Bonjour... j'ai tellement besoin de conseilles...

[Yrana]

Bonjour à tous,
Je viens la car j'ai peur et je suis perdu....

J'ai 30 et ma première crise est arrivé à mes 27 ans...
Pour resumer mon histoire car je ne sait pas comment commencer;

1.J'ai eu mal pour la première fois en août 2020.
Douleur particuliere épaule/mains droite. Biensure on a direct pensé à une hernie cerviaux/brachial... mais non IRM cervical nickel... pendant le mois qui a suivit j'ai vécu l'horreur avec mon bras droit, ma "chance" à été que c'était le COVID donc les spécialistes était très vite dispo. Donc enchaînement radio IRM écho de partout... mais aucun problème... donc direction le neurologue, emg du bras droit nickel puis angiologue, pas de problème.
Pendant ces divers examens (en 1 mois et demi) la douleur à changé... mon bras complet me fessait mal de l'épaule au bout des doigts et le bras gauche commençais à me tirer... puis la crise et passé... en 2/3 jours sans aucune explications....

2. 6 mois apres redouleur, toujours bras complet droit et plus légère cote gauche... rebelote examen mais rien... la crise est passé en 2 semaines

3. 6 mois après ça recommence, blasée je vais chez le kine, ostheo et à chaque fois que j'y sort j'ai encore plus mal.... cette fois les douleurs des deux bras complets égales....

4. Et ça a recommencer 2 fois.... blasée j'ai attendu.

5. Et la 6eme crise .... go médecin du sport du stade rochellais qui m'envoie en relative urgence chez un neurologue spécialisé...
RDV le 30 novembre

J'ai pas décrit encore les crises, plus ça va et plus c'est douloureux et handicapant:
1. Douleurs variables entre les localités (droite ou gauche / épaules, dessus des mains, doigts ....)
2. Mélange de brûlure, picotements, fourmillement.
3. Perte de force
4. Impossible de poser mes bras sur une surface dure au plus haut de ma crise
5. Dans ma crise actuelle nouveaux symptômes: tremblements
.....

Je n'arrive pas à manger et à me brosser les dents par exemples ( je le fait pas le choix... mais je pleur...)
Impossible de conduire (sinon je pleure et je hurle de douleur)
Et au plus haut de ma crise impossible de me servire d'une souris...
J'ai de la chance de prouvoir teletravailler ce qui m'évite d'être en arrêt de travail trop longtemps

Plus ça va et moins je récupère entre chaque crises... maintenant mes bras me gènes tout le temps...

J'ai tellement de choses à dire mais je sait pas où le faire... un medecin m'as dit un jour que ce n'était pas assez grave pour être la sclerose mais j'ai tellement de doute... si j'avais ça aux jambes je ne pourrais pas marcher....

Merci de m'avoir lue....

[Daniela55]

Bonjour à tous,
Je viens la car j'ai peur et je suis perdu....

J'ai 30 et ma première crise est arrivé à mes 27 ans...
Pour resumer mon histoire car je ne sait pas comment commencer;

1.J'ai eu mal pour la première fois en août 2020.
Douleur particuliere épaule/mains droite. Biensure on a direct pensé à une hernie cerviaux/brachial... mais non IRM cervical nickel... pendant le mois qui a suivit j'ai vécu l'horreur avec mon bras droit, ma "chance" à été que c'était le COVID donc les spécialistes était très vite dispo. Donc enchaînement radio IRM écho de partout... mais aucun problème... donc direction le neurologue, emg du bras droit nickel puis angiologue, pas de problème.
Pendant ces divers examens (en 1 mois et demi) la douleur à changé... mon bras complet me fessait mal de l'épaule au bout des doigts et le bras gauche commençais à me tirer... puis la crise et passé... en 2/3 jours sans aucune explications....

2. 6 mois apres redouleur, toujours bras complet droit et plus légère cote gauche... rebelote examen mais rien... la crise est passé en 2 semaines

3. 6 mois après ça recommence, blasée je vais chez le kine, ostheo et à chaque fois que j'y sort j'ai encore plus mal.... cette fois les douleurs des deux bras complets égales....

