clinique ?

Les termes « tetra » que je parle plus haut sont de moi même (c’est l’impression que je vais de plus en plus petit à petit vers ça)

Mon examen clinique se dégrade. Il s’est encore dégradé depuis août.
Les doc ne me disent rien. On ne m’a jamais dit bizarre pour les deux côtés. C’est mon cas depuis l’été 2022…

Ça montre encore que tu es bien pris en charge, et c'est important je pense dans un parcours médical de se sentir pris en charge.
J'entend pas pris en charge le fait que les médecins mettent en place tout ce qu'il faut pour chercher l'origines de tes symptômes.
Ce qui n'est pas toujours le cas.
Après c'est sur que du coup, l'autre prise en charge, celle qui concerne la mise en place de traitements qu'ils soient médicamenteux ou pas, est inexistante et c'est la conséquence directe de l'errance diagnostique.
Quand cela dur trop longtemps, la démarche change, au lieu de rassembler tous les moyens pour la diagnostic, on rassemble les moyens pour soulager les symptômes en tant que tels.

Tu as raison d'attente les résultats des investigations.
Je t'envoi plein de bonne ondes.

Merci Barbara

La prise en charge qui me manque le plus c’est la carte stationnement… je marche de moins en moins loin et c’est de plus en plus dur (fatigue et équilibre). Donc restrictions des sorties forcées… après c'est l’adaptation de la marche (achats Cannes, scooter pmr, bientôt fauteuil de douche car ça devient périlleux et je sens que la chute n’est pas loin… bref…c’est plut ce type de prise en charge que je parle )

[Margot]

Christof, tu veux que je t'envoie une photocopie de ma carte de stationnement ?

[arwenn]

Christof,
As-tu un dossier à la MDPH ?
Même sans diagnostic, le certificat médical des médecins qui te suivent devraient pouvoir te permettre d’avoir la carte de stationnement j’espère.

[Christof]

Christof, tu veux que je t'envoie une photocopie de ma carte de stationnement ?

je risque quoi en cas de contrôle ?

[Christof]

Christof,
As-tu un dossier à la MDPH ?
Même sans diagnostic, le certificat médical des médecins qui te suivent devraient pouvoir te permettre d’avoir la carte de stationnement j’espère.

Non je n’ai rien, mon médecin traitant m’a toujours dit que sans diagnostic c’était impossible…

[Compte supprimé]

Christof,
As-tu un dossier à la MDPH ?
Même sans diagnostic, le certificat médical des médecins qui te suivent devraient pouvoir te permettre d’avoir la carte de stationnement j’espère.

Non je n’ai rien, mon médecin traitant m’a toujours dit que sans diagnostic c’était impossible…

Arwen a raison, il ne faut pas nécessairement de diagnostic pour faire une demande Mdph. Mais il faut un certificat médical, qui fait partie intégrante du dossier.
Tu peux aussi en parler avec le neurologue qui te suit.
Le rôle du généraliste peut être limité dans ces cas là car leur expertise s'arrête aux portes des problèmes rencontrés.
Certains acceptent, d'autre pas.

Ex : mon fils qui a des difficultés scolaires depuis le cp sans qu'on comprenne vraiment ce qu'il se passe, bilan psychométrique, bilan psychomoteur, la seule chose qui ressortait était que les résultats etaient très hétérogènes, l'école nous organisait des réunions pédagogiques tous les ans, puis il nous ont fait un Gevasco document préalable à toute demande de reconnaissance handicap dans le milieu scolaire, et ils nous ont clairement dit faite une demande Mdph, même sans diagnostic, de cette manière il pourra bénéficier de l'aide d'une aesh (aide humaine en classe).
Problème : les généralistes refusent de remplir le certificat médical, ils ne s'y connaissent pas assez.
Depuis cet été on a fait un bilan neuropsy qui met envidence un trouble déficitaire de l'attention, et ça c'est une autre histoire et un très gros dossier.

Autre exemple une personne dans mes contacts qui est en errance diagnostique et en fauteuil roulant, et oui ça existe, et qui a fait une demande de mdph qui a été accepté. Grâce à cette reconnaissance elle a repris un emploi, bénéficie d'aménagements adaptés à son handicap, et vis une vie plus ou moins normale.

Et des exemples il y'en plus d'un.

L'objectif c'est d'éviter l'exclusion sociale.
Vivre avec un handicap sans qu'il ne soit reconnu relève du parcours du combatant, même si la maladie n'est pas connue ou pas encore connue.

[Compte supprimé]

au lieu de rassembler tous les moyens pour le diagnostic, on rassemble les moyens pour soulager les symptômes

Une aberration : comment traiter sérieusement des symptômes, sans en connaître la cause ?

