Ma présentation

[SarahCm]

Bonjour !
J'ai 19 ans et suite à la découverte fortuite d'anomalie lors d'une irm je suis en cours de diagnostic. Pour le moment je n'ai aucun symptôme clinique mais des lésions médullaires et cérébrales d'après les irm. L'attente pour voir le neurologue me parait interminable. L'irm cérébrale de contrôle montre deux nouvelles lésions et une progression des lésions présentes au 1er irm. J'ai aussi effectué une ponction lombaire qui présentait un taux trop haut de lymphocytes, signe d'une inflammation si j'ai bien compris. Bref, tous les signes d'une sep si j'en crois les critères de diagnostic, mis à part les symptômes inexistants (ou quasi car je commence à ressentir des choses inhabituelles mais légères, mais pas de poussées en tous cas). Qu'en pensez-vous ?

[cacahuete]

Bonjour Sarah et bienvenue à toi,
Je comprends que tu trouves l'attente longue, quand est prévu ton rendez-vous neuro ?
J'imagine que tu as un suivi par un généraliste, est-ce-que ça t'a apporté déjà quelques réponses ?

[SarahCm]

Bonjour, j'ai rendez vous dans deux semaines avec mon neurologue mais cela fait deux mois que je suis dans l'attente de réponses et cela me parait interminable. Mon généraliste me dit qu'il n'est pas compétent pour me donner la quelconque réponse. C'est dur d'être seule fasse à des comptes rendus peu rassurants et avoir autant de questionnements

[Margot]

Bon dans deux semaines tu en sauras plus. De toute façon le plus important c'est que tu n'as pas de symptômes.

[lélé]

C'est très rare de rencontrer des personnes dans ton cas
Souvent des symptômes poussent à consulter. Bien souvent il n'y a rien mais la machine Google fait peur à beaucoup de monde
Si tu vois qu'il y a des trucs bizarres notes tout, comme ça tu n'oublieras pas et prépare tes questions
Si tu peux être accompagnée c'est important
Un patient écoute 35% en moyenne d'une consultation comme celle ci
Si tu as des interrogations on est là

[SarahCm]

Je note quelques petites choses qui pourraient être des symptômes mais je ne saurais pas faire la différence entre mon cerveau qui psychote et quelque chose de réel. Par exemple j'ai la paupière qui tremble depuis 5 jours, et aujourd'hui en baissant la tête j'ai eu une décharge et des picotement dans le bas du dos, à deux reprises. J'en parlerai lors du rendez-vous mais pas sûr que cela puisse être considérer comme des symptômes. Merci pour vos réponses cela me fait du bien d'avoir des gens à qui en parler en attendant le neuro.

[Margot]

Je note quelques petites choses qui pourraient être des symptômes mais je ne saurais pas faire la différence entre mon cerveau qui psychote et quelque chose de réel.

C'est clair que dans ce genre de situation, le moindre pet de travers nous paraît suspect. Et la plupart du temps à tort.

[Nostromo]

Salut Sarah, sois la bienvenue parmi nous .

Bref, tous les signes d'une sep si j'en crois les critères de diagnostic, mis à part les symptômes inexistants (ou quasi car je commence à ressentir des choses inhabituelles mais légères, mais pas de poussées en tous cas). Qu'en pensez-vous ?

Les formes de sep dites latentes, c'est à dire sans expression symptomatique, sont estimées entre aussi nombreuses et deux fois plus nombreuses que les formes qui présentent des symptômes. Ce sont donc les plus fréquentes, à cette différence près qu'elles ne s'accompagnent pas de symptôme, ou en tout cas, pas de symptôme suffisamment invalidant pour retenir l'attention du patient.

Cela dit, tu es encore fort jeune et je ne vois pas comment tu vas pouvoir échapper, symptômes ou pas, à cette fameuse épée de Damoclès qu'on pratique tous couramment, par ici .

D'autre part :

aujourd'hui en baissant la tête j'ai eu une décharge et des picotement dans le bas du dos, à deux reprises.

Cette description pourrait fort bien correspondre à ce qu'on appelle le signe de Lhermitte, qui se rencontre dans la sep (comme dans d'autres pathologies) et est caractéristique de la présence de lésions à hauteur de la colonne cervicale (les six vertèbres les plus proches du crâne, le cou, quoi). Tu peux voir ici la description qu'en fait Wikipedia.

Si la chose est confirmée, alors le neurologue aura au moins ce symptôme à se mettre sous la dent. Et si ton IRM médullaire montre la présence d'au moins une lésion sur la moelle cervicale, alors il y aura correspondance entre la clinique (l'observation des symptômes) et la radiologie (ce que montre l'IRM).

A tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe.

PS suis-je indiscret si je te demande la raison pour laquelle tu étais allée faire une IRM cérébrale et médullaire ?

[SarahCm]

Bonjour Jean-philippe, merci pour ta réponse.

Cela dit, tu es encore fort jeune et je ne vois pas comment tu vas pouvoir échapper, symptômes ou pas, à cette fameuse épée de Damoclès qu'on pratique tous couramment, par ici .

Effectivement le neurologue m'avait prévenu que si le diagnostic se confirmerait je finirais surement pas avoir des symptômes un jour, mais quand, c'est toute la question.

Et si ton IRM médullaire montre la présence d'au moins une lésion sur la moelle cervicale,

Pour le moment j'ai une lésion à la hauteur C2 d'après l'irm

PS suis-je indiscret si je te demande la raison pour laquelle tu étais allée faire une IRM cérébrale et médullaire ?

J'avais des problèmes hormonaux (hyperprolactinémie, je faisais du lait sans être enceinte quoi ahah), et il a fallut vérifier qu'il n'y avait pas de tumeur à l'hypophyse, donc irm cérébrale. L'irm médullaire à été fait ensuite, après avoir vu le neurologue, puisque l'irm cérébrale présentait des lésions suspectes !
A bientot !

[maglight]

Salut Sarah

Arff, pas de bol....tu étais peinarde et voila que pour un problème hormonal, tu te retrouves avec un diagnostic de sep qui te pend au bout du nez. Comme tu le dis, tu ne sais pas quand ou si ça va te tomber dessus. ( je parle d'une poussée, pas du diag) Le diag, lui risque de tomber plus facilement qu'avant. De nos jours, ils ont tendance a diagnostiquer très vite. Il y a 10 ans, on t'aurait dit " oui, hum c'est rien, attendons de voir ".
Je te dis ça, parce que tu vois à quoi ça tient ?!
Comme te l'a dit Nostromo, certaines SEP sont latentes et ça peut durer très longtemps. La SEP est plutôt d'évolution lente. Après, il y a les SEP bénignes, tu as une poussée , genre tout les 10 ans ou plus, dont tu te remets complètement. La capacité de récupération est très bonne quand on est jeune (euh et même a 40 ans tu peux récupérer totalement). Et après oui , tu as les SEP plus actives, ça va de moyennement active, à très actives. Cette maladie à toutes les cordes à son arc. Après, tu as un mélange de genre. Pas active pendant longtemps, et d'un coup, elle se réveille et devient agressive. Ou l'inverse, très active dès le début et d'un coup elle se calme et fout une paix royale a son hôte.
Le problème, c'est qu'on peut pas le savoir à l'avance !
Donc pour faire un choix, quand a l'option traitement ou pas, c'est coton.
Tu n'en ai pas là, encore. En attendant, le principal, c'est que tu vas bien, et que tu n'as pas de symptôme.
ça, c'est la vrai bonne nouvelle.
N'hésites pas si tu as des questions, on est là pour ça
Tchuss, maglight

[SarahCm]

Salut !

La SEP est plutôt d'évolution lente.

Est-ce qu'il y a un lien entre le fait qu'il y a eu une progression de la charge lésionnelle en 3 mois et la vitesse d'évolution de la maladie ?

Donc pour faire un choix, quand a l'option traitement ou pas, c'est coton.

Je ne sais pas si tu pourras me répondre car j'ai l'impression qu'il y a peu de cas comme moi (sans symptôme), mais est-ce qu'un traitement peut de tout façon m'être proposé sans symptôme ? Ou la question se posera seulement à la première poussée ?

Enfin je me demandais, le neurologue avait évoquer la sclérose en plaque mais lors des comptes rendus des irm, le radiologue parle plus généralement de "suspection d'une pathologie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central" (dont fait partie la sep certes). Est ce que selon vous le plus probable est effectivement la sep ?

J'ai beaucoup de questions qui me viennent en tête ahah, merci d'avance pour les réponses !

[arwenn]

Bonjour,
Le principal que tu dois retenir, c’est que tu n’es pas en train de faire une poussée
Je ne sais pas s’ils te proposeront un traitement dans le cas confirmé d’une Sep alors que tu n’as pas de symptômes « gênants ».
Essaie de ne pas trop psychoter.
Je sais 15 jours c’est long, mais tu ne peux rien y changer en attendant

[Nostromo]

Salut Sarah !

Effectivement le neurologue m'avait prévenu que si le diagnostic se confirmerait je finirais surement pas avoir des symptômes un jour, mais quand, c'est toute la question.

Moui, c'est sans doute la première chose à comprendre avec la sep : son évolution à l'échelle de chaque patient est imprévisible. Les nombreuses connaissances qu'on a de la pathologie ne sont que statistiques, mais quand il s'agit de prédire comment évoluera tel ou tel patient, on est sec. On a l'habitude de résumer la chose sous la phrase "autant de sep que de sépiens".

Ensuite, avoir des symptômes, tu en as déjà un puisque tu montres assez clairement un signe de Lhermitte, symptôme par ailleurs cohérent avec la présence d'une lésion en C2 (ta paupière qui tremble ne me semble en revanche pas digne d'attention, mais je peux me tromper). D'un point de vue technique, "à l'ancienne" tu n'es pas encore en sep cliniquement définie, à l'époque on exigeait la présence d'au moins deux symptômes, qui faisaient intervenir au moins deux zones distinctes du système nerveux central, or tu n'as qu'un seul symptôme et il est entièrement imputable à ta seule lésion en C2 ; il reste qu'avec les évolutions successives apportées, au fil du temps, aux critères diagnostiques, tu peux considérer que tu repartiras de ta prochaine rencontre avec le neurologue avec un diagnostic de sep en bonne et due forme.

