Présentation

[Stephe]

Bonjour,

Je suis Stéphanie, 46 ans, je vis dans le Nord-Est. Je suis en attente d'un diagnostique (RDV IRM mercredi prochain) (et neuro mi-décembre) ... et je stresse un peu (beaucoup) pour l'irm (pas de veines - allergie au produit de contraste que je dois cacher sinon pas d'irm).

S'il s'agit bien d'une SEP, j'ai fait une 1ère poussée en 2014-2015, très longue, mais la maladie mystérieuse avait semblé guérir spontanément, jusqu'à ce que ça me retombe dessus en juillet dernier. A cette époque un service de médecine interne m'avait examiné sous toutes les coutures (sauf le cerveau évidemment ) et, face à tous les résultats normaux, avait conclu à une cause psy (le diagnostique de la paresse )

Voilà ...

[Christof]

Bonjour,

Désolé pas vu ton message avant…

C’est donc aujourd’hui que tu passes ton irm, que montre t’il ?

[Nostromo]

Salut Stéphanie,

S'il s'agit bien d'une SEP, j'ai fait une 1ère poussée en 2014-2015, très longue, mais la maladie mystérieuse avait semblé guérir spontanément, jusqu'à ce que ça me retombe dessus en juillet dernier. A cette époque un service de médecine interne m'avait examiné sous toutes les coutures (sauf le cerveau évidemment ) et, face à tous les résultats normaux, avait conclu à une cause psy (le diagnostique de la paresse )

S'il n'est pas trop tard pour l'IRM et que tu as réellement une allergie au produit de contraste, je te recommande absolument d'en parler aux opérateurs. Cela dit, le produit de contraste utilisé en IRM n'a pas grand chose de commun avec celui utilisé en radiologie par rayons X (scanner), en IRM les réactions allergiques sont beaucoup, beaucoup moins fréquentes.

Ta "première poussée en 2014-2015", comment s'était-elle manifestée (symptômes ?), et pendant combien de temps ? Même question pour celle de juillet ?

Intuitivement, j'aurais tendance à penser que si tu as été prise en charge en médecine interne et qu'on n'a alors pas jugé bon de t'envoyer à l'IRM, c'est qu'on avait déjà des arguments très forts pour penser que ça n'était pas dans le système nerveux central qu'il fallait chercher la cause -- auquel cas ton IRM d'aujourd'hui pourrait très bien ne rien montrer du tout. T'avait-on tout de même fait passer un scanner ?

A tout bientôt pour ton compte-rendu !

Jean-Philippe

[daniela555555]

coucou tous et toutes.

je vais peut être en choquer certains , mais dans le livre d'un que je suis entrain de lire ils disais que beaucoup de gens croient avoir la SEP au moindre pet de travers n'as -t'il pas un raison ???

[Stephe]

L'IRM c'est cet après midi, mais je n'aurai les résultats que demain ou après demain (il n'y a pas de médecin aujourd'hui).

Mes symptômes : hypertension (le seul truc mesurable) qui avait été qualifiée d'essentielle (et donc permanente et définitive) par un cardio + fatigue extrême + perte de poids importante (en 2015). J'ai eu aussi des jours entiers où j'avais la tête qui tourne (je marchais comme si j'étais bourrée) mais l'interniste a ignoré ce symptôme.
Ce que je dois ajouter, c'est que dans la liste des antécédents médicaux que j'ai fourni aux internistes, je n'ai jamais parlé de la mononucléose plutôt sévère que j'ai faite à l'adolescence .... vu que personne ne m'a dit, à l'époque, que ce serait un truc à signaler.

Début 2016 ma tension est soudainement redevenue normale, (et ça a été vérifié plein de fois chez mon médecin traitant), j'ai eu l'impression d'avoir gardé une fatigue résiduelle mais rien de mesurable.

Et depuis juillet, de nouveau cette fatigue inexplicable, ma tension est remontée, et en + j'ai ce que mon médecin appelle des "paresthésies" je crois. Bref, des fois ma main droite (ou mon pied droit) est aux abonnés absent pendant 1 fraction de seconde. Ah oui, et ma main et mon pied droit sont + froid (ce qui est contre-intuitif, je suis droitière, c'est donc bien la main que j'utilise le +).
J'oublie LE truc vraiment insupportable, qui me tape grave sur les nerfs, c'est cette impression de ... confusion. Et ça je ne sais pas le décrire. Mais l'impression que mon cerveau ne fonctionne pas normalement.
Genre tout à l'heure j'avais un truc à faire dans la voiture, je met la clé dans ma poche, je bricole un truc à la cuisine, et au moment de sortir pour aller à la voiture .... j'ai oublié où étaient les clés. J'ai cherché partout, (genre même dans le frigo), pas trouvé, j'enrageais littéralement.
J'avais oublié qu'elles étaient ... ben juste dans ma poche.