Une aberration liée directement à l'errance mais qui a le mérite d'exister.

On passe par plusieurs phases dans l'errance, comme dans la maladie connue.
Au début et c'est normal on veut savoir ce qui nous arrive, être soigné, comme tout le monde.
Quand on va voir un médecin c'est toujours dans cette démarche là.
Quand le temps passe et qu'il n'y a pas de réponse, ni d'amélioration, c'est la colère et/ou le sentiment d'injustice. Cette phase est longue, on ne comprend pas ce qu'il se passe, on se sent demunit.
Et puis après on est fatigué, blasé, comme depuis le début on veut juste vivre normalement mais cette fois on prend conscience que peut être, ce diagnostic n'arrivera pas et qu'il faut accepter de vivre avec, dans l'objectif de mieux vivre. Donc au lieu de demander au médecin un diagnostic, on lui demande de nous soulager, et c'est tout à fait son rôle aussi.
Après ça ne veut pas dire qu'on lâche tout.
Dès qu'il y a quelque chose de nouveau c'est le moment d'aller consulter car ça peut apporter de nouveaux éléments.
Mais au moins on continue de vivre, vraiment. On ne passe plus à côté de sa vie.

[Compte supprimé]

Hello Barbara

A l'époque, les médecins n'avaient que la sep à la bouche.
Tout n'est pas que sep. Ou avc.
Dès choses plus rares arrivent, et l'ensemble de ces choses rares finissent finalement par concerner un nombre non négligeable de personnes.

J'espère que tu as enfin trouvé, la réponse à tes symptômes. Tu nous tiendras au courant, j'espère.
Malheureusement, les maladies rares sont très nombreuses et chacune d'elle, se détecte par des examens qu'on n'enclenche que très rarement.
A titre d'exemple la Syringomyélie. https://www.passeportsante.net/fr/Maux/ ... ingomyelie
Dans le descriptif, on est face a des symptômes que l'on trouve dans la SEP et pourtant, l'origine est, pour le coup "mécanique".
Il faut chercher spécifiquement sur le cordon médullaire, une anomalie pour la détecter.
Être atteint d'une pathologie rare est un vrai casse-tête pour le corps médical.
A moins d'un gros coup de bol, il est presque impossible pour le patient de trouver une issue rapidement.
Pas facile pour eux, tout ça !

Merci Maglight, au passage j'espère que tu vas bien.

Oui je te rejoins.

Mais je pense que la culture médicale, c'est à dire la manière dont on pratique la médecine, qui est différente d'un pays à l'autre, change énormément de choses.
J'ai appris par une personne très cultivée, que d'autres manières de pratiquer la médecine dans d'autres pays, permettent une approche complément différente.
Après pour apprécier les résultats sur l'errance, il faudrait faire des études, pour pouvoir chiffrer la part que prend l'errance diagnostic dans chaque pays, ce qui demande énormément de mesures, de travail, et surtout une volonté de s'intéresser à ce sujet. Je crois que le gouvernement a d'autres projets, et les médecins aussi
(Pourtant ça pourrait faire économiser les sous sous...)

[Illimani]

Ce n'est pas mon impression : les médecins ne cherchent pas, ils attendent que l'IRM soit suffisamment chargée pour coller aux critères diagnostiques intangibles. Ils attendent que la réalité se plie à la théorie. Peu importe la détresse et la dégradation de l'état de santé des patients.

D'autres examens (PL, potentiels évoqués) permettraient de faire le diagnostic, mais des résultats prouvant une atteinte du SNC sans lésions de démyélinisation obligeraient à revoir la définition même de la maladie. Pour ne pas bousculer l'ordre bien établi, ces examens ne sont donc éventuellement pratiqués que pour confirmation (une fois que le diagnostic est acquis).

On envoie chez le psy, pour occuper l'attente.

Tu parles d'économies : pour le régime général certainement. Mais pour les professionnels de santé, l'errance diagnostic est une manne : généraliste, neurologue, radiologue, pharmacien, psychiatre, etc. chacun prend prend son billet.

[Compte supprimé]

Ce n'est pas mon impression : les médecins ne cherchent pas, ils attendent que l'IRM soit suffisamment chargée pour coller aux critères diagnostiques intangibles. Ils attendent que la réalité se plie à la théorie. Peu importe la détresse et la dégradation de l'état de santé des patients.

D'autres examens (PL, potentiels évoqués) permettraient de faire le diagnostic, mais des résultats prouvant une atteinte du SNC sans lésions de démyélinisation obligeraient à revoir la définition même de la maladie. Pour ne pas bousculer l'ordre bien établi, ces examens ne sont donc éventuellement pratiqués que pour confirmation (une fois que le diagnostic est acquis).

