je m'appelle david

[dave120]

Bonjour, je m'appelle David j'ai 22 ans et je suis étudiant en comptabilité atteint de SEP depuis 2009, je dois vous dire que la SEP m'a tout fait et maintenant elle m'empêche de travailler tellement je suis fatigué en permanence.

[maglight]

Salut david
Bienvenu sur le forum
Ici, on fait ce qu'on peut, pour s'entre-aider. On se soutient quand il y a des coups dur, on discute entre nous, de la façon dont on appréhende la SEP- On se refile des tuyaux. On échange aussi sur tout un tas de sujet, pas forcément en lien avec la SEP, histoire de se détendre

Bonjour, je m'appelle David j'ai 22 ans et je suis étudiant en comptabilité atteint de SEP depuis 2009, je dois vous dire que la SEP m'a tout fait et maintenant elle m'empêche de travailler tellement je suis fatigué en permanence.

Oula, tu as deja une grande expérience en la matière. D'après ce que je comprend, tu a été diagnostiqué d'une SEP pédiatrique. Quels on été les premiers symptômes ? Comment vas-tu, mis a part la fatigue ?
La fatigue est un symptômes qui affecte le moral. j'espère que tu arrives, à garder le cap, malgré tout !
N'hésites pas a intervenir, sur nos échanges ou a nous interroger en cas de besoin.
Tu trouveras toujours quelqu'un pour te renseigner.
L'union fait la force
Tchuss
maglight

[dave120]

hello Lucie m'as demander, de me re manifesté, alors me voila comment aller vous moi pas mieux depuis la dernière connexion de septembre 2023.

[Nostromo]

Salut David,

hello Lucie m'as demander, de me re manifesté, alors me voila comment aller vous moi pas mieux depuis la dernière connexion de septembre 2023.

J'étais complètement passé à côté de ton message de présentation, figure-toi...

Lucie est une perle, elle est précieuse, tu as de la chance de l'avoir auprès de toi. Ménage-la, mais ne cherche pas non plus à la surprotéger (elle risquerait de se sentir mise de côté, exclue, et je subodore que ça la minerait), alors au contraire, implique-la.

Comme disait Maglight, ta sep est très pédiatrique. J'ai une copine IRL (la femme de mon boucher, aujourd'hui elle n'a pas encore 25 ans) qui avait déclenché la sienne à l'âge de 7 ans et s'était alors retrouvée complètement paraplégique pendant quelques semaines, sans que les toubibs ne parviennent à comprendre ce qu'elle pouvait bien avoir. Ce n'est que beaucoup plus tard, quand elle avait une vingtaine d'années, qu'elle avait connu une deuxième poussée, qui avait abouti à son diagnostic. Tu te retrouves un peu dans cette description ?

Lucie te décrivait comme phobique des ordinateurs, es-tu bien sûr d'avoir bien choisi ta voie en te lançant dans la compta ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire, sois le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe

[dave120]

Salut David,

hello Lucie m'as demander, de me re manifesté, alors me voila comment aller vous moi pas mieux depuis la dernière connexion de septembre 2023.

J'étais complètement passé à côté de ton message de présentation, figure-toi...

Lucie est une perle, elle est précieuse, tu as de la chance de l'avoir auprès de toi. Ménage-la, mais ne cherche pas non plus à la surprotéger (elle risquerait de se sentir mise de côté, exclue, et je subodore que ça la minerait), alors au contraire, implique-la.

Comme disait Maglight, ta sep est très pédiatrique. J'ai une copine IRL (la femme de mon boucher, aujourd'hui elle n'a pas encore 25 ans) qui avait déclenché la sienne à l'âge de 7 ans et s'était alors retrouvée complètement paraplégique pendant quelques semaines, sans que les toubibs ne parviennent à comprendre ce qu'elle pouvait bien avoir. Ce n'est que beaucoup plus tard, quand elle avait une vingtaine d'années, qu'elle avait connu une deuxième poussée, qui avait abouti à son diagnostic. Tu te retrouves un peu dans cette description ?

