Myéline

[lélé]

J'avais expliqué il y a un petit moment que mon neuro qui m'avait promis le médicament pour reconstruire la myéline s'était rétracté car il avait la directive du labo que il fallait que le patient soit en progressive mais sans aide technique pour marcher voir une canne

Je ne retrouve plus ma conversation où un membre le prend malgré un handicap moteur
Je cherche tout ce que je peux trouver pour demander à ce que mon dossier passe en collégiale car j'ai décidé de me battre pour m'en sortir
Et je cherche le nom du labo pour avoir des renseignements
Donc si on peut m'aider je suis preneuse
Merci beaucoup

[arwenn]

Je me souviens aussi d’avoir vu cette réponse que tu cherches. Je vais fouiner

[arwenn]

J'avais expliqué il y a un petit moment que mon neuro qui m'avait promis le médicament pour reconstruire la myéline s'était rétracté car il avait la directive du labo que il fallait que le patient soit en progressive mais sans aide technique pour marcher voir une canne

Je ne retrouve plus ma conversation où un membre le prend malgré un handicap moteur
Je cherche tout ce que je peux trouver pour demander à ce que mon dossier passe en collégiale car j'ai décidé de me battre pour m'en sortir
Et je cherche le nom du labo pour avoir des renseignements
Donc si on peut m'aider je suis preneuse
Merci beaucoup

Trouvé !
C’est sur ton post « Rituximab Lélé », en dernière page.
Va voir je croise les doigts pour toi !!

[Linette2021]

J'avais expliqué il y a un petit moment que mon neuro qui m'avait promis le médicament pour reconstruire la myéline s'était rétracté car il avait la directive du labo que il fallait que le patient soit en progressive mais sans aide technique pour marcher voir une canne

Je ne retrouve plus ma conversation où un membre le prend malgré un handicap moteur
Je cherche tout ce que je peux trouver pour demander à ce que mon dossier passe en collégiale car j'ai décidé de me battre pour m'en sortir
Et je cherche le nom du labo pour avoir des renseignements
Donc si on peut m'aider je suis preneuse
Merci beaucoup

Trouvé !
C’est sur ton post « Rituximab Lélé », en dernière page.
Va voir je croise les doigts pour toi !!

Merci pour elle Aewenn et courage Lélé! Tu es une vraie battante je t’admire.

Bises
Linette

[lélé]

Merci arwenn the winneuse
Linette c'est gentil comment vas tu ? Tu étais en vacances ? Tu continues à courir ?

[Khadija]

Moi aussi arwenn j'te dis merci pour lélé. Q c bo l'entre aide..

[Linette2021]

Merci arwenn the winneuse
Linette c'est gentil comment vas tu ? Tu étais en vacances ? Tu continues à courir ?

Hello Lélé - je suis encore en vacances d’abord avec ma famille â la mer et la on est tous les cinq à la montagne pour nous ressourcer un peu et nous reposer. Car les vacances en grande famille c’est super sympa surtout pour les enfants mais pas du tout reposantes. Je n’ai pas du tout couru pendant les vacances il faisait trop chaud mais là on fait des randonnées ça me prépare progressivement à la reprise du running des qu’on rentre ce week end.

J’espère que tu te portes mieux
Je te fais des bises
Linette

[PatrickS]

Bonjour,

Pour reconstruire la myéline, c'est comme pour un mur:
Si on a des briques mais pas de ciment, cela ne fonctionne pas.
Il faut donc apporter du gras (ciment), mais le bon gras.
J'ai lu (il y a longtemps) que l'huile de coco est bonne (études pour Alzheimer) pour le cerveaux. Ils préconisaient deux cuillère à soupe par jour. Mais il faut veiller à prendre de l'huile de coco bio. Elle est solide jusqu'à 25°C. Sensation bizarre en bouche, mais goût agréable.

Patrick

[Margot]

Deux cuillères à soupe, ça fait beaucoup, de quoi faire du lard non ?
C'est efficace aussi bien cuit que cru ?

[cacahuete]

Mais l'huile de coco contient beaucoup d'acides gras saturés, c'est pas très bon au niveau cardio-vasculaire ..

https://observatoireprevention.org/2017 ... sculaires/

[Margot]

Beo oui c'est pas top

[maglight]

Hello tous les 3

Deux cuillères à soupe, ça fait beaucoup, de quoi faire du lard non ?
C'est efficace aussi bien cuit que cru ?

Vouz'etes drôles ! j'espère que vous vous en rendez compte ?
Margot, je sais pas si tu as lu l'étude de cahouette, l'huile de coco est deux fois plus, euh grasse, que le saindoux. Quand même

Mais l'huile de coco contient beaucoup d'acides gras saturés, c'est pas très bon au niveau cardio-vasculaire ..

Tu parles d'un dilemme, toi -Nourrir ta myéline en encrassant tes artères ou laisser tes neurones crever de faim, pour laisser battre ton coeur peinard ?!

Pour reconstruire la myéline, c'est comme pour un mur:
Si on a des briques mais pas de ciment, cela ne fonctionne pas.
Il faut donc apporter du gras (ciment), mais le bon gras.

J'aime toujours autant tes explications en image.
En parlant de ciment et de briques....il y a quelques années , ici, un sépien poste une recette de cake ( style sans gluten )à base d'huile de coco. J'avais testé sa recette et si l'huile de coco, c'est sensé faire le ciment, avec, j'ai réussi à faire un parpaing. Ce jour là, mes voisins , nous avait invité et j'avais emmené le cake .... Quand j'ai coupé les parts, j'ai tout de suite compris, qu'on allait pas être réinvité de sitôt. C'est d'ailleurs la dernière fois que j'ai tenter de faire un truc sans gluten.

