symotômes SEP ou possible myélite ?

[Daniela55]

bonjour a tous et à toute,

je suis dans le flou, je présente des douleurs au niveau de la moelle spinal avec des picotement douloureux dans les jambes avec une sensation de striction au niveau milieux du do et accompagnée de parésies mais. je ne sais pas ce que j'ai j'espère que vous pourrez me conseillé sur la marche a suivre car je ne sais pas si c'est du a la SEP ou a autre choses

[arwenn]

Salut,
J’aimerais pouvoir t’aider mais ce n’est pas dans mes capacités.
Ça dure depuis quand ?
Qu’en dit ton neurologue ?

[Daniela55]

j'en ai pas parler encore. elle pouvais pas me prendre en urgence

[arwenn]

Mais elle peut te voir quand ?
Ça dure depuis quand ?

[Daniela55]

j'ai des symptômes invalidant depuis 1 semaine mais elle pense c'est surement la poussée en cours !!! alors elle me voit pas pour le moment. je souffre tellement.

[arwenn]

Pardon si je te fais répéter, je n’étais pas présente ces 3 dernières semaines, mais tu as décidé de ne pas traiter ta poussée actuelle ?

Car si tu souffres beaucoup, un bolus pourrait être le bienvenu…

[Daniela55]

cc arwenn non c'est pas moi c'est l'ophtalmo qui veut pas il dit que ça n'empêchera pas le taux de récidive des NORB...!

[Linette2021]

cc arwenn non c'est pas moi c'est l'ophtalmo qui veut pas il dit que ça n'empêchera pas le taux de récidive des NORB...!

C’est étonnant car les bolus on ne les fait pas pour éviter les récidives mais pour se soulager plus rapidement des symptômes de la poussée. D’autant plus que d’après ce que tu décris y’a poussée se manifeste par des symptômes, autres que la NOR, et qui te font souffrir.

Il est vrai que si NOR n’est pas grave et n’empêche pas le patient de vivre quasi notamment sa vie on peut s’abstenir pour le bolus mais la tu as d’autres symptômes qui te font souffrir.

Linette

[Daniela55]

je sais pas on dirais que ça les amuses alors j'ai du les menacer de faire du mal pour qu'il réagissent, mais rien pas de réaction.

[Linette2021]

je sais pas on dirais que ça les amuses alors j'ai du les menacer de faire du mal pour qu'il réagissent, mais rien pas de réaction.

Excuse moi daniela - mais on te lisant je n’ai pas l’impression que tu as un bon suivi… cela fait 14 ans que tu fais des poussées et on vient de te diagnostiquer la sep. Tu es en poussée et pas de bolus alors que tu souffres? Es tu suivi dans un hôpital? Si ce n’est pas le cas il faudrait peut être que tu changes. Le système de soi. En suisse est parmi les meilleurs et je n’ai pas l’impression que tu en bénéficie.

[Daniela55]

je sais pas on dirais que ça les amuses alors j'ai du les menacer de faire du mal pour qu'il réagissent, mais rien pas de réaction.

Excuse moi daniela - mais on te lisant je n’ai pas l’impression que tu as un bon suivi… cela fait 14 ans que tu fais des poussées et on vient de te diagnostiquer la sep. Tu es en poussée et pas de bolus alors que tu souffres? Es tu suivi dans un hôpital? Si ce n’est pas le cas il faudrait peut être que tu changes. Le système de soi. En suisse est parmi les meilleurs et je n’ai pas l’impression que tu en bénéficie.

pas pour moi la suisse j'en ai marre, non j'en bénéficie absolument pas ils me disent d'attendre que ça prend du temps.