Bref. Là j'espère qu'ils vont me trouver une tumeur au cerveau, qu'ils pourront retirer (vu que j'ai des tumeurs bégnines partout, pourquoi pas au cerveau ?)


Edit : j'ai oublié la rétention urinaire c'est récent ( 3 semaines environ), j'en suis à mesurer ce que je bois pour espérer ne pas être réveillée la nuit. C'est l'horreur ce truc.
Vous savez s'il y a des traitements ?

[Nostromo]

Salut Daniela,

je vais peut être en choquer certains,

Ooooh tu ne sais pas à quoi tu t'exposes

dans le livre d'un que je suis entrain de lire ils disais que beaucoup de gens croient avoir la SEP au moindre pet de travers n'as -t'il pas un raison ???

Je dirais que c'est une raison historique, qui plonge ses racines au temps où Charcot faisait ses séances sur l'hystérie à la Salpétrière.

Plus récemment, à une époque où les critères diagnostiques de la sep étaient beaucoup plus stricts qu'aujourd'hui (même s'il n'y a pas eu de séparation nettement marquée, tu peux tout de même faire remonter ça à la période qui précédait la mise en place des critères de McDonald en 2001) et où, par conséquent, nombre de personnes qui consultaient pour des troubles aussi variés que réels et d'ailleurs volontiers provoqués par une sep, mais ça ils ne le sauraient que plus tard, se voyaient malgré tout renvoyés chez eux sans diagnostic : à l'époque, le diagnostic de sep nécessitait deux épisodes cliniques distincts, si tu n'en avais qu'un à faire valoir on n'avait d'autre possibilité que celle de te renvoyer chez toi. D'où une errance diagnostique, directement associée à la sep, très fréquente à cette époque.

Ce qui a nourri le mythe dans une partie de la population générale : "je sens bien que j'ai quelque chose, les médecins me disent que je n'ai rien, donc j'ai la sep".

Juste ma vision des choses .

A bientôt,

JP.

[Christof]

L'IRM c'est cet après midi, mais je n'aurai les résultats que demain ou après demain (il n'y a pas de médecin aujourd'hui).

Mes symptômes : hypertension (le seul truc mesurable) qui avait été qualifiée d'essentielle (et donc permanente et définitive) par un cardio + fatigue extrême + perte de poids importante (en 2015). J'ai eu aussi des jours entiers où j'avais la tête qui tourne (je marchais comme si j'étais bourrée) mais l'interniste a ignoré ce symptôme.
Ce que je dois ajouter, c'est que dans la liste des antécédents médicaux que j'ai fourni aux internistes, je n'ai jamais parlé de la mononucléose plutôt sévère que j'ai faite à l'adolescence .... vu que personne ne m'a dit, à l'époque, que ce serait un truc à signaler.

Début 2016 ma tension est soudainement redevenue normale, (et ça a été vérifié plein de fois chez mon médecin traitant), j'ai eu l'impression d'avoir gardé une fatigue résiduelle mais rien de mesurable.

Et depuis juillet, de nouveau cette fatigue inexplicable, ma tension est remontée, et en + j'ai ce que mon médecin appelle des "paresthésies" je crois. Bref, des fois ma main droite (ou mon pied droit) est aux abonnés absent pendant 1 fraction de seconde. Ah oui, et ma main et mon pied droit sont + froid (ce qui est contre-intuitif, je suis droitière, c'est donc bien la main que j'utilise le +).
J'oublie LE truc vraiment insupportable, qui me tape grave sur les nerfs, c'est cette impression de ... confusion. Et ça je ne sais pas le décrire. Mais l'impression que mon cerveau ne fonctionne pas normalement.
Genre tout à l'heure j'avais un truc à faire dans la voiture, je met la clé dans ma poche, je bricole un truc à la cuisine, et au moment de sortir pour aller à la voiture .... j'ai oublié où étaient les clés. J'ai cherché partout, (genre même dans le frigo), pas trouvé, j'enrageais littéralement.
J'avais oublié qu'elles étaient ... ben juste dans ma poche.

Bref. Là j'espère qu'ils vont me trouver une tumeur au cerveau, qu'ils pourront retirer (vu que j'ai des tumeurs bégnines partout, pourquoi pas au cerveau ?)


