Fatigue que ressentez-vous?

[Linette2021]

Hello les amis,

Je viens vers vous concernant un sujet que je n'ai jamais abordé... la fatigue... c'est un symptôme qui a été toujours présent chez moi... bien des années avant mon diagnostic ... j'ai déjà consulté à cause de la fatigue et mon médecin généraliste m'a rigolé au nez: " ton bilan est parfait rien à signaler une fatigue normale pour une maman d'un enfant en bas âge". Bref... je me suis toujours posée des questions car je voyais que j'avais besoin de plus de "plage détente" que les autres.

Aujourd'hui avec le diagnostic de la sep je me pose des questions est ce que cette fatigue est vraiment normale ou est-ce lié à la sep? Je sais que j'ai une vie chargée aussi bien personnelle que professionnelle mais je ne suis pas la seule et je vois autour de moi des personnes avec des vies plus chargées et qui pètent la forme sans cette fatigue qui s'abat sur eux comme un poids...

Tout à l'heure une fatigue s'est abattu sur moi j'ai passé l'après midi sur le canapé à ne rien faire... j'étais incapable de lire le mémoire de mon étudiante, incapable de me concentrer sur un travail intellectuel, incapable de faire à manger aux enfant ... je sentais une saturation intellectuelle et un corps épuisé... là ça va mieux après un bon après midi de repos. ce n'est pas une première ça m'arrive quand je ne respecte pas mon rythme et je vous avoue que mon rythme doit comporter plusieurs plages de repos....

Est-ce la fatigue de la sep? Est-ce une fatigue normale d'une femme active maman de jeunes enfants? Que ressentez vous quand vous êtes fatigués? peut être que vos symptômes me permettraient d'y voir plus clair.

Merci d'avance
Linette

[arwenn]

Coucou Linette,

Je ne vis pas le même quotidien que toi et j’en serais bien incapable…. Je te tire mon chapeau…

Moi la fatigue est désormais quotidienne.
Dès le réveil en fait car j’ai l’impression de ne pas avoir assez dormi, mais les douleurs lombaires qui me réveillent à 5h du mat m’empêchent de me rendormir.
Et puis, c’est aussi une forme de lassitude dans la journée, je n’ai envie de rien faire à part me poser pour souffler et me détendre.
Et enfin les jambes lourdes, très lourdes qui ajoutent à cette fatigue… Marcher, ne serait-ce que 10m avec les 2 béquilles est épuisant car mes jambes ne se lèvent pas.

Voilà pour mon propre ressenti.

La chaleur du moment étant notre pire ennemi, j’ai espoir qu’on réussisse à se refaire un peu quand l’été sera passé.

Bon courage Linette, bises

[Margot]

Est-ce la fatigue de la sep? Est-ce une fatigue normale d'une femme active maman de jeunes enfants? Que ressentez vous quand vous êtes fatigués? peut être que vos symptômes me permettraient d'y voir plus clair.

Merci d'avance
Linette

Je pense que c'est la sep.
Deux ou trois ans avant d'être diagnostiquée je me souviens être allée voir ma généraliste parce qu'une énorme fatigue m'était tombée dessus alors que j'étais en période de vacances ! Je n'y comprenais rien. Ma docteure avait prescrit un gros bilan sanguin, radios des poumons etc. Je crois qu'elle pensait à une tumeur cancéreuse quelque part. Mais rien d'anormal dans ce bilan. Plus tard, j'ai su que c'était déjà un symptôme de la sep. Maintenant, après 20 années de sep, la fatigue est omniprésente, c'est même ce qui m'em... le plus dans cette maladie. C'est une fatigue qui ralentit le corps et l'esprit, c'est usant. Il faut vraiment en tenir compte dans notre quotidien en organisant nos tâches avec des moments de pause, tout en ne restant pas tout le temps sans rien faire parce que l'inactivité totale aggrave la fatigue. C'est compliqué et chacun doit trouver ses " trucs" pour gérer ça tant bien que mal.
Bon courage à toi

[Linette2021]

Coucou Linette,

Je ne vis pas le même quotidien que toi et j’en serais bien incapable…. Je te tire mon chapeau…

Moi la fatigue est désormais quotidienne.
Dès le réveil en fait car j’ai l’impression de ne pas avoir assez dormi, mais les douleurs lombaires qui me réveillent à 5h du mat m’empêchent de me rendormir.
Et puis, c’est aussi une forme de lassitude dans la journée, je n’ai envie de rien faire à part me poser pour souffler et me détendre.
Et enfin les jambes lourdes, très lourdes qui ajoutent à cette fatigue… Marcher, ne serait-ce que 10m avec les 2 béquilles est épuisant car mes jambes ne se lèvent pas.

Voilà pour mon propre ressenti.

La chaleur du moment étant notre pire ennemi, j’ai espoir qu’on réussisse à se refaire un peu quand l’été sera passé.

Bon courage Linette, bises

Merci de ton retour Arwenn! donc si je comprends bien à la fatigue inhérente à la sep se rajoute pour toi la fatigue de la marche avec béquilles et la fatigue des douleurs lombaires. Et tu ne sais toujours pas la cause des douleurs lombaires? position?... et les jambes lourdes c'est un symptômes de la sep également ou une conséquence? et est-ce que le repos t'aide à te sentir mieux? amoindrit-il ta fatigue'?

