Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Après plus de 6 ans de refus
J'ai rencontré une nouvelle neurologue et je lui ai exposé mes douleurs. Elle m'a tout de suite parlé d'une collègue neurologue à Carcassonne qui faisait de la toxine pour la douleur. C'était le 13 octobre. Je n'avais plus de nouvelles. encore une fois je croyais que on m'avait encore pas cru. Mais ma kiné ce matin m'a dit de pas me laisser faire et j'ai appelé la première neuro. Il y avait bien un courrier pour moi qu'on ne m'avait jamais envoyé et qui datait du 23 octobre. Il y avait le nom de cette neurologue qui peut-être va me changer un peu la vie. J'ai donc appelé ce matin et à 17h ce soir cette neurologue m'a appelé pour me dire qu'elle allait tout faire pour m'aider et j'ai rendez-vous à Carcassonne le 5 décembre. 2 jours avant mon anniversaire. J'en pleurais et j'espère vraiment que ça va m'aider même si ça ne fonctionne pas ou si elle ne peut rien faire ça fait des années qu'un médecin ne m'a pas pris au sérieux et ça, c'est très émouvant

Super nouvelle ça, vraiment c’est top, je suis content pour toi Lélé

Waw lélé, j'croiz les doigts pour toi pour q ce rdv te soit bénéfique.. Tu nous diras..

Eh ben, heureusement que tu as rappelé !
Un courrier non envoyé….
Allez je croise les doigts, j’espère vraiment que ça va pouvoir t’aider.
Ce serait injecté où ?

lélé a écrit : ↑27 nov. 2023, 20:01 Après plus de 6 ans de refus
J'ai rencontré une nouvelle neurologue et je lui ai exposé mes douleurs. Elle m'a tout de suite parlé d'une collègue neurologue à Carcassonne qui faisait de la toxine pour la douleur. C'était le 13 octobre. Je n'avais plus de nouvelles. encore une fois je croyais que on m'avait encore pas cru. Mais ma kiné ce matin m'a dit de pas me laisser faire et j'ai appelé la première neuro. Il y avait bien un courrier pour moi qu'on ne m'avait jamais envoyé et qui datait du 23 octobre. Il y avait le nom de cette neurologue qui peut-être va me changer un peu la vie. J'ai donc appelé ce matin et à 17h ce soir cette neurologue m'a appelé pour me dire qu'elle allait tout faire pour m'aider et j'ai rendez-vous à Carcassonne le 5 décembre. 2 jours avant mon anniversaire. J'en pleurais et j'espère vraiment que ça va m'aider même si ça ne fonctionne pas ou si elle ne peut rien faire ça fait des années qu'un médecin ne m'a pas pris au sérieux et ça, c'est très émouvant

Je croise les doigts pour toi Lélé! très contente que tu aies écouté des paroles de compréhension et croisé une neuro avec une volonté d'aider! Tiens nous au courant...
Bises

Merci tout le monde
Linette je suis heureuse de te lire
Elle devrait toxiner le pied et voir si elle peut l'entrejambe et piriforme
C'est la clinique de Montréal à Carcassonne
Mais franchement quand c pas la pharmacie qui perd mes médicaments ou les secrétaires qui m'oublient c'est ma généraliste qui m'a appelé cet après-midi car elle a croisé jc qui lui a fait que j'étais méconnaissable et tellement malheureuse qu'elle m'a dit que l'année de mes 45 ans serait celle de la guérison
J'ai même pas répondu

Bonjour Lélé, j'espère sincèrement que tout cela t'apportera du mieux et pourra atténuer tes douleurs.
Quel "culot" de la part de ta généraliste de parler de guérison, honte à elle....
Bon courage à toi !
Miro

Hello,

C’est à ce demandé si des médecins généralistes n’aurait pas un grand besoin de psychiatrie pour certains… le mien y compris

D’ailleurs je changerais bien mais mais c’est la galère vu le peu de médecins

Grave il n'y a pas beaucoup de médecins
Aujourd'hui je me suis bloquée en tombant. Un ostéo vient à domicile
Je vais faire un don d'organes avant qu'il arrive. A tout à l'heure

Olala
Ça va Lélé ????