Lucie te décrivait comme phobique des ordinateurs, es-tu bien sûr d'avoir bien choisi ta voie en te lançant dans la compta ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire, sois le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe

Bonjour nostromo,

alors moi c'est ça j'avais 6 ans elle s'est installée dans mon corps de gosse , moi je j'ai commencé par des trouble moteurs mes parents comprenais pas , et ensuite les yeux et ainsi de suite ... jusqu'à maintenant je n'ai que 22 ans étudiant en arrêt maladie enfaite et obliger de porter ces binocles enfin bref

merci pour ton accueille

[arwenn]

Salut Dave,

Bienvenue parmi nous. Tu as bien fait de faire cette démarche. J’espère que ça pourra t’aider un peu de temps en temps

[lélé]

On va faire en sorte de pipeletter avec toi de tout et de rien car tu n'es pas à l'aise avec le fait d'en parler et je te comprends le forum est là aussi pour t'évader, t'échapper de ton quotidien
Ta petite luciole est une belle personne et de ce qu'on a compris toi aussi

[dave120]

merci

[Nostromo]

Rere,

alors moi c'est ça j'avais 6 ans elle s'est installée dans mon corps de gosse , moi je j'ai commencé par des trouble moteurs mes parents comprenais pas , et ensuite les yeux et ainsi de suite ... jusqu'à maintenant je n'ai que 22 ans étudiant en arrêt maladie enfaite et obliger de porter ces binocles enfin bref

Elle t'en a déjà bien fait baver, la bougresse... Si ça peut te consoler, une des rares règles d'or avec la sep est que son pronostic individuel, i.e. adapté au cas spécifique de chaque patient, est réputé impossible ; c'est à dire notamment que ce que tu as vécu jusqu'ici n'aura pas d'influence sur ce que sera la suite des évènements (car si ça en avait une, alors un pronostic serait envisageable, or il ne l'est pas).

Entre tes six ans et aujourd'hui, quelle a été l'évolution ? Par exemple les troubles moteurs de tes six ans, quels étaient-ils, se sont-ils installés à demeure et n'ont-ils été suivis que de paliers entrecoupés de périodes de progression du handicap, jamais aucune rémission ? A un moment, Lucie parlait de poussées pour décrire ce que tu vivais, pour ça que je me demande si les choses sont effectivement aussi... primaires qu'on peut les croire : car si tu es effectivement atteint d'une forme primaire progressive, ça signifie que tu n'as jamais connu d'autre forme (dans le cas contraire, tu serais en secondaire progressive) et que tu es par conséquent atteint de cette forme primaire depuis tes six ans.

Sans parler de l'impact actuel (arrêt maladie...), cela en a-t-il eu un sur ta scolarité ? Les lunettes t'ont été prescrites pour lutter contre quel symptôme ? T'a-t-on déjà, au cours de la pathologie, prescrit un traitement de fond (du genre, presque pas au pif, Tysabri) ? En toute logique un diagnostic de PP devrait conduire à l'abandon des traitements de fond, qui sont surtout efficaces contre les poussées, mais après ça peut être plus compliqué que ça. Heureusement, comme je te le disais par ailleurs, à la Salpé ce sont des cadors, des bons : les certitudes que tu peux avoir sont fort rares, mais celle-ci en est une.

Je me sens un peu désolé de te bombarder de questions, mais ta sep est très atypique, en ce sens qu'elle combine une forme primaire progressive (qui est déjà, en soi, très minoritaire : même pas un cas sur six) avec un déclenchement pédiatrique (qui est de son côté encore plus minoritaire, genre un cas sur trente, ce qui fait à l'arrivée que la conjonction des deux ressemble un peu à un mouton à cinq pattes). N'hésite pas à m'envoyer chier si tu me trouves trop inquisiteur...

A bientôt,

Jean-Philippe

[lélé]

Nostromo il est écrit dans sa signature progressive depuis 2024

[dave120]

Rere,

alors moi c'est ça j'avais 6 ans elle s'est installée dans mon corps de gosse , moi je j'ai commencé par des trouble moteurs mes parents comprenais pas , et ensuite les yeux et ainsi de suite ... jusqu'à maintenant je n'ai que 22 ans étudiant en arrêt maladie enfaite et obliger de porter ces binocles enfin bref

Elle t'en a déjà bien fait baver, la bougresse... Si ça peut te consoler, une des rares règles d'or avec la sep est que son pronostic individuel, i.e. adapté au cas spécifique de chaque patient, est réputé impossible ; c'est à dire notamment que ce que tu as vécu jusqu'ici n'aura pas d'influence sur ce que sera la suite des évènements (car si ça en avait une, alors un pronostic serait envisageable, or il ne l'est pas).