On envoie chez le psy, pour occuper l'attente.

Tu parles d'économies : pour le régime général certainement. Mais pour les professionnels de santé, l'errance diagnostic est une manne : généraliste, neurologue, radiologue, pharmacien, psychiatre, etc. chacun prend prend son billet.

LOL c'est effectivement une impression qu'on peut avoir, en occupant la place d'errant.
On se dit mais, mais, mais, ça consiste en quoi la médecine au juste ?
Appliquer des procédures, ou apporter son expertise intellectuelle à des procédures ?
(d'ailleurs l'intelligence artificielle à de beaux jours devant elle en médecine).

En fait c'est surtout qu'en France la médecine ne consiste pas à enquêter au delà de ce qui a déjà été découvert et connu.
Donc l'enquête initiale cherche à reconnaître et nommer des critères bien précis et déterminés, indispensables au diagnostic de telle ou telle maladie.
Et puis quand ces critères ne sont pas réunis bas.... C'est le néant. On arrête tout, stop les gars, il n'y a pas les critères.

D'abord ils ne sont pas formés à ça. Ce n'est clairement pas ce qu'on leur apprend ni ce qu'on leur demande.
Et puis ça permet de protéger le patient. Une erreur de diagnostic amène à la prescription d'un mauvais traitement, ce qui peut avoir de lourdes conséquences à court terme ou à long terme sur la santé du patient, et même mettre sa vie en danger.
Le médecine soigne avant tout, et fait toujours la balance avantages/inconvénients. Si les inconvénients sont plus lourds ont oublie. Donc dans certains cas elle préférera ne pas agir.

Mais ça n'arrange pas non plus l'état du patient, qui se retrouve effectivement en détresse.
C'est un peu un no man's land en fait.

Pour les maladies auto-immune rares, il arrive que les médecins décident de donner des traitements même s'il manque des critères, car la symptomatologie se rapproche énormément. Mais ça reste rare, ça se fait après des années d'errance et avec une surveillance rapprochée.

Pour les économies, un patient en errance diagnostique va coûter très cher à la secu mais pas que avec :
- de très nombreuses consultations (avec la partie secu effectivement)
- de très nombreux examens (idem)
- de très nombreux arrêts de travail s'il continu à travailler
- de très nombreuses aides sociales s'il n'est plus en capacités de travailler (rsa, aah...)
- un rôle éducatif qui peut être altéré et donc des enfants qui ne partent pas avec les mêmes chances (investissement sur l'avenir du point de vu du gouvernement)
Et la liste est longue j'en oublie c'est sur.

Pour les dépassements d'honoraires de certaines spécialités ça c'est sur que c'est un marché. C'est un marché qui soigne mais c'est un marché. Après ils revendiquent leur expertise, leur travail, leur expérience.
Mais quand on est dans la précarité on subit de plein fouet la médecine à deux vitesses.

[Compte supprimé]

Hé bonjour,

Les symptômes sont un mélange de symptômes psychiatriques et neurologiques.

Je ne connaissais pas cette pathologie alors je suis allé lire un peu, psychose et paranoïa sont des termes qu'on retrouve en effet souvent pour la décrire.

Sur ce forum, on m'a recommandé d'aller voir un psy, sous entendant que tout était dans ma tête.

A l'exception de lésions médullaires qu'on pourra trouver chez certains sépiens (pas tous), la sclérose en plaques est elle aussi dans la tête, plus précisément en sous-tentoriel, en juxtacortical et/ou en périventriculaire.

La lecture des termes que j'ai mis en surbrillance sur ton résumé m'incite à croire que consulter en psychiatrie n'était pas moins pertinent que d'aller consulter en neurologie. Et à partir du moment où la neurologie a écarté la chose en disant qu'elle ne relevait pas de son domaine, ... Pince-Mi et Pince-Moi sont sur un bateau, Pince-Mi tombe à l'eau, qui reste-t-il ?

Porte-toi bien,

JP.

Hello JP,

Aux symptômes psychiatriques que j'ai pu déclarer, s'ajoutait également une détresse psychologique directement liée à l'errance diagnostique.
Pas facile de faire le tri.
Mais certains éléments plus marquants se sont produits dans ma vie qui appuient les symptômes psychiatriques.

Sinon Pince-mi tombe à l'eau sans laisser les instructions, il coule avec le trésor

Porte toi bien également.

[Christof]

Christof,
As-tu un dossier à la MDPH ?
Même sans diagnostic, le certificat médical des médecins qui te suivent devraient pouvoir te permettre d’avoir la carte de stationnement j’espère.