Oui . J'ai appelé reflex ostéo qui dépêche un ostéopathe à domicile
Je me suis mélange bloquée la respiration et ce pu.... De pied qui brûle
Bon en urgence c'est 85€ donc pas de Kdo d'anniversaire pour moi mais franchement c'est pas grave j'ai préféré qu'il me débloque
Mais je trouve que c'est beaucoup
J'ai reçu mon fauteuil roulant électrique au fait

Ok

Pfff tout coûte de plus en plus cher donc ce n’est pas étonnant…

Super pour ton fauteuil, tu en es contente ??

lélé a écrit : ↑28 nov. 2023, 21:27 Merci tout le monde
Linette je suis heureuse de te lire
Elle devrait toxiner le pied et voir si elle peut l'entrejambe et piriforme
C'est la clinique de Montréal à Carcassonne
Mais franchement quand c pas la pharmacie qui perd mes médicaments ou les secrétaires qui m'oublient c'est ma généraliste qui m'a appelé cet après-midi car elle a croisé jc qui lui a fait que j'étais méconnaissable et tellement malheureuse qu'elle m'a dit que l'année de mes 45 ans serait celle de la guérison
J'ai même pas répondu

J'espère que cette nouvelle a booster ton moral Lélé et que tu es moins tristounette. On croise les doigts pourvue ce qu'elle te dit soit vrai ... même si c'est pas la guérison totale, moins de douleurs!!

Bises et hâte d'avoir de tes nouvelles post RDV
Linette

Mince alors Lélé

J’espère qu’il t’a bien remise et que cette douleur n’est plus là. Tu as du flipper !
Tu vas pouvoir prendre le temps d’appréhender ton fauteuil, de l’essayer et j’espère que tu auras la même sensation que lors des essais avec le commercial.
On attend que tu nous dises comment c’est, et aussi et surtout comment tu vas !

Comment vas-tu lélé ?

Je galère vraiment trop
Je parle pas trop sur le forum tout est compliqué

Courage Lélé

Tes douleurs habituelles qui n’en finissent pas ?
Les suites de ta chute ?
Vivement ton rdv à Carcassonne……

Je suis hallucinée
J'ai rdv mardi et personne ne sait à quelle heure je suis convoquée
J'ai passé ma journée entre la clinique Montréal et le centre de neurologie en ville et la clinique dit que c'est le cabinet qui a les horaires et inversement
Du coup jc va poser un jour de congé si son chef accepte bien entendu
Ça m'énerve un poquito

Ce matin j'ai craqué au téléphone
L'ergothérapeute m'appelle car elle sait que j'ai reçu mon fauteuil
Elle me dit '' vous venez me montrer comment vous vous en servez à l'hôpital ''
Je me suis mise à pleurer au tel. Cet été elle m'a fait venir sous 40 degrés alors que j'avais appris à m'en servir avec le fournisseur avant. Elle m'avait dit que c'était bon. Et je rappelle que c'est une équipe mobile donc une équipe mobile ça bouge mais elle me dit que c'est galère de se garer chez moi. Et je lui ai dit que monter dans une voiture c'était une horreur pour moi et que tant que personne à Toulouse ne prendra au sérieux mon cas je ne sortirai plus de chez moi. Que c'était inhumain de me laisser comme ça. Que ça fait 6 Noël que je n'ai pas pu passer à table avec ma famille.
J'ai tout lâché sur elle c'est pas bien mais à un moment on craque.

Comment c’est possible que personne ne soit capable de te donner l’heure????

C’est normal Lélé que tu es craqué

Tu as complètement bien fait de ne rien retenir Lélé. Elle est ergothérapeute, elle est quand même censée être compréhensive et savoir que certaines personnes ne sont pas mobiles, contrairement à eux.

Pour ton rdv, rappelle les et demande au premier d’appeler lui même le deuxième. Entre professionnels, ils sauront accorder leurs violons.