Entre tes six ans et aujourd'hui, quelle a été l'évolution ? Par exemple les troubles moteurs de tes six ans, quels étaient-ils, se sont-ils installés à demeure et n'ont-ils été suivis que de paliers entrecoupés de périodes de progression du handicap, jamais aucune rémission ? A un moment, Lucie parlait de poussées pour décrire ce que tu vivais, pour ça que je me demande si les choses sont effectivement aussi... primaires qu'on peut les croire : car si tu es effectivement atteint d'une forme primaire progressive, ça signifie que tu n'as jamais connu d'autre forme (dans le cas contraire, tu serais en secondaire progressive) et que tu es par conséquent atteint de cette forme primaire depuis tes six ans.

Sans parler de l'impact actuel (arrêt maladie...), cela en a-t-il eu un sur ta scolarité ? Les lunettes t'ont été prescrites pour lutter contre quel symptôme ? T'a-t-on déjà, au cours de la pathologie, prescrit un traitement de fond (du genre, presque pas au pif, Tysabri) ? En toute logique un diagnostic de PP devrait conduire à l'abandon des traitements de fond, qui sont surtout efficaces contre les poussées, mais après ça peut être plus compliqué que ça. Heureusement, comme je te le disais par ailleurs, à la Salpé ce sont des cadors, des bons : les certitudes que tu peux avoir sont fort rares, mais celle-ci en est une.

Je me sens un peu désolé de te bombarder de questions, mais ta sep est très atypique, en ce sens qu'elle combine une forme primaire progressive (qui est déjà, en soi, très minoritaire : même pas un cas sur six) avec un déclenchement pédiatrique (qui est de son côté encore plus minoritaire, genre un cas sur trente, ce qui fait à l'arrivée que la conjonction des deux ressemble un peu à un mouton à cinq pattes). N'hésite pas à m'envoyer chier si tu me trouves trop inquisiteur...

A bientôt,

Jean-Philippe

non je suis progressive depuis 2024

[Nostromo]

Yo Dave,

non je suis progressive depuis 2024

Ma question ne portait pas tant sur le "progressive" que sur le "primaire". Une primaire progressive, ça signifie qu'au moment où elle se déclare, elle n'a été précédée de rien, comprendre : d'aucun autre épisode clinique. Pour ça, précisément, qu'on la dit primaire. A contrario, pour désigner une forme progressive qui se déclencherait à la suite d'une forme récurrente-rémittente, c'est à dire de poussées suivies de rémissions, on parlera d'une secondaire progressive.

Si tu as été diagnostiqué d'une "primaire progressive" dont on a fixé le début en 2024, ça veut dire que tout ce que tu as connu auparavant, notamment quand tu avais six ans, ainsi que par la suite, ... n'avait rien à voir avec la sep, ce qui me semble tout de même très, très improbable, pour dire le moins. Ce qui me semble en revanche beaucoup plus probable, plus cohérent, est qu'en étudiant l'historique de ta pathologie, en remontant donc plus de quinze ans en arrière, les toubibs en aient observé qu'il s'agissait bien d'une sep, mais qui s'était toujours manifestée sous la forme d'épisodes neurologiques suivis d'une récupération au mieux marginale, pour ne pas dire inexistante. Puis d'en conclure : forme primaire progressive, certes diagnostiquée en 2024, mais en fait déclarée il y a plus de quinze ans, quand tu as connu ton premier épisode clinique (ta sep n'a de toute façon pas pu se déclarer plus tard que quand tu as connu ton premier épisode clinique).

Après, la ruse, c'est que pour diagnostiquer une forme progressive de sep, que celle-ci soit primaire ou secondaire, il faut de toute façon compter plusieurs mois d'observation, allant souvent jusqu'à un an, et uniquement à partir du moment où le diagnostic de sep a déjà été posé. Ta sep, quelle qu'en soit la forme alors annoncée, a été diagnostiquée à quel moment ? Tu as toujours été suivi à la Salpé ?