Mais il faut veiller à prendre de l'huile de coco bio. Elle est solide jusqu'à 25°C. Sensation bizarre en bouche, mais goût agréable.

En tout cas, c'est bien meilleur que mon cake, et je trouve la texture, plutôt intéressante. On peux aussi s'en servir pour se laver les dents par "extraction"- tu le savais ?
Patrick, est-ce que tu peux expliquer en image, ( si c'est faisable) toutes ces histoires de gras.
Parce que je pige pas bien entre les polysaturés, les monoinsaturés and co - Et quel rapport, d'ailleurs avec les omega 3 et 6 ? Tout ça m'échappe.
je suis un peu effrontée, c'est vrai, mais dans le fond, je pense que les anciens sont la sagesse incarnée et je te remercie, pour toutes tes astuces.
Tchuss

[Margot]

J'ai testé le lavage de dents, bon ça sent la noix de coco mais je n'ai pas trouvé ça miraculeux.
J'en utilise dans la cuisine mais rarement à cause DU MAUVAIS GRAS !
Mag' tu as beaucoup de choses à découvrir, jeunette.

[Nostromo]

Coucou Mag,

Mais l'huile de coco contient beaucoup d'acides gras saturés, c'est pas très bon au niveau cardio-vasculaire ..

Tu parles d'un dilemme, toi -Nourrir ta myéline en encrassant tes artères ou laisser tes neurones crever de faim, pour laisser battre ton coeur peinard ?!

Jdçjdr, mais j'aimerais bien qu'on m'explique, déjà, par quel métabolisme magique, bouffer du gras de myéline permettrait de reconstituer ladite myéline. Pourquoi ne pas manger directement de la cervelle, d'ailleurs ?

Ensuite, je me demande sincèrement dans quelle mesure exacte un taux trop élevé de "mauvais cholestérol" impacte le risque cardio-vasculaire. J'ai tendance à croire que ce "mauvais cholestérol" est, au moins en partie, une invention de l'industrie du sucre, à pures fins de diversion.

A bientôt,

JP.

[Margot]

. Pourquoi ne pas manger directement de la cervelle, d'ailleurs ?

Ensuite, je me demande sincèrement dans quelle mesure exacte un taux trop élevé de "mauvais cholestérol" impacte le risque cardio-vasculaire. J'ai tendance à croire que ce "mauvais cholestérol" est, au moins en partie, une invention de l'industrie du sucre, à pures fins de diversion.

A bientôt,

JP.

Ah ah, un bon sandwich aux synapses, miam !

Mais pour le cholestérol, quand même, ça finit par boucher les artères si on en bouffe à la louche.

[mariel13]

Coucou


Alors distinguer le bon gras du mauvais gras

L’aïoli ? La raclette ?
Et le confit c’est pas gras cf le bonheur est dans le pré




Oui je raisonne alimentation … et pourtant l’instant tout …. Ça va bien …. En dehors de …. La liste est trop longue donc n’étant pas une habituée à vous pondre des pavés je m’en vais agir pour substenter ma petite famille
Bon courage !

[Nostromo]

Yo Marg,

Mais pour le cholestérol, quand même, ça finit par boucher les artères si on en bouffe à la louche.

Je te recommande vivement le visionnage de ce documentaire, diffusé par Arte il y a quelques années :



Si tu veux aller directement à l'essentiel (ce que je ne recommande pas du tout, mébon, j'ai cru déceler chez toi une certaine tendance à la paresse ), tu peux directement visionner à partir de 16 minutes .

Bizzz,

JP

[Margot]

Ah ah ah, tu as bien cerné ma personnalité, bravo !
D'ailleurs je tenais à te féliciter, tu as été très concis pour le coup de la myéline : bouffer du cerveau, ça résume parfaitement toute ta pensée (et Dieu sait qu'elle est fournie)...
Dis, tu voudrais pas me résumer la vidéo ? Allez, te plaît...

[Nostromo]

Yo Marg',

Ah ah ah, tu as bien cerné ma personnalité, bravo !

Ouais bin faudrait voir à ne pas exagérer non plus, hein .

Dis, tu voudrais pas me résumer la vidéo ? Allez, te plaît...

Sur ce que dit le passage à 16 minutes, c'est que le cholestérol est un peu l'ingrédient de base de la myéline. Ca dit aussi que pas de bol, le cholestérol est une molécule trop grosse pour franchir la BHE, autrement dit ça n'est pas en ayant un taux de cholestérol très élevé dans le sang que cela aura le moindre impact sur le taux de cholestérol dans le système nerveux central. Ca n'est pas dit dans le reportage mais il me semble assez immédiat, dans ces conditions, d'en déduire que manger gras, ou même de la cervelle, est totalement vain si c'est dans le but d'offrir une chance à la myéline de se reconstruire.

Le cholestérol qui constitue la myéline est en fait très vraisemblablement directement synthétisé à l'intérieur du SNC, et probablement par les astrocytes (ces cellules gliales même qui, parmi d'autres fonctions, constituent également l'ossature des fameuses plaques de la sep).

Pour ce que dit le reste, c'est en gros que la nécessité de lutter contre le cholestérol pour réduire le risque cardio-vasculaire est une invention conjointe des industries agro-alimentaires et pharmaceutiques, qui en profitent à fond chacune de son côté, mais qu'elle est sans objet dans le cadre de la lutte contre les maladies cardio-vasculaires.

