Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Je suis depuis 8 mois en essai du CBD thérapeutique avec le THC et je voulais savoir si d'autres personnes l'étaient aussi
Afin d'avoir leur ressenti car en ce qui me concerne je ne sens pas d'efficacité sur mes raideurs malgré les doses maximum en CBD et THC

C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus

Bonjour,

Je n'en prends pas, mon neuro ne me l'a pas prescrit, il n'a pas de retours positifs des patients à qui il en a prescrit.
Je crois qu'on était nombreux à espérer des améliorations surtout niveau spasticité mais ça n'a pas l'air miraculeux.
Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt.

fiso78 a écrit : ↑08 août 2022, 16:06 C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus

Je vis la même chose que