Reste maintenant à déterminer la pertinence d'une telle évolution des critères diagnostiques . En fait, pour le moment, d'un strict point de vue clinique (symptômes) tu en restes au stade de "syndrome clinique isolé" (SCI). Une certaine proportion de ces SCI ne connaîtra jamais de deuxième épisode symptomatique, rien que sur ce forum il y a par exemple quelques intervenant(e)s qui en sont toujours à ce stade du SCI, et ça fait quelques années que ça dure. Et donc, "autant de sep que de sépiens" : s'il est en effet probable que tu rencontreras un jour d'autres symptômes, cela n'a rien d'une certitude.

Si on a fait en sorte de pouvoir donner un diagnostic de sep dès le stade de SCI, c'est essentiellement dans le but d'offrir la possibilité au patient d'initier un traitement le plus tôt possible. On sait que statistiquement, un traitement précoce (autant en termes d'âge du patient que d'ancienneté de la pathologie) sera plus efficace que si on attend quelques années pour le démarrer ; mais j'en reviens alors à mon premier paragraphe : les connaissances statistiques font une belle jambe quand il s'agit d'essayer de deviner ce que sera l'évolution individuelle de tel ou tel patient, qu'il prenne un traitement de fond ou pas.

L'irm médullaire à été fait ensuite, après avoir vu le neurologue, puisque l'irm cérébrale présentait des lésions suspectes !

C'était le but de ma question : je ne comprenais pas pourquoi on t'avait fait passer les deux, maintenant je comprends mieux. Ton neurologue me plaît bien .

Est-ce qu'il y a un lien entre le fait qu'il y a eu une progression de la charge lésionnelle en 3 mois et la vitesse d'évolution de la maladie ?

Oui et non .

Oui, dans la mesure où la progression de la charge lésionnelle, telle que vue à l'IRM, est l'outil essentiel dont disposent les neurologues pour mesurer cette évolution de la maladie. Il est fréquent que si tu enlèves son IRM à un neurologue, il se retrouve soudainement perdu dans le brouillard complet -- alors que ce qui devrait l'intéresser au premier lieu est ce qu'il peut observer lui-même lors de l'examen neurologique.

Et donc non, du fait de ce qu'on appelle, dans la sep, le "paradoxe clinico-radiologique" : tu peux avoir des IRM qui montrent quantité de lésions (dont plusieurs nouvelles à chaque nouvelle IRM), en particulier dans la zone appelée périventriculaire, et ne pas présenter le moindre symptôme. Tu peux à l'opposé n'avoir qu'une seule lésion, mais mal placée, l'endroit idéal pour une lésion mal placée étant la zone appelée sous-tentorielle (cervelet, tronc cérébral), et t'en retrouver lourdement handicapée. Globalement, la charge lésionnelle n'a aucune valeur prédictive de ce que sera ton évolution ultérieure.

(Pourquoi, dans ces conditions, les neurologues continuent à s'intéresser à ce que racontent les IRM successives de leurs patients une fois que le diagnostic a été posé, est une question qui ouvre un très vaste débat, mais je ne vais pas t'embrouiller avec ça pour le moment ).

En tant que patiente, tout ce qui doit t'intéresser est l'évolution de tes symptômes. Vu que tu n'en as qu'un seul pour l'instant et qu'il me semble peu probable que tu en présentes un éventuel deuxième avant un bon moment (plusieurs mois, plusieurs années), tout ce que tu as à te mettre sous la dent est donc l'évolution de ton signe de Lhermitte. Etant donné ton (très) jeune âge, la possibilité la plus probable est qu'il devrait se résorber gentiment, au fil du temps, pouvant même aller jusqu'à disparaître. Te rappelles-tu avoir reçu une injection de "produit de contraste" (gadolinium), au cours de ton IRM médullaire ?

est-ce qu'un traitement peut de tout façon m'être proposé sans symptôme ? Ou la question se posera seulement à la première poussée ?

Attends-toi à ce que le neurologue te propose un traitement dès ta prochaine rencontre avec lui.

le radiologue parle plus généralement de "suspection d'une pathologie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central" (dont fait partie la sep certes). Est ce que selon vous le plus probable est effectivement la sep ?

Oui. Le radiologue ne voit que les clichés d'IRM, le neurologue a en plus la connaissance de ce que l'examen clinique neurologique va lui raconter. En tant que patient, on peut trouver un tel examen sommaire, mais il est en fait d'une richesse et d'une précision diaboliques.

A bientôt, bonne digestion

Jean-Philippe

[SarahCm]

Merci pour vos réponses !

Ensuite, avoir des symptômes, tu en as déjà un puisque tu montres assez clairement un signe de Lhermitte,

Est-ce que le signe de Lhermitte est censé se répéter à chaque flexion de la tête ?

tu en restes au stade de "syndrome clinique isolé" (SCI)

Je ne suis même pas sûr de pouvoir être considéré ainsi, à voir avec le neurologue si il considère le symptôme mais je suis peut être seulement encore en syndrome radiologiquement isolé.

C'était le but de ma question : je ne comprenais pas pourquoi on t'avait fait passer les deux, maintenant je comprends mieux. Ton neurologue me plaît bien .

C'est mon médecin traitant qui m'a prescrit la première irm, et j'ai consulté ensuite ce neurologue sous conseils du radiologue. Le chu à été très réactif (rdv 2 semaines plus tard). Mais oui mon neurologue est super, très pédagogue et aussi réactif puisqu'il a directement proposé une hospitalisation (pour la pl) en plus de l'irm médullaire. Après apparemment l'irm montrait des lésions assez spécifiques à la sep et nombreuses, donc il a pas voulu prendre le risque de laisser passer quelque chose (je précise car je vois beaucoup de gens ici à qui le neurologue ne donne pas suite après des "anomalies de la substance blanche aspécifique").

Tu peux à l'opposé n'avoir qu'une seule lésion, mais mal placée, l'endroit idéal pour une lésion mal placée étant la zone appelée sous-tentorielle (cervelet, tronc cérébral)

Ah, ravie de savoir que ce soit considéré comme mal placé car j'en ai. Copié-collé du cr de la 1ere irm : "Multiples hypersignaux T2 flair, sus et sous-tentoriels, de topographie profonde, juxtacorticale et périventriculaire, nécessitant un avis neurologique."

Te rappelles-tu avoir reçu une injection de "produit de contraste" (gadolinium), au cours de ton IRM médullaire ?

Oui j'ai ai eu. En fait on m'a aussi fait les séquences au gado de l'irm cérébrale de contrôle en même temps que l'irm médullaire (j'ai cru comprendre que le gado était peut être pas terrible sur le corps donc on a voulu m'éviter une 3eme injections en 4 mois). Mais donc j'ai eu "seulement" deux prises de contrastes au cerveau mais pas médullaire.

Bonne journée !

[Nostromo]

Yo Sarah,

Est-ce que le signe de Lhermitte est censé se répéter à chaque flexion de la tête ?

S'il est fait "dans les règles", par exemple lors de l'examen clinique neurologique, plus ou moins, oui, sauf qu'ensuite ça dépend de l'étendue de la lésion et notamment du fait qu'elle peut se résorber avec le temps qui passe (ton organisme est ton meilleur allié, dans la mesure où il fait tout son possible pour se réparer de lui-même -- en particulier quand tu dors).

Note également qu'une ancienne lésion, qui n'a pas donné de symptôme depuis fort longtemps, peut également se réactiver de façon temporaire, en particulier sous l'effet de la chaleur. Jadis, une des méthodes utilisées pour diagnostiquer une sep était le "test du bain chaud" : le neuro plongeait le patient dans un bain bien chaud, genre 39°C, et il regardait s'il y avait (ré)apparition de symptômes. Ca ne se pratique plus depuis fort longtemps...

Ah, ravie de savoir que ce soit considéré comme mal placé car j'en ai

Des lésions sous-tentorielles qui ne te provoquent pas de symptôme, ça arrive aussi . La plupart des lésions, où qu'elles soient situées, restent d'ailleurs asymptomatiques ; mais en sous-tentoriel, des atteintes du cervelet comme du faisceau pyramidal peuvent se montrer très invalidantes, avec beaucoup de symptômes très différents pour une seule lésion. Les neuros sont rarement des adorateurs des lésions sous-tentorielles, c'est pourquoi il me semble de plus en plus probable que le tien te proposera de mettre en route un traitement dès ta prochaine consultation.

Mais donc j'ai eu "seulement" deux prises de contrastes au cerveau mais pas médullaire.

Voici une information intéressante, qui démontre une dissémination dans le temps (présence sur l'IRM cérébrale de lésions qui prennent le contraste et d'autres qui ne le prennent pas) et indique que ton signe de Lhermitte n'est pas causé par une poussée en cours (car on aurait dû voir au moins une lésion active sur la moelle cervicale) ; il était donc plutôt le résultat de la réactivation temporaire d'une ancienne lésion, causée typiquement par une élévation de la température corporelle ; cela pourra avoir un impact (négatif) sur les tentatives ultérieures de le reproduire.

Tu découvriras bientôt que sur ce forum, fort peu nombreux sont ceux qui goûtent les joies de l'été

C'est dans combien de temps, ta consultation avec le neuro ?

A bientôt,

JP.

[SarahCm]

Salut Jean-Philippe !

l était donc plutôt le résultat de la réactivation temporaire d'une ancienne lésion, causée typiquement par une élévation de la température corporelle

Ah ca reste une explication possible effectivement car c'est arrivé à moment où j'avais particulièrement chaud (j'étais sortie dehors sous 30° globalement), à voir. C'est intéressant en tous cas, je n'avais jamais entendu que la chaleur pouvait avoir un impact sur la sep.

C'est dans combien de temps, ta consultation avec le neuro ?

C'est le 25, donc bientôt, mais je ne l'ai pas vu depuis mai donc ca me parait interminable, surtout avec les récents résultats des irm. Mon neurologue m'avait dit de le contacter si j'avais des questions mais il ne m'a donnée ni mail ni numéro de téléphone alors je suis bien avancée..

A bientôt !

[maglight]

Salut Sarah

C'est le 25, donc bientôt, mais je ne l'ai pas vu depuis mai donc ca me parait interminable, surtout avec les récents résultats des irm. Mon neurologue m'avait dit de le contacter si j'avais des questions mais il ne m'a donnée ni mail ni numéro de téléphone alors je suis bien avancée..

Bah, en attendant, tu nous à nous
J'en ai plus appris ici, sur la SEP, qu'avec les neuros. Comme le disait Lélé, en rdv, on ressort toujours en ayant oublié de poser telle ou telle question et on comprend, la moitié de ce qu'on nous explique. ( je pense d'ailleurs, que c'est un peu fait exprès)

Pour en revenir, à ta question.