Non je n’ai rien, mon médecin traitant m’a toujours dit que sans diagnostic c’était impossible…

Arwen a raison, il ne faut pas nécessairement de diagnostic pour faire une demande Mdph. Mais il faut un certificat médical, qui fait partie intégrante du dossier.
Tu peux aussi en parler avec le neurologue qui te suit.
Le rôle du généraliste peut être limité dans ces cas là car leur expertise s'arrête aux portes des problèmes rencontrés.
Certains acceptent, d'autre pas.

Ex : mon fils qui a des difficultés scolaires depuis le cp sans qu'on comprenne vraiment ce qu'il se passe, bilan psychométrique, bilan psychomoteur, la seule chose qui ressortait était que les résultats etaient très hétérogènes, l'école nous organisait des réunions pédagogiques tous les ans, puis il nous ont fait un Gevasco document préalable à toute demande de reconnaissance handicap dans le milieu scolaire, et ils nous ont clairement dit faite une demande Mdph, même sans diagnostic, de cette manière il pourra bénéficier de l'aide d'une aesh (aide humaine en classe).
Problème : les généralistes refusent de remplir le certificat médical, ils ne s'y connaissent pas assez.
Depuis cet été on a fait un bilan neuropsy qui met envidence un trouble déficitaire de l'attention, et ça c'est une autre histoire et un très gros dossier.

Autre exemple une personne dans mes contacts qui est en errance diagnostique et en fauteuil roulant, et oui ça existe, et qui a fait une demande de mdph qui a été accepté. Grâce à cette reconnaissance elle a repris un emploi, bénéficie d'aménagements adaptés à son handicap, et vis une vie plus ou moins normale.

Et des exemples il y'en plus d'un.

L'objectif c'est d'éviter l'exclusion sociale.
Vivre avec un handicap sans qu'il ne soit reconnu relève du parcours du combatant, même si la maladie n'est pas connue ou pas encore connue.

Merci Barbara, je vais demander à nouveau…

[Nostromo]

Salut Barbara,

Aux symptômes psychiatriques que j'ai pu déclarer, s'ajoutait également une détresse psychologique directement liée à l'errance diagnostique.
Pas facile de faire le tri.

Comme je te disais, je me suis un peu renseigné sur cette pathologie et j'ai quelques raisons de penser que là ne se trouve pas l'origine de ta souffrance.

D'une part, les symptômes psychiatriques y sont très largement prédominants (certains symptômes neurologiques pouvant apparaître par la suite) et surtout, ils vont bien au delà d'une simple détresse psychologique : on parle clairement de comportements psychotiques. Les (rares) cas qu'on a finalement identifiés avaient d'ailleurs en grande majorité initialement consulté en psychiatrie : un patient atteint d'encéphalite à anticorps antirécepteurs-NMDA a toutes les chances de se retrouver interné d'office en hôpital psychiatrique s'il est examiné par un praticien non averti. Comme le dit très bien Wikipédia à ce sujet, "étant donné que la plupart des patients sont initialement vus par un psychiatre, il est primordial que tous les médecins — et surtout les psychiatres — prennent en compte l'encéphalite anti-NMDAr parmi leurs hypothèses diagnostiques face à une crise aiguë psychotique chez un sujet jeune sans passé neuropsychiatrique".

D'autre part, comme c'est d'ailleurs souvent le cas avec les encéphalites, cette pathologie est d'évolution rapide, de l'ordre de quelques semaines seulement, au delà desquelles le risque de décès, si tu ne reçois pas un traitement approprié, est significatif.

La chose était arrivée en 2012 à une journaliste du New-York Post, Susannah Cahalan, qui en avait fait un livre : Brain on Fire: My Month of Madness. Livre dont on a tiré en 2016 un film, Brain on Fire. On arrive à trouver ce film sur le net. Bande annonce :



A bientôt,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Salut Barbara,

Aux symptômes psychiatriques que j'ai pu déclarer, s'ajoutait également une détresse psychologique directement liée à l'errance diagnostique.
Pas facile de faire le tri.

Comme je te disais, je me suis un peu renseigné sur cette pathologie et j'ai quelques raisons de penser que là ne se trouve pas l'origine de ta souffrance.

D'une part, les symptômes psychiatriques y sont très largement prédominants (certains symptômes neurologiques pouvant apparaître par la suite) et surtout, ils vont bien au delà d'une simple détresse psychologique : on parle clairement de comportements psychotiques. Les (rares) cas qu'on a finalement identifiés avaient d'ailleurs en grande majorité initialement consulté en psychiatrie : un patient atteint d'encéphalite à anticorps antirécepteurs-NMDA a toutes les chances de se retrouver interné d'office en hôpital psychiatrique s'il est examiné par un praticien non averti. Comme le dit très bien Wikipédia à ce sujet, "étant donné que la plupart des patients sont initialement vus par un psychiatre, il est primordial que tous les médecins — et surtout les psychiatres — prennent en compte l'encéphalite anti-NMDAr parmi leurs hypothèses diagnostiques face à une crise aiguë psychotique chez un sujet jeune sans passé neuropsychiatrique".