Je recommande une fois de plus le visionnage complet du documentaire, il est bigrement intéressant .

Ca va, pas trop long ?

Bizzz,

JP.

[PatrickS]

Bonjour,

Je vais essayer d'expliquer les différents acides gras.

Pour les acides gras saturés, ils sont résistant à la chaleur, donc utilisables pour la cuisson.
Mais plus bénéfiques pour notre corps quand ils sont crus, comme l'huile de coco. Et ce n'est pas parce qu'on mange gras (raisonnablement) qu'on va grossir, on apporte au corps des éléments/nutriments qu'il lui faut.

Pour les insaturés, on a principalement des poly insaturés: oméga 3 et 6, qui sont nécessaires à notre corps, mais en quantité égales ou presque (oméga 3/6 = 1/1 à 1/3). Si on a trop d'oméga 6 par rapport aux méga 3, cela devient pro inflammatoire. Donc supprimer toutes les huiles trop riches en oméga 6, sauf colza (bouteille à garder au frigo une fois ouverte) à utiliser uniquement en assaisonnement (si on la chauffe, les acides gras changent de forme et notre corps ne sait plus les utiliser correctement à part pour le stockage du gras), et l'huile de lin (beaucoup plus riche en oméga 3 et beaucoup pus fragile, on ne la trouve donc qu'on petit contenant).
Pour la cuisson on préfère l'huile d'olives (sans oméga 6 et principalement composée d'oméga 9, résistant à la chaleur).

@Mag
Une brique de pain, cela vient des farines sans gluten ou n'a pas mis d'additifs (gomme de guar, farine de manioc ou autres fécule)


Patrick

[Margot]

Ca va, pas trop long ?

Non, pile poil dans mes cordes, merci !

Je finis par penser que le mieux c'est de suivre son intuition. Pas ses pulsions ! C'est pas toujours évident de discerner la différence mais j'ai le sentiment d'y arriver souvent. Le message de l'intuition est plus discret, ténu même. Alors que la pulsion hurle : JE VEUX ÇA, VITE !!!
Je finis aussi par penser que le seul truc qui soigne c'est l'effet placebo, que ce soit avec les médicaments ou la poudre de perlimpinpin.Et l'effet placebo emprunte des voies bizarres, rarement conscientes. Il ne suffit pas de se dire " j'y crois " pour que ça marche, c'est plus subtil.
Enfin c'est mon raisonnement actuel. Il peut changer.

[Nostromo]

Hé Re !

Je finis par penser que le mieux c'est de suivre son intuition. Pas ses pulsions ! C'est pas toujours évident de discerner la différence mais j'ai le sentiment d'y arriver souvent. Le message de l'intuition est plus discret, ténu même. Alors que la pulsion hurle : JE VEUX ÇA, VITE !!!

C'est en gros comme ça que j'ai commencé à m'occuper de ma sep une fois que j'ai réussi à sortir la tête de l'eau et à respirer un peu, c'est à dire à la fin de ma phase d'acceptation, deux ans après le diagnostic : écouter son moi profond, établir un dialogue avec la bête.

Je finis aussi par penser que le seul truc qui soigne c'est l'effet placebo, que ce soit avec les médicaments ou la poudre de perlimpinpin.

J'ai lu le bouquin du spécialiste mondial actuel de l'effet placebo, le Pr. Fabrizio Benedetti (Placebo Effects, aux presses de l'université d'Oxford). Il a analysé l'effet placebo dans une chiée de situations et de pathologies différentes. Une de ses plus jolies expériences : il a fait grimper des cobayes à 4000 mètres, juste en dessous du sommet du Mont Rose (oui je sais, le Mont Rose présente plus de dix sommets distincts). Cobayes qu'il a divisés en trois groupes : ceux qui avaient de l'oxygène, ceux qui n'en avaient pas, et ceux qui avaient de la poudre de perlimpinpin qu'il avait présentée comme étant capable de suppléer au manque d'oxygène. Moralité, ceux sans oxygène montaient évidemment moins vite que ceux sous oxygène, mais ceux sous poudre de perlimpinpin grimpaient au même rythme que les oxygénés. Fascinant.

Bref. Sur ce qui concerne les pathologies neurologiques (le cas particulier de la sep n'a pas été abordé, il a plus regardé Parkinson par exemple -- mais il existe potentiellement quelques similitudes de taille entre les deux, notamment le syndrome cérébelleux qu'on rencontre souvent dans la sep, et pour ainsi dire toujours dans Parkinson, il a déclaré que pour ce qu'il en voyait il n'existait pas d'effet placebo mais qu'au contraire, on pouvait trouver un effet nocebo. C'est à dire que les patients avaient tendance à aggraver d'eux-mêmes leur état de santé réel.

Et l'effet placebo emprunte des voies bizarres, rarement conscientes. Il ne suffit pas de se dire " j'y crois " pour que ça marche, c'est plus subtil.
Enfin c'est mon raisonnement actuel. Il peut changer.

J'ai toujours quant à moi dit sans rougir que j'étais un adepte de la méthode Coué

A bientôt,

JP.

[Margot]

Oh sur ce forum, tu peux toujours nous faire croire que tu ne rougis pas alors que t'es cramoisi de honte, on y verra que dalle !

[Nostromo]

Hé t'as dit ce qu'il ne fallait pas dire :

Oh sur ce forum, tu peux toujours nous faire croire que tu ne rougis pas alors que t'es cramoisi de honte, on y verra que dalle !