Je ne sais pas si tu pourras me répondre car j'ai l'impression qu'il y a peu de cas comme moi (sans symptôme), mais est-ce qu'un traitement peut de tout façon m'être proposé sans symptôme ? Ou la question se posera seulement à la première poussée ?

Même si à demi-mot, je te préparais, à recevoir un diagnostic SEP, au prochain rdv, je ne suis pas certaine qu'il te propose un traitement. Il peut te proposer un suivi par IRM pendant un ou deux ans, pour observer ta SEP. Ca va dépendre de l'orientation du neuro. Si c'est un vieux de la vieille, il risque d'hésiter à te filer un TTT. Tout simplement parce qu'il a de l'expérience, qu'il a connu l'évolution des critères de diagnostic (qu'on appelle les critères mac donald, si, si, c'est pas une blague) et qu'il sait bien que le menus Mac Do 2017 est devenu sacrément light. Il sait aussi que l'on a repéré ta SEP de manière fortuite et qu'il aurait pu se passer des années avant que tu viennes avec un symptôme plus corsé. Mais aussi que les TTT peuvent avoir des effets secondaires. En revanche, si c'est un jeune neuro, il va être bercé par les derniers statistiques, qui disent que plus on traite tôt, mieux c'est. Et là, si ils te traitent, on peut difficilement faire plus tôt !

C'est pour cela, qu'il vaut mieux prendre un second avis. C'est pas d'un mal de tête et d'un dolipranne, dont on parle.

Pour ce qui est du syndrôme de Lhermitte, je ne suis pas tout à fait d'accord avec Nostromo.
Une fois n'est pas coutume
Ce syndrome, c'est juste le signe d'une atteinte en C2, dans ton cas, pas plus.
Je ne pense pas que cela puisse être considéré comme un SCI. Selon moi, le syndrome clinique isolé, est d'allure inflammatoire aiguë, ou pas, mais tu le remarques, parce que tu te fais une poussée !
C'est largement plus épicé ( le mot est faible), qu'une décharge à l'abaissement de tête et ça m'étonnerait que le neuro puisse le qualifier de SCI.
Mais bon, je ne suis pas neuro, juste sépienne
Allez, ça va vite arriver le 25

[Nostromo]

Salut Sarah,

C'est intéressant en tous cas, je n'avais jamais entendu que la chaleur pouvait avoir un impact sur la sep.

Quand un sépien fait une poussée de sep, ça va dans un premier temps se présenter sous la forme d'une inflammation en cours (les globules blancs pénètrent dans le système nerveux central, SNC, d'habitude l'accès leur en est rigoureusement interdit). C'est cette inflammation qui va, plus tard, se traduire sous la forme d'une lésion cicatricielle (sclérose veut d'ailleurs dire cicatrice), mais pour le moment elle va surtout provoquer un œdème. C'est cet œdème qui va freiner, voire bloquer la conduction de l'influx nerveux (on parle de bloc de conduction) ; ce qui va pouvoir entraîner tel ou tel symptôme, ou pas du tout, en fonction de sa localisation dans le système nerveux.

L'élévation de la température corporelle, quelle qu'en soit la cause (température extérieure élevée, exercice physique soutenu, fièvre, ...) est susceptible de faire réapparaître, de façon transitoire, temporaire, un œdème à hauteur d'une ancienne lésion, ce qui va pouvoir faire réapparaître les symptômes associés à cette lésion. Cette réapparition est limitée dans le temps et disparaît dès que l'œdème se résorbe, c'est à dire dès que la température corporelle est revenue dans les clous.

Ce phénomène est communément (mais abusivement) appelé phénomène d'Uhthoff, ou aussi syndrome d'Uhthoff. Il ne s'agit pas d'une poussée (aucune invasion du SNC par les lymphocytes, aucune prise de contraste au gadolinium à l'IRM, durée beaucoup plus limitée dans le temps), il ne nécessite aucune intervention sinon, au besoin, celle de trouver un moyen pour faire baisser la température (bain froid, s'enfermer dans une cave, faire baisser la fièvre si on en a, etc.), le patient retrouve son état de santé initial une fois qu'il est terminé, son apparition n'a aucune influence sur l'évolution à long terme de la pathologie. Donc il ne casse pas trois pattes à un canard, à ceci près que la réapparition de symptômes peut dans certains cas se montrer très invalidante, la littérature recense même quelques cas (très, très, très exceptionnels) où un tel phénomène est allé jusqu'à provoquer le décès du patient.

Dans le cas d'un signe de Lhermitte, la chose se complique car le signe de Lhermitte est un symptôme qu'on dit paroxystique, ce qui le distingue de la grande majorité des symptômes de la sep : il n'apparaît que lors de la flexion de la colonne cervicale, c'est à dire qu'il ne se fait ressentir que si le patient fait ce qu'il faut pour l'obtenir, et il disparaît très rapidement derrière. Il peut revenir, mais uniquement à condition de faire ce qu'il faut. La règle très générale avec un symptôme de sep est d'être beaucoup plus permanent, lors d'une poussée pendant les quelques semaines que celle-ci va durer. On peut donc fort bien envisager que, lorsque ta lésion cervicale était apparue, tu n'aies à aucun moment fait ce qu'il fallait pour que celle-ci provoque le signe de Lhermitte, ce qui expliquerait que sa toute première manifestation survienne en dehors d'une poussée (je considère pour acquis, irréfutable, que ta lésion cervicale est apparue il y a déjà un moment). Comprends-tu ce que je veux dire ? Pas simple, hein .

C'est le 25, donc bientôt, mais je ne l'ai pas vu depuis mai donc ca me parait interminable, surtout avec les récents résultats des irm. Mon neurologue m'avait dit de le contacter si j'avais des questions mais il ne m'a donnée ni mail ni numéro de téléphone alors je suis bien avancée..

S'il exerce en milieu hospitalier, il te suffit de te pointer aux urgences neurologiques de l'hôpital pour être prise en charge, ou de téléphoner au service de neurologie pour obtenir ses coordonnées. Mais comme disait Mag, la sep n'est pas une maladie de l'urgence, elle incite à apprendre une gestion différente du temps qui passe... Tu tiendras bien jusqu'au 25

Un truc, sinon : il me semble essentiel, en tant que patient, de réussir à établir une relation aussi saine et ouverte que possible avec son neurologue. Ce qui va permettre d'atteindre un tel objectif sera quasi exclusivement subjectif, de part et d'autre (patient - neuro), donc on n'y arrive pas à tous les coups (j'ai pour ma part le souvenir d'un neuro... bah bref, n'en parlons pas ). C'est une relation sur le long terme qu'il est question de construire, il faut que chacun y mettre du sien, et après on débriefe, on regarde si la magie de la rencontre opère.

A bientôt,

JP.

[SarahCm]

Bonjour tout le monde !

En revanche, si c'est un jeune neuro, il va être bercé par les derniers statistiques, qui disent que plus on traite tôt, mieux c'est. Et là, si ils te traitent, on peut difficilement faire plus tôt !

C'est pour cela, qu'il vaut mieux prendre un second avis. C'est pas d'un mal de tête et d'un dolipranne, dont on parle.

Il est assez jeune mais comme c'est dans le chu, il a l'air de pas mal demander l'avis des autres neurologues, en tout cas c'est ce qu'il a fait quand il a fallu décider de si il était nécessaire de m'hospitaliser ou non. Après c'est sûr que la question du ttt est compliquée vu tout les effets secondaires, surtout que malgré les statistiques j'ai cru comprendre que l'efficacité du ttt précoce ne faisait pas consensus.

Merci pour l'explication Jean-Philippe, c'était très clair ! Je me demandais, quand il y a prise de contraste on sait qu'il s'agit d'une lésion récente mais de combien de temps à peu près ? Et est-ce que la fatigue n'est présente que lors des poussées ou bien est-ce que des lésions récentes sont susceptibles de la provoquer ? (même si je sais que la fatigue n'est pas considérée comme un symptôme je me posais tout de même la question)

Un truc, sinon : il me semble essentiel, en tant que patient, de réussir à établir une relation aussi saine et ouverte que possible avec son neurologue.

Je pense que ca devrait aller j'ai eu un bon feeling dès le début avec lui !

A bientôt !

[Nostromo]

Hé salut Sarah,

En revanche, si c'est un jeune neuro, il va être bercé par les derniers statistiques, qui disent que plus on traite tôt, mieux c'est. Et là, si ils te traitent, on peut difficilement faire plus tôt !

C'est pour cela, qu'il vaut mieux prendre un second avis. C'est pas d'un mal de tête et d'un dolipranne, dont on parle.

Il est assez jeune mais comme c'est dans le chu, il a l'air de pas mal demander l'avis des autres neurologues, en tout cas c'est ce qu'il a fait quand il a fallu décider de si il était nécessaire de m'hospitaliser ou non.

C'est effectivement comme ça que ça fonctionne le plus souvent, les décisions sont généralement collégiales, avec le chef de service (ou parfois le praticien le plus calé sur la sep si le chef de service se spécialise dans d'autres domaines de la neurologie) qui a tendance à "imprimer sa marque" sur la façon de voir des autres neurologues.

Je suppose qu'il s'agit du CHU de Dijon, ça tomberait à la fois bien et pas bien : bien parce que tu y trouves le "Centre de Ressources et Compétences Sclérose en Plaques Bourgogne Franche-Comté", lequel est dirigé par le Pr. Thibault Moreau, qui exerce au CHU ; pas bien parce que la grande spécialité du CHU de Dijon me semble être beaucoup plus, et de très loin, les AVC et autres pathologies neurologiques vasculaires, que la sclérose en plaques ; également parce que le chef du service de neuro n'est pas Moreau mais un certain Pr. Yannick Béjot, dont je n'ai pas du tout l'impression que la sep soit son domaine de prédilection (j'utilise pour le savoir un truc assez trivial, qui consiste à faire chauffer la recherche d'études scientifiques sur pubmed, avec le nom du toubib comme auteur et la sclérose en plaques comme sujet : marée basse pour Béjot). Tu y trouveras certainement des gens compétents sur la sep, mais pas la crème de la crème que tu pourrais espérer trouver à la Salpé ou à Rothschild.

Cela dit, chercher à tomber sur la "crème de la crème" n'est pas, en tant que patient, d'une utilité colossale : rappelle-toi ce que je disais à propos du "autant de sep que de sépiens" et de l'impossibilité générale de dresser un pronostic individuel, adapté au patient que tu as en face de toi : le corollaire direct en est que le neurologue est globalement démuni face à cette pathologie. Un bon neurologue est avant tout, selon moi, un neurologue qui est conscient de cette impuissance globale face à la bête . Le "mauvais" neuro est celui qui se croit de taille à affronter efficacement la maladie, à lui tailler des croupières, et qui va s'obstiner.