D'autre part, comme c'est d'ailleurs souvent le cas avec les encéphalites, cette pathologie est d'évolution rapide, de l'ordre de quelques semaines seulement, au delà desquelles le risque de décès, si tu ne reçois pas un traitement approprié, est significatif.

La chose était arrivée en 2012 à une journaliste du New-York Post, Susannah Cahalan, qui en avait fait un livre : Brain on Fire: My Month of Madness. Livre dont on a tiré en 2016 un film, Brain on Fire. Ce film serait visible sur Netflix, pour ceux qui en disposent.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Hello JP,

Oui Brain on fire je l'ai vu il y a un moment et je m'étais énormément reconnu dans les sensations étranges qu'elle ressentait. Sauf à partir d'un certain stade.
(Cependant il ne me semble pas qu'on parle de tumeur dans ce film, l'encéphalite est de cause inconnu dans mes souvenirs).
Dans ce film tiré d'une histoire vrai, tous ses résultats étant normaux, et tout ce qu'il y a de plus normaux, ils ont fini par lui faire une biopsie du cerveau pour lui apporter un diagnostic, c'était l'idée d'un médecin, qui voyait bien que quelque chose n'allait pas.
Ils abordent donc très bien la thématique de l'errance diagnostique, sauf que cette fois il y a 1 médecin qui ne suit pas les autres et qui fait sa propre enquête. Je crois qu'il s'était déplacé de je ne sais où pour venir la voir.

Bref, si tu t'es bien renseigné, tu as du voir que la biopsie du cerveau n'est pratiqué que lorsque le pronostic vital est engagé.

Effectivement l'issue de l'encéphalite peut être tragique, certains perdent la vie, d'autres gardent des séquelles à vie après être passé en réanimation.
Mais si tu t'es bien renseigné, tu as pu voir que cette maladie était sous diagnostiqué car ce sont principalement les cas extrêmes qui sont diagnostiqués. Comme je l'ai dit plus haut, en cherchant et en lisant à droite à gauche on lit que les médecins qui connaissent cette maladie estiment que de nombreux malades ne sont pas diagnostiqués ou mal diagnostiqués (d'une autre pathologie). Et c'est pas étonnant vu la difficulté à la diagnostiquer. Tant qu'on atterrit pas en réanimation, on n'est pas diagnostiqué.

Pour rappel, une neuro de ville que j'avais vu, et très à l'écoute, m'avait dit que mes symptômes faisaient penser à une encephalite car c'était comme si tout mon cerveau etait inflammé, sauf que mes symptômes s'atenuaient.
Aucun neuro des urgences n'a un seul moment supposé cette hypothèse.
Elle m'avait fait passer un eeg qui decelait des anomalies. Malheureusement je n'ai pas pu continuer à la voir manque de moyen financier.

Pour rappel aussi, je me traite aux anti inflammatoire depuis des années.
Pour rappel, si j arrête tout reviens.

Par ailleurs il ne me semble pas que tu m'ai questionné sur mes episodes psychiatriques que je t'ai vaguement évoqué plus haut.

Ah, et biensur je suis rentrée en contact avec une association de l'encéphalite auto-immune, on m'a transmis le document officiel fait par le centre de référence, qui établit les symptômes et la marche à suivre pour le diagnostic.
J'ai aussi échangé avec une personne qui a été touché par l'encéphalite et qui s'est fait diagnostiqué aux urgences du Luxembourg grâce à une PL avec recherche des anti corps nmdar, alors qu'au urgences françaises on lui disait qu'il n'avait rien.

Ah sacré JP, tu ne changera jamais.
T'es un mec à case toi. Si ça déborde tu n'aimes pas.

Arrête de croire que les personnes en errance sont des fabulateurs, c'est fatiguant.

J'espère cependant que tu t'es amusé, en pensant me piéger avec des vagues recherches sur une maladie aussi compliqué que celle-là.

Ciao

[Christof]

La chose était arrivée en 2012 à une journaliste du New-York Post, Susannah Cahalan, qui en avait fait un livre : Brain on Fire: My Month of Madness. Livre dont on a tiré en 2016 un film, Brain on Fire. On arrive à trouver ce film sur le net. Bande annonce :



A bientôt,

Jean-Philippe.