C'est à ça que servent les apéros du forum, ma chérie !

[Margot]

Bien pour ça que j'viens pas !
À part ça, peut-être qu'on fonctionne pareil avec notre sep sauf que moi j'ai réagi plus tard.

[lélé]

Qui dit qu'un jour on se retrouvera pas à Angers ou en Touraine dans les centres PMR
Quand j'aurai la force de revenir sur Paris j'espère rencontrer du monde
Jc et Luna vont essayer d'y aller
Pour voir colleen

[maglight]

Salut Patrick
Désolée, j'avais pas vu ta réponse sous les posts de Margot et nostro.

Bonjour,

Je vais essayer d'expliquer les différents acides gras.

merci pour l'effort. C'est que ça doit être coton a expliquer.

Pour les acides gras saturés, ils sont résistant à la chaleur, donc utilisables pour la cuisson.
Mais plus bénéfiques pour notre corps quand ils sont crus, comme l'huile de coco. Et ce n'est pas parce qu'on mange gras (raisonnablement) qu'on va grossir, on apporte au corps des éléments/nutriments qu'il lui faut.

Jusque là ça va

Pour les insaturés, on a principalement des poly insaturés: oméga 3 et 6, qui sont nécessaires à notre corps, mais en quantité égales ou presque .

Je dois comprendre qu'on doit apporter, a notre corps, autant ou presque, d'omega 3 et 6 ?

(oméga 3/6 = 1/1 à 1/3)

euh
Le reste j'ai compris

@Mag
Une brique de pain, cela vient des farines sans gluten ou n'a pas mis d'additifs (gomme de guar, farine de manioc ou autres fécule)

Ah, ok- je ne sais plus ce que j'avais pris comme farine, châtaigne, peut-être. De toute façon, fallait pas que je continue à cuisiner sans gluten, on risquait de mourir de faim. Le crudivorisme, me semble, beaucoup moins risqué
Bonne journée, patick

[maglight]

Salut margot
Tiens, pour accompagner ton petit dej

Je finis par penser que le mieux c'est de suivre son intuition. Pas ses pulsions ! C'est pas toujours évident de discerner la différence mais j'ai le sentiment d'y arriver souvent. Le message de l'intuition est plus discret, ténu même. Alors que la pulsion hurle : JE VEUX ÇA, VITE !!!

Je me méfie beaucoup, aussi des pulsions et tente tant que je les perçois, de suivre mon intuition.
ça m'a toujours un peu fasciné, cette histoire de 6 em sens, comme les expériences de mort imminente et comme tout ce qui s'en approche.

Je finis aussi par penser que le seul truc qui soigne c'est l'effet placebo, que ce soit avec les médicaments ou la poudre de perlimpinpin.Et l'effet placebo emprunte des voies bizarres, rarement conscientes. Il ne suffit pas de se dire " j'y crois " pour que ça marche, c'est plus subtil.
Enfin c'est mon raisonnement actuel. Il peut changer.

Disons que dans le cas, de la SEP - vu qu'il n'y a pas grand chose, pour la contrer sérieusement- l'effet placebo, devient selon moi, une des meilleurs armes qu'on aie. Mais comme tu dis, les mécanismes, sont impossibles à mettre en place de manière consciente. Il y a comme quelque chose de mystique, là dedans. Comme si, il fallait avancer sans crainte sur un filin, au-dessus du vide. A croire que la confiance pourrait diminuer les risques.
très bonne journée

[mariel13]

Coucou alors j’ai lu effet placebo …. Sans bouquiner à l’instinct enfin non j’avale de temps en temps mes petites pilules homéopathiques et là mon fils soutenu par sa sœur se moquent de ma ganache ….. dur les jeunes !
Enfin, je sors vu que je suis traitée donc tout va bien …
J’ai dû passer en progressive mais j’en saurai un peu plus en fin d’année pour mon anniversaire

Passer une bonne journée et voici une gerbe d’ondes positives ça ne nous fera pas de mal !

[lélé]

A chaque fois que je vois le mot '' gerbe '' ça me fait penser à une soirée arrosée dans ma jeunesse
J'avais 21 ans, le baptême de Colleen et mes amis de l'époque et une partie de la famille. On faisait le repas dans le MAS de mon oncle viticulteur à Rivesaltes donc c'était le vin qui prédominait
Mais la journée s'est terminée au jeu de la vague. Le truc le plus débile de la terre.
Résultats j'ai appris durant toute la nuit ce qu'était l'argot '' gerber ''

[maglight]

salut marie 2L

Coucou alors j’ai lu effet placebo ….

Et alors ? ça vaut le coup, comme bouquin ?

Enfin, je sors vu que je suis traitée donc tout va bien …

peut-être que tu nous fais justement, la démonstration de l'effet placebo ? Va savoir !

J’ai dû passer en progressive mais j’en saurai un peu plus en fin d’année pour mon anniversaire

Je te souhaite que non, enfin, si tu ne te sens pas partir à volo, comme dirait Bloub, SP ou RR ça change pas franchement la donne.