Je te souhaite beaucoup de courage Arwenn!
Bises
Linette

[Linette2021]

Est-ce la fatigue de la sep? Est-ce une fatigue normale d'une femme active maman de jeunes enfants? Que ressentez vous quand vous êtes fatigués? peut être que vos symptômes me permettraient d'y voir plus clair.

Merci d'avance
Linette

Je pense que c'est la sep.
Deux ou trois ans avant d'être diagnostiquée je me souviens être allée voir ma généraliste parce qu'une énorme fatigue m'était tombée dessus alors que j'étais en période de vacances ! Je n'y comprenais rien. Ma docteure avait prescrit un gros bilan sanguin, radios des poumons etc. Je crois qu'elle pensait à une tumeur cancéreuse quelque part. Mais rien d'anormal dans ce bilan. Plus tard, j'ai su que c'était déjà un symptôme de la sep. Maintenant, après 20 années de sep, la fatigue est omniprésente, c'est même ce qui m'em... le plus dans cette maladie. C'est une fatigue qui ralentit le corps et l'esprit, c'est usant. Il faut vraiment en tenir compte dans notre quotidien en organisant nos tâches avec des moments de pause, tout en ne restant pas tout le temps sans rien faire parce que l'inactivité totale aggrave la fatigue. C'est compliqué et chacun doit trouver ses " trucs" pour gérer ça tant bien que mal.
Bon courage à toi

Hello Margot,

Merci de ton retour! j'ai l'impression que tu parles de moi dans mes périodes off... ça m'arrive quand je ne respecte pas mon rythme et mon rythme c'est des plages de repos calés dans mon agenda il suffit que je déroge à ça pour que la fatigue tombe.... heureusement elle est passagère mais elle est exactement comme tu le décris... lenteur physique et intellectuelle... ma semaine est organisée depuis avant la sep comme tu le décris une alternance de tâches et des moments de repos... je ne tiendrais pas autrement... en fait quand je tiens cette organisation la fatigue est contrôlée ... et toi est-ce que tu arrives à contrôler ta fatigue ou est ce que malgré ton organisation tu n'y échappes pas? Et la chaleur c'est juste l'horreur !!!

Bises
Linette

[lélé]

Coucou linette. J'ai l'habitude de dire que je ne ressens pas la fatigue mais de l'épuisement.
Malheureusement je n'ai pas trouvé la solution. Je compose avec
Ce matin mon mari est rentré du travail à 1h45 et il m'a trouvé en pleurs sur mon fauteuil car j'étais tellement épuisée et je n'arrivais pas à m'endormir car mon pied brûlait
Au début les fleurs de Bach m'zidaient

[Margot]

et toi est-ce que tu arrives à contrôler ta fatigue ou est ce que malgré ton organisation tu n'y échappes pas? Et la chaleur c'est juste l'horreur !!!

Bises
Linette

J'arrive à la contrôler si je ne change rien à ma routine parce que je peux m'organiser pratiquement parfaitement en gardant des temps de repos entre deux activités. Ainsi je parviens à rester assez active quand même : promenade du chien dans la campagne, préparation des repas, sport adapté etc. Par contre quand je reçois ma petite fille pendant les vacances, c'est dur (pourtant je l'adore) . Et si nous partons en vacances c'est complètement épuisant, d'ailleurs je préfère ne plus partir. Chez moi, seule avec mon mari, ça va généralement bien. Il y a des moments un peu pénibles (par exemple avec la chaleur) mais ça ne dure pas longtemps.

[zen2010]

je n'arrivais pas à m'endormir car mon pied brûlait

Hello Lélé,
As tu essayé le Rivotril ?

J'en prenais car mes douleurs occulaires m'empéchaient de m'endormir.
Par contre, il n'y a que ton neurologue qui puisse te le prescrire car c'est assez puissant.

[cacahuete]

Hello Linette,

Personnellement je trouve que le terme fatigue est un peu vague et ne correspond pas très bien à ce que je ressens.

Avant la sep, je pouvais être fatiguée après une journée chargée, mais je ne me demandais pas si j'étais capable ou non de faire ce que je voulais faire.

Avec la sep, je me sens dans une autre catégorie, c'est plutôt une sensation d'impuissance, d'incapacité à faire même une petite chose simple, 
Avant, par exemple, je ne me demandais jamais en me réveillant comment j'arriverai à sortir de mon lit, je n'étais pas non particulièrement contente de moi d'avoir réussi à prendre une douche et à m'habiller en moins de 30 minutes, ni d'avoir déjeuné, pu me faire un café et en plus réussi à ramener ensuite ma tasse vide..