Après, ton ressenti est important, comme ta façon d'appréhender les choses. Si tu veux commencer un traitement dès ta prochaine visite, je ne vois pas comment on te le refuserait ; si tu ne veux pas, en fonction du neuro ça pourra être plus problématique, mais ça finira par passer, en neurologie le patient reste beaucoup plus libre de refuser un traitement que dans la plupart des autres spécialités (il faut dire qu'en neurologie, l'efficacité des traitements est très largement perfectible).

Je me demandais, quand il y a prise de contraste on sait qu'il s'agit d'une lésion récente mais de combien de temps à peu près ?

Le terme de "prise de contraste" est un peu trompeur, on a tendance à imaginer que le gado va augmenter la définition / la lisibilité de ce qu'on voit, alors que pas du tout . Le truc quand tu fais une poussée, c'est (comme je te le disais dans mon post précédent) que les lymphocytes vont pouvoir accéder au SNC et y provoquer une ou plusieurs inflammations, qui dans un premier temps provoqueront des œdèmes et dans un second temps, des plaques cicatricielles (lésions).

En temps normal (= en dehors d'une poussée), des bestiaux aussi gros que les lymphocytes n'ont rigoureusement aucun accès au SNC, du fait de ce qu'on appelle la barrière hémato-encéphalique (BHE pour les intimes). Une poussée de sep implique donc nécessairement une rupture de cette BHE. L'avantage avec le gadolinium, c'est qu'il s'agit d'une très grosse molécule, qui elle non plus ne peut pas, en temps normal, traverser la BHE, mais qui pourra la franchir sans difficulté si celle-ci devient suffisamment poreuse pour laisser passer les lymphocytes (qui, rappel, provoquent l'inflammation). Or, une "flaque" de gadolinium qui a réussi à franchir la BHE sera très visible à l'IRM. Par conséquent, il y a plus ou moins correspondance entre les zones d'inflammation, et les "flaques" de gadolinium telles que visibles à l'IRM, puisque ces "flaques" ont pour effet essentiel de montrer les zones où la BHE est rompue et où par conséquent, les lymphocytes ont pu passer (on suppose également que si les lymphocytes ont pu passer, alors ils ne s'en sont pas privés, et ils ont provoqué une inflammation par dessus le marché).

Par conséquent, une "prise de contraste" (au gado) indique avant tout une zone où la BHE est rompue, où les lymphocytes vont pouvoir passer, et où ils vont créer inflammation et œdème. S'il n'y a pas de prise de contraste, cela signifie que la BHE est intègre et que les lymphocytes n'ont aucun accès au SNC, donc ni inflammation ni œdème.

Combien de temps, demandes-tu ? Les ruptures de la BHE sont limitées dans le temps, celui que dure la poussée, soit en général entre trois et six semaines (ça peut être moins, ça peut être plus, mais en général c'est le temps que dure une poussée). Je dirais qu'une lésion cicatricielle qui ne prend pas le contraste (telle que tu pourras la voir sur l'IRM en séquence FLAIR) est le résultat d'une inflammation apparue au minimum un mois auparavant, et très vraisemblablement plus tôt que ça.

Et est-ce que la fatigue n'est présente que lors des poussées ou bien est-ce que des lésions récentes sont susceptibles de la provoquer ? (même si je sais que la fatigue n'est pas considérée comme un symptôme je me posais tout de même la question)

La fatigue est en effet un symptôme à part dans la sep, tellement à part qu'il n'est pas intégré à l'échelle EDSS (qui mesure le degré de handicap atteint par le patient). La fatigue peut continuer à durer bien après la poussée, j'ai par exemple souvenir d'une poussée en 1997, qui avait été relativement peu symptomatique (essentiellement des paresthésies faciales bénignes) mais qui s'était accompagnée d'une fatigue écrasante. Au bout de quelques semaines, comme c'est le cas général, les symptômes sensoriels avaient disparu, mais la fatigue s'était installée pendant quelque chose comme dix-huit mois, pendant lesquels je n'avais pourtant pas refait de poussée. On suppose que la fatigue est en fait le résultat des efforts que fait ton organisme pour se réparer lui-même, que ces efforts n'ont l'air de rien comme ça mais qu'ils sont énormes et que par conséquent, bin ils fatiguent (d'où l'importance d'un bon sommeil). Je parlais également de l'effet de la chaleur sur la réactivation des symptômes, je n'ai jamais noté quant à moi une particulière réactivation de la fatigue en cas de forte chaleur (alors que les autres symptômes, si, clairement).

Un truc, sinon : il me semble essentiel, en tant que patient, de réussir à établir une relation aussi saine et ouverte que possible avec son neurologue.

Je pense que ca devrait aller j'ai eu un bon feeling dès le début avec lui !

Champagne !

A bientôt,

Jean-Philippe

[Margot]

Paresseuse que je suis, quand je vois tes pavés Nostro, je vais direct à la conclusion et aujourd'hui qu'est-ce que je lis ? Champagne !
Ça m'va.

[SarahCm]

Salut !
Encore merci pour toutes ces informations super intéressantes !
Il s'agit effectivement du chu de Dijon.

Si tu veux commencer un traitement dès ta prochaine visite, je ne vois pas comment on te le refuserait ; si tu ne veux pas, en fonction du neuro ça pourra être plus problématique

Je ne pense pas que ce serait le genre de neurologue à me forcer, en tout cas pour l'hospitalisation il m'a totalement laissé le choix et j'aurais largement pu passer à coté de tout ca. Après je n'ai pas encore bien réfléchis à ca je veux plutôt attendre de voir ce que les neurologues en pense et plus me renseigner.

A bientôt !

[Nostromo]

Hé coucou,

Je ne pense pas que ce serait le genre de neurologue à me forcer, en tout cas pour l'hospitalisation il m'a totalement laissé le choix et j'aurais largement pu passer à coté de tout ca. Après je n'ai pas encore bien réfléchis à ca je veux plutôt attendre de voir ce que les neurologues en pense et plus me renseigner.

Si tu parles anglais, tu pourras toujours aller lire ce topic (le post est en français, mais l'étude principale sur laquelle il s'appuie, en lien dans le topic, est en anglais).

Le truc c'est que la sclérose en plaques présente deux composantes tout à fait distinctes, une composante inflammatoire aiguë (les poussées) et une composante neurodégénérative diffuse (neurodégénérescence progressive, lente, à bas bruit). La composante neurodégénérative diffuse est responsable de l'essentiel de l'accumulation du handicap dans la sep. Son intensité est par ailleurs très variable d'un patient à l'autre, sans qu'on sache expliquer cette variabilité. Les deux composantes commencent en même temps, c'est à dire au tout début de la pathologie.

Tous les traitements actuels sont efficaces (avec une efficacité variable d'un traitement à l'autre) sur la seule composante inflammatoire aiguë, aucun n'a la moindre efficacité sur la composante neurodégénérative diffuse. On y arrivera sans doute un jour, mais ce jour n'est pas encore arrivé.

Bonne lecture,

JP.

PS Ca parle beaucoup d'EDSS, c'est l'échelle par laquelle on évalue le degré de handicap atteint. Tu trouveras cette échelle ici.

[SarahCm]

Bonsoir !
Merci pour l'étude. Si je comprends bien, les traitements retardent un peu la progression du handicape mais étant donner qu'ils n'agissent pas sur la composante dégénérative, sur le long terme on en arrive au même point. Un peu déprimant tout ca mais bon, va falloir que je mette en tête qu'il faut que je profite tant que tout va bien pour moi. Pas facile tout ca, finalement j'aurais peut être aimé ne pas savoir et apprendre à la première poussée.
Bonne soirée malgré tout !

[Nostromo]

Salut Sarah !

Merci pour l'étude. Si je comprends bien, les traitements retardent un peu la progression du handicape mais étant donner qu'ils n'agissent pas sur la composante dégénérative, sur le long terme on en arrive au même point.

C'est exactement ça. Il y a un intérêt aussi réel que modeste à suivre un traitement ; cet intérêt est plus présent en début de pathologie, puis de moins en moins au fil du temps.

En tant que jeune diagnostiquée, il te faut également considérer que tu n'as pas forcément envie de te taper des poussées à répétition -- à voir selon la gravité des symptômes associés, certaines poussées peuvent réellement se montrer très invalidantes, d'autres beaucoup moins, voire pas du tout -- tu en sais quelque chose (1). Les traitements de fond sont efficaces pour réduire la fréquence des poussées, de 30 à 50% selon les traitements (réduction de 30%, enfin 33 en l'occurrence : si, sans traitement, tu dois avoir trois poussées sur une période de x années, disons deux ans, en prenant un traitement tu n'en auras plus que deux). Quand la question s'était posée pour moi, j'avais déjà un peu plus de dix ans d'ancienneté dans la maladie et ma dernière poussée remontait à deux ans et demi en arrière (au pire du pire, quelques années plus tôt, il avait pu ne s'écouler que quatre mois entre deux poussées) : réduire de 30% la fréquence de mes poussées dans ces conditions présentait un intérêt potentiel certes réel, mais qui restait tout de même très relatif étant donné ce qu'était l'évolution naturelle de ma sep à ce moment-là...

(1) Un autre détail relatif aux poussées est fort rarement (pour ne pas dire jamais) abordé dans la mesure de l'efficacité des traitements, et c'est fort dommage, c'est la qualité de la récupération à l'issue d'une poussée. La forme la plus courante de sep est dite rémittente (ou aussi récurrente-rémittente), c'est à dire que chaque poussée est suivie d'une rémission, laquelle sera plus ou moins complète. Or, qu'est-ce qui est préférable, entre faire quatre poussées invalidantes en deux ans, mais des poussées dont tu récupéreras complètement à chaque fois, ou n'en faire qu'une seule, moins invalidante, mais dont tu ne récupéreras que partiellement et qui te laissera par conséquent des séquelles ?