Edit : j'ai oublié la rétention urinaire c'est récent ( 3 semaines environ), j'en suis à mesurer ce que je bois pour espérer ne pas être réveillée la nuit. C'est l'horreur ce truc.
Vous savez s'il y a des traitements ?

Ben si tu as des tumeurs partout, ça pourrait être plein de chose (dont syndrome paranéoplasique… bref la liste est longue, les médecins pourront plus te répondre que nous )

[Christof]

Salut Daniela,

je vais peut être en choquer certains,

Ooooh tu ne sais pas à quoi tu t'exposes

dans le livre d'un que je suis entrain de lire ils disais que beaucoup de gens croient avoir la SEP au moindre pet de travers n'as -t'il pas un raison ???

Je dirais que c'est une raison historique, qui plonge ses racines au temps où Charcot faisait ses séances sur l'hystérie à la Salpétrière.

Plus récemment, à une époque où les critères diagnostiques de la sep étaient beaucoup plus stricts qu'aujourd'hui (même s'il n'y a pas eu de séparation nettement marquée, tu peux tout de même faire remonter ça à la période qui précédait la mise en place des critères de McDonald en 2001) et où, par conséquent, nombre de personnes qui consultaient pour des troubles aussi variés que réels et d'ailleurs volontiers provoqués par une sep, mais ça ils ne le sauraient que plus tard, se voyaient malgré tout renvoyés chez eux sans diagnostic : à l'époque, le diagnostic de sep nécessitait deux épisodes cliniques distincts, si tu n'en avais qu'un à faire valoir on n'avait d'autre possibilité que celle de te renvoyer chez toi. D'où une errance diagnostique, directement associée à la sep, très fréquente à cette époque.

Ce qui a nourri le mythe dans une partie de la population générale : "je sens bien que j'ai quelque chose, les médecins me disent que je n'ai rien, donc j'ai la sep".

Juste ma vision des choses .

A bientôt,

JP.

C’était le bon temps

[Stephe]

Sur mon profil je ne peux pas mettre l'une de mes photos en avatar ? Il ne me propose que les trucs déjà définis ...
Et je ne peux pas suivre les sujets non plus ?
Il fonctionne vraiment ce forum

[Nostromo]

Salut Stephanie,

L'IRM c'est cet après midi, mais je n'aurai les résultats que demain ou après demain (il n'y a pas de médecin aujourd'hui).

Ce qui compte est que tu puisses faire part de tes craintes concernant le produit de contraste avant l'examen. Mais comme je te disais, les réactions allergiques au gadolinium (le produit de contraste utilisé en IRM) sont incomparablement plus rares qu'en radiologie par rayons X, ce ne sont juste pas les mêmes produits. L'allergie dont tu fais part, tu l'avais connue dans quel contexte ?

Mes symptômes : hypertension (le seul truc mesurable) qui avait été qualifiée d'essentielle (et donc permanente et définitive) par un cardio + fatigue extrême + perte de poids importante (en 2015). J'ai eu aussi des jours entiers où j'avais la tête qui tourne (je marchais comme si j'étais bourrée) mais l'interniste a ignoré ce symptôme.

Si la fatigue extrême est certes le symptôme le plus fréquent de la sep, elle l'est aussi pour une chiée d'autres pathologies, donc on ne peut pas en retirer grand chose, ça n'est guère spécifique. La perte de poids et l'hypertension ne font quant à elles pas partie des symptômes de la sep. En revanche, la sensation d'ébriété et, plus spécifiquement, une démarche dite ébrieuse, non seulement se voient immédiatement à l'examen clinique neurologique (c'est un des symptômes les plus faciles à objectiver), mais en plus doivent immédiatement, enfin en tout cas chez quelqu'un qui n'a rien bu , faire penser à un syndrome cérébelleux. Le syndrome cérébelleux se rencontre fréquemment dans la sep (comme dans d'autres pathologies, certes). Tu avais été vue par un neuro, à l'époque, ou juste par un interniste ?

Ce que je dois ajouter, c'est que dans la liste des antécédents médicaux que j'ai fourni aux internistes, je n'ai jamais parlé de la mononucléose plutôt sévère que j'ai faite à l'adolescence .... vu que personne ne m'a dit, à l'époque, que ce serait un truc à signaler.

C'est vrai qu'en médecine interne, on se fait bombarder de questions improbables auxquelles on ne sait pas forcément répondre .