Courage Lélé, une autre étape merdique à passer

lélé a écrit : ↑01 déc. 2023, 18:37 Je suis hallucinée
J'ai rdv mardi et personne ne sait à quelle heure je suis convoquée
J'ai passé ma journée entre la clinique Montréal et le centre de neurologie en ville et la clinique dit que c'est le cabinet qui a les horaires et inversement
Du coup jc va poser un jour de congé si son chef accepte bien entendu
Ça m'énerve un poquito

Ce matin j'ai craqué au téléphone
L'ergothérapeute m'appelle car elle sait que j'ai reçu mon fauteuil
Elle me dit '' vous venez me montrer comment vous vous en servez à l'hôpital ''
Je me suis mise à pleurer au tel. Cet été elle m'a fait venir sous 40 degrés alors que j'avais appris à m'en servir avec le fournisseur avant. Elle m'avait dit que c'était bon. Et je rappelle que c'est une équipe mobile donc une équipe mobile ça bouge mais elle me dit que c'est galère de se garer chez moi. Et je lui ai dit que monter dans une voiture c'était une horreur pour moi et que tant que personne à Toulouse ne prendra au sérieux mon cas je ne sortirai plus de chez moi. Que c'était inhumain de me laisser comme ça. Que ça fait 6 Noël que je n'ai pas pu passer à table avec ma famille.
J'ai tout lâché sur elle c'est pas bien mais à un moment on craque.

lélé craquer c'est ce qui nous permet de tenir! on est humains... ce que tu vis n'est pas facile et tu fais face avec un grand courage et patience ... et puis à un moment trop c'est trop et on sature on ne peut plus supporter une contrariété une pression ou une injustice de plus... craquer permettre vider de remettre les compteurs à zéro! surtout ne te retiens pas .... c'est quand même des personnels soignants qui sont sensés connaitre ce que tu vis et la difficulté du quotidien de certaines personnes... Alors tu as bien fait et pour toi car tu as besoin de dégager et pour lk'ergotheraoeute pour lui rappeler la détresse des personnes en face!

continue à appeler jusqu'à avoir un rdv fixe, ne lâche pas! mais je sais que c'est usant...
Bises et courages!

@ lélé : Kom arwenn j'trouve q tu as complètement bien fait de ne rien retenir..
É, pour ton rdv alors ?
Courage ma belle.

Coucou. J'attends 11h pour appeler
Jc a pris un jour de congé donc ils ont intérêt à ne pas m'avoir zappé
Il veut manger un cassoulet

Ensuite je vais prendre deux valium car j'ai pas dormi tellement ça brûle. Du pied depuis quelques jours ça monte au tibia

lélé a écrit : ↑04 déc. 2023, 09:02 Coucou. J'attends 11h pour appeler
Jc a pris un jour de congé donc ils ont intérêt à ne pas m'avoir zappé

Ils n’ont pas intérêt !

11h15 demain à Carcassonne
Elles m'ont oublié comme elles m'avaient oublié depuis le 23 octobre.
J'ai remercié et raccroché
De toute façon c'est ce que je voulais mais demain dans le cabinet je dirais à la neuro l'air de rien un truc du style '' j'ai pas de chance on m'a zappée deux fois en un mois, heureusement que je suis tenace'' ou un truc du style car si c jc il m'a tenu la main toute la nuit il est crevé

Allez Lélé, on oublie et on y croit !
Je te souhaite un bon rdv qui t’offrira de nouvelles pistes !
Hâte de savoir…

@ lélé : Kom ça, tu é fixé. Bon rdv.
Ne l'prends pas mal stp. Dis à jc, Khadija te dit, TU CARTONNES !