Que tu prennes ou pas un traitement, les poussées tendront de toute façon, naturellement, à disparaître à mesure que ta maladie prendra de l'ancienneté -- c'est sans doute la raison principale pour laquelle les traitements de fond seront d'autant plus efficaces qu'ils seront démarrés tôt : si l'objectif est de réduire la fréquence des poussées, alors autant taper dans la période où ces poussées seront les plus fréquentes, c'est à dire tout de suite. Une fois que les poussées auront disparu, la seule composante de la sep qui restera encore à l'œuvre sera la composante neurodégénérative diffuse, c'est une autre partie qui commencera. La neurodégénérescence est un phénomène qui touche tout le monde, sépiens comme "sujets sains", simplement elle est en moyenne deux fois plus rapide chez les sépiens, chez qui elle pourra donc provoquer du handicap qu'on ne rencontrera pas chez les "sujets sains". Mais elle est également très variable d'un sépien à l'autre, certains sépiens ont un rythme de neurodégénérescence aussi lent que les plus sains des sujets sains : autrement dit, une fois que la composante inflammatoire aiguë s'en est allée, on pourrait presque voir ça comme s'ils étaient définitivement débarrassés de leur sep.

J'en reviens à mes moutons. Je n'ai, quant à moi, plus jamais connu de poussée depuis cette époque où on m'avait proposé d'initier un traitement, et où j'avais décliné la proposition. Tu savoureras toute l'ironie de la chose : si j'avais choisi de démarrer un traitement à ce moment-là, il aurait évidemment été jugé sacrément efficace par ma neurologue, puisque je n'ai plus jamais fait de poussée depuis cette époque... Et pourtant, son efficacité réelle aurait été de zéro absolu, puisqu'en ne prenant rien du tout, j'en suis arrivé au même résultat (je te parle d'il y a vingt ans en arrière).

Il faut ici rappeler que le pronostic individuel de chaque patient est impossible (si tu tombes sur un neuro qui te prétend le contraire, change de neuro). Et pourtant, quand un neuro affirme que, chez tel patient, le traitement est efficace alors que chez tel autre il ne l'est pas, qu'en sait-il ? Rien, sinon par l'intermédiaire d'un pronostic plus ou moins rétroactif : "si vous n'aviez pas pris de traitement, vous vous porteriez plus mal aujourd'hui". On retrouve couramment ce genre de problématique aujourd'hui, quand un sépien sous traitement depuis l'origine de sa pathologie ne fait plus de poussée depuis quelques années : s'il ne connaît plus de poussée, est-ce grâce au traitement, ou est-ce tout bêtement le cours naturel de sa sep ? Personne n'est capable de le dire, donc on ne sait jamais, on n'est jamais trop prudent, on continue le traitement.

Pour ce qui est de l'accumulation du handicap sur le long terme, la seule chose qui soit réellement pertinente selon moi, j'ai l'habitude de dire que au bout de vingt ans, la différence entre traité depuis toujours / jamais traité, c'est la canne : après +/- vingt années d'ancienneté dans la pathologie, le sépien moyen aura, avec ou sans traitement, un périmètre de marche de 100 mètres. S'il est sous traitement depuis son diagnostic il n'aura pas besoin de canne pour y arriver (EDSS 5.5), alors que s'il n'a jamais pris de traitement il lui en faudra une (EDSS 6.0). Le "gain" est alors de trois années : le sépien qui a toujours été sous traitement finira lui aussi par atteindre l'EDSS 6.0 et l'obligation de recourir à une canne, mais trois ans plus tard. Au bout de +/- vingt ans d'ancienneté dans la maladie, donc (2).

Tout cela tiré de cette très sérieuse étude déjà citée, donc. Les pédigrées des deux coauteurs sont d'ailleurs fort intéressants : le premier, Fred Lublin, est un des plus éminents spécialistes mondiaux de la sep, patron de la neurologie au Mount Sinai de New-York (équivalent américain de la Salpé en France) et un des premiers, en son temps (je te parle des années 80), à avoir expérimenté l'interféron bêta dans le cadre de la sep ; le second, Dieter Häring, est ce qu'on pourrait appeler le statisticien-en-chef, ou directeur du bigdata si tu préfères , chez Novartis. Autant dire qu'aucun des deux n'a le moindre intérêt à essayer de minimiser l'efficacité des traitements, au contraire.

Un peu déprimant tout ca mais bon, va falloir que je mette en tête qu'il faut que je profite tant que tout va bien pour moi. Pas facile tout ca, finalement j'aurais peut être aimé ne pas savoir et apprendre à la première poussée.

Reculer pour mieux sauter

(2) Il est essentiel de conserver à l'esprit que toutes ces connaissances sont purement statistiques, et qu'elles ne disent rigoureusement rien de ce que sera ta propre évolution sur le long terme (or a priori, il n'y a que ça qui t'intéresse, rassure-moi ?). C'est notamment pour cela que dans mon message de bienvenue, je te disais :

Cela dit, tu es encore fort jeune et je ne vois pas comment tu vas pouvoir échapper, symptômes ou pas, à cette fameuse épée de Damoclès qu'on pratique tous couramment, par ici

Dans ton cas, rien ne permet d'affirmer que tu connaîtras d'autres épisodes ; rien ne permet non plus d'affirmer que tu n'en connaîtras pas : personne n'en sait rien, impossibilité du pronostic individuel, tout ça. Je te renvoie par ailleurs à ce que je te disais sur les formes latentes de sep, celles qui, pendant toute la vie du patient, ne s'accompagneront jamais de symptômes suffisants pour l'inquiéter au point qu'il aille consulter pour si peu, et qui sont pourtant les plus nombreuses (on estime la répartition à entre 1 et 2 formes latentes de sep, pour 1 forme symptomatique). Pour l'instant, étant donné que tes lésions ont été découvertes fortuitement et qu'aucun éventuel symptôme ne t'a jamais paru digne d'intérêt, rien ne permet d'exclure que tu feras partie, pendant toute ton existence, de cet effectif des formes latentes.

Ta façon de réagir, "il faut que je profite tant que tout va bien pour moi", me semble par conséquent être de loin la plus saine qui soit, à vrai dire en te lisant je trouve que tu fais preuve, ici comme ailleurs, d'une maturité fort inattendue pour les dix-neuf ans que tu annonces . Chapeau bas !

A bientôt (il faut que je file acheter de quoi sustenter ma petite famille...),

Jean-Philippe

[mariel13]

Ah


Bonjour Sarah et tous toutes


Bon courage ma petite dans le sens où tu as l’âge de mon fils J-P t’as éclairée mais le diagnostic n’est pas validé il me semble ? Et aussi Mag’ toujours de bons conseils !
Enfin racontes nous plutôt ce qui te plaît en dehors cette colocataire enquiquinante ?

Enfin tu es entre de bonne mains malgré tout, je fais partie de celles qui voient le verre à moitié plein … ou ravie de la crèche en d’autres termes … dans le où je fais confiance aux Chu qui exercent aussi de concert enfin j’aime à le croire sauf que ….et je pense que ton Medecin doit être en contact avec ceux de Marseille Bordeaux ….

Bref tant que le diagnostic n’est pas confirmé…. Oui il y a de fortes présomptions alors comme tu l’as dis profite !!!

Ne serait-ce que ta région qui est superbe !
Chauvinisme ? Absolument pas !

[SarahCm]

Bonjour Jean-Philippe, bonjour Mariel,

Ta façon de réagir, "il faut que je profite tant que tout va bien pour moi", me semble par conséquent être de loin la plus saine qui soit, à vrai dire en te lisant je trouve que tu fais preuve, ici comme ailleurs, d'une maturité fort inattendue pour les dix-neuf ans que tu annonces . Chapeau bas !

Merci c'est gentil, je fais comme je peux pour ne pas perdre pied, mais honnêtement j'ai peur qu'à l'annonce du diagnostique, si la sep est confirmée, je perdre totalement cette mentalité. Actuellement je ne me fais pas vraiment de faux espoir sur mon cas mais c'est dur de réaliser qu'on est "malade" quand on a aucun symptôme et simplement des images qui disent "c'est pas normal". Enfin bon, encore une semaine avant de savoir, je vous tiendrai au courant de toute façon !

t’as éclairée mais le diagnostic n’est pas validé il me semble ?

Effectivement, actuellement j'ai simplement des éléments en faveur d'une sep. Comme dit précédemment, réponse dans une semaine.

Enfin racontes nous plutôt ce qui te plaît en dehors cette colocataire enquiquinante ?

Alors j'aime mon chat d'abord, toujours là pour me soutenir ahah, les jeux-vidéo, le piano, les maths (oui oui les maths). Enfin pleins de choses, il faut bien s'occuper pour ne pas trop réfléchir à tout ca !

Bonne journée tout le monde !

[lélé]

Les maths? Tu as mon plus grand respect à vie
Je n'ai jamais rien compris et je crois que j'ai une logique anti math
Il y a plus de 20 ans je passe un concours de la préfecture. Il y a des maths et pendant un mois je travaille avec mon mari tous les jours et mon petit frère à l'époque était en vacances. J'avais 23/24 ans donc lui dix ans de moins. Avec mon mari ils ont essayé mais je les voyais totalement dépités . Pour eux c'était tellement logique pour moi je ne comprenais rien du tout

[maglight]

Salut Sarah
@ margot, ça sent la tartine

Alors j'aime mon chat d'abord, toujours là pour me soutenir ahah, les jeux-vidéo, le piano, les maths (oui oui les maths). Enfin pleins de choses, il faut bien s'occuper pour ne pas trop réfléchir à tout ca !

Bonne journée tout le monde !

Tiens donc, tu aimes les maths ça tombe bien !
Ce topic devrait te plaire https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=16233&hilit=les+maths
Bon j'avais pas trouvé un super écho, mais ça te permettra de lire un peu Caribou. ( j'y reviendrai )
Pour te résumer, j'ai toujours détesté les maths, mais il se trouve, que quand on a (peut-être) une SEP, c'est une chance de les maitriser- la philo aussi, mais on verra ça, après.
Comme tout le monde, quand on m'a annoncé le diag, j'ai senti le sol s'effondrer, et la peur m'envahir. On me mettait la pression avec les traitements, et je sentais bien, que je n'étais pas vraiment en état, de prendre une décision-( Hein, la peur est mauvaise conseillère-) Je me suis focaliser alors, sur la compréhension de la maladie, et de fil en aiguille, j'ai senti la nécessité de devoir, vraiment comprendre exactement, ce que les probabilités données par les labo, voulait vraiment dire.
En faisant ce travail d'apprentissage, j'ai éloigné la peur de la maladie, pour me concentrer sur tout ce qui était rationnel, et j'ai pu prendre ma décision, avec la sensation, que je faisais le bon choix et que si je me trompais, je ne m'en voudrais pas, car il était ( tant que possible) calculé

Un peu déprimant tout ca mais bon, va falloir que je mette en tête qu'il faut que je profite tant que tout va bien pour moi. Pas facile tout ca, finalement j'aurais peut être aimé ne pas savoir et apprendre à la première poussée.
Bonne soirée malgré tout !