A bientôt,

JP.

[dave120]

hello nostro,

je me pose la même question , ne ne serai t'il pas trompé sur la forme primaire et en effet j'ai commencé par une SEP-RR , donc il y'a anguille sous roche

[Nostromo]

Tiens, va donc lire ça, c'est très bien schématisé :

https://www.notresclerose.org/la-sclero ... -evolution

Je crois que parmi les participants réguliers de ce forum, nous n'avons guère que PatrickS qui soit en primaire progressive. Si je me rappelle bien, il a d'abord été diagnostiqué récurrente-rémittente (vu que 85% des sep commencent comme ça, après tout, on va au plus probable ), ce n'est qu'après un temps d'observation suffisant qu'il a été requalifié en primaire progressive. Il t'en parlera mieux que moi, faudrait réussir à le choper, attends j'essaye...

Patriiiiiiiick ! On a besoin de toi !

100% des sépiens en "primaire progressive" n'ont, de facto, jamais été en récurrente rémittente : ceux qui l'ont été ne sont pas en primaire progressive, mais en secondaire progressive. Il est courant que les formes primaires progressives soient néanmoins diagnostiquées, dans un premier temps, comme récurrentes-rémittentes, mais c'est surtout histoire de ne pas trop tarder à donner un diagnostic, sachant qu'arriver à un diagnostic de forme progressive, une fois qu'on a un diagnostic de sep, allonge considérablement la durée de la chose -- ce qui rendrait fous les patients concernés, donc on leur donne un diagnostic de sep récurrente-rémittente dans un premier temps.

Pour ça que je te demandais de quand datait ton diagnostic initial de sep...

A bientôt,

JP.

[dave120]

mais je me disais je suis déjà u prog à 22 ans y' pas une erreur quelques part de la part de salpé car je suis pas sur. tout comptes fait , il m'ont dit sa avec tels froideur que je me demandai si j'était pas en antarctique

[Bloub]

Bienvenue à toi David, tu as bien fait de te laisser convaincre !

Je crois que parmi les participants réguliers de ce forum, nous n'avons guère que PatrickS qui soit en primaire progressive.

Ça compte pas quand les neuros ne sont pas d’accord entre eux ?

[dave120]

je peux pas imaginer le patient comment il fait pour faire le tri dans ce fouillis de contradictions ? qui a raison ??

[maglight]

Vous êtes bien matinaux ce matin!
Salut Dave

je peux pas imaginer le patient comment il fait pour faire le tri dans ce fouillis de contradictions ? qui a raison ??

C'est bien tout le problème ! Nous avons l'habitude de dire, "autant de SEP, que de sépiens "
Mais à force d'échanger entre nous nous arrivons à une seconde conclusion " autant de SEP, ....que de neuro "
Nous sommes plusieurs à penser qu'en définitive, les frontières entre les 3 formes de SEP, initialement avancées par la science ( SEP PP, SEP RR, SEP SP ) sont très minces, voir poreuses.
Tout cela ne nous avance pas plus, si ce n'est, peut-être, de comprendre que la SEP n'est qu'une seule pathologie, ayant par moment, des phases plus ou moins inflammatoires, et/ou plus ou moins dégénératives. Ses phases ont l'air de pouvoir muter, dans un sens ou dans un autre, alors que les statistiques montrent plutôt à terme, une aggravation, sans retour possible.
PatrickS, justement, en Primaire progressive, a réussi a voir une amélioration de la marche et de ses symptômes, comme quoi, à l’échelle d'un individu, il n'y a pas de règle.
Tant de mystère, encore, dans cette pathologie.
Au vu de tout ce flou, je pense qu'il nous appartient, à chacun, de croire en son ressenti personnel.
Nous sommes au cœur, et donc acteur de ce qui se joue ....bien plus que les neuros, ne veulent le croire.
Tu as bien fait de venir par ici, échanger avec nous. Mes salutations à ta luciole.
Tchuss

[Christof]

Salut David !


La PP c’est la progression constante des le début, si tu as une phase de rémission tu serais plutôt en secondaire progressive.

Est-ce vraiment important pour les neuro ces cases ?

[daniela555555]

Vous êtes bien matinaux ce matin!
Salut Dave

je peux pas imaginer le patient comment il fait pour faire le tri dans ce fouillis de contradictions ? qui a raison ??

