Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C’est visiblement l’avenir….

https://www.pourquoidocteur.fr/Article ... -ici-2-ans

Bsr, stp Christof peux-tu me résumer le lien grosso modo.. si tu ne veux pas ce n'est pas grave.

Salut Khadija,


Oui, j’essaie de te faire ça demain matin. (Là je ne suis plus en état)

Merci Christof.

Bonjour,

Dans l'article il y a un résumé (l'essentiel), le voici:

L'ESSENTIEL
Selon l'étude, les patients atteints de sclérose en plaques dont les tests sanguins révèlent un taux de NfL élevé, pourraient voir une aggravation de leur invalidité d'ici un à deux ans.
Le taux de NfL dans le sang est connu pour être un biomarqueur des lésions nerveuses.
Pour les chercheurs, la surveillance de ce marqueur pourrait aider à mieux évaluer la progression de la maladie et prévenir l'aggravation des symptômes.


Patrick

Moi ça me ficherait juste la trouille de savoir...
En plus, si tu sais que tu vas t'aggraver vite, c'est complètement déprimant, de quoi baisser les bras bien avant l'heure.

Et aussi, est-ce qu'on a les moyens de prévenir l'aggravation des symptômes ??

PatrickS a écrit : ↑19 nov. 2023, 10:21 Bonjour,

Dans l'article il y a un résumé (l'essentiel), le voici:

L'ESSENTIEL
Selon l'étude, les patients atteints de sclérose en plaques dont les tests sanguins révèlent un taux de NfL élevé, pourraient voir une aggravation de leur invalidité d'ici un à deux ans.
Le taux de NfL dans le sang est connu pour être un biomarqueur des lésions nerveuses.
Pour les chercheurs, la surveillance de ce marqueur pourrait aider à mieux évaluer la progression de la maladie et prévenir l'aggravation des symptômes.


Patrick

Merci Patrick

cacahuete a écrit : ↑19 nov. 2023, 12:11 Et aussi, est-ce qu'on a les moyens de prévenir l'aggravation des symptômes ??

C'est bien ça le problème. S'il n'y a aucun moyen, à quoi bon se faire peur à l'avance ?

C'est mieux laissé le hasard faire les choses. Ça te met un peu de suspense dans ta vie. Vais-je être en fauteuil. Or not fauteuil. Roulement de tambour....

Je ne suis pas certains que le pire soit d’être en fauteuil…

Christof a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:28 Je ne suis pas certains que le pire soit d’être en fauteuil…

Vais je être un légume or not légume ?

Plus que 20 ans encore a supporter le traitement. J'ai 30 ans ouai ça va le faire 30 ans quand même et on me donne 18 ans j'attire les vieux pervers défois pff j'ai envie de leur en foutre une dans la tronche

La sep cest cool a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:30

Christof a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:28 Je ne suis pas certains que le pire soit d’être en fauteuil…

Vais je être un légume or not légume ?

C’est très personnel, mais oui perso c’est plutôt ça la limite pour moi…

La sep cest cool a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:40 Plus que 20 ans encore a supporter le traitement. J'ai 30 ans ouai ça va le faire 30 ans quand même et on me donne 18 ans j'attire les vieux pervers défois pff j'ai envie de leur en foutre une dans la tronche

C’est bien de rester jeune, en plus que dans sa tête… Apres pour le regard des autres…. Pffff

Christof a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:44

La sep cest cool a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:30

Christof a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:28 Je ne suis pas certains que le pire soit d’être en fauteuil…

Vais je être un légume or not légume ?

C’est très personnel, mais oui perso c’est plutôt ça la limite pour moi…

Je comprends oui c'est la limite je suis d'accord.

Bonsoir tous,
Je sais pas vous, mais on a eu une belle journée ensoleillée... ça nous a changé d'hier. Qu'est ce qu'on a pris, comme flotte !

Je suis assez d'accord avec ce qui a été dit. C'est bien que la science avance, mais à quoi bon savoir ?!
Les traitements ne sont pas assez en avance, eux, pour aider une SEP qui matcherai Nfl, à la prise de sang !
Et puis, une fois de plus ça ne voudrait pas dire grand chose, puisqu'on peut avoir pleins de lésions, sans gros impact, et qu'à l'inverse, 1 lésion mal placée, peut mettre au tapis.
C'est surtout prendre le risque de saper le moral du patient, alors qu'avec une SEP, avoir un bon moral est un gros avantage.

La sep cest cool a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:52

Christof a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:44

La sep cest cool a écrit : ↑19 nov. 2023, 19:30

Vais je être un légume or not légume ?

C’est très personnel, mais oui perso c’est plutôt ça la limite pour moi…

Je comprends oui c'est la limite je suis d'accord.

Chacun ses limites. Le fauteuil n'est pas une fin en soi, selon moi. Beaucoup d'exemple ici, ont contribué, à m'apaiser sur ce point.
En revanche, la douleur non-stop, serait certainement ma limite.
Bonne soirée

Bsr é merci PatrickS pour le résumé.

Bonjour,

Savoir quand on devient un légume (ou autre) peut être intéressant. On connait alors la date à laquelle on peut tout se permettre.

Sinon, pour la sep, personne ne peux dire l'efficacité d'un traitement avant de l'avoir essayé. Est ce que cette priose de sang est sure à 100%?
Comme les tests PCR, on est déclaré positif, cela ne veux pas dire qu'on est malade.

Patrick

De ce que j'ai pu lire ici ou là sur le sujet, les NFL sont très intéressants dans la SEP.

Pour les formes avec poussée, on pourrait valider le fait que la personne fait une poussée à partir d'une simple prise de sang (au lieu d'un IRM).

Et, surtout, je crois bien que les américains ont montré que si le traitement de fond fonctionne, le nombre de NFL diminue assez rapidement. Ce qui permettrait de savoir bien + vite si le traitement donné fonctionne sur la personne, au lieu de faire des IRM tous les ans et d'essayer de deviner si ça s'est aggravé, si le traitement fonctionne ou pas, et donc proposer d'autres molécules si ça ne marche pas.

Bref, rien de miraculeux, mais ça pourra aider