 Aujourd'hui je réfléchis à la stratégie que je vais suivre demain pour préparer une tarte au citron pour l'anniversaire de ma fille (c'est son dessert préféré), faire la pâte le matin, la faire cuire dans l'après-midi, à quel moment presser les citrons ? Est-ce que j'y arriverai avec la main droite, ou sinon la gauche ? Penser ce soir à demander à quelqu'un de sortir le plat à tarte qui est rangé trop bas  etc .. 
Bref, pas grand chose à voir avec les journées épuisantes d'avant  !
Mais je profite autant qu'avant d'une soirée d'anniversaire

[arwenn]

Merci de ton retour Arwenn! donc si je comprends bien à la fatigue inhérente à la sep se rajoute pour toi la fatigue de la marche avec béquilles et la fatigue des douleurs lombaires. Et tu ne sais toujours pas la cause des douleurs lombaires? position?... et les jambes lourdes c'est un symptômes de la sep également ou une conséquence? et est-ce que le repos t'aide à te sentir mieux? amoindrit-il ta fatigue'?

Je te souhaite beaucoup de courage Arwenn!
Bises
Linette

Coucou Linette,
Si, je sais depuis le début d’année la cause de mes douleurs lombaires. Ce n’étaient pas des douleurs neuropathiques. Le Lyrica n’y a rien arrangé donc je l’ai arrêté, et j’avais bien trop d’effets secondaires.
C’est à cause d’une scioliose. (Dû au fait que j’ai marché pendant 6mois avec une seule béquille et ça m’a complètement tordue. Mais le problème maintenant, c’est qu’avec le Baclofene que je prends pour ma spasticité, vu que c’est également un myorelaxant, mes muscles du dos (et d’ailleurs aussi d’ailleurs) ne sont plus assez costauds pour me permettre d’être droite. Mon bassin est complètement décalé et rehaussé d’un côté et ma colonne est toute déformée au niveau des lombaires…).
Je vais prendre un rdv avec un chirurgien pour avoir un avis. Mais mon kine pense que je suis trop jeune pour me faire opérer et que sans musculature, ça ne servira pas à grand chose. Que je dois travailler plus le renforcement musculaire.

Pour soulager ma lourdeur dans les jambes, je me mets au lit. Mais pas allongée bien sûr, je peux plus être allongée ni sur le dos ni sur le ventre, trop mal au lombaire droit et ça me déclenche des raideurs et spasmes dans la jambe droite. Donc position du fœtus sur le côté. Mais ça me repose bien quand même. Ou sinon sur le canap avec les jambes pliées sur la table basse

Et je suis en train de me renseigner s’il y a des financements pour le Motomed avec assistance, car j’ai vu qu’utilisé régulièrement, il réduisait la fatigue, la spasticite et améliorait le transit… tout ce dont j’ai besoin finalement.

Et tout comme Cacahuete, je réfléchis à la façon que je vais faire chaque chose, avant de le faire… l’anticipation évite la plupart du temps les mauvaises surprises.

[Linette2021]

Coucou linette. J'ai l'habitude de dire que je ne ressens pas la fatigue mais de l'épuisement.
Malheureusement je n'ai pas trouvé la solution. Je compose avec
Ce matin mon mari est rentré du travail à 1h45 et il m'a trouvé en pleurs sur mon fauteuil car j'étais tellement épuisée et je n'arrivais pas à m'endormir car mon pied brûlait
Au début les fleurs de Bach m'zidaient

Ma chère Lélé qu'est ce que je comprends et compatis !! Rassure moi tu as des moments ou tu te sens mieux j'espère ! Je te comprends d'autant plus que la semaine dernière j'ai eu une semaine de malade le vendredi j'étais épuisée... mon mari m'a dit va dormir j'étais incapable car très fatiguée... il a fallu que je me repose un bon moment pour que je puisse me détendre dans le lit. Horrible !! ça m'arrive quand je ne respecte pas mon rythme et n'écoute pas mon corps et ce mois de juin je n'ai pas été très gentille avec moi même

Bises
Linette

[Linette2021]

et toi est-ce que tu arrives à contrôler ta fatigue ou est ce que malgré ton organisation tu n'y échappes pas? Et la chaleur c'est juste l'horreur !!!

Bises
Linette

J'arrive à la contrôler si je ne change rien à ma routine parce que je peux m'organiser pratiquement parfaitement en gardant des temps de repos entre deux activités. Ainsi je parviens à rester assez active quand même : promenade du chien dans la campagne, préparation des repas, sport adapté etc. Par contre quand je reçois ma petite fille pendant les vacances, c'est dur (pourtant je l'adore) . Et si nous partons en vacances c'est complètement épuisant, d'ailleurs je préfère ne plus partir. Chez moi, seule avec mon mari, ça va généralement bien. Il y a des moments un peu pénibles (par exemple avec la chaleur) mais ça ne dure pas longtemps.

Ce que tu vis me parle beaucoup Margot - la fatigue est là quand je ne respecte pas mon rythme... j'ai des limites que je ne dois pas dépasser une fois franchies la fatigue physique et intellectuelle s'installent !! j'ai l'impression que l'une entraine l'autre de manière réciproque... la chaleur me fatigue beaucoup également c'est certainement pour ça que le mois de juin a été éprouvant pour moi le cocktail magique rythme soutenue et chaleur! mais cela m'a permis de prendre des résolutions fermes pour l'année prochaine!

[Linette2021]

Hello Linette,

Personnellement je trouve que le terme fatigue est un peu vague et ne correspond pas très bien à ce que je ressens.

Avant la sep, je pouvais être fatiguée après une journée chargée, mais je ne me demandais pas si j'étais capable ou non de faire ce que je voulais faire.