C'est bien tout le problème ! Nous avons l'habitude de dire, "autant de SEP, que de sépiens "
Mais à force d'échanger entre nous nous arrivons à une seconde conclusion " autant de SEP, ....que de neuro "
Nous sommes plusieurs à penser qu'en définitive, les frontières entre les 3 formes de SEP, initialement avancées par la science ( SEP PP, SEP RR, SEP SP ) sont très minces, voir poreuses.
Tout cela ne nous avance pas plus, si ce n'est, peut-être, de comprendre que la SEP n'est qu'une seule pathologie, ayant par moment, des phases plus ou moins inflammatoires, et/ou plus ou moins dégénératives. Ses phases ont l'air de pouvoir muter, dans un sens ou dans un autre, alors que les statistiques montrent plutôt à terme, une aggravation, sans retour possible.
PatrickS, justement, en Primaire progressive, a réussi a voir une amélioration de la marche et de ses symptômes, comme quoi, à l’échelle d'un individu, il n'y a pas de règle.
Tant de mystère, encore, dans cette pathologie.
Au vu de tout ce flou, je pense qu'il nous appartient, à chacun, de croire en son ressenti personnel.
Nous sommes au cœur, et donc acteur de ce qui se joue ....bien plus que les neuros, ne veulent le croire.
Tu as bien fait de venir par ici, échanger avec nous. Mes salutations à ta luciole.
Tchuss

moi j'ai une rémittente en rémission = Remyélinisation comment dois-je l'interpréter, ? ce qui d'apès ma neurologue est possible en remittente mais pas en progeessive!

[maglight]

Salut Daniela

moi j'ai une rémittente en rémission = Remyélinisation comment dois-je l'interpréter, ? ce qui d'apès ma neurologue est possible en remittente mais pas en progeessive!

Avoir une SEP rémittente, en rémission, n'a rien d’exceptionnel
C'est la définition même, de cette forme de SEP. Une activité inflammatoire, (poussée) alternée de phase de rémission, plus ou moins longue, avec récupération partielle ou totale.
La re-myélinisation, est enclenchée en fin de poussée et peut mener à cette rémission. La plasticité cérébrale, peut compléter voir prendre le relai, si la re-myélinisation est absente ou insuffisante. Ce qui est souvent le cas, après quelques années de SEP.
Bonne journée

[PatrickS]

Bonjour

Je vais présenter un peu mon cas.
Après mon diagnostic, on m'a dit que ça se traitait très bien, il suffisait de faire une perfusion à la prochaine poussée.
J'ai donc attendu cette poussée qui n'est jamais venue. Mais mes symptômes se sont aggravés tout doucement et d'autres sont arrivés (très légers au début,puis de plus plu forts). C'est donc moi qui ai fait le diagnostic de progressive)
Et c'est moi qui ai trouvé le "remède" pour aller mieux et faire diminuer voire disparaitre certains symptômes : suppression du gluten, du maïs et de tous les produits laitiers.

Patrick

[Christof]

Bonjour Patrick,

Donc officiellement tu n’es pas en progressive

Ça confirme, que chaque cas est différent, que chaque neuro est différent et que l’évolution de la prise en charge de cette maladie évolue et ne cesse d’évoluer…

[PatrickS]

Bonjour Patrick,

Donc officiellement tu n’es pas en progressive

J'ai une sep, mais JAMAIS de poussée, tu appelles ça comment?

Patrick

[Christof]

Bonjour Patrick,

Donc officiellement tu n’es pas en progressive

J'ai une sep, mais JAMAIS de poussée, tu appelles ça comment?

Patrick

C’est à ton neurologue qu’il faut demander

[dave120]

je penses que nous sommes pas neurologues donc nous pouvons pas déterminer quoi ce soit ! pour ma part je penses qu'il se sont planté

[daniela555555]

la neuro m'as dit qu'il avais pas besoin de traitement pour SEP ... qu'il y'avais des SEP qu'ont traitait jamais vous avez déjà entendu ça ????

[Nostromo]

Hé salut Dave,

Commencer à te répondre à 23h30, mauvaise idée... Mais allons-y tout de même !

je peux pas imaginer le patient comment il fait pour faire le tri dans ce fouillis de contradictions ? qui a raison ??