Passer une bonne journée et voici une gerbe d’ondes positives ça ne nous fera pas de mal !

merci-Tout pareil

[maglight]

A chaque fois que je vois le mot '' gerbe '' ça me fait penser à une soirée arrosée dans ma jeunesse
J'avais 21 ans, le baptême de Colleen et mes amis de l'époque et une partie de la famille. On faisait le repas dans le MAS de mon oncle viticulteur à Rivesaltes donc c'était le vin qui prédominait
Mais la journée s'est terminée au jeu de la vague. Le truc le plus débile de la terre.
Résultats j'ai appris durant toute la nuit ce qu'était l'argot '' gerber ''

euh je te dirait que j'y pense aussi quand je lis ce mot. plus jeune, des copains m'appelait bassine, ça veux tout dire
Enfin, je vomi, plutôt propre. J'arrive toujours à demander à tant......euh sauf sur une balançoire.
Je connais pas le jeu de la vague. Nous ont jouait avec une capsule de Biere, posé en équilibre sur sa bouteille, et le but était de shooter celle de l'adversaire. Si ta capsule tombait, tu buvais. Ah la jeunesse, c'est pas le summum de l'intelligence- mais on se marrait bien

[Christof]

A chaque fois que je vois le mot '' gerbe '' ça me fait penser à une soirée arrosée dans ma jeunesse
J'avais 21 ans, le baptême de Colleen et mes amis de l'époque et une partie de la famille. On faisait le repas dans le MAS de mon oncle viticulteur à Rivesaltes donc c'était le vin qui prédominait
Mais la journée s'est terminée au jeu de la vague. Le truc le plus débile de la terre.
Résultats j'ai appris durant toute la nuit ce qu'était l'argot '' gerber ''

euh je te dirait que j'y pense aussi quand je lis ce mot. plus jeune, des copains m'appelait bassine, ça veux tout dire
Enfin, je vomi, plutôt propre. J'arrive toujours à demander à tant......euh sauf sur une balançoire.
Je connais pas le jeu de la vague. Nous ont jouait avec une capsule de Biere, posé en équilibre sur sa bouteille, et le but était de shooter celle de l'adversaire. Si ta capsule tombait, tu buvais. Ah la jeunesse, c'est pas le summum de l'intelligence- mais on se marrait bien

Ahhh les "caps" c'etait pas bien intelligent non plus comme jeu

[PatrickS]

Bonjour,

Pour les insaturés, on a principalement des poly insaturés: oméga 3 et 6, qui sont nécessaires à notre corps, mais en quantité égales ou presque .

Je dois comprendre qu'on doit apporter, a notre corps, autant ou presque, d'omega 3 et 6 ?

(oméga 3/6 = 1/1 à 1/3)

euh

1/1 veux dire 1 oméga 3 et 1 oméga 6
1/3 veux dire 1 oméga 3 et 3 oméga 6

Question farine sans gluten , la plus "lourde" est la farine de châtaigne et on ne l'utilise qu'en mélange avec d'autres farines (riz, sarrasin).

Patrick

[Christof]

Bonjour,

Patick, ok le sans gluten... mais le levain tu en penses quoi? (pour moi c'est une solution car la transformation du gluten par le levain est un avantage et apporte bien souvent un confort gastrique pour ceux qui se pensent intolérant au gluten)

Bon dimanche

[PatrickS]

Bonjour,

Qui se pensent intolérants au gluten?
La seule intolérance est la maladie coeliaque.
Mais le gluten est mauvais pour tout le monde, et, selon les prédispositions, on aura plus ou moins de problèmes et le levain n'arrangera rien, le gluten est toujours présent (sinon le pain ne lèverait pas).

Patrick

[Christof]

Tu as des sources pour dire que le gluten est mauvais pour tout le monde ?

Je parlais de la mode du sans gluten qui a amener une certaine popularité pour ce régime et donc des malades imaginaires…

[PatrickS]

Bonjour,

Le gluten qui vient de certaines céréales, n'est pas assimilable par le corps humain.
On n'en mange (les céréales) que depuis que l'humain est passé de cueilleur chasseur à éleveur paysan. Et c'est la qu'il a commencé à avaler le gluten. Notre corps n'a pas eu le temps de s'adapter à la digestion du gluten.
Pour une image qu'on peut comprendre:
Si on prends le temps compris entre l'arrivée de l'homme sur terre et l'arrivée de l'agriculture et qu'on le le met sur une échelle différente (une année), on obtient l'arrivée de l'homme le premier janvier et l'agriculture le 31 décembre.
Certaines personnes arrivent à plus ou moins le digérer, mais c'est assez rare. Souvent, les dégâts sont minimes, juste quelques problèmes de digestion (léger) qui sont considérés comme "normaux".
Verrais tu des gens manger du bois? Les castors le font, mais eux peuvent le digérer/assimiler. Les poules, c'est pareil pour les graines. Pourrais tu manger des graines juste crues?

Pour la mode du sans gluten, ça existe, surtout pour maigrir. C'est simple: si on supprime le gluten, on supprime énormément de produits manufacturés, souvent avec rajout de sucre et gras, et le genre tartine beurrée avec confiture, et on maigrit automatiquement.
Mais avant cette mode, on avait déjà pas mal de médecins qui préconisaient de manger sans et uniquement pour des malades.

Patrick

[Margot]

ça m'a toujours un peu fasciné, cette histoire de 6 em sens, comme les expériences de mort imminente et comme tout ce qui s'en approche.

j'ai du mal à croire qu'on ne serait fait que d'un amas de molécules organisées. Il y a plein de trucs qui nous échappent et, en premier lieu, la conscience.

Disons que dans le cas, de la SEP - vu qu'il n'y a pas grand chose, pour la contrer sérieusement- l'effet placebo, devient selon moi, une des meilleurs armes qu'on aie. Mais comme tu dis, les mécanismes, sont impossibles à mettre en place de manière consciente. Il y a comme quelque chose de mystique, là dedans. Comme si, il fallait avancer sans crainte sur un filin, au-dessus du vide. A croire que la confiance pourrait diminuer les risques.