Avec la sep, je me sens dans une autre catégorie, c'est plutôt une sensation d'impuissance, d'incapacité à faire même une petite chose simple, 
Avant, par exemple, je ne me demandais jamais en me réveillant comment j'arriverai à sortir de mon lit, je n'étais pas non particulièrement contente de moi d'avoir réussi à prendre une douche et à m'habiller en moins de 30 minutes, ni d'avoir déjeuné, pu me faire un café et en plus réussi à ramener ensuite ma tasse vide..

 Aujourd'hui je réfléchis à la stratégie que je vais suivre demain pour préparer une tarte au citron pour l'anniversaire de ma fille (c'est son dessert préféré), faire la pâte le matin, la faire cuire dans l'après-midi, à quel moment presser les citrons ? Est-ce que j'y arriverai avec la main droite, ou sinon la gauche ? Penser ce soir à demander à quelqu'un de sortir le plat à tarte qui est rangé trop bas  etc .. 
Bref, pas grand chose à voir avec les journées épuisantes d'avant  !
Mais je profite autant qu'avant d'une soirée d'anniversaire

Ma chère cacahuète pas évident de vivre ça!! heureusement que l'être humain a une capacité de résilience qui lui permet de s'adapter progressivement malgré les difficultés et j'espère sincèrement que c'est ton cas. mais la question que je me pose ce que tu ressens est-ce simplement de la fatigue inhérente à la sep ou est ce les conséquences d'autres symptômes de la sep qui viennent s'ajouter à la fatigue de la sep ? fais tu à faire du sport adapté ou pas? J'espère que tu as des jours meilleurs que d'autres !!

Bises
Linette

[Linette2021]

Merci de ton retour Arwenn! donc si je comprends bien à la fatigue inhérente à la sep se rajoute pour toi la fatigue de la marche avec béquilles et la fatigue des douleurs lombaires. Et tu ne sais toujours pas la cause des douleurs lombaires? position?... et les jambes lourdes c'est un symptômes de la sep également ou une conséquence? et est-ce que le repos t'aide à te sentir mieux? amoindrit-il ta fatigue'?

Je te souhaite beaucoup de courage Arwenn!
Bises
Linette

Coucou Linette,
Si, je sais depuis le début d’année la cause de mes douleurs lombaires. Ce n’étaient pas des douleurs neuropathiques. Le Lyrica n’y a rien arrangé donc je l’ai arrêté, et j’avais bien trop d’effets secondaires.
C’est à cause d’une scioliose. (Dû au fait que j’ai marché pendant 6mois avec une seule béquille et ça m’a complètement tordue. Mais le problème maintenant, c’est qu’avec le Baclofene que je prends pour ma spasticité, vu que c’est également un myorelaxant, mes muscles du dos (et d’ailleurs aussi d’ailleurs) ne sont plus assez costauds pour me permettre d’être droite. Mon bassin est complètement décalé et rehaussé d’un côté et ma colonne est toute déformée au niveau des lombaires…).
Je vais prendre un rdv avec un chirurgien pour avoir un avis. Mais mon kine pense que je suis trop jeune pour me faire opérer et que sans musculature, ça ne servira pas à grand chose. Que je dois travailler plus le renforcement musculaire.

Pour soulager ma lourdeur dans les jambes, je me mets au lit. Mais pas allongée bien sûr, je peux plus être allongée ni sur le dos ni sur le ventre, trop mal au lombaire droit et ça me déclenche des raideurs et spasmes dans la jambe droite. Donc position du fœtus sur le côté. Mais ça me repose bien quand même. Ou sinon sur le canap avec les jambes pliées sur la table basse

Et je suis en train de me renseigner s’il y a des financements pour le Motomed avec assistance, car j’ai vu qu’utilisé régulièrement, il réduisait la fatigue, la spasticite et améliorait le transit… tout ce dont j’ai besoin finalement.

Et tout comme Cacahuete, je réfléchis à la façon que je vais faire chaque chose, avant de le faire… l’anticipation évite la plupart du temps les mauvaises surprises.

Ma chère arwenn je suis vraiment désolée !! mais dans tout ce que tu me dis il y a des bonnes nouvelles... les douleurs lombaires ne sont pas dues à la sep mais à une scoliose... donc il est tout à fait possible de les amoindrir en faisant du renforcement musculaire et de la Kiné ... ce n'est donc pas une fatalité ça peut tout à fait évoluer positivement !! D'autant plus que ce n'est pas un problème que tu traines depuis des années. je ne sais pas si tu fais du renforcement musculaire avec ton Kiné ou s'il te conseille des exercices en lien avec ce que tu as.

Pour les jambes lourdes du moment ou ton as des positions qui te soulagent c'est grand chose !! Et puis il y a des exercices d'auto-soin pour soulager car cela peut être accentué par la chaleur et la sous-utilisation... mais tu dois connaitre mieux que moi!

Courage chère Arwenn !!
Bises
Linette

[arwenn]

Je fais quelques exercices de renforcement effectivement pour la ceinture abdominale. Mais en vain. Je n’ai tellement pas de forces dans ces muscles qu’au bout de 3 ou 4, je ne peux plus continuer…

[maglight]

Hello cahouette

Hello Linette,

Personnellement je trouve que le terme fatigue est un peu vague et ne correspond pas très bien à ce que je ressens.