Salut


Oh mais pourquoi ils ont dépistés ça chez moi alors? Chez moi c’est à la suite de mon bilan neuropsychologie qui a alarmé le staff « mémoire » de l’hôpital vu mon âge… Alors que je n’ai pas de ressemblance psychiatrique… quoi que c'est peut être pour mon noir mal compris

Bon plus sérieusement je me doute que c’est pour écarté (ou non)une autre piste…


Sinon je ne connaissais pas ce film avec Carrie-Anne Moss en plus. À voir, merci

[Nostromo]

Ru Barb',

Dans ce film tiré d'une histoire vrai, tous ses résultats étant normaux, et tout ce qu'il y a de plus normaux, ils ont fini par lui faire une biopsie du cerveau pour lui apporter un diagnostic, c'était l'idée d'un médecin, qui voyait bien que quelque chose n'allait pas.

Moui, sauf que c'est du grand n'importe quoi. Il se trouve déjà que les seules causes infectieuses avaient été cherchées à la ponction lombaire, et que l'IRM avait été regardée par dessus la jambe (une inflammation cérébrale généralisée, sur l'IRM, n'est pas aussi flagrante qu'une lésion de sep, mais elle reste visible). Ensuite, il n'est pas précisé si la biopsie en question a finalement servi à quoi que ce soit : "la biopsie cérébrale n’a pas de place dans le diagnostic. Parmi les 15 patients ayant subi une biopsie cérébrale, celle-ci ne retrouvait pas d’anomalie ou des anomalies non spécifiques" (source).

Bref, si tu t'es bien renseigné, tu as du voir que la biopsie du cerveau n'est pratiqué que lorsque le pronostic vital est engagé.

J'ai surtout vu qu'elle consistait, dans exactement 100% des cas, à pisser dans un violon, à faire croire au patient qu'on faisait quelque chose d'utile, alors qu'en fait, pschittt...

Mais si tu t'es bien renseigné, tu as pu voir que cette maladie était sous diagnostiqué car ce sont principalement les cas extrêmes qui sont diagnostiqués.

Non, pas tout à fait. J'ai pu voir que son incidence réelle était mal connue et par conséquent très largement estimée (à la louche, quoi). Ce qui ne signifie pas nécessairement sous-estimée : c'est possible, c'est même probable, il reste qu'estimer à la louche peut aussi signifier surestimer.

Tant qu'on atterrit pas en réanimation, on n'est pas diagnostiqué.

Je ne crois pas me rappeler que Susannah Cahalan ait jamais mis les pieds en réa, si ? Et pourtant elle a reçu un diagnostic.

D'après ce que j'ai pu lire, l'expression la plus manifeste de la pathologie étant avant tout de nature psychiatrique, les psychiatres sont, et de loin, en première ligne pour orienter vers un tel diagnostic, car ce sont eux qui seront le plus souvent confrontés à ce genre de pathologies. Pour quelqu'un qui souffrirait de cette pathologie et voudrait réellement avoir une chance d'obtenir un diagnostic, le psychiatre serait de loin le meilleur choix, le plus rapide, celui qui réduirait le plus le risque d'une errance diagnostique. Tu n'es pas d'accord avec cette observation ?

Par ailleurs il ne me semble pas que tu m'ai questionné sur mes episodes psychiatriques que je t'ai vaguement évoqué plus haut.

Si tu souhaites en parler, je suis tout à fait disposé à t'offrir mon écoute bienveillante, mais tu restes libre et souveraine d'un tel choix (comme de tous les autres) : tout ce qui touche à la santé touche à l'intime, ne compte pas sur moi pour essayer de te tirer les vers du nez sur ce qui touche à l'intime.

Ah sacré JP, tu ne changera jamais.
T'es un mec à case toi. Si ça déborde tu n'aimes pas.

Arrête de croire que les personnes en errance sont des fabulateurs, c'est fatiguant.

J'espère cependant que tu t'es amusé, en pensant me piéger avec des vagues recherches sur une maladie aussi compliqué que celle-là.

Si tu pouvais déjà éviter les purs procès d'intention, ça serait un bon début

A tout bientôt (?),

JP.

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Oh mais pourquoi ils ont dépistés ça chez moi alors? Chez moi c’est à la suite de mon bilan neuropsychologie qui a alarmé le staff « mémoire » de l’hôpital vu mon âge… Alors que je n’ai pas de ressemblance psychiatrique… quoi que c'est peut être pour mon noir mal compris

Bon plus sérieusement je me doute que c’est pour écarté (ou non)une autre piste…

Ouaipe. C'était il y a combien de temps ?

Sinon je ne connaissais pas ce film avec Carrie-Anne Moss en plus. À voir, merci

Bon, ça a surtout un intérêt documentaire, un téléfilm éventuellement regardable un samedi soir pluvieux à la place des feuilletons policiers débiles de France 3 . Mais on reste loin du chef d'œuvre, Carrie-Anne ou pas Carrie-Anne.