Bon alors, par où commencer ? J'ai l'impression qu'on a ouvert la boite de Pandore ; mais tu es encore en phase de découverte.

La sep, pour moi, telle que je la ressens après quelques décennies de cohabitation, c'est le monde du brouillard, où rien n'est jamais gravé dans le marbre, où les neurologues ne sont pas d'accord entre eux (salut Bloub, désolé pour le semi-oubli !) et où les traitements sont tellement facultatifs, quand ils existent, que ne pas prendre de traitement du tout se conçoit tout à fait, beaucoup plus en tout cas que dans d'autres pathologies comme le cancer, les maladies cardiaques, le diabète, enfin à peu près toutes. Mais pas la sep. Pour ceux qui ne prendraient pas de traitement, ne pas être suivi en neuro se conçoit également tout à fait (c'est en grande partie la surveillance des effets indésirables des traitements qui justifie le suivi...) : au cours des vingt années écoulées, je n'ai consulté que deux fois en neurologie, en 2006 et en 2018. Voir également, sur le même sujet du suivi, la réponse que t'a donnée PatrickS : son diagnostic de primaire progressive, c'est lui qui se l'est fait tout seul, et je pense sincèrement qu'obtenir ce diagnostic de façon plus protocolaire, c'est à dire de la bouche d'un neurologue, ne lui aurait rien apporté de plus -- vu en particulier que de toute façon, une fois ce diagnostic annoncé, à la question évidente du patient "bon d'accord, et maintenant ?", le neuro est fort embarrassé pour répondre quoi que ce soit de constructif.

La seule réponse que je puisse apporter à ta question : "qui a raison ?" est donc : "va savoir, bienvenue dans le monde du brouillard".

Lorsque j'avais reçu mon diagnostic à la Salpé, le neuro à qui avait échu la corvée de m'annoncer la bonne nouvelle (blague à part, j'ai été un de ses tout premiers fans, et le suis toujours aujourd'hui...) m'avait tenu à peu près ce discours : "les connaissances qu'on a sur la sep sont très étendues, mais uniquement statistiques ; dès qu'il s'agit de les appliquer au cas particulier de chaque patient, il n'y a plus de probabilités qui tiennent, toutes les connaissances amassées ne sont plus d'aucune aide" (je m'étais alors demandé quelle était l'embrouille dans laquelle il essayait de m'embarquer, j'avais un peu senti ma chaise se dérober sous mes fesses quand il m'avait sorti ça). Note que ça nous renvoie directement à ce que je te disais un peu plus tôt, "le pronostic individuel de chaque patient est impossible" : le brouillard n'est donc pas que mauvais, il a aussi du bon, car rien n'est encore écrit.

je penses que nous sommes pas neurologues donc nous pouvons pas déterminer quoi ce soit ! pour ma part je penses qu'il se sont planté

Sisisi, nous, je veux dire les patients, pouvons déterminer beaucoup de choses, beaucoup plus que ce que tu crois. De la même façon que l'autodiagnostic de primaire progressive que s'est donné Patrick est un tout petit peu plus certain à chaque jour qui passe (sachant que cet autodiagnostic a été posé il y a déjà un bon paquet d'années, la part de doute le concernant est, aujourd'hui, quasi nulle), tu es ton meilleur clinicien, c'est à dire que tu es beaucoup plus à même que n'importe quel neuro pour identifier tes symptômes et leur aggravation éventuelle, ou leur stabilisation, dans le temps.

Il me semble toutefois très improbable que les neuros de la Salpé aient pu se planter sur un diagnostic aussi crucial que le tien. Là encore, tu es le mieux placé pour apporter la réponse : tes premiers épisodes neurologiques (il y a une quinzaine d'années, donc), ont-ils été suivis de rémissions, ou pas vraiment, les symptômes auraient plutôt eu tendance à s'installer pour ne pas franchement régresser ? depuis combien de temps es-tu suivi en neuro ? depuis combien de temps à la Salpé ? à quand remonte ton diagnostic initial de sep, à quel endroit ? as-tu déjà suivi un traitement de fond et si oui, lequel ?