Et depuis juillet, de nouveau cette fatigue inexplicable, ma tension est remontée, et en + j'ai ce que mon médecin appelle des "paresthésies" je crois. Bref, des fois ma main droite (ou mon pied droit) est aux abonnés absent pendant 1 fraction de seconde. Ah oui, et ma main et mon pied droit sont + froid (ce qui est contre-intuitif, je suis droitière, c'est donc bien la main que j'utilise le +).

Les paresthésies sont un autre symptôme fréquent de la sep (comme d'autre chose, etc.). Elles sont toujours présentes ?

J'oublie LE truc vraiment insupportable, qui me tape grave sur les nerfs, c'est cette impression de ... confusion. Et ça je ne sais pas le décrire. Mais l'impression que mon cerveau ne fonctionne pas normalement.

Tout ce qui relève du mental est particulièrement difficile à évaluer en pratique clinique et, même quand on arrive à objectiver qu'il y a effectivement un problème (genre, une fois sur dix), reste encore à en trouver l'origine.

Genre tout à l'heure j'avais un truc à faire dans la voiture, je met la clé dans ma poche, je bricole un truc à la cuisine, et au moment de sortir pour aller à la voiture .... j'ai oublié où étaient les clés. J'ai cherché partout, (genre même dans le frigo), pas trouvé, j'enrageais littéralement.
J'avais oublié qu'elles étaient ... ben juste dans ma poche.

Ce sont là des choses qui peuvent arriver à n'importe qui, tu ne crois pas ?

Bref. Là j'espère qu'ils vont me trouver une tumeur au cerveau, qu'ils pourront retirer (vu que j'ai des tumeurs bégnines partout, pourquoi pas au cerveau ?)

J'aurai donc attendu ce jour pour entendre quelqu'un formuler un espoir aussi étonnant

Edit : j'ai oublié la rétention urinaire c'est récent ( 3 semaines environ), j'en suis à mesurer ce que je bois pour espérer ne pas être réveillée la nuit. C'est l'horreur ce truc.
Vous savez s'il y a des traitements ?

Ce qui te réveille la nuit, c'est quoi, l'envie de faire pipi ?

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Re,

Sur mon profil je ne peux pas mettre l'une de mes photos en avatar ?

Sisi, il faut la télécharger (uploader) au préalable, ensuite tu la sélectionnes. Ca se passe au même endroit que pour les avatars classiques, sauf qu'au lieu de prendre comme type d'avatar un "avatar de la galerie", il faut choisir à la place un "avatar importé". Ensuite dans charger depuis votre ordinateur tu sélectionnes un fichier, tu l'envoies et le tour est joué.

Et je ne peux pas suivre les sujets non plus ?

Bah si, pourquoi ? C'est un nouvel outil pour toi, il a des subtilités un peu complexes, prends le temps de t'y habituer.

Il fonctionne vraiment ce forum

Je veux, qu'il fonctionne !!! Et 100% autofinancé par ses membres (ou plus précisément, par ceux de ses membres qui souhaitent le faire), donc 100% indépendant. Difficile de trouver mieux ailleurs .

A tout bientôt,

JP.

[Stephe]

C'est trop long, je ne répond pas à tout ^^

Et depuis juillet, de nouveau cette fatigue inexplicable, ma tension est remontée, et en + j'ai ce que mon médecin appelle des "paresthésies" je crois. Bref, des fois ma main droite (ou mon pied droit) est aux abonnés absent pendant 1 fraction de seconde. Ah oui, et ma main et mon pied droit sont + froid (ce qui est contre-intuitif, je suis droitière, c'est donc bien la main que j'utilise le +).

Les paresthésies sont un autre symptôme fréquent de la sep (comme d'autre chose, etc.). Elles sont toujours présentes ?

Oui. Je me suis habituée en réalité à ma main froide, c'est très étrange comme sensation, quand ça a commencé en juillet je sursautais à chaque fois que mes mains se touchaient. Mais oui, c'est toujours le cas, juste je ne sursaute plus.

Genre tout à l'heure j'avais un truc à faire dans la voiture, je met la clé dans ma poche, je bricole un truc à la cuisine, et au moment de sortir pour aller à la voiture .... j'ai oublié où étaient les clés. J'ai cherché partout, (genre même dans le frigo), pas trouvé, j'enrageais littéralement.
J'avais oublié qu'elles étaient ... ben juste dans ma poche.

Ce sont là des choses qui peuvent arriver à n'importe qui, tu ne crois pas ?

Non. Enfin ça arrive de temps en temps à tout le monde, des histoires comme ça j'en ait tous les jours. Alors surtout le matin par contre, vers 13h-14h mon cerveau semble enfin se réveiller totalement. Mais tous les matins je passe un temps infini à faire les trucs habituels que je fais tous les matins, parce que j'oublie toujours quelque chose.