Le message est passé Khadija
Hier direction Carcassonne
La neurologue très sympathique mais elle ne gère que les douleurs liées à la neurologie
Elle m'a fait une trentaine de piqûre de toxine mais c'est des micro doses
J'en ai eu tout le long de l'entrejambe sous la fesse et le tibia et le pied
C'est pas douloureux, sensible au pied
Elle ne sait pas si la première fois ça va fonctionner car il y a plus de 6 ans de douleurs mais on retente une seconde fois et elle va appeler ma neurologue pour lui montrer l'acte comme ça je n'ai pas à aller tous les trois mois sur Carcassonne.
Par contre jc voulait manger un cassoulet, direction Castelnaudary. Après 5 restaurants nous avons abandonné car avec le fauteuil c'était impossible. Accès PMR il y avait des marches et il voulait me porter avec le fauteuil pour l'un. Pour Un autre avec accès, le fauteuil allait gêner le passage

J espère vraiment que tu vas être soulagée avec ce nouveau traitement, et que tu pourras en bénéficier avec ton Neuro... Pour ce qui est du resto c est vraiment dingue, c est vrai que quand on est en fauteuil il faut souvent tout anticiper, on peut rien faire spontanément sans avoir l 'impression de déranger. C est quand même fou, après c est comme pour les médecins quelquefois on tombe sur des gens sympas mais c est pas la majorité et beaucoup de villes restent encore trop peu accessible..

J’espère que ce sera une bonne nouvelle la suite de ces injections. Je croise les doigts. Tu penses savoir sous combien de temps si ça fonctionne un peu ?

Pour l’accès dans les restau, c’est lamentable, je n’ai pas d’autres mots. Grosse déception j’imagine

Bon j'ai gagné 800 calories de cassoulet hihihi
Normalement il faut attendre deux à trois semaines pour effet mais comme la première fois est plutôt test on voit au moment

D’accord

Tiens au courant Lélé

Et pour le cassoulet , ce n’est que partie rémise… pour un qui dépasse les 1200cal

Oui je crois que le cassoulet c'est plus 1200 que 800 calories
Mais 1200 c'est ce que je m'autorise par jour

Bon aujourd'hui j'ai eu une discussion houleuse avec la principale du collège de ma fille et résultat mrs jambes sont tellement raides que j'arrive pas à les plier
Elle m'a tellement énervée que je suis stressée et la spasticité se rappelle à moi

[quote =lélé post_id=359509 time=1701897700 user_id=4701]
Oui je crois que le cassoulet c'est plus 1200 que 800 calories
Mais 1200 c'est ce que je m'autorise par jour

Bon aujourd'hui j'ai eu une discussion houleuse avec la principale du collège de ma fille et résultat mrs jambes sont tellement raides que j'arrive pas à les plier
Elle m'a tellement énervée que je suis stressée et la spasticité se rappelle à moi
[/quote]

Repos calme, repos….

Moi aussi ce soir, prise de tête = raide et douleurs (mais ça va ça plie encore de mon côté)

Arrrgg
Dur de faire redescendre la pression parfois…

arwenn a écrit : ↑06 déc. 2023, 23:19 Arrrgg
Dur de faire redescendre la pression parfois…

Le mieux c’est d’éviter de la faire monter

Oui. J'ai pris ce matin du valium et je vais être un peu dans le coltard mais faire pipi la jambe raide c'est un peu compliqué
Mais on sait que c'est le stress c'est pas grave ça va redescendre après la réunion sauf si je lui pète la tête avant à l'principale

lol Lélé

Merci Lélé, tu m’as donné envie, du coup je me suis acheté un cassoulet

Ah tu me diras alors
Bon appétit

lélé a écrit : ↑07 déc. 2023, 18:15 Ah tu me diras alors
Bon appétit

Merci, mais c’est juste une conserve qui vient de chez toi (d’après la boîte

)

Pour info mon mari te fait dire que si tu vas sur Paris il y a un resto aveyronnais parce que c'est un aveyronnais à la base et moi une catalane mais il y a de bons plats à 3000 calories dessert compris hihihi

lélé a écrit : ↑07 déc. 2023, 20:55 Pour info mon mari te fait dire que si tu vas sur Paris il y a un resto aveyronnais parce que c'est un aveyronnais à la base et moi une catalane mais il y a de bons plats à 3000 calories dessert compris hihihi

Ahhhhhh miam

Bon peut être un jour… sinon tu me fais pensé que j’ai une amie en Aveyron qui m’avais invité à aller la voir. Belle région en plus

(Pour une boîte il était très bon quand même

)

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