Si l'effet placebo est au centre de toute réponse thérapeutique, alors ça ouvre un champ de possibles phénoménal et génial.
On sait déjà, par expérience et par études, que l'effet placebo existe, par contre on ne sait pas " comment ça marche " exactement.
Pareil pour le rôle de la confiance, dans tous les domaines (examens scolaires, relations, traversée de moments difficiles...) . Et il y a la confiance en la vie en général qui est très importante.
À +

[lélé]

Christof
J'ai toujours eu des soucis digestifs et gastriques. Et j'étais une buveuse de lait et une consommatrice de pâtes et pain
Quand tu es mère célibataire tu fais au plus simple
Puis je suis devenue assistante maternelle et là tu goutes avec les enfants et je leur faisais le goûter
Quotidiennement je souffrais beaucoup et j'avais des heures aux toilettes bref une horreur
La sep a commencé au bout de 10 ans à me faire bien chier et une fois je suis tombée sur le bouquin de kousmine et ensuite seignalet
C'était pour être honnête pour la sclérose en plaques et j'étais loin de penser à ce que mes soucis étaient dus au gluten. J'ai pu terminer aux urgences mais comme je suis boulotte et acrophage on me disait que je mangeais trop
J'ai commencé l'alimentation seignalet en avril 2015
Très vite mon médecin qui s'occupe de moi pour l'obésité n'a pas trop apprécié donc il m'a dit '' deal je vous aide si vous faites les tests au chu'' car je les avais fait mais en Belgique il me semble, Patrick doit le savoir, j'étais ressorti avec les intestins poreux, intolérance gluten et carences importantes mais en France cette batterie de test n'est pas prise en compte donc je me suis tapée le tuyau dans la gorge lol . Dommage l'analyse du popo c'est moins invasif mais ainsi va la France.
Les résultats de la Belgique avaient raison. J'ai une prise en charge si j'achète du sans gluten j'ai un peu de remboursement mais c'est trop cher pour notre bourse et surtout c'est très sucré.
Par contre pour la caséine que les personnes appellent lactose il était d'accord avec moi, le côté inflammatoire est prouvé. Donc il m'a laissé faire et a fait des recherches pour m'aider. Mon époux avait des douleurs qui allaient de la mâchoire aux gencives joue et cervicales. Il a arrêté le fromage de vache et il n'a jamais vu de lait il n'aime pas ça sauf gamin
Il mange son morceau de brebis il est content. Et il fait une crise par an voir deux au lieu de tous les mois. Mais je parle de la caséine

[mariel13]

Ca va, pas trop long ?

Non, pile poil dans mes cordes, merci !

Je finis par penser que le mieux c'est de suivre son intuition. Pas ses pulsions ! C'est pas toujours évident de discerner la différence mais j'ai le sentiment d'y arriver souvent. Le message de l'intuition est plus discret, ténu même. Alors que la pulsion hurle : JE VEUX ÇA, VITE !!!
Je finis aussi par penser que le seul truc qui soigne c'est l'effet placebo, que ce soit avec les médicaments ou la poudre de perlimpinpin.Et l'effet placebo emprunte des voies bizarres, rarement conscientes. Il ne suffit pas de se dire " j'y crois " pour que ça marche, c'est plus subtil.
Enfin c'est mon raisonnement actuel. Il peut changer.

Coucou
Finalement en vous lisant c’est ce que j’avais tenté après avoir largué Copaxone sauvagement …
Enfin les chaleurs m’avaient rattrapé à l’époque … et j’avais eu mon entretien suivi de la mise en place d’un traitement de fond ma coloc’ n’est pas sympa …
Depuis je résiste mais je crois que l’âge n’est pas étranger à ma décrépitude

Sur ces paroles je vais me jeter dans la fournaise, bonne journée

[Nostromo]

Yo Marg' et Mag'

Disons que dans le cas, de la SEP - vu qu'il n'y a pas grand chose, pour la contrer sérieusement- l'effet placebo, devient selon moi, une des meilleurs armes qu'on aie. Mais comme tu dis, les mécanismes, sont impossibles à mettre en place de manière consciente. Il y a comme quelque chose de mystique, là dedans. Comme si, il fallait avancer sans crainte sur un filin, au-dessus du vide. A croire que la confiance pourrait diminuer les risques.

Si l'effet placebo est au centre de toute réponse thérapeutique, alors ça ouvre un champ de possibles phénoménal et génial.
On sait déjà, par expérience et par études, que l'effet placebo existe, par contre on ne sait pas " comment ça marche " exactement.
Pareil pour le rôle de la confiance, dans tous les domaines (examens scolaires, relations, traversée de moments difficiles...) . Et il y a la confiance en la vie en général qui est très importante.

Afin d'aller au delà de l'effet placebo et d'essayer de voir en quoi il pourrait effectivement fonctionner dans le cadre de la sep, une voie qui me semble fort intéressante est que même jusqu'à un âge bien adulte, on continue à pouvoir modeler son cerveau (plasticité cérébrale) au point d'arriver à en augmenter le volume de certaines zones. Ceci représente donc un processus exactement opposé à l'atrophie cérébrale, avec laquelle au contraire le volume du cerveau se réduit ; atrophie cérébrale qui par ailleurs, pour nous-autres sépiens, peut à terme se montrer tellement embêtante qu'elle est étroitement associée au concept de PIRA : est-on d'accord ?