Bref. Là j'espère qu'ils vont me trouver une tumeur au cerveau, qu'ils pourront retirer (vu que j'ai des tumeurs bégnines partout, pourquoi pas au cerveau ?)

J'aurai donc attendu ce jour pour entendre quelqu'un formuler un espoir aussi étonnant

Franchement, la tumeur au cerveau ça me paraît bien moins compliqué, bien + franc du collier. Je préfèrerai, vraiment, même si j'y crois peu.

Edit : j'ai oublié la rétention urinaire c'est récent ( 3 semaines environ), j'en suis à mesurer ce que je bois pour espérer ne pas être réveillée la nuit. C'est l'horreur ce truc.
Vous savez s'il y a des traitements ?

Ce qui te réveille la nuit, c'est quoi, l'envie de faire pipi ?

Oui. En fait, je ne lève pas la nuit. Donc jusque récemment c'était facile, je buvais tout ce que je voulais la journée jusque 16h30, ensuite je prenais juste 1/2 verre avec le repas du soir et c'est tout. Et donc j'allais aux toilettes vers 21h, et y avais pas de soucis jusque 6h30 le lendemain.
Mais depuis 3 semaines, en buvant beaucoup moins (je fais très attention), en arrêtant à 16h, et en allant faire le dernier pipi vers 22h15 ... l'envie me réveille la nuit. Je ne sais pas ce que je peux faire de +, arrêter de boire + tôt ? Boire encore moins ? Là je suis à 4 X 250 ml (ce qui doit faire 1 litre) par jour.

[Nostromo]

Synthé Stephe,

Oui. Je me suis habituée en réalité à ma main froide, c'est très étrange comme sensation, quand ça a commencé en juillet je sursautais à chaque fois que mes mains se touchaient. Mais oui, c'est toujours le cas, juste je ne sursaute plus.

C'est la main gauche qui trouvait que la droite était glacée, la droite qui trouvait la gauche brûlante, autre chose ?

Mais tous les matins je passe un temps infini à faire les trucs habituels que je fais tous les matins, parce que j'oublie toujours quelque chose.

Je me demande si ceci, comme ce que tu appelles de la rétention urinaire, ne serait pas juste un effet secondaire de troubles du sommeil / fatigue ?

Je préfèrerai, vraiment, même si j'y crois peu.

Comme on dit, "chacun voit midi à sa porte"

A bientôt, tiens-nous au courant !

JP.

[Stephe]

Réponse vendredi après midi (enfin les résultats de l'IRM). Tout ce que m'a dit le technicien, c'est que les images étaient de bonne qualité.

Je vous raconte mon aventure IRM de cet après midi. Comme ça, vous saurez que je n'exagère pas quand je dit que j'ai LA POISSE

En préambule, j'ai fait la vidange de ma voiture, au petit garage pas loin, vendredi dernier. Je n'ai pas roulé depuis.
J'avais RDV à 16h40, fallait que je sois à 16h10 à l'accueil pour les papiers.
Sachant que j'ai 1 heure de route, je démarre à 15h. Tranquille.

Au bout de 15 kms, le voyant en point d'exclamation de ma voiture s'allume, et sur l'écran il me dit qu'il y a un problème moteur qu'il faut faire réparer immédiatement. Je m'arrête 200 mètres + loin quand je sens l'odeur de gasoil envahir l'habitacle de la voiture.

J'appelle donc le garage qui m'a fait la vidange vendredi dernier, je lui dit que je n'ai pas roulé donc quelque soit le problème c'est de leur faute et, bordel, j'ai un RDV très important et très urgent donc il faut venir me réparer ça, maintenant. Il était 15h20.

Au garage elle me dit que le gars va arriver d'ici 30 minutes. En attendant j'appelle l'IRM pour lui expliquer, elle me répond qu'il faut que j'arrive avant 17h, après c'est plus possible, y aura trop de monde qui attendra. Et le prochain RDV potentiel c'est février

Le gars se pointe 40 minutes + tard, tranquille, il regarde, en fait le cable qui va du filtre à gasoil au moteur était débranché. Je lui dit que c'est le filtre à gasoil que LUI a changé y a quelques jours, il me dit oui, ben c'est des choses qui arrivent

Ben non, ça n'arrive pas quand on fait correctement son boulot, Conard !

Bref. 16h10, je remonte dans ma voiture, je conduis aussi vite que possible pour arriver à temps pour l'IRM
J'arrive à 16h50, elle me dit c'est OK.