Avant la sep, je pouvais être fatiguée après une journée chargée, mais je ne me demandais pas si j'étais capable ou non de faire ce que je voulais faire.

Avec la sep, je me sens dans une autre catégorie, c'est plutôt une sensation d'impuissance, d'incapacité à faire même une petite chose simple, 
Avant, par exemple, je ne me demandais jamais en me réveillant comment j'arriverai à sortir de mon lit, je n'étais pas non particulièrement contente de moi d'avoir réussi à prendre une douche et à m'habiller en moins de 30 minutes, ni d'avoir déjeuné, pu me faire un café et en plus réussi à ramener ensuite ma tasse vide..

 Aujourd'hui je réfléchis à la stratégie que je vais suivre demain pour préparer une tarte au citron pour l'anniversaire de ma fille (c'est son dessert préféré), faire la pâte le matin, la faire cuire dans l'après-midi, à quel moment presser les citrons ? Est-ce que j'y arriverai avec la main droite, ou sinon la gauche ? Penser ce soir à demander à quelqu'un de sortir le plat à tarte qui est rangé trop bas  etc .. 
Bref, pas grand chose à voir avec les journées épuisantes d'avant  !
Mais je profite autant qu'avant d'une soirée d'anniversaire

Tu décris parfaitement la fatigue de la SEP, qui n'a vraiment rien a voir, avec la fatigue que l'on peut connaitre par un manque de sommeil ou même un surmenage.

Je pense que ta fille appréciera ta tarte au citron à sa réelle valeur, celle du gout et celle de l'effort que ça t'aura demandé.
Profitez bien de votre soirée
bises

[Nostromo]

Coulinette,

Tout à l'heure une fatigue s'est abattu sur moi j'ai passé l'après midi sur le canapé à ne rien faire... j'étais incapable de lire le mémoire de mon étudiante, incapable de me concentrer sur un travail intellectuel, incapable de faire à manger aux enfant ... je sentais une saturation intellectuelle et un corps épuisé... là ça va mieux après un bon après midi de repos. ce n'est pas une première ça m'arrive quand je ne respecte pas mon rythme et je vous avoue que mon rythme doit comporter plusieurs plages de repos....

Est-ce la fatigue de la sep?

Difficile à dire. Je savais de la mienne qu'elle était évidemment liée, simplement parce qu'elle était apparue pile pendant une poussée, simultanément avec les autres symptômes, et qu'à la fin de la poussée elle avait décrû en même temps que ces autres symptômes. Elle était toutefois restée beaucoup plus longtemps présente, disons +/- 18 mois après son apparition, dans mon cas (autant de sep que de sépiens, toussa...).

La mienne était une forme de fatigue très particulière, pas grand chose à voir avec ce que j'appelais "fatigue" jusque là. Elle pouvait notamment ne pas se faire particulièrement ressentir mais, dès que je m'engageais dans telle ou telle activité -- typiquement, des calculs à peine compliqués, comme établir manuellement une fiche de paye etc., je commençais "en forme"... mais je n'arrivais pas à finir sans un gros repos au milieu. Cette fatigue ne m'a jamais trop diminué d'un point de vue physique (force physique, endurance, ...), essentiellement cognitif. Passer de bonnes grosses nuit de sommeil ne semblait pas d'une aide colossale, je pouvais avoir autant la tête dans c... après une nuit de dix heures, qu'après avoir fort peu dormi.

Est-ce une fatigue normale d'une femme active maman de jeunes enfants?

Tu devrais en parler à ton neuro. Si tu l'as déjà fait, qu'en pense-t-il ?

A bientôt,

JP.

[cacahuete]

Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait ..
Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'ai jamais progressé, au contraire, jusqu'à ce que je finisse par ne plus pouvoir en faire du tout.

Je fais des exercices adaptés, mais à condition de pouvoir y arriver, certains jours ou à certains moments c'est possible, d'autres non.
Ou quand il faudrait faire une répétition de 10, parfois je ne peux en faire que 3. Et ce n'est ni une question de volonté, ni d'entraînement..

Sinon ma tarte au citron avance bien, j'ai même réussi à presser tous les citrons

Tu as raison Mag, ce n'est pas le même plaisir que quand on en achète une toute faite (surtout qu'il y a toujours beaucoup trop de sucre..)

Par contre pour continuer à décrire cette fatigue, et à la comparer à une fatigue normale, j'ai pu presser 4 citrons, mais je n'aurais pas pu en faire le double.
Et après, je suis allée m'asseoir, obligée, je ne peux pas rester debout trop longtemps.