Très pertinente ta réaction. je m'étais fait la même réflexion, autant rien me dire
Sauf que maintenant, tu sais. La philo, maintenant.
La normalité, veut que nous soyons insouciants, sans grande conscience de ce qui se joue. La vie veut qu'elle se déroule, avec ou sans problème de santé, mais qu'en toute fin, on meurt. Cette inconscience, est une tranquillité pour l'esprit, mais elle fait perdre l'essence même de ce que la vie peut être, ou devrait être - i.e une vie remplie savoureuse, faites de belles rencontres, ou les objectifs sont atteints, pour qu'elle soit, la plus heureuse possible.


A 19 ans, tu peux voir comme une chance ( autant voir le verre a moitié plein) de te distinguer du commun des mortels.
Quand on a cette conscience, les trajectoires, peuvent être bien différentes que celles qu'on aurait pu prendre.
Caribou, maintenant.
Caribou avait 24 ans, quand elle a été diagnostiqué. Avant son diag, elle avait un vague projet, ( inconscient, donc) de s'installer au canada, d'ou son pseudo. Une fois le diagnostic tombé, elle a postulé pour un post de guide de montagne.
La chance a voulu qu'elle soit prise. Son neuro, l'attendait au tournant, avec les traitements, sauf qu'avec une SEP et des traitements s'était compliqué de partir. ( pas de prise en charge, ni de sécu ) Pour couronner le tout, les canadiens, n'aiment pas les " fardeaux" pour la société. Tu l'auras deviné, elle s'est autorisée à partir, quand même. Sans traitement, pour ne rien compromettre et quand elle rentrait en France, elle faisait une IRM de contrôle. Aujourd'hui caribelle, vit là-bas et a obtenue son permis de séjour. Cela fait 5 ans que ça dure , je suis très fière d'elle et je lui souhaite que ça dure toute sa vie. Maintenant, si Elle, n'avait pas cru en sa chance, n'avait pas pris la décision d'engager ses rêves, elle ne serait peut-être pas dans ses montagnes. Cette conscience, ou l'épée de damoclès, comme elle est souvent nommée, peut te terrasser mais elle peut aussi t'ouvrir les yeux. Elle peut t'orienter vers l'essentiel.
Voilà la présentation de Caribou, si tu veux la rencontrer
viewtopic.php?t=16111&hilit=je+m%27appelle+pas+henri

[Khadija]

Bsr SarahCm é bienvenue à toi parmi nous.

[Nostromo]

Yo Mag;

Cela fait 5 ans que ça dure , je suis très fière d'elle et je lui souhaite que ça dure toute sa vie. Maintenant, si Elle, n'avait pas cru en sa chance, n'avait pas pris la décision d'engager ses rêves, elle ne serait peut-être pas dans ses montagnes. Cette conscience, ou l'épée de damoclès, comme elle est souvent nommée, peut te terrasser mais elle peut aussi t'ouvrir les yeux. Elle peut t'orienter vers l'essentiel.
Voilà la présentation de Caribou, si tu veux la rencontrer
viewtopic.php?t=16111&hilit=je+m%27appelle+pas+henri

Mag, en te lisant j'avais les larmes aux yeux. C'est vraiment ça.

Bizzz,

JP.

[mariel13]

Yo !


Bonjour Sarah, Mag’, J-P et toutes tous !


Mag’ a tout dit
Agis comme tu le sens !

Tu dois être née en 2004 …. Année de matheux …. J’en connais une petite troupe de sales gosses

Tant mieux les maths c’est un bon moyen d’ailleurs as tu lu … https://www.babelio.com/livres/Launay-L ... ie/1179639

Bref bonne journée et bravo Mag concernant Caribou

La vie est belle !

C'est comme ça https://g.co/kgs/3dBmnS

[Margot]

@ margot, ça sent la tartine

Ah crotte, j'aurais pas dû prendre mon p'tit déj;...

[Nostromo]

Salut Sarah,

je fais comme je peux pour ne pas perdre pied, mais honnêtement j'ai peur qu'à l'annonce du diagnostique, si la sep est confirmée, je perdre totalement cette mentalité. Actuellement je ne me fais pas vraiment de faux espoir sur mon cas mais c'est dur de réaliser qu'on est "malade" quand on a aucun symptôme et simplement des images qui disent "c'est pas normal". Enfin bon, encore une semaine avant de savoir, je vous tiendrai au courant de toute façon !

Quand tu reçois effectivement un tel diagnostic, il y a forcément un moment où tu te prends une grosse baffe dans la figure (j'ai plutôt l'habitude de parler de train ou de camion que de baffe, d'ailleurs). Ce moment ne correspond pas forcément à celui du diagnostic, il peut venir quelques semaines, voire même quelques mois plus tard.

Pour certains, dont je faisais partie, l'annonce du diagnostic peut venir comme un soulagement : ce qui m'avait conduit à l'hôpital était une poussée carabinée avec beaucoup de symptômes différents, pour certains particulièrement invalidants. Or, si les toubibs savaient pertinemment dès le départ ce que j'avais, il s'était écoulé six bonnes semaines avant qu'on ne me dise enfin ce dont j'étais atteint. A un moment de ces six semaines, je m'étais réellement vu ne pas m'en sortir vivant, mon état ne cessait de s'aggraver et l'attitude des médecins me laissait penser qu'ils n'avaient aucune idée de ce que je pouvais avoir. Alors quand on m'avait finalement annoncé un truc qui, tout bien considéré, n'allait pas me tuer, quel soulagement !

Plus généralement, à la suite d'un diagnostic d'une telle nature, tu devras passer par ce qu'on appelle un processus d'acceptation, un peu comme un processus de deuil, qui s'inscrit sur un temps assez long (chez moi ça avait pris autour de deux années). Un tel diagnostic ne signifie en aucune manière que ta vie sera plus pourrie que ce que tu envisageais jusque là, juste qu'elle sera différente, et pas qu'un peu. Elle pourra même être plus belle, plus pleine de sens, avoir conscience de l'existence de la fameuse épée de Damoclès pourra t'apporter un supplément d'âme que la plupart des gens n'ont pas. Nous aurons sans doute l'occasion de parler de tout ça ensemble, mais ne brûlons pas les étapes .

Juste un conseil : si le diagnostic est confirmé, on va probablement te proposer de passer en ALD (affection de longue durée, pour une prise en charge à 100% des soins et traitements relatifs à la pathologie). Si tu choisis de prendre un traitement de fond, étant donné le coût exorbitant de ces cochonneries, tu n'auras pas trop le choix, enfin quoique ; si en revanche tu choisis d'attendre un peu avant de te lancer, ne précipite pas non plus les choses vis-à-vis de l'ALD, c'est une médaille qui, comme toutes les médailles, a son revers.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Christof]

6 semaines

Hello,

6 semaines…. C’est rapide quand même

[Nostromo]

Yo Tof',

6 semaines…. C’est rapide quand même

Dès le premier jour, même avec les critères pourtant beaucoup plus stricts en vigueur à l'époque, mon diagnostic ne faisait guère de doute : poussée en cours avec syndromes combinés cérébelleux et pyramidal (dissémination dans l'espace, check), des signes cliniques multiples et vérifiables à l'examen neuro (clinique, check), existence d'un historique dans la pathologie (dissémination dans le temps, check), tellement de lésions que dès l'étape du scanner passé le premier jour pour écarter un AVC, la sep était déjà "fortement suspectée", ... je pense qu'ils auraient pu aller un chouilla plus vite que ça pour m'annoncer la chose .

J'avais eu malencontreusement accès à mon dossier au bout de deux semaines de diagnostic, j'y avais donc lu "forte suspicion de SEP" sur le compte-rendu du scanner, sauf qu'avec l'internet de l'époque, tu pouvais toujours courir pour trouver ce que SEP pouvait bien signifier. J'avais aussi lu, à propos d'une violente crise de spasmes abdominaux survenue à l'hôpital (je me tordais de douleur sur mon lit) : "le patient croit que cette crise est une conséquence de sa ponction lombaire" (ha, le con, s'il se doutait ...). Je n'avais hélas pas pu aller plus loin dans ma lecture, parce qu'une infirmière survenue à ce moment m'avait arraché le dossier des mains, catastrophée : "mais qu'est-ce que vous êtes en train de faire ???".

J'envisage que l'hôpital qui m'avait diagnostiqué (Boucicaut à Paris, service de médecine interne) ait fait traîner les choses exprès, uniquement dans l'attente d'un rendez-vous en neuro à la Salpé, afin de ne pas avoir à m'annoncer le diagnostic eux-mêmes. Ca avait donné lieu à un autre épisode cocasse : au moment de faire mon checkout de Boucicaut, la médecine interne ayant terminé son diagnostic, j'en étais alors à environ trois semaines - un mois depuis le début des hostilités, la secrétaire des admissions avait consulté mon dossier, fait "hmmm, hmmmm, aaah, tiens, vous allez avoir besoin de ça". Et elle m'avait tendu un formulaire de demande d'ALD. Une fois sorti dans la cour de l'hôpital, j'avais regardé ce formulaire, qui était donc la seule information qu'on me donnait. Au dos de cette feuille étaient énumérées les différentes pathologies admissibles à une telle demande, et là il ne m'avait pas fallu bien longtemps pour trouver celle qui avait pour initiales SEP.

C'était ainsi que j'avais appris mon diagnostic

Deux semaines plus tard, j'avais mon premier rendez-vous à la Salpé devant mon bon dr Gout qui, après avoir lu mon dossier, m'avait alors demandé la bouche en cœur : "vous a-t-on déjà parlé de la sclérose en plaques ?". Ce à quoi j'avais répondu que non (à question précise, réponse précise : de facto, personne ne m'en avait jamais parlé ). Et c'était reparti pour un tour, enfin là Gout s'était contenté de quelques prises de sang, nouveau rendez-vous une ou deux semaines plus tard pour m'annoncer enfin le diagnostic.

A bientôt,

JP.

[Christof]

Penses tu qu’aujourd’hui cela se passe encore un peu comme ça. C’est à dire de passer la « patate chaude » à un autre docteur ?
Ça me fait penser à quelque chose, à suivre, bref « j t’expliquerai va »

[SarahCm]

Bonjour tout le monde !
D'abord j'avais oublié de vous répondre mais merci pour tous vos messages, vous êtes très positifs, inspirants et j'aime beaucoup votre vision de la vie, ca donne de l'espoir !