Là, c'est le croustillant. Je m'allonge sur la table d'IRM, l'infirmière cherche une veine dans le bras gauche, pique, enfile la perf, raté.
Elle recommence, bras droit cette fois, elle pique, encore raté.
Son collègue d'imagerie se radine, me demande où il a une chance de trouver une veine, je hausse les épaules, parce que y en a pas. Dans les mains les veines sont trop petites et vont éclater.

Il torture mon bras 5 minutes, fini par en trouver une sur le côté du poignet, pique et .... gagné
J'ai vraiment cru qu'ils n'allaient pas y arriver.

Bref. Donc j'ai eu mon injection, pas de réaction allergique apparemment. J'ai fait de l'urticaire précédemment - mais je m'étais prémunie et depuis 4 jours j'ai pris des anti-histaminiques

Voilà. C'était le roman de mon après midi, qui ressemble à l'histoire de ma vie. LA POISSE.

Edit = au fait, merci @Nostromo pour l'avatar, j'ai trouvé

[Christof]

Oh une journée qui se passe comme prévu… top
Plus qu’à attendre… patience

(C’est chiant « les veines top model » hein !? C’est l’opératrice de mon scanner qui a appelé mes veines comme cela parce que celle de mon bras a éclaté au moment de l’injection… évidemment ça fait mal )

[daniela555555]

bonsoir Stephe,

je pense que tu as peur c'est normal mais tes symptômes ne sont pas forcément des symptômes de SEP , car les nerfs périphériques semble être toucher donc je penses que tu souffres d'un problème systémique ou d'une carence

[Bloub]

Bonjour Stephe,

Voilà. C'était le roman de mon après midi, qui ressemble à l'histoire de ma vie. LA POISSE.

Au bout du compte, ta voiture a pu redémarrer, tu es arrivée dans les temps, et ils ont trouvé une veine praticable. Ça aurait pu être pire, non ?

Bon courage pour l’attente.

[Orana19]

oh ! on a la même poisse !

lors de mon IRM cérébral le 17 oct, sans doute stressée....(si peu ! ) je me suis prise le trottoir, pneu crevé. ( ça ne s'invente pas ). failli louper mon RDV...

allergie au produit de contraste scanner ( urticaire immédiat), du coup je balise pour mon irm médullaire avec produit de contraste pr le 8 dec. ( je vais au chu ajd pour test produit de contraste !!!!!). mais même si on me dit que c'est ok je pense faire comme toi qq jours anti-histaminiques . je vais en parler à mon rdv !

tu auras tes résultas d'IRM quand ? bon courage !

[Nostromo]

Synthé Stèphe,

Voilà. C'était le roman de mon après midi, qui ressemble à l'histoire de ma vie. LA POISSE.

Crois-moi : dans quelques années, et peut-être même encore dans quelques décennies, il t'arrivera encore de repenser à cette journée et ça sera comme un bon, pour ne pas dire un excellent souvenir. Car toute épreuve qui t'en fait baver (et d'autant plus qu'elle t'en aura plus fait baver, d'ailleurs), mais que tu arrives finalement à surmonter, est toujours appelée à devenir un bon souvenir. "Ce qui ne te tue pas te rend plus forte" .

A tout bientôt le plaisir de te lire,

JP.

[Stephe]

bonsoir Stephe,

je pense que tu as peur c'est normal mais tes symptômes ne sont pas forcément des symptômes de SEP , car les nerfs périphériques semble être toucher donc je penses que tu souffres d'un problème systémique ou d'une carence

En relisant les échanges d'hier je suis un peu effarée.

Donc, en réalité, je ne suis pas venue ici pour avoir votre avis, ou celui de qui que ce soit, sur ce dont je souffre (IRM et neuro servent à ça). Ni pour prétendre que ce dont je souffre est imaginaire (ça aussi la médecine le fait déjà très bien)

Je me suis inscrite ici parce que, un peu naïvement, j'espérai avoir des trucs & astuces

Je suis isolée, je vis dans un désert médical avec un RDV chez mon médecin traitant le 11 (pas de dispo avant), donc par exemple des conseils pour m'aider avec mes problèmes de rétention urinaire (qui n'est pas imaginaire) ça aurait été sympa. Parce que ça a un impact assez important sur ma qualité de vie.

Mais, je sais, je suis très naïve.

[Christof]

bonsoir Stephe,

je pense que tu as peur c'est normal mais tes symptômes ne sont pas forcément des symptômes de SEP , car les nerfs périphériques semble être toucher donc je penses que tu souffres d'un problème systémique ou d'une carence

En relisant les échanges d'hier je suis un peu effarée.