[Chartz2]

Hello!
La fatigue ?
On me dit que je suis devenu paresseux.
Je prends ça avec philosophie.
La sclérose en plaques rend paresseux. Et je vais devoir bosser un an de plus…
Moins de pêche, la lombalgie chronique qui interdit pas mal de choses, l’âge… oui je suis fatigué. Alors je bois du café, beaucoup de café. Dernièrement l’un de mes neuros m’a prescrit du Levocarnyl. Il semble avoir le même effet que le café

[Linette2021]

Je fais quelques exercices de renforcement effectivement pour la ceinture abdominale. Mais en vain. Je n’ai tellement pas de forces dans ces muscles qu’au bout de 3 ou 4, je ne peux plus continuer…

Courage chère Arwenn !! Je comprends très bien... mais c'est de petites victoires même si tu t'arrêtes vite c'est déjà ça de gagné

Bises
Linette

[Linette2021]

Coulinette,

Tout à l'heure une fatigue s'est abattu sur moi j'ai passé l'après midi sur le canapé à ne rien faire... j'étais incapable de lire le mémoire de mon étudiante, incapable de me concentrer sur un travail intellectuel, incapable de faire à manger aux enfant ... je sentais une saturation intellectuelle et un corps épuisé... là ça va mieux après un bon après midi de repos. ce n'est pas une première ça m'arrive quand je ne respecte pas mon rythme et je vous avoue que mon rythme doit comporter plusieurs plages de repos....

Est-ce la fatigue de la sep?

Difficile à dire. Je savais de la mienne qu'elle était évidemment liée, simplement parce qu'elle était apparue pile pendant une poussée, simultanément avec les autres symptômes, et qu'à la fin de la poussée elle avait décrû en même temps que ces autres symptômes. Elle était toutefois restée beaucoup plus longtemps présente, disons +/- 18 mois après son apparition, dans mon cas (autant de sep que de sépiens, toussa...).

La mienne était une forme de fatigue très particulière, pas grand chose à voir avec ce que j'appelais "fatigue" jusque là. Elle pouvait notamment ne pas se faire particulièrement ressentir mais, dès que je m'engageais dans telle ou telle activité -- typiquement, des calculs à peine compliqués, comme établir manuellement une fiche de paye etc., je commençais "en forme"... mais je n'arrivais pas à finir sans un gros repos au milieu. Cette fatigue ne m'a jamais trop diminué d'un point de vue physique (force physique, endurance, ...), essentiellement cognitif. Passer de bonnes grosses nuit de sommeil ne semblait pas d'une aide colossale, je pouvais avoir autant la tête dans c... après une nuit de dix heures, qu'après avoir fort peu dormi.

Est-ce une fatigue normale d'une femme active maman de jeunes enfants?

Tu devrais en parler à ton neuro. Si tu l'as déjà fait, qu'en pense-t-il ?

A bientôt,

JP.

Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.... et c'est la cas 2 causes: rythme très soutenue et chaleur me donne de la fatigue.... pour le reste rien à signaler! mais je vais rediscuter avec elle jeudi est-ce la sep ou simplement une fatigue que chacun peut ressentir... c'est aussi possible car finalement autour de moi tout le monde est déglingué en ce mois de juin... Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bises
Linette

[Linette2021]

Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait ..
Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'ai jamais progressé, au contraire, jusqu'à ce que je finisse par ne plus pouvoir en faire du tout.

Je fais des exercices adaptés, mais à condition de pouvoir y arriver, certains jours ou à certains moments c'est possible, d'autres non.
Ou quand il faudrait faire une répétition de 10, parfois je ne peux en faire que 3. Et ce n'est ni une question de volonté, ni d'entraînement..

Sinon ma tarte au citron avance bien, j'ai même réussi à presser tous les citrons

Tu as raison Mag, ce n'est pas le même plaisir que quand on en achète une toute faite (surtout qu'il y a toujours beaucoup trop de sucre..)

Par contre pour continuer à décrire cette fatigue, et à la comparer à une fatigue normale, j'ai pu presser 4 citrons, mais je n'aurais pas pu en faire le double.
Et après, je suis allée m'asseoir, obligée, je ne peux pas rester debout trop longtemps.

Coucou cacahuete,

oui je vois mieux ce que tu veux dire par fatigue. C'est plus clair! Alors je te souhaite encore plus de tartes au citron avec des citrons pressés sans pause !!

Je t'embrasse
Linette

[Linette2021]

Hello!
La fatigue ?
On me dit que je suis devenu paresseux.
Je prends ça avec philosophie.
La sclérose en plaques rend paresseux. Et je vais devoir bosser un an de plus…
Moins de pêche, la lombalgie chronique qui interdit pas mal de choses, l’âge… oui je suis fatigué. Alors je bois du café, beaucoup de café. Dernièrement l’un de mes neuros m’a prescrit du Levocarnyl. Il semble avoir le même effet que le café

Hello Charte,

Une autre image parlante de la fatigue de la sep... donner l'impression qu'on est devenu paresseux

Continue avec le café dans ce cas si tu ne lui vois pas de valeur ajoutée... moins de chimie dans le corps! non?

Belle journée
Linette

[maglight]

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

[arwenn]

Joyeux anniversaire Linette

[Linette2021]

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

Merci beaucoup Maglight !! Je suis vraiment touchée

[Linette2021]

Joyeux anniversaire Linette

Un grand merci arwenn !!! Ça me touche beaucoup

[mariel13]

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

Coucou Linette !



Pause toi et profite de tes proches, la vie

Courage à toutes et tous !

[Chartz2]

Oh zut trop tard, de peu. Joyeux anniversaire Linette !

[Nostromo]

Houla zut, j'arrive trop tard aussi. Un très joyeux non-anniversaire alors, chère Linette !