En plus, Carrie-Anne dans ce film joue la mère de famille qui se ronge les sangs pour sa fille. Elle n'est pas tout à fait dans le même registre que dans Matrix : si tu t'attends à la combinaison en cuir intégral, tu t'exposes à une déception...

A bientôt,

JP.

[Christof]

Ouaipe. C'était il y a combien de temps ?

Ce dépistage ?

Oh je diras à la louche il y’a moins d’un mois

[Nostromo]

Re 'Tof,

Ouaipe. C'était il y a combien de temps ?

Ce dépistage ?

Oh je diras à la louche il y’a moins d’un mois

En fait je me demandais dans quelle mesure une telle recherche aurait réellement pu être zappée dans le cas de Barbara, qui de mémoire a tout de même fait deux ponctions lombaires distinctes, dont une pas si ancienne et alors qu'elle était déjà en "errance diagnostique" depuis un moment. Qu'ils n'aient pas cherché la première fois, passe encore (à la limite), mais la deuxième, ça me semble un peu gros, comme oubli.

Bah.

A bientôt,

JP.

[Christof]

Ok, je ne peux te répondre, n’étant pas neuro…

[Compte supprimé]

Re 'Tof,

Ouaipe. C'était il y a combien de temps ?

Ce dépistage ?

Oh je diras à la louche il y’a moins d’un mois

En fait je me demandais dans quelle mesure une telle recherche aurait réellement pu être zappée dans le cas de Barbara, qui de mémoire a tout de même fait deux ponctions lombaires distinctes, dont une pas si ancienne et alors qu'elle était déjà en "errance diagnostique" depuis un moment. Qu'ils n'aient pas cherché la première fois, passe encore (à la limite), mais la deuxième, ça me semble un peu gros, comme oubli.

Bah.

A bientôt,

JP.

JP, je te demande d'arrêter de parler avec moi et de moi.
Je ne tiens pas à re-vivre les humiliations publiques que tu m'as fait vivre il y a quelques temps sur ce forum, que j'ai très mal vécue.
Tu manie les mots à ta guise pour orienter la conversation dans le sens que tu veux et tu es fin manipulateur. Je reconnais la manœuvre que tu viens de faire qui n'est que le début d'un long processus de manipulation et d'humiliation.

Merci de respecter ma demande.
Je pense qu'il y a assez place pour tout le monde sur forum sans que l'on puisse se gêner.

[Nostromo]

Ru Barb'

En fait je me demandais dans quelle mesure une telle recherche aurait réellement pu être zappée dans le cas de Barbara, qui de mémoire a tout de même fait deux ponctions lombaires distinctes, dont une pas si ancienne et alors qu'elle était déjà en "errance diagnostique" depuis un moment. Qu'ils n'aient pas cherché la première fois, passe encore (à la limite), mais la deuxième, ça me semble un peu gros, comme oubli.

JP, je te demande d'arrêter de parler avec moi et de moi.
Je ne tiens pas à re-vivre les humiliations publiques que tu m'as fait vivre il y a quelques temps sur ce forum, que j'ai très mal vécue.
Tu manie les mots à ta guise pour orienter la conversation dans le sens que tu veux et tu es fin manipulateur. Je reconnais la manœuvre que tu viens de faire qui n'est que le début d'un long processus de manipulation et d'humiliation.

Merci de respecter ma demande.
Je pense qu'il y a assez place pour tout le monde sur forum sans que l'on puisse se gêner.

Bon Barbara, je vais te dire un truc.

Ton propos, ici, consiste à répandre l'idée insidieuse que la médecine, française en l'occurrence (exemple : "[...] s'est fait diagnostiqué aux urgences du Luxembourg grâce à une PL avec recherche des anti corps nmdar, alors qu'au urgences françaises on lui disait qu'il n'avait rien"), serait constituée d'un ramassis d'incompétents incapables de rechercher les bons marqueurs. Un tel propos serait par ailleurs tout à fait compatible avec une éventuelle démarche commerciale d'enrôlement dans une association française d'errants diagnostiques.

Bin désolé, à chaque fois que tu viendras déblatérer sur l'incompétence des médecins français ("et oui cette encephalite génère des anti-corps, visibles à la ponction lombaire, à condition de les chercher. Personnellement chez moi on ne les a jamais cherché"), ne compte pas sur moi pour rester coi. Il peut certes arriver aux médecins, français comme luxembourgeois comme ouzbèques, de commettre des erreurs, des oublis, mais dans l'ensemble, dans la quasi-totalité des cas, ils sont compétents, dévoués, ils font leur possible pour arriver à un diagnostic, parfois en prenant leur temps certes (je pense en particulier à Christof), mais parce qu'alors ce temps passé est une condition nécessaire, obligatoire, pour avoir le droit de poser le diagnostic devant une image paraclinique qui sort des clous : on ne va pas en vouloir à un neuro de suivre les critères de McDonald avant d'annoncer un diagnostic lourd à son patient.