Le hic avec le diagnostic de sep progressive, aussi bien primaire que secondaire, est qu'il ne peut de toute façon être posé qu'a posteriori, en gros une fois qu'on a constaté une aggravation objective du handicap, qui ne peut pas s'expliquer par une poussée. Chose qui peut prendre de quelques mois... à quelques années, si ton handicap reste stable dans l'intervalle.

De toute façon, en considérant avéré que tu es en progressive, la question de savoir s'il s'agit d'une forme primaire ou secondaire est tout à fait accessoire, tout au plus pourra-t-on déplorer, si c'est une forme primaire, que tout traitement de fond que tu as pris dans le passé n'a été de rigoureusement aucune efficacité, alors que si c'est une forme secondaire, on pourra au contraire supposer une efficacité : pendant que tu étais en rémittente. Le genre de considération qui devrait t'en toucher une sans faire bouger l'autre, quoi.

A bientôt, au lit pour moi !

JP.

[dave120]

j'ai et je présente tjr les signes suivant :

La marche est très souvent touchée mais de façon très variable d'un patient à l'autre. La fatigabilité ou une instabilité est rapportée par le patient. A l'inspection, la démarche peut être spastique avec fauchage uni- ou bilatéral, ataxique ou ataxo-spasmodique. Une astasie-abasie avec marche à petits pas est possible.

Le syndrome pyramidal associe déficit moteur, hyperréflectivité ostéotendineuse, babinski, signe d'Hoffman aux membres supérieurs, abolition du réflexe cutané abdominal, trépidation épileptoïde des pieds, hypertonie spastique en flexion aux membres supérieurs et en extension aux membres inférieurs.

Le syndrome cordonal postérieur avec ataxie locomotrice, Romberg positif, ataxie des membres amélioré par le contrôle visuel, déficit de la sensibilité tactile épicritique, de la pallesthésie et de la sensibilité positionnelle

syndrome vestibulaire avec vertiges, ataxie locomotrice, Romberg positif, nystagmus.

Paresthésies dans différents territoires notamment aux membres. Ce peut être une sensation d'eau chaude ou froide coulant sur le membre, ou une sensation d'engainement du membre. Les dysesthésies sont des troubles du sens tactile.

* Les douleurs sont moins habituelles: elles sont la conséquence de la contracture musculaire pyramidale. Ailleurs, il s'agit de douleur autonome telle que la névralgie trigéminale*.

Les signes d'examen sont:

- Le signe de Lhermitte est une impression de décharge électrique descendante dans la colonne et les membres déclenchée par la flexion antérieure du cou. Ce signe d'examen peut aussi être décrit spontanément par le malade et est très évocateur du diagnostic.

- Les signes d'atteinte de la sensibilité objective sont dans l'ordre d'apparition: la pallesthésie, la sensibilité tactile et la sensibilité positionnelle.

[dave120]

signe de bbski + et hoffmann ++ RCA non présent.........etc je détails pas tout mais un gros le doutes chez moi c'est pas possible sep de m**************** elle m'as encore empêcher de dormir j'ai mal aux membres !

[lélé]

Lhermitte chez moi a disparu au bout d'une dizaine d'années de sep

Les douleurs c'est ce qui me démonte
Tu as tenté le cbd?
Tu vas dans un centre anti douleur?

[dave120]

bonjour, non lélé, je n'y suis jamais allé ? comment ça se passe ? je vais en parler à mon neurologue le 13 février.

[PatrickS]

Bonjour Patrick,

Donc officiellement tu n’es pas en progressive

J'ai une sep, mais JAMAIS de poussée, tu appelles ça comment?

Patrick

C’est à ton neurologue qu’il faut demander

Mon neurologue est d'accord avec moi: primaire progressive.

Patrick

[Nostromo]

Salut David,

j'ai et je présente tjr les signes suivant :

En fait, tous ces symptômes sont courants, aussi bien avec la sep qu'avec d'autres atteintes neurologiques. Ensuite, les symptômes dépendent dans une certaine mesure des zones atteintes dans le système nerveux central. Le signe de Babinski par exemple est pathognomonique d'une atteinte du faisceau pyramidal i.e. si tu le présentes, on sait qu'il y a un lézard sur ton faisceau pyramidal, mais sans qu'on puisse encore dire la cause de ce lézard, sep ou autre (des examens complémentaires sont nécessaires pour affiner le diagnostic).