Donc, en réalité, je ne suis pas venue ici pour avoir votre avis, ou celui de qui que ce soit, sur ce dont je souffre (IRM et neuro servent à ça). Ni pour prétendre que ce dont je souffre est imaginaire (ça aussi la médecine le fait déjà très bien)

Je me suis inscrite ici parce que, un peu naïvement, j'espérai avoir des trucs & astuces

Je suis isolée, je vis dans un désert médical avec un RDV chez mon médecin traitant le 11 (pas de dispo avant), donc par exemple des conseils pour m'aider avec mes problèmes de rétention urinaire (qui n'est pas imaginaire) ça aurait été sympa. Parce que ça a un impact assez important sur ma qualité de vie.

Mais, je sais, je suis très naïve.

Hello,

Rétention ou envie impérieuse ? Car ce que tu décris je vois plutôt ça comme des envie impérieuses….

[Margot]

Oui, rétention urinaire ça veut dire que tu n'arrives PAS à faire pipi.
Ce qui ne semble pas le cas chez Steph.

[Christof]

Oui je connais j’ai la chance d’avoir les deux au grès des jours qui passent, ça va que c’est fluctuant pour le moment…

[Stephe]

Ma vessie refuse de se vider complètement, et je ne le sens pas (qu'elle n'est pas complètement vide)

La rétention urinaire se définit par une incapacité à vider totalement ou partiellement la vessie.1 La rétention urinaire signifie que vous êtes incapable de commencer à uriner, ou que vous êtes incapable de vider complètement votre vessie lorsque vous arrivez à commencer à uriner.

Voilà. Dans mon cas, je "programmais" pour ne pas me lever la nuit, en buvant pour la dernière fois à 16h30.
Mais voilà, ça ne fonctionne plus, puisqu'il semble que ma vessie ne se vide pas totalement.
Pour ce que ça vaut, de légères difficultés pour uriner j'en ait depuis longtemps, juste ça s'est alourdi y a 3 semaines.

D'ailleurs il s'est passé un truc curieux hier, comme je suis sortie j'ai bu pour la dernière fois à 14h, je crevais de soif en rentrant hier soir donc j'ai bu par obligation vers 20h. Et j'ai passé une super nuit, pas de réveil (en dehors des réveils normaux liés au bouffées de chaleurs, j'ai trop chaud, j'ai froid, j'ai chaud, j'ai froid, etc .... mais ça c'est normal, j'y suis habituée)

Ou alors je ré-essaie aujourd'hui, volontairement cette fois ? J'arrête de boire à 14h, je reprends la bouteille d'eau vers 20h ou 20h30, et puis je vois si je tiens la nuit.

Je ne peux pas me lever la nuit, vraiment. En-dehors des troubles que j'ai en ce moment, je suis handicapée suite à un grave accident survenu y a 32 ans (séquelles osseuses). Donc c'est trop compliqué de me lever la nuit.

[mariel13]

Bonjour Stephe et

Courage concernant tes soucis urinaires,

Courage et bonne journée

[Stephe]

Donc, malheureusement, s'arrêter de boire à 14h ça n'a servi à rien du tout, j'ai été réveillée cette nuit par une envie d'uriner.
C'est assez logique ceci dit, si ma vessie ne se vide pas complètement, quelle que soit la quantité de liquide que je vais boire de toute façon elle sera jamais vide quand j'irai me coucher => donc ça me réveillera.

Vivement le 11 que je puisse en parler à mon médecin, en espérant qu'il y a des médocs (l'auto-sondage ça m'emballe pas, même si ce serait moins pire que ce que je vis actuellement)

J'ai récupéré les résultats de mon IRM

Plusieurs hypersignaux T2 Flair punctiformes de la substance blanche péri ventriculaire et sous corticale.
A confronter au bilan neurologique, notamment aux données de l'analyse du LCR

J'imagine que je vais être obligée de faire une ponction lombaire de toute façon, je verrai ça avec le neuro

[lélé]

Bonjour et bienvenue
Tu m'as l'air très à fleur de peau ce que je plussoie aisément
Ce forum est une mine d'or mais malheureusement on ne peut pas se substituer au médecin
Pour la rétention urinaire c'est l'urologue qui fera plusieurs tests et une infection urinaire peut provoquer des rétentions . Tu parles d'autosondages mais avant cela il faut faire des bilans '.
Il y a des médicaments pour la prostate qui fonctionnent sur femme et homme.
Il y a beaucoup de pathologies qui imitent la SEP
Mais le stress joue beaucoup dans l'intensité des symptômes
Note tout bien dans un carnet pour rien oublier et expliquer au médecin

[Stephe]

Est-ce qu'il existe un groupe FB, ou un discord sur la SEP ? Sur ce genre de réseaux, je peux bloquer les gens malveillants, je n'ai pas l'énergie pour supporter de me faire agresser gratuitement.

