Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Kesimpta depuis le 1er juin. Un mois et une semaine après arrêt d'Aubagio.
Suis un peu embêtée par ce qui semble être une poussée. J'ai vu ma neurologue cette semaine et apparemment il faut attendre 3 mois pour que l'effet du Kesimpta marche. J'aurai bien un bolus de cortisone mais je ne peux pas que je refais mon schéma vaccinal jusqu'en août. Donc je ne pourrai avoir de la cortisone qu'en septembre. je ne me rappelle plus en combien de temps les douleurs d'une poussée passent sans cortisone?
Bises à tous

Salut Nat,
Désolée pour toi
C’est aléatoire et différent selon chaque personne.
Comment se manifeste ta poussée ? Quelles sont tes douleurs ?
Il est possible qu’en septembre, elles se soient largement estompées et te gênent moins…
Bon courage à toi

Coucou Nath. Je suis désolée de lire cela
Cela dépend de la poussée. Il y a les grosses chaleurs donc c'est peut être une fluctuation
Tu as mal où ?

Coucou. Entre les omoplates là où le moelle épinière s est demelylienise, bas du dos, genou et cruralgie jambe gauche. 3 isalgy par jour. Versatis. Pas cool. La chaleur pas cool mais c est pas ça je bois bien. Pfff.. mercredi vaccin pneumovax et hépatite b.

J’y ai eu droit aussi à ces vaccins. Et 2 pour la Covid aussi. Obligatoires si on choisit Kesimpta.
J’ai également eu une poussée 2 mois avant de commencer Kesimpta, j’ai quand même eu le bolus de corticoïdes…

Bon courage à toi, ça doit être difficile. Des comprimés anti-inflammatoires type Ibuprofene pourraient t’aider ou pas ?

Les vaccins l'été c'est pas le mieux surtout si tu es pas bien.
C'est pas possible de faire le bolus et décaler les vaccins ?.
J'espère que tu vas aller mieux.

Eh bien lele c est exactement ce que je vais faire. Crp ce matin et bolus demain au chu et à la maison. Suis tombée en sortant de chez le laboratoire. Je regardais un chien au lieu de mes pieds

Merci à vous je vous tiens au courant. Pas simple nos vies

Ah ça c'est tout bête
Tu as raison, le vaccin peut se décaler.
Prends soin de toi

Merci lélé. Boluss ce matin et toujours pas en train de dormir. Grosse douleur au bas du dos. Izalgy mon amie m aide un peu. Pfff. Je sens que c est la fin de la récurrente pour l arrivée de la progressive. Les mois à venir le diront. Merci pour vos encouragements. J ai parlé du forum ce matin à un mr en sep progressive. J espère qu'il viendra nous rencontrer.

Courage Nat,
J’espère que ce bolus va te soulager rapidement.

Nat si tu es en pleine poussée j'ai un doute pour la progressive
Tu arrives à savoir si c'est musculaire ou nerveux la douleur.?
Es tu bloquée ?
Pour dormir entre la chaleur et les corticoïdes c'est un mélange où tes nuits vont être longues
Je t'envoie plein de courage

Merci peu dormiez isalgy 2 zopiclones demi lexomil. Bref se reposer quand t es speed ça va pas être évident. Merci pour vos presences

J ai du mal à savoir sans dote un peu les deux. Musclés et nerfs la chaleur ça va je fais gaffe. 23.5 degré c est gerable

Ce matin moyen. Je sens bien les douleurs mais moins par contre le soir pas simple. Suis obligée de prendre deux izalgy quand-même. Mais mieux dormi. Avec 2 zopiclones et un demi lexomil 8h. Comme depuis 3 nuits mais avec plus de sommeil. J ai fini hier le bolus hier et là j ai la trouille de ce suis va me rester. Peut-être faut-il attendre mais combien de temps? En plus je vais pas en reproduire tout de suite naturellement alors la galère 1 ou 2 jours. Pffff. Vais essayer de marcher en ville. Sans votre soutien le bordel.

Le bolus m’a toujours aidé déjà dès le 2eme où 3eme jour. Puis une fois fini, ça continuait de s’améliorer rapidement. Ça va venir, tinkiet
Par contre, une fois fini, j’ai toujours eu droit (sauf les premières années) à 5 jours au lit (grosse fatigue, grosses courbatures aux épaules, nuque…)
Ensuite, plus de symptômes de l’arrêt.
Courage, ça va aller

merci tu me rassure. Ça va un peu mieux déjà

Salut vous tous. Bolus de cortisone passé depuis 8 jours et mes douleurs sont toujours là. Mal barrée. J ai lu le compte rendu de ma neurologue qui dit que je ne sais pas répondre sur mon périmètre de marche. Avec canne, béquille, le matin, le soir? En ayant mal ou sans.douleur. je ne marche pas avec un mètre non plus. Ça m énerve. Parfois mes pas sont si petits, comme une tres vieille dame. Parfois pas mais boiterie toujours. Ce qui relève de la sep ou des muscles je n en sais plus rien. Je ne me l explique pas. C est comme la sensation d étau dans le dos entre les omoplates. Je ne suis jamais passée dans un étau. Je dirai sensation de déchirements, de coups de poignards. Pareil pour le bas du dos: passer sous un tracteur c est plus juste. Quand à la jambe gauche: brûlure. De toute façon on s en fout la douleur c est la douleur. C est pénible de devoir qualifier une douleur qui s exprime comme elle veut, quand elle veut et de notre état d esprit quand elle arrive. Prochaines étapes 6 semaines en deux demies journées en rééducation en septembre et ergo pour fauteuil électrique. Si ils pouvaient me faire un corps bionique genre Steve austeen avec exosquelette et pouvoir spéciaux ce serait parfait. Mais je crois que je rêve. Voilà pour l humeur du jour. Désolée d être déprimante. Ça va aller comme disent les gens qui savent pas quoi dire

Ça va aller je ne faisais pas référence à toi argent mais aux non sepiens de mon entourage. Toi t as le droit

Tinkiet Nat
Je ne le prends pas pour moi.

On essaie dans la mesure du possible, d’entrevoir au loin une petite lueur d’éclaircie, et ce n’est pas toujours simple. On te comprend.

Moi aussi je rêverais d’enfiler la combi de Tony Stark et hop, et me déplacer où je veux quand je veux…

Tu as déjà été dans un centre anti douleur ?
Moi non, mais certains ici oui, et j’ai cru comprendre que ça pouvait aider parfois.

Je t’envoie autant d’ondes positives que je peux. Il ne m’en reste pas beaucoup mais c’est bon à prendre quand même.
Courage

Bien sûr que c est bon à prendre. Merci à toi