L'exemple le plus bateau d'augmentation de volume cérébral à l'âge adulte auquel je puisse penser, est celui des chauffeurs de taxis londoniens, mais plus généralement, dans le documentaire sur la vie et l'œuvre de Marian Diamond, découvreuse du concept de plasticité cérébrale, que j'avais posté par ailleurs (on le trouvera ici, en anglais mais il est possible d'activer des sous-titres en français), elle avait observé que le cerveau de rats qui étaient simplement placés dans un milieu un peu stimulant (c'est à dire avec des congénères plutôt que seuls, avec des jeux plutôt que dans une cage vide, etc.). montrait lui aussi une nette tendance à augmenter de volume.

S'efforcer de stimuler son cerveau (par l'apprentissage de nouvelles disciplines par exemple, ou par le jeu, etc.), pourrait-il donc être un moyen de freiner l'évolution de la sep ?

A bientôt,

JP.

[Margot]

S'efforcer de stimuler son cerveau (par l'apprentissage de nouvelles disciplines par exemple, ou par le jeu, etc.), pourrait-il donc être un moyen de freiner l'évolution de la sep ?
JP.

Yo !

Franchement, fort, fort probable.

[Margot]

Coucou
Finalement en vous lisant c’est ce que j’avais tenté après avoir largué Copaxone sauvagement …
Enfin les chaleurs m’avaient rattrapé à l’époque … et j’avais eu mon entretien suivi de la mise en place d’un traitement de fond ma coloc’ n’est pas sympa …
Depuis je résiste mais je crois que l’âge n’est pas étranger à ma décrépitude

Sur ces paroles je vais me jeter dans la fournaise, bonne journée

La faute de l'âge ? Je n'y crois que très moyennement.

[Nostromo]

Yo Marg',

S'efforcer de stimuler son cerveau (par l'apprentissage de nouvelles disciplines par exemple, ou par le jeu, etc.), pourrait-il donc être un moyen de freiner l'évolution de la sep ?

Franchement, fort, fort probable.

On pourrait ensuite s'essayer au même raisonnement sur l'exercice physique : si un exercice intellectuel arrive à développer (et par conséquent à freiner, voire à inverser l'atrophie) de certaines zones du système nerveux central, du moment qu'il fait lui aussi travailler le système nerveux central (nécessité de coordination, d'équilibre, de commandes musculaires, etc.), pourquoi n'en irait-il pas exactement de même pour l'exercice physique ?

Je me rappelle fort bien que le jour où il m'avait posé mon diagnostic, mon bon dr Gout m'avait demandé si je "faisais du sport". Je lui avais dit que du sport à proprement parler pas vraiment, mais que vu que mes parents vivaient à Grenoble, j'aimais bien, quand j'allais les voir, "faire un peu de montagne" (je me contentais à l'époque de petits sommets sans grande envergure, des balades à la demi-journée, pas plus). Il était devenu enthousiaste au point que ça m'avait surpris : "ah oui, la pratique de la montagne, il n'y a pas mieux !" J'avais trouvé cette observation tellement peu scientifique que je m'étais demandé dans quel asile de fous j'étais tombé, et pourtant il a l'air de bien présenter, comme ça.

Il m'avait ensuite expliqué qu'une chose qui était à éviter dans la pratique sportive avec la sep était l'hyperventilation. Il n'avait pas précisé pourquoi à l'époque mais avec un peu d'expérience de la maladie, je pense qu'il faisait référence à l'élévation de la température corporelle que ça peut entraîner, et au risque de retour de symptômes qui en découle.

L'enthousiasme qu'avait montré ce jour-là Gout pour la montagne est resté gravé dans ma mémoire. Je me souviens par exemple que quand on avait, lors de la même consultation, causé d'interférons bêta (qui n'avaient pas encore l'AMM mais étaient déjà disponibles sous le manteau), enthousiasme est le dernier mot qui me serait venu à l'esprit pour désigner sa façon de considérer la chose . A vrai dire, je ne vois rien d'autre que la pratique de la montagne, qui ait jamais provoqué chez lui une réaction aussi manifestement positive.

Et donc j'ai fait le bon patient bien docile, j'ai petit à petit augmenté les doses, je me suis finalement mis à l'alpinisme, d'abord facile, puis de moins en moins. Quand tu te trouves sur une plateforme de cinquante centimètres de large, avec au moins trois cents mètres de vide à ta gauche et à ta droite, devant un mur un peu déversant de deux mètres cinquante de haut où tu dois, sur la pointe des pieds, tâtonner de la main gauche pour attraper la prise qui te permettra ensuite de te hisser, toujours du bout des doigts de la main gauche, sur la plateforme suivante, j'ai tout de même tendance à croire que ça fait drôlement bosser ton SNC, et par conséquent que ça développe sa plasticité, d'une manière pas si éloignée de celle qui a été observée sur les taxis londoniens. Mais d'une manière qui développe cette fois non plus la mémoire, mais les fonctions concernées par la force musculaire, la coordination, l'équilibre, la proprioception, etc.

Mais bon, je ne sais pas si la chose a été étudiée. Faudra que je regarde.

A bientôt,

JP.

[Margot]

Yo Marg',

S'efforcer de stimuler son cerveau (par l'apprentissage de nouvelles disciplines par exemple, ou par le jeu, etc.), pourrait-il donc être un moyen de freiner l'évolution de la sep ?

Franchement, fort, fort probable.