[daniela555555]

Est-ce qu'il existe un groupe FB, ou un discord sur la SEP ? Sur ce genre de réseaux, je peux bloquer les gens malveillants, je n'ai pas l'énergie pour supporter de me faire agresser gratuitement.

cc tu peux pas les bloquer directement sur le forum, mais tu as des amis qui t'embêtent en privé là tu peux les bloquer mais seulement sur le côté privé .

bonne journée

ou alors signaler ces personnes aux modérateurs du forum .

[Christof]

Est-ce qu'il existe un groupe FB, ou un discord sur la SEP ? Sur ce genre de réseaux, je peux bloquer les gens malveillants, je n'ai pas l'énergie pour supporter de me faire agresser gratuitement.

Bonjour,

Il existe des groupes FB, sans doute des discord aussi… Mais que c’est il passé ??

[Stephe]

Il suffit de remonter là-haut, aux premiers messages.
Je me suis simplement présentée, en précisant dès la 1ère phrase que j'étais en cours de diag, et daniela55 m'a sauté à la gorge.
Et les autres ont suivi, en me demandant de me justifier sur mes symptômes, jusqu'à venir me dire ce qui peut relever d'une SEP ou pas. Alors que le diag, avec de vrais médecins, spécialisés, est en cours, encore une fois.

Je suis très mal ici du coup, donc je cherche un autre endroit, avec des gens un peu bienveillants.

[daniela555555]

Il suffit de remonter là-haut, aux premiers messages.
Je me suis simplement présentée, en précisant dès la 1ère phrase que j'étais en cours de diag, et daniela55 m'a sauté à la gorge.
Et les autres ont suivi, en me demandant de me justifier sur mes symptômes, jusqu'à venir me dire ce qui peut relever d'une SEP ou pas. Alors que le diag, avec de vrais médecins, spécialisés, est en cours, encore une fois.

Je suis très mal ici du coup, donc je cherche un autre endroit, avec des gens un peu bienveillants.

[Bloub]

Il suffit de remonter là-haut, aux premiers messages.
Je me suis simplement présentée, en précisant dès la 1ère phrase que j'étais en cours de diag, et daniela55 m'a sauté à la gorge.
Et les autres ont suivi, en me demandant de me justifier sur mes symptômes, jusqu'à venir me dire ce qui peut relever d'une SEP ou pas. Alors que le diag, avec de vrais médecins, spécialisés, est en cours, encore une fois.

Je suis très mal ici du coup, donc je cherche un autre endroit, avec des gens un peu bienveillants.

Bonjour Stephe,

Je suis bien désolée que tu le vives comme ça. Tu peux toujours faire abstraction des messages que tu ressens comme agressifs.
Pour le reste, le principe d’un forum, c’est d’échanger. Donc poser des questions pour mieux comprendre ce que tu vis n’est pas aberrant, et rien ne t’oblige évidemment à y répondre.
Personne, bien sûr, ne va prétendre te diagnostiquer à la place des médecins...
Tu cherchais des « trucs et astuces » pour tes problèmes de vessie, il me semble que tout ce qui t’a été répondu est à la fois bienveillant est plein de bon sens. Peut-être que c’est une rétention urinaire, mais le simple fait d’être réveillé la nuit par des envies d’uriner ne permet pas de l’affirmer. Ça peut aussi bien être comme le dit Lélé une simple infection, ça peut aussi être une hyperactivité de la vessie, ou autre chose... Seuls des examens par un urologue permettront de savoir précisément ce qui se passe, et de déterminer un traitement adapté. D’ici là, niveau astuces, ben, à part ne pas boire du tout, ce qui est peu recommandable, je ne vois pas...

Tiens-nous au courant si tu le souhaites. Si tu trouves un espace où tu te sens plus à l’aise, tant mieux. Mais peut-être qu’il faut aussi que tu t’interroges sur ce que tu attends au juste d’un espace d’échange.

Bon courage quoi qu’il en soit pour la période de diagnostic, forcément stressante.

[Stephe]

Les modérateurs, c'est justement destiné à gérer les trolls et les haters

[daniela555555]

Je me retire de cette conversation comme sa je ne te ferrais plus de taure bonne suite....!