Ensuite donc des nouvelles concernant le rendez vous avec le neurologue. Déjà je retire tout ce que j'ai dit, je ne l'apprécie pas du tout, il était à peine capable de répondre à mes questions et n'a vraiment pas l'air spécialisé dans le domaine. Il me reprogamme une irm pour dans 6 mois, me gardant au stade de RIS pour le moment. Il a bien confirmé qu'il s'agissait d'un signe de Lhermitte et dit que ca ne vaut pas le coup de traiter pour le moment vu les risques.
Bon ensuite pourquoi je suis mécontente. Je voulais savoir mes chances (enfin risques) que le ris se transforme en sep et si les nouvelles lésions étaient un facteur aggravant. Bon il m'a répondu non sur les lésions, j'ai trouvé ca douteux et m'a dit 1/3 en 5 ans de développer une sep. J'ai demander sur 10 ans le risque, incapable de répondre. Donc j'ai voulu faire mes propres recherches. https://jamanetwork.com/journals/jamane ... le/2784778
D'après cette étude, le risque de développer une sep au bout de 10 ans quand on a un ris est de 51%. Pas anodin tout de même. Mais pire, quand on a les 3 facteurs à risque âge jeune, lésion rehausser au gado et lésion médullaire, le risque est de 90% en 2 ans. ALors il est bien gentil mais me dire que les lésions ne veulent rien dire et que j'ai un risque de 1/3 et bien je crois que c'est faux. Enfin voilà c'est tout pour moi au moins j'ai des réponses et il faut juste espérer être dans le 10% restant quoi.

Bonne journée tout le monde

[Nostromo]

Salut Sarah, merci pour le retour !

N'en veux pas trop à ton neurologue s'il t'a donné l'impression de préférer botter en touche plutôt que répondre à tes questions. Ca me rappelle les premières années qui avaient suivi mon diagnostic, mon neuro me rendait fou à cause de ça (non mais il comprend les questions que je lui pose, au moins ?), et pourtant au fil du temps je suis devenu totalement fan de lui, parce qu'il avait compris la nécessaire humilité face à une pathologie aussi protéiforme que la sep : c'est une des propriétés de la sep que de plonger tout le monde, patients comme neurologues, dans un épais brouillard.

Rappelle-toi ce que nous disions à propos de l'impossibilité du pronostic individuel : la sep est une pathologie pour laquelle existent toutes les connaissances statistiques que tu voudras, mais ces connaissances statistiques ne pèsent rien quand il s'agit de s'intéresser au cas particulier de chaque patient. Quand, en tant que patient, on prend conscience de ceci, il y a de quoi tomber de haut : on est jeune, on est persuadé que la médecine a réponse à tout ou presque, hahaha la bonne blague. Et pourtant, cette ignorance est tellement intrinsèque à la sep, tellement indissociable, qu'il est impossible de lui échapper, elle fait partie des choses dont il te faudra accepter, mais accepter vraiment, au plus profond de toi, l'existence.

Tu te retrouves dès le départ plongée dans un bel exemple de ce brouillard qui entoure la sep : un syndrome radiologiquement isolé signifie nécessairement l'absence de symptôme, car s'il y avait le moindre symptôme à se mettre sous la dent alors le syndrome ne serait plus radiologiquement, mais cliniquement isolé (on est bien d'accord ?). Le signe de Lhermitte étant confirmé, reste plus qu'à déterminer le poids qu'on souhaite lui donner en tant que symptôme... Ne te fatigue pas à chercher, c'est évidemment un symptôme associé à la sep. Ah oui mais, si tu as un symptôme confirmé par le neurologue, comment ton syndrome peut-il rester "radiologiquement isolé" ? "Les personnes qui ont un diagnostic de RIS doivent avoir un examen neurologique strictement normal et par définition aucun antécédent de signes ou symptômes cliniques qui pourraient évoquer une maladie démyélinisante" (ici) ; le neurologue a-t-il réussi, d'ailleurs, à reproduire ton signe de Lhermitte lors de son examen clinique, ou RAS sur ce front ?

Bienvenue dans le brouillard de la sep .

Bon ensuite pourquoi je suis mécontente. Je voulais savoir mes chances (enfin risques) que le ris se transforme en sep et si les nouvelles lésions étaient un facteur aggravant. Bon il m'a répondu non sur les lésions, j'ai trouvé ca douteux et m'a dit 1/3 en 5 ans de développer une sep.

Le "risque de développer une sep", en l'occurrence, sera-t-il celui de connaître un (nouvel ?) épisode clinique (symptômes), ou simplement de voir l'apparition de nouvelles lésions lors d'une IRM de suivi ? Je ne suis pas certain d'avoir envie de chercher, ça ne nous apporterait de toute façon pas grand chose...

J'ai demander sur 10 ans le risque, incapable de répondre. Donc j'ai voulu faire mes propres recherches. https://jamanetwork.com/journals/jamane ... le/2784778
D'après cette étude, le risque de développer une sep au bout de 10 ans quand on a un ris est de 51%. Pas anodin tout de même. Mais pire, quand on a les 3 facteurs à risque âge jeune, lésion rehausser au gado et lésion médullaire, le risque est de 90% en 2 ans. ALors il est bien gentil mais me dire que les lésions ne veulent rien dire et que j'ai un risque de 1/3 et bien je crois que c'est faux. Enfin voilà c'est tout pour moi au moins j'ai des réponses et il faut juste espérer être dans le 10% restant quoi.

De toute façon, le pronostic individuel de chaque patient est impossible. Il faut te rentrer cette notion dans la tête à coups de marteau s'il le faut. Dans ce cas précis, les probabilités ne veulent rien dire ; car tu pourrais déjà commencer par les affiner : par exemple, le fait d'être un homme augmente en l'occurrence ce risque de basculer de RIS vers sep confirmée, celui d'être une femme le réduit donc, et on te donne simplement une moyenne... qui ne sert pas à grand chose. Une fois que tu aurais fait une distinction hommes / femmes, on pourrait trouver une autre distinction possible, puis une autre, puis encore une autre... et ça n'en finirait jamais. En règle générale, avec la sep, plus une certitude est certaine (genre, au pourcent près), plus la seule chose dont tu peux être certaine est qu'elle ne vaut pas tripette.

Avant de te laisser trop hypnotiser par les études scientifiques, je te recommande vivement de t'initier à la notion de niveau de preuve scientifique : je pressens que non seulement tu as les moyens intellectuels pour comprendre les tenants et aboutissants de la chose, et qu'en plus ça te permettra de prendre un peu de nécessaire recul sur tout ça.

A bientôt j'espère,

Jean-Philippe

[SarahCm]

Bonjour tous le monde !
Je ne sais pas si certain d'entre vous se souviennent de moi, mais je viens donner des nouvelles.
Pour le moment toujours aucun symptôme et toujours dans la case syndrome radiologiquement isolé. Je suis en surveillance, donc IRM tous les 6 mois, et j'en ai donc refaite hier. Résultats : majoration de la charge lésionnelle avec des nouveaux hypersignaux par rapport à aout. Je vois le neurologue dans 3 semaines mais je suis septique : si tous les six mois on me découvre de nouvelles lésions alors j'imagine que ca augmente le risque qu'il y en ai une un jour qui me déclenche des symptômes. Bref j'aurais aimé qu'on me dise que la charge lésionnelle est stable mais tant pis.
En tout cas j'espère que tout le monde va bien ici, au plaisir d'échanger avec vous.
Bonne journée à tous !

[Nostromo]

Salut Sarah, ça fait plaisir de te revoir, un grand merci pour la mise à jour .

Si j'étais toi, je m'en tiendrais à "toujours aucun symptôme" et j'attendrais le rendez-vous avec le neurologue (et après, on verra). Pour ce qui concerne la charge lésionnelle, n'oublie jamais que plus de la moitié des personnes qui présentent, à l'IRM, des lésions caractéristiques de la sep, resteront asymptomatiques toute leur vie -- pas de symptôme invalidant, en tout cas. N'oublie jamais non plus l'impossibilité, pour le neurologue et a fortiori pour le patient lui-même, de pronostiquer quelque patient que ce soit (à titre individuel, donc).

Après, certes, il y a ce foutu signe de Lhermitte, dont l'existence a été confirmée par ton neuro, confirmé en plus par la présence d'une lésion sur la moelle cervicale, ce qui me pousse à ne pas comprendre pourquoi ton neuro te classe en SRI (que la radio, l'IRM en l'occurrence) et pas en SCI (clinique = symptôme objectivé). Ce signe de Lhermitte s'est-il occasionnellement rappelé à ton bon souvenir depuis la dernière fois, ou est-il resté assoupi ?

As-tu continué à te renseigner sur la sep, quelle est ta façon d'envisager les choses ?

A bientôt,

JP.

[Illimani]

Salut Sarah,

Est-ce à dire que l'augmentation de la charge lésionnelle ne permet pas pour autant de poser le diagnostic ?

[Nostromo]

Yo Illi,

Est-ce à dire que l'augmentation de la charge lésionnelle ne permet pas pour autant de poser le diagnostic ?

Je me permets de répondre à la place de Sarah : pour poser un diagnostic de sep, la règle est qu'il faut démontrer une double dissémination, dans l'espace (dissémination spatiale, DIS) et dans le temps (dissémination temporelle, DIT). Ca va être un peu compliqué .

Cette règle a l'air rigoureuse comme ça, mais elle ne l'est pas tant que ça : de quelles disséminations parle-t-on, en particulier se satisfait-on de la dissémination qu'on peut constater à la radio (sur l'IRM quoi), ou préfère-t-on en obtenir une démonstration clinique (symptômes objectivés à l'examen neuro) ?

L'introduction des critères de McDonald en 2001, puis leur évolution jusqu'aux plus récents (2017), a vu un lent mais inexorable glissement, depuis la clinique pure vers la radiologie, qui se taille désormais la part du lion.

La clinique, c'est les symptômes. La DIS clinique, c'est donc au moins deux symptômes objectivés à l'examen clinique, qui impliquent des zones distinctes du SNC. Par exemple, une névrite optique et un signe de Babinski, paf, tu tiens ta DIS clinique. La DIT clinique maintenant, c'est simplement le fait que les symptômes soient survenus à des moments différents (au moins un mois d'écart) : si ta névrite optique s'est déclenchée un an après l'apparition de ton Babinski, tu as tout ce qu'il faut pour poser le diagnostic de sep (qu'on dit alors cliniquement définie), tu n'as besoin ni d'une ponction lombaire ni de potentiels évoqués ni même d'une IRM (comment crois-tu qu'on faisait pour diagnostiquer des sep avant l'invention de l'IRM ?). En pratique, on fera tout de même ces examens pour le principe, mais on n'en a absolument pas besoin pour poser le diagnostic.