[lélé]

Coucou miss linette. J'avais pas lu ce poste
Pleins de jolies pensées pour ton anniversaire

[Linette2021]

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

Coucou Linette !



Pause toi et profite de tes proches, la vie

Courage à toutes et tous !

Merci beaucoup chère Mariel !! très touchée par ton message

[Linette2021]

Oh zut trop tard, de peu. Joyeux anniversaire Linette !

Merci beaucoup Jacques!! C'est adorable!!

[Linette2021]

Houla zut, j'arrive trop tard aussi. Un très joyeux non-anniversaire alors, chère Linette !

Merci JP !! Pas trop tard! Je suis de permanence aujourd'hui également pour recevoir les voeux

[Linette2021]

Coucou miss linette. J'avais pas lu ce poste
Pleins de jolies pensées pour ton anniversaire

Un grand merci chère lélé !!

[cacahuete]

Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!

[Linette2021]

Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!

Vous n'êtes jamais en retard !! vos voeux me font plaisir à tous moments! merci chère cacahuète !! cela me va droit au coeur

[Linette2021]

Des voeux par message, sur Facebook par téléphone ... mais vos voeux sont les seuls qui m'ont émue! ils ont une signification particulière et vous avez une place particulière !! Merci pour vos voeux, merci d'être là !!

[Nostromo]

Coulinette,

Je vais tout de même répondre sur le fond, maintenant que j'ai un peu de temps devant moi .

Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.... et c'est la cas 2 causes: rythme très soutenue et chaleur me donne de la fatigue.... pour le reste rien à signaler! mais je vais rediscuter avec elle jeudi est-ce la sep ou simplement une fatigue que chacun peut ressentir... c'est aussi possible car finalement autour de moi tout le monde est déglingué en ce mois de juin...

Quand j'avais consulté pour la fatigue, c'était à la Salpé il y a heu, 25 ans, par là, j'étais tombé sur le neuro de garde (un futur grand, mais j'ai oublié son nom), il avait mis trente secondes pour évaluer l'intensité de la chose et m'avait directement collé sous amantadine (Mantadix). Il avait l'air très sûr de ce qu'il faisait.

Si ta neuro ne semble pas plus inquiète que ça, et considérant tes autres observations (rythme soutenu, chaleur, fatigue "normale", ...), je ne m'en inquiéterais pas plus que ça. Je te renverrais bien, sinon, au topic de Margot "les visites chez l'docteur" : de toute façon, les traitements symptomatiques (comme l'est l'amantadine contre la fatigue) n'ont une efficacité que limitée, dans le meilleur des cas. Et s'il n'a pas de traitement efficace à te donner, ton neuro n'est d'aucune aide, autre que purement psychologique -- ce qui n'est pas rien, mais n'est pas non plus bien lourd.

Et donc, "aide-toi, le ciel t'aidera". Ma fatigue était essentiellement cognitive, pour ainsi dire pas physique, alors j'avais mis ma cervelle au repos et j'avais fait travailler mon corps : la solution que j'avais trouvée pour ne pas rester les bras ballants devant l'expression de ma sep dans ce cas particulier, à ce moment particulier, "aide-toi, le ciel t'aidera" (ou démerdenzizich, donc ).

J'ai vu que tu avais répondu au topic de Margot : "trois grands médecins, l'eau, l'exercice, la diète". Si je suis parfaitement d'accord avec ces trois-là, j'en ajouterais tout de même un quatrième : de bonnes nuits de sommeil.

Bizzz,

JP

[Linette2021]

Coulinette,

Je vais tout de même répondre sur le fond, maintenant que j'ai un peu de temps devant moi .

Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.... et c'est la cas 2 causes: rythme très soutenue et chaleur me donne de la fatigue.... pour le reste rien à signaler! mais je vais rediscuter avec elle jeudi est-ce la sep ou simplement une fatigue que chacun peut ressentir... c'est aussi possible car finalement autour de moi tout le monde est déglingué en ce mois de juin...

Quand j'avais consulté pour la fatigue, c'était à la Salpé il y a heu, 25 ans, par là, j'étais tombé sur le neuro de garde (un futur grand, mais j'ai oublié son nom), il avait mis trente secondes pour évaluer l'intensité de la chose et m'avait directement collé sous amantadine (Mantadix). Il avait l'air très sûr de ce qu'il faisait.

Si ta neuro ne semble pas plus inquiète que ça, et considérant tes autres observations (rythme soutenu, chaleur, fatigue "normale", ...), je ne m'en inquiéterais pas plus que ça. Je te renverrais bien, sinon, au topic de Margot "les visites chez l'docteur" : de toute façon, les traitements symptomatiques (comme l'est l'amantadine contre la fatigue) n'ont une efficacité que limitée, dans le meilleur des cas. Et s'il n'a pas de traitement efficace à te donner, ton neuro n'est d'aucune aide, autre que purement psychologique -- ce qui n'est pas rien, mais n'est pas non plus bien lourd.

Et donc, "aide-toi, le ciel t'aidera". Ma fatigue était essentiellement cognitive, pour ainsi dire pas physique, alors j'avais mis ma cervelle au repos et j'avais fait travailler mon corps : la solution que j'avais trouvée pour ne pas rester les bras ballants devant l'expression de ma sep dans ce cas particulier, à ce moment particulier, "aide-toi, le ciel t'aidera" (ou démerdenzizich, donc ).