On pourrait ensuite s'essayer au même raisonnement sur l'exercice physique : si un exercice intellectuel arrive à développer (et par conséquent à freiner, voire à inverser l'atrophie) de certaines zones du système nerveux central, du moment qu'il fait lui aussi travailler le système nerveux central (nécessité de coordination, d'équilibre, de commandes musculaires, etc.), pourquoi n'en irait-il pas exactement de même pour l'exercice physique ?

On est bien d'accord !

[Christof]

Bonjour,

Le gluten qui vient de certaines céréales, n'est pas assimilable par le corps humain.
On n'en mange (les céréales) que depuis que l'humain est passé de cueilleur chasseur à éleveur paysan. Et c'est la qu'il a commencé à avaler le gluten. Notre corps n'a pas eu le temps de s'adapter à la digestion du gluten.
Pour une image qu'on peut comprendre:
Si on prends le temps compris entre l'arrivée de l'homme sur terre et l'arrivée de l'agriculture et qu'on le le met sur une échelle différente (une année), on obtient l'arrivée de l'homme le premier janvier et l'agriculture le 31 décembre.
Certaines personnes arrivent à plus ou moins le digérer, mais c'est assez rare. Souvent, les dégâts sont minimes, juste quelques problèmes de digestion (léger) qui sont considérés comme "normaux".
Verrais tu des gens manger du bois? Les castors le font, mais eux peuvent le digérer/assimiler. Les poules, c'est pareil pour les graines. Pourrais tu manger des graines juste crues?

Pour la mode du sans gluten, ça existe, surtout pour maigrir. C'est simple: si on supprime le gluten, on supprime énormément de produits manufacturés, souvent avec rajout de sucre et gras, et le genre tartine beurrée avec confiture, et on maigrit automatiquement.
Mais avant cette mode, on avait déjà pas mal de médecins qui préconisaient de manger sans et uniquement pour des malades.

Patrick

Bonjour

Ok ok, suis pas trop d’accord mais pas vraiment en forme pour argumenter désolé

Je vais juste dire que j’ai déjà mangé des graines cru sans avoir de problème. Et mon expérience me d’y que je préfère le pain au levain que le pain blanc… c’est tout lol

[Christof]

Christof
J'ai toujours eu des soucis digestifs et gastriques. Et j'étais une buveuse de lait et une consommatrice de pâtes et pain
Quand tu es mère célibataire tu fais au plus simple
Puis je suis devenue assistante maternelle et là tu goutes avec les enfants et je leur faisais le goûter
Quotidiennement je souffrais beaucoup et j'avais des heures aux toilettes bref une horreur
La sep a commencé au bout de 10 ans à me faire bien chier et une fois je suis tombée sur le bouquin de kousmine et ensuite seignalet
C'était pour être honnête pour la sclérose en plaques et j'étais loin de penser à ce que mes soucis étaient dus au gluten. J'ai pu terminer aux urgences mais comme je suis boulotte et acrophage on me disait que je mangeais trop
J'ai commencé l'alimentation seignalet en avril 2015
Très vite mon médecin qui s'occupe de moi pour l'obésité n'a pas trop apprécié donc il m'a dit '' deal je vous aide si vous faites les tests au chu'' car je les avais fait mais en Belgique il me semble, Patrick doit le savoir, j'étais ressorti avec les intestins poreux, intolérance gluten et carences importantes mais en France cette batterie de test n'est pas prise en compte donc je me suis tapée le tuyau dans la gorge lol . Dommage l'analyse du popo c'est moins invasif mais ainsi va la France.
Les résultats de la Belgique avaient raison. J'ai une prise en charge si j'achète du sans gluten j'ai un peu de remboursement mais c'est trop cher pour notre bourse et surtout c'est très sucré.
Par contre pour la caséine que les personnes appellent lactose il était d'accord avec moi, le côté inflammatoire est prouvé. Donc il m'a laissé faire et a fait des recherches pour m'aider. Mon époux avait des douleurs qui allaient de la mâchoire aux gencives joue et cervicales. Il a arrêté le fromage de vache et il n'a jamais vu de lait il n'aime pas ça sauf gamin
Il mange son morceau de brebis il est content. Et il fait une crise par an voir deux au lieu de tous les mois. Mais je parle de la caséine

Lélé,

Merci pour ton partage. Je comprends ton point de vu. Mais de mon côté j’ai bu du lait enfant, je consomme toujours du fromage et du pain et je n’ai pas été malade… donc généraliser ça me gêne un peu

[lélé]

Je comprends. C'est justement ça l'avantage du forum
Tu sais gamine j'avais une génitrice et pas une mère si tu vois la nuance mais une fois par an pour notre anniversaire on avait droit à un goûter et un repas choisi. A goûter je réclamais un candy'up à la fraise, une fois par an je me delectais du candy'up fraise et j'étais malade mais à l'époque on écoutait pas
Et le repas j'ai un peu honte
Un côté de m famille habite Perpignan le sud mais l'autre moitié les Ardennes et là bas il y avait une tradition c'était le café au lait avec de la baguette et du camembert
C'était la seule fois de l'année où je mangeais ça aussi
Ça rappelle mes souvenirs. Les seuls bons viennent de la nourriture lol il va falloir que j'en parle à ma psy lol

Bon je vais trier mon dossier demain rdv avec le neuro en urgence d'une clinique car ma douleur s'aggrave et depuis ce matin ma fesse droite a disparu

[Christof]

Oui je vois
Nous n’avons malheureusement pas tous la même vie en plus de nos différences…
Lol pour la psy.

Et courage pour tes douleurs surtout