4. Et ça a recommencer 2 fois.... blasée j'ai attendu.

5. Et la 6eme crise .... go médecin du sport du stade rochellais qui m'envoie en relative urgence chez un neurologue spécialisé...
RDV le 30 novembre

J'ai pas décrit encore les crises, plus ça va et plus c'est douloureux et handicapant:
1. Douleurs variables entre les localités (droite ou gauche / épaules, dessus des mains, doigts ....)
2. Mélange de brûlure, picotements, fourmillement.
3. Perte de force
4. Impossible de poser mes bras sur une surface dure au plus haut de ma crise
5. Dans ma crise actuelle nouveaux symptômes: tremblements
.....

Je n'arrive pas à manger et à me brosser les dents par exemples ( je le fait pas le choix... mais je pleur...)
Impossible de conduire (sinon je pleure et je hurle de douleur)
Et au plus haut de ma crise impossible de me servire d'une souris...
J'ai de la chance de prouvoir teletravailler ce qui m'évite d'être en arrêt de travail trop longtemps

Plus ça va et moins je récupère entre chaque crises... maintenant mes bras me gènes tout le temps...

J'ai tellement de choses à dire mais je sait pas où le faire... un medecin m'as dit un jour que ce n'était pas assez grave pour être la sclerose mais j'ai tellement de doute... si j'avais ça aux jambes je ne pourrais pas marcher....

Merci de m'avoir lue....

bonjour Yrana,

le diagnostique de sep est tjr aussi difficile a poser mais, si ton médecin penses que ce n'est pas la sclérose , mais que t'on t'ils proposer d'autres examens etc........... ?

[Yrana]

Bonjour Daniela,
C'était lors de ma 2eme pousse que ma médecin traitement m'avais dit ça... à vrai dire j'ai tellement était fatigué par tout les examens des 1er et 2em que pour les autres j'ai carrément abandonné... bloquage à la maison, arrêt si trop dur et télétravail atèle et bras en écharpe mais ça continue encore et encore....
maintenant je m'inquiète vraiment et le médecin du sport que j'ai vue l'autre jour y a pensé fortement! Pour ça que je suis là
sinon j'avais presque décider de me laisser souffrir en espérant tout les 6 mois que ça ne revienne pas... mais si il peu y avoir de quoi soulager mes douleurs et pas avoir l'impression d'être folle ça me ferais du bien au moral.... et puis surtout partager, même si je n'ai pas la sclerose ça fait du bien d'être entendu.

[Yrana]

Donc la attente le 30 novembre le neurologue et sûrement irm cerebral... ce que je n'ai jamais eu...

[Daniela55]

Donc la attente le 30 novembre le neurologue et sûrement irm cerebral... ce que je n'ai jamais eu...

je sais que c'est pas facile, je suis passée par tt cet errance en attendant un diagnostique officiel.

[lélé]

Ici tu trouveras une écoute attentive. Les douleurs nous connaissons bien
l'IRM cérébrale mais aussi médullaire je dirais vont sûrement être prescrits
Je connais les pleurs dans la salle de bain ou la voiture et vraiment je suis peinée pour toi
C'est plus facile à dire qu'à faire mais courage, novembre va arriver

[arwenn]

Bonjour Yrana,
Oui espérons que tu auras ces 2 Irm, ce qui pourra permettre de poser ce diagnostic ou de l’écarter.
Bon courage à toi dans cette attente longue et difficile.
Espérons que tu auras un peu de répit en attendant ce jour…

[Yrana]

Cette crise me semble interminable... cette "poussé " commencer il y a un mois pile!

Le pire: jeudi dernier mes douleurs on commencer à diminuer jusqu'à être presque inexistante dimanche. Donc go à mon entreprise Lundi. Le matin nickel puis plus la journée passé et plus j'avais mal, pour finir le lundi soir dans le même état qu'avant... douche froide et beaucoup de faux espoirs ...

La je reteletravail... je rêverais de dormir car je suis dead... mais pas trop le choix j'ai eu de nouvelles responsabilités au boulot que j'adore! Je veux pas perdre ça... puis j'ai des gros projets interresent en cours....

[Yrana]

Une place est libre demain 10h chez le neurologue o_O

[Daniela55]

Une place est libre demain 10h chez le neurologue o_O

chouette tu en sauras plus

[Bloub]

Une place est libre demain 10h chez le neurologue o_O

Bonsoir Yrana,

Du coup tu l’as bien vu ce matin ? Qu’est-ce qu’il dit ? Des examens prévus ?

À bientôt.

[mariel13]

Coucou Bloub’ et tous toutes !

Ça y est plus de nouvelles c’était autre chose que la sep !
Tant mieux pour elle !
Bon dimanche !

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