J'ai vu que tu avais répondu au topic de Margot : "trois grands médecins, l'eau, l'exercice, la diète". Si je suis parfaitement d'accord avec ces trois-là, j'en ajouterais tout de même un quatrième : de bonnes nuits de sommeil.

Bizzz,

JP

Hello JP - merci pour ton retour. Je t'avoue qu'à ce stade je ne m'inquiète pas non plus car cela ne semble pas être une fatigue inhérente à la sep (au vu des expériences partagées). Elle n'est pas continue et part avec du repos. Mais ce n'est pas non plus la fatigue que peut ressentir monsieur tout le monde suite. Je dirai un entre deux, une fatigue conséquente à un non respect des limites que mon corps de sépienne impose... tant que je respecte mon rythme tout va bien mais dès que je dépasse mes limites mon corps s'exprime par une fatigue un peu plus lourde que la fatigue d'une personne normale.

Je sais ce qui me reste à faire!!
Bises
Linette

[Margot]

Je reprends ce post parce que je suis... claquée. Ce matin ça allait mais cet après-midi c'est hyper pénible, je termine la journée sur les rotules pourtant je n'ai rien fait de l'après-midi. Chiant, chiant, chiant !

[Christof]

Je compatis, c’est tous les jours comme ça pour moi depuis un moment maintenant

[La sep cest cool]

Faut essayer les neuroleptiques xeplion + tysabri la journée je ne dors pas et le soir c'est 21h 7h du mat je suis réglé comme une montre.

[lélé]

Margot tu as réussi à trouver une alternative au levocarnil ?
J'en ai parlé à mon endocrinologue et lorsque j'ai dit à la psy que je commençais ça elles m'ont dit que c'était tout simplement des acides aminés qu'il n'y avait aucune interaction que c'était pas dangereux du tout tout
Pour l'instant je n'en prends que deux pendant 2 semaines puis je passe à trois
En tous cas je vais aux toilettes tous les jours alors que normalement c'est tous les 4 jours
Je comprends pas pourquoi chez moi ça fait ça
Tu as pensé à une petite cure de vitamineC ?
J'ai déjà été carencée je ne savais pas que ça pouvait se faire
Et ça m'avait fait du bien
A l'époque l'interniste y avait pensé à cause de ma fatigue et ma peau qui saignait ou faisait des squames

[arwenn]

Je reprends ce post parce que je suis... claquée. Ce matin ça allait mais cet après-midi c'est hyper pénible, je termine la journée sur les rotules pourtant je n'ai rien fait de l'après-midi. Chiant, chiant, chiant !

Courage Margot, il y a des jours plus durs que les autres, on ne sait pas pourquoi
Et pour certains, comme Christof en ce moment, c’est tous les jours… c’est aaarrrrrggggg

[Margot]

Merci les amis !
Il y a des périodes comme ça, je sais bien et là je suis en plein dedans. Bon ne pas capituler...
Lélé je prends toujours le levocarnil.

[Christof]

Moi entre mon visage, mes yeux et la fatigue j’avoue que régulièrement je me demande si ce n’est pas un tout (difficile de discerner lol)

[maglight]

Hello les copains
Je viens un peu lire de vos nouvelles ! Christof m'a tout l'air de continuer sa dure lutte !
J'espère que tu trouveras une explication a ses PE un tantinet trop long ! Si j'ai bien suivi, il pressente un tNF.....jusqu'à preuve du contraire. Je suis contente, qu'au moins il t'ai filer des séances de Rtms. j'espère que ça va t'aider !
Margot, c'est pas encore, aujourd'hui que tu vas capituler. Je suis confiante la dessus.
Arween, je ne sais pas quand tu déménages....mais 14 aller/retour en camionnette et 4 mois plus tard, enfin je suis dans mon nouveau chez moi
Je te souhaite bien du courage, parce que c'est pas la partie la plus sympa. Mais maintenant, enfin je profite.....
je ne trouve plus rien mais je profite
A+ tous les 3

[daniela555555]

moi je ressens une la fatigue comme un gros boulet , je me lève je épuisée , le moindre effort me fatigue , je ne peux pas marcher beaucoup , mais je fait quand même en faite même parfois ée simple faite de lever les bras me fatigue c'est pas drôle ! oui je penses que c'est ta SEP

[arwenn]

Coucou Maglight,

Euh je ne sais pas ce que tu as compris mais je ne vais pas faire 14 aller retour en camionnette, lol

Mes potes me déménagent ce week-end chez mes parents. Je signe la sortie de mon appart fin de semaine prochaine.
Mes parents louent un petit camion pour monter en Bourgogne les objets fragiles et redescendent avec un de mes frères.
Mon frère et moi montons en Bourgogne avec ma voiture. Je dormirai chez un autre de mes frères pendent 1 semaine.
Et mes parents ont pris un transporteur pour leur déménager leur maison quelques jours plus tard (avec les affaires de mon appart qui seront chez eux).
Solution la plus réaliste vu mon état et leur âge

Bon, maintenant, avec les blocages, c’est pas engageant…. On croise les doigts