La radio est, quant à elle, ce que montrent les IRM. Sauf que les IRM ne montrent pas des symptômes (tu peux en avoir, comme tu peux ne pas), elles ne montrent jamais que des lésions -- dont on sait de toute façon que la grande majorité ne s'accompagneront jamais du moindre symptôme : nous voici bien avancés .

Actuellement (je ne parle que des formes récurrentes-rémittentes ici), à la suite d'un syndrome cliniquement isolé (SCI), on considère que la DIT est satisfaite en vue d'un diagnostic de sep, dès qu'on a constaté l'apparition d'au moins une nouvelle lésion entre deux IRM successives (ou encore, si le patient présente simultanément des lésions qui prennent le contraste, et d'autres qui ne le prennent pas : ces deux types de lésions n'ont pas pu apparaître au même moment, donc DIT). Peu importe que cette augmentation de la charge lésionnelle s'accompagne du moindre symptôme...

Un petit peu de clinique subsiste donc : on en reste à la nécessité d'avoir rencontré au moins une poussée clinique, c'est à dire en l'occurrence, un SCI. Un "syndrome radiologiquement isolé" (SRI) ne suffit en revanche pas, et comme un épisode clinique unique (SCI) ne suffit évidemment pas non plus pour démontrer une quelconque DIT, la DIT n'est plus démontrée que par la seule radiologie, dit autrement : on se fout désormais que le patient connaisse jamais le moindre nouvel épisode symptomatique, ça n'empêche plus de déclarer la DIT remplie, et hop le diagnostic de sep peut être posé.

Pour répondre, maintenant, à ta question, dans le cas particulier de Sarah, si elle était classée en SCI, l'augmentation de la charge lésionnelle suffirait pour poser le diagnostic. Sauf que Sarah n'est pas classée en SCI, mais en SRI, ses lésions ayant été découvertes de façon fortuite, pour une autre raison que des troubles neurologiques. Il reste qu'elle présente tout de même un signe de Lhermitte (objectivé comme tel par son neuro, et qu'on arrive en plus à relier à une lésion sur la moelle cervicale), ce qui suffit pour démontrer l'existence préalable d'un SCI (première poussée clinique), même si on n'arrive pas à le dater précisément.

Selon les critères de McDonald actuellement en vigueur (tu les trouveras ici), plus rien ne s'oppose donc au diagnostic, on est clairement dans le cas 4. Sauf que Sarah est toujours classée par son neuro en SRI, pas en SCI, et que ce classement en SRI, qui choisit donc de ne pas prendre en compte son signe de Lhermitte, considère de facto que Sarah n'a encore connu aucun épisode clinique. Et là on sort du tableau, le diagnostic n'est plus possible en l'état.

Le fameux doigt mouillé du neurologue, donc, mais que dans ce cas je comprends tout à fait : il existe une probabilité significative pour que Sarah ne connaisse jamais de nouvel épisode symptomatique et ne soit par conséquent jamais atteinte de sclérose en plaques cliniquement définie. Diagnostiquer à tout va c'est bien gentil, mais a-t-on bien réfléchi à ce que l'annonce d'un tel diagnostic pouvait impliquer chez le patient ?

Ah pas simple, hein

A bientôt,

JP.

[Christof]

Diagnostiquer à tout va c'est bien gentil, mais a-t-on bien réfléchi à ce que l'annonce d'un tel diagnostic pouvait impliquer chez le patient ?

Ah pas simple, hein

Hello,

Hehe tout à fait JP. C’est le genre d’annonce qui peut changer (pour pas dire détruire) une vie. Donc tant que le handicap n’est pas la…

[SarahCm]

Re bonjour,
Il y a un truc en particulier que je ne comprends pas dans tout c, c'est pourquoi me faire passer des IRM tous les 6 mois si c'est pour, de toute manière, ne diagnostiquer que s'il y a symptôme. Je préfère qu'on me laisse tranquille et ne pas à avoir à penser à tout ca...
D'ailleurs, je n'ai plus le signe de Lhermitte, et pourtant la lésion médullaire est toujours là, je trouve ca étrange.
Bonne soirée à tous

[Nostromo]

Salut Sarah,

Content de te revoir, j'avais un peu peur de t'avoir échaudée...

Il y a un truc en particulier que je ne comprends pas dans tout c, c'est pourquoi me faire passer des IRM tous les 6 mois si c'est pour, de toute manière, ne diagnostiquer que s'il y a symptôme.

Excellente question, dont je ne suis pas certain d'avoir la réponse, alors corrige-moi si tu penses que je me trompe.

Tu n'as fait que deux séries d'IRM pour l'instant, si je me rappelle bien, dont par conséquent une seule, la deuxième, a pu montrer une "nouvelle" activité radiologique de ta sep (apparition de nouvelles lésions depuis l'IRM précédente) (quoique... n'avais-tu pas déjà au moins une lésion qui prenait le contraste lors de ta première IRM ?).

Ce qui signifie que si, désormais, tu as l'apparition d'un "premier" symptôme (puisque manifestement, le signe de Lhermitte n'est pas retenu à ce stade), tu cocheras à la fois la case "première poussée" (premier épisode clinique) et la case "dissémination dans le temps radiologique", et par conséquent la case "diagnostic de sep". Intuitivement, on pourrait supposer que la DIT radiologique se doive d'être ultérieure au premier épisode clinique, mais c'est parce que c'est en général dans cet ordre que ça se présentera : le SRI est un syndrome beaucoup plus rare que le SCI, c'est par ailleurs un concept très nouveau ; à vrai dire je suis en train de me demander si tu n'es pas tout simplement la première dans ce cas à pousser la porte du forum. Or, en cas de SCI, le suivi radiologique qu'on mettra alors en place sera forcément, par définition, consécutif à l'apparition des premiers symptômes (avec le SRI, pas). Mais à part ça, je ne suis pas certain du tout que cette chronologie "naturelle" ait quoi que ce soit d'obligatoire : il faut qu'on ait les deux, certes, mais il n'est pas dit que l'un doive nécessairement être antérieur à l'autre.

Maintenant, la DIT radiologique étant a priori démontrée (attendons la confirmation du neuro), la question se posera effectivement de la pertinence de continuer un suivi IRM régulier. J'envisage que d'autres motifs que le seul diagnostic peuvent le justifier dans l'esprit du neuro mais, ne pouvant pas lire son esprit, je ne peux pas te répondre à sa place . Je te suggère donc de lui poser la question quand tu le verras (en tout cas, pour ce qui me concerne, je sèche).

Je préfère qu'on me laisse tranquille et ne pas à avoir à penser à tout ca...
D'ailleurs, je n'ai plus le signe de Lhermitte, et pourtant la lésion médullaire est toujours là, je trouve ca étrange.

Les symptômes neurologiques causés par des lésions inflammatoires démyélinisantes ont naturellement tendance à régresser, pour ne pas dire disparaître purement et simplement, en particulier sur un sujet jeune -- ce qui est ton cas. Comme la lésion est toujours là, ils pourront toujours, le cas échéant, réapparaître de façon ponctuelle, à l'occasion d'une élévation temporaire de ta température corporelle (forte chaleur, fièvre, activité sportive intense, etc.), mais sans que ça ait une quelconque signification pronostique, et sans qu'ils se manifestent le moins du monde le reste du temps.

J'ai quant à moi des résidus de symptômes, initialement provoqués par telle ou telle lésion clairement identifiée ; les lésions correspondantes ne sont plus visibles à l'IRM, et pourtant le symptôme reste décelable à l'examen clinique. Je t'ai déjà parlé du brouillard de la sep, oui ?

Attends la consultation avec ton neuro et prépare quelques questions (cinq, c'est déjà beaucoup) par écrit, il aura plus de mal à les esquiver s'il te voit avec la feuille dans la main...

Et si tu veux être laissée tranquille, ... en fait, l'idée c'est que, si c'est une sep, alors on pense (a priori à raison) qu'il est très important d'initier un traitement le plus tôt possible (au contraire, plus on attendra, moins le traitement sera efficace). Si tu étais capable de reconnaître de toi-même une éventuelle première poussée, on ne perdrait pas de temps et je pense que tu pourrais tout à fait te dispenser du suivi en neuro, avant cette fameuse (éventuelle) première poussée. La question, maintenant, est donc : en serais-tu réellement capable ? Ca n'est pas dit du tout, notamment parce que les symptômes possibles sont d'une telle variété, qu'il est tout à fait possible que tu passes à côté de certains, surtout s'ils s'expriment de façon modérée.

Pas simple, pas simple...

A bientôt,

JP.

[SarahCm]

Re !

Tu n'as fait que deux séries d'IRM pour l'instant, si je me rappelle bien

Nous justement, c'était la deuxième fois que je faisais une irm de contrôle (je suis actuellement à 5 irm en moins d'un an, un peu trop à mon goût), et donc cet été j'avais déjà eu une irm de contrôle avec augmentation de la charge lésionnelle et prise de contraste confirmées par le neurologue. Donc en toute logique j'avais déjà déjà le critère de dissémination dans le temps. Ensuite je comprends bien qu'on ne veuille pas me diagnostiquer et que ca ne soit pas très utile, car le neurologue avait l'air réticent aux traitements, sous entendant qu'il y avait plus de risques que de bénéfices dans ma situation. A la limite mes irm sont utiles à la recherche vu que je fais partie d'une cohorte sur le sri. Mais je continue à penser que 5 irm en un an c'est un peu trop contraignant...
A bientôt !

[Illimani]

Si je comprends bien il n'existe pas de SEP asymptomatique : malgré l'observation de nouvelles lésions, en l'absence de manifestations cliniques la maladie est classée en SRI.

Diagnostiquer à tout va c'est bien gentil, mais a-t-on bien réfléchi à ce que l'annonce d'un tel diagnostic pouvait impliquer chez le patient ?

Là ce n'est plus du domaine de la médecine : taire un diagnostic sous prétexte que ce serait « trop horrible » pour le patient.

[Christof]

Bof, tant qu’on vit normalement, est ce mieux de savoir ?

[Margot]

Ça dépend des gens. Certains s'acharnent à savoir, d'autres non. Mais si on vit normalement, effectivement, pourquoi débusquer à tout prix un diagnostic qui risque juste de générer des angoisses, voire entraîner des symptômes...