Qu'ensuite, tu te sentes humiliée de ces réactions, n'est pas mon problème : sortir une énormité, c'est s'exposer, c'est accepter la contradiction. Excuse-moi de ne m'en tenir qu'aux faits, mais tu devrais essayer.

Je te demande d'arrêter de baver sur la médecine française. Merci de respecter ma demande.

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Ru Barb'

En fait je me demandais dans quelle mesure une telle recherche aurait réellement pu être zappée dans le cas de Barbara, qui de mémoire a tout de même fait deux ponctions lombaires distinctes, dont une pas si ancienne et alors qu'elle était déjà en "errance diagnostique" depuis un moment. Qu'ils n'aient pas cherché la première fois, passe encore (à la limite), mais la deuxième, ça me semble un peu gros, comme oubli.

JP, je te demande d'arrêter de parler avec moi et de moi.
Je ne tiens pas à re-vivre les humiliations publiques que tu m'as fait vivre il y a quelques temps sur ce forum, que j'ai très mal vécue.
Tu manie les mots à ta guise pour orienter la conversation dans le sens que tu veux et tu es fin manipulateur. Je reconnais la manœuvre que tu viens de faire qui n'est que le début d'un long processus de manipulation et d'humiliation.

Merci de respecter ma demande.
Je pense qu'il y a assez place pour tout le monde sur forum sans que l'on puisse se gêner.

Bon Barbara, je vais te dire un truc.

Ton propos, ici, consiste à répandre l'idée insidieuse que la médecine, française en l'occurrence (exemple : "[...] s'est fait diagnostiqué aux urgences du Luxembourg grâce à une PL avec recherche des anti corps nmdar, alors qu'au urgences françaises on lui disait qu'il n'avait rien"), serait constituée d'un ramassis d'incompétents incapables de rechercher les bons marqueurs. Un tel propos serait par ailleurs tout à fait compatible avec une éventuelle démarche commerciale d'enrôlement dans une association française d'errants diagnostiques.

Bin désolé, à chaque fois que tu viendras déblatérer sur l'incompétence des médecins français ("et oui cette encephalite génère des anti-corps, visibles à la ponction lombaire, à condition de les chercher. Personnellement chez moi on ne les a jamais cherché"), ne compte pas sur moi pour rester coi. Il peut certes arriver aux médecins, français comme luxembourgeois comme ouzbèques, de commettre des erreurs, des oublis, mais dans l'ensemble, dans la quasi-totalité des cas, ils sont compétents, dévoués, ils font leur possible pour arriver à un diagnostic, parfois en prenant leur temps certes (je pense en particulier à Christof), mais parce qu'alors ce temps passé est une condition nécessaire, obligatoire, pour avoir le droit de poser le diagnostic devant une image paraclinique qui sort des clous : on ne va pas en vouloir à un neuro de suivre les critères de McDonald avant d'annoncer un diagnostic lourd à son patient.

Qu'ensuite, tu te sentes humiliée de ces réactions, n'est pas mon problème : sortir une énormité, c'est s'exposer, c'est accepter la contradiction. Excuse-moi de ne m'en tenir qu'aux faits, mais tu devrais essayer.

Je te demande d'arrêter de baver sur la médecine française. Merci de respecter ma demande.

Jean-Philippe.

C'est ça ton excuse ?
Il y a quelques années c'était autre chose.

Encore une fois tu manipule.
Tu n'es pas honnête dans ta démarche.
Tu cherche à humilier en contournant avec des bribes d'informations à droite à gauche que tu t'amuse à remettre en question pour tester ma réaction et jouer.

Et là encore tu manipule car tu notes certaines phrases en oubliant les autres. Ça s'appel sortir des phrases de leur contexte.
On peut faire dire aux gens n'importe quoi de cette manière.

Pour ta parfaite information je ne gère ni participe à aucune association. Je n'ai clairement pas le temps. Je relai juste des informations dont j'ai connaissance.
Et on parle bien d'association hun, il n'est pas censé y avoir de conflit d'intérêt.

Ah, et on est pas dans une dictature ici, et tu n'as pas à prendre le rôle de dictateure du forum et de décider qui a tort et qui a raison, qui doit être puni et humilier pour sa liberté de penser.
Je ne manque de respect à personne. Je n'invente rien. Et je l'ai dit plus d'une fois que j'ai rencontré de bons médecins dans mon pays, et bien heureusement.