Note que le signe de Babinski n'est pas non plus d'une efficacité diagnostique redoutable, dans la mesure où il est relativement souvent aboli (c'est à dire que beaucoup d'individus ne le présentent pas, ni dans un sens ni dans l'autre) et qu'en plus, à la longue il est plus beaucoup plus facile à apprivoiser par le patient, que par exemple les réflexes ostéotendineux du genou : j'en suis arrivé aujourd'hui à ce que quand un neuro me chatouille la plante des pieds avec son petit stylet, je choisis le sens dans lequel je vais faire aller le "réflexe", soit recroquevillé (Babinski négatif), soit en extension (Babinski positif).

De quoi doutes-tu, exactement ?

A bientôt, courage,

JP.

[lélé]

Dave. Ils vont voir avec toi les douleurs que tu subis
Ils ont l'habitude des douleurs neuro
C'est leur terrain d'investigation et il y a un panel important à tester
Si ça peut t'aider à calmer tes douleurs aux jambes tu pourras dormir le nuit et ça va te changer la vie.
Tu as raison de demander au neuro ça peut raccourcir le délai d'attente
Mais c'est important
J'ai déjà essayé la cryothérapie et ça m'aidait pour la spastique et les petites douleurs du quotidien.
Il y a aussi les médecins de médecine physique et de réadaptation. Ils peuvent te proposer la RTMS. Ça donc chez certaines personnes.
Christof va bientôt y passer hihihi
Moi j'en ai fait trois fois. Mais ça n'a pas calmer mes brûlures donc j'ai arrêté

[dave120]

Salut David,

j'ai et je présente tjr les signes suivant :

En fait, tous ces symptômes sont courants, aussi bien avec la sep qu'avec d'autres atteintes neurologiques. Ensuite, les symptômes dépendent dans une certaine mesure des zones atteintes dans le système nerveux central. Le signe de Babinski par exemple est pathognomonique d'une atteinte du faisceau pyramidal i.e. si tu le présentes, on sait qu'il y a un lézard sur ton faisceau pyramidal, mais sans qu'on puisse encore dire la cause de ce lézard, sep ou autre (des examens complémentaires sont nécessaires pour affiner le diagnostic).

Note que le signe de Babinski n'est pas non plus d'une efficacité diagnostique redoutable, dans la mesure où il est relativement souvent aboli (c'est à dire que beaucoup d'individus ne le présentent pas, ni dans un sens ni dans l'autre) et qu'en plus, à la longue il est plus beaucoup plus facile à apprivoiser par le patient, que par exemple les réflexes ostéotendineux du genou : j'en suis arrivé aujourd'hui à ce que quand un neuro me chatouille la plante des pieds avec son petit stylet, je choisis le sens dans lequel je vais faire aller le "réflexe", soit recroquevillé (Babinski négatif), soit en extension (Babinski positif).

De quoi doutes-tu, exactement ?

A bientôt, courage,

JP.

non pas sur le diagnostic , mais sur ma prise en charges c'est vrai je me donnes pas tellement de peines . kiné c'est tout ! pas top

[dave120]

Dave. Ils vont voir avec toi les douleurs que tu subis
Ils ont l'habitude des douleurs neuro
C'est leur terrain d'investigation et il y a un panel important à tester
Si ça peut t'aider à calmer tes douleurs aux jambes tu pourras dormir le nuit et ça va te changer la vie.
Tu as raison de demander au neuro ça peut raccourcir le délai d'attente
Mais c'est important
J'ai déjà essayé la cryothérapie et ça m'aidait pour la spastique et les petites douleurs du quotidien.
Il y a aussi les médecins de médecine physique et de réadaptation. Ils peuvent te proposer la RTMS. Ça donc chez certaines personnes.
Christof va bientôt y passer hihihi
Moi j'en ai fait trois fois. Mais ça n'a pas calmer mes brûlures donc j'ai arrêté

je vais voir je te remercie

[Christof]

J'ai une sep, mais JAMAIS de poussée, tu appelles ça comment?

Patrick

C’est à ton neurologue qu’il faut demander

Mon neurologue est d'accord avec moi: primaire progressive.

Patrick