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Lixou
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Bonsoir à tous!

Message non lu par Lixou »

Bonsoir à tous,

Je m’appelle Alix, je viens d’avoir 25ans et on m’a diagnostiqué la SEP en novembre 2023.
Le symptome déclencheur a été une névrite optique à l’oeil droit mais j’avais également des fourmillements dans les doigts et des IRM toutes tachetées, donc le diagnostic a été quasi immédiat.
Ma neurologue m’a mis sour Aubagio, mais malgré cela j’ai enchaîné les poussées (deux nouvelles depuis celle de Novembre, qui provoque principalement des fourmillements, douleurs musculaires, changements de sensations), rien de trop gênant.
Par contre ce qui est plus embêtant, et qui m’a finalement poussée à poster ici, c’est ma névrite optique, Mon oeil droit est à 2/10-3/10 et ne montre absolument aucune amélioration (voir une baisse mais mon opthalmo dit que 2/10 et 4/10 c’est la même chose). A priori je suis mal partie pour récupérer ma vision. Le problème c’est que je travaille beaucoup sur Excel, et sur écran en général, et que même si la névrite ne touche qu’un seul oeil (scotome flou en plein dans ma vision centrale), je vois flou avec les deux yeux et mes yeux fatiguent très vite sur écran.
Si jamais vous avez eu affaire à ce genre de troubles visuels, est-ce que cous avez des conseils pour le travail sur écran? Est-ce que l’autre oeil fini pr compenser un peu? Je vois mal comment je peux continuer à travailler plus de deux heures d’affilée sur Excel si ma vision ne s’améliore pas du tout..

Merci à tous pour vos éventuels conseils💙
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maglight
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Re: Bonsoir à tous!

Message non lu par maglight »

Salut Lixou,
Bienvenue, tu as bien fait de venir nous rejoindre, surtout si tu t'inquiètes.
Lixou a écrit : 06 avr. 2023, 20:33
Par contre ce qui est plus embêtant, et qui m’a finalement poussée à poster ici, c’est ma névrite optique, Mon oeil droit est à 2/10-3/10 et ne montre absolument aucune amélioration (voir une baisse mais mon opthalmo dit que 2/10 et 4/10 c’est la même chose). A priori je suis mal partie pour récupérer ma vision.
Tututututt, faut pas dire ça, pour le moment ni toi, ni les docs ne peuvent pronostiquer, quoi que ce soit.
Ca fait combien de temps que ta poussée a commencé ?
On est quelques uns a avoir eu une vilaine NORB. Le temps de récupération qu'en on descend très bas, est d'autant plus long. Mais même après 6 mois, il y a encore moyen de récupérer. Tu as l'avantage d'être jeune, et ta récupération devrait être optimum. Limite tes temps de travail sur l'ordi, ou fait une pose de 20mn, avant de reprendre, si tu peux. Baisse l'intensité de tes écrans. Porte des lunettes à filtre bleu, si tu en as. Alimente toi correctement. Et surtout, repose toi à max pour aider ton oeil et soulager, l'autre qui prend quasi tout en charge.
Je suis descendu à 0,75 pendant presque 2 mois. La récupération a été longue, au moins 18 mois pour grapiller les derniers dixième, mais j'ai récupéré un 10, avec un âge nettement moins favorable, que le tient.
Linette, est descendu aussi bas, et continue de récupérer, passé les 8 mois. Elle t'en parlera certainement.
Ne vend pas la peau de ton oeil, tout de suite.
Fait lui confiance, fait confiance à ton cerveau ( il compensera rapidement ton scotome) et patiente, en limitant, tant que possible, ton anxiété.
Allez, courage Alix - c'est un mauvais moment à passer.
Bonne soirée
Tchuss
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lélé
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Re: Bonsoir à tous!

Message non lu par lélé »

Hello.
Bienvenue. Je pense que tu as été e
Diagnostiquée en novembre 2022?
Maglight est bien placée pour te parler de la névrite optique,
Beaucoup de membres pourront t'aider et t'épauler.
Secondaire progressive.
Linette2021
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Re: Bonsoir à tous!

Message non lu par Linette2021 »

Lixou a écrit : 06 avr. 2023, 20:33 Bonsoir à tous,

Je m’appelle Alix, je viens d’avoir 25ans et on m’a diagnostiqué la SEP en novembre 2023.
Le symptome déclencheur a été une névrite optique à l’oeil droit mais j’avais également des fourmillements dans les doigts et des IRM toutes tachetées, donc le diagnostic a été quasi immédiat.
Ma neurologue m’a mis sour Aubagio, mais malgré cela j’ai enchaîné les poussées (deux nouvelles depuis celle de Novembre, qui provoque principalement des fourmillements, douleurs musculaires, changements de sensations), rien de trop gênant.
Par contre ce qui est plus embêtant, et qui m’a finalement poussée à poster ici, c’est ma névrite optique, Mon oeil droit est à 2/10-3/10 et ne montre absolument aucune amélioration (voir une baisse mais mon opthalmo dit que 2/10 et 4/10 c’est la même chose). A priori je suis mal partie pour récupérer ma vision. Le problème c’est que je travaille beaucoup sur Excel, et sur écran en général, et que même si la névrite ne touche qu’un seul oeil (scotome flou en plein dans ma vision centrale), je vois flou avec les deux yeux et mes yeux fatiguent très vite sur écran.
Si jamais vous avez eu affaire à ce genre de troubles visuels, est-ce que cous avez des conseils pour le travail sur écran? Est-ce que l’autre oeil fini pr compenser un peu? Je vois mal comment je peux continuer à travailler plus de deux heures d’affilée sur Excel si ma vision ne s’améliore pas du tout..

Merci à tous pour vos éventuels conseils💙
Bonjour Alix,

qu'est ce que je te comprends et compatis à ton inquiétude. étant moi même passée par cette étape il y a un an et demi. Au diagnostic j'étais à 0,08/10 ... quasiment zéro ... et ma vue est remontée très lentement... 2/10 ... puis 5/10 ... puis 7ou 8/10 et enfin 10/10 au bout d'un an et demi. ça c'est fait tellement lentement que je pensais ne jamais bien récupérer. Il me reste des séquelles car je vois plus délavé de l'oeil atteint mais néanmoins je suis à 10/10. Bref tout ça pour te dire que cela m'a pris plus de 12 mois pour récupérer ma vue. On dit généralement que la plus grande part est récupéré dans les six mois et le reste par la suite ... mais je pense que chaque corps récupère a sa façon. Personnellement j'étais tellement persuadée de ne plus récupérer que je n'ai pas remarqué le passage de 7 à 10... j'épia été même très surprise au contrôle

Au diagnostic, es 5 bolus de corticoïdes ne m'ont quasiment rien fait, il a donc été décidé de me faire des échanges plasmatiques dans la foulée. A quand remonte ton dernier contrôle ophtalmo? comment as-tu été traitée pour cette poussée? bolus de corticoïdes? échanges plasmatiques?

Tout comme toi je travaille beaucoup sur ordinateur ... je fais un affichage plus grand (zoom) pour ne pas fatiguer mes yeux... et surtout à l'époque j'essaiyais de faire des pauses pour reposer mes yeux...

Bon courage! je sais ce que tu ressens... fais confiance à ton corps et laisse lui le temps de récupérer à son rythme. Tu es jeune et la capacité de récupération à ton âge est normalement meilleur que pour une plus vieille comme moi :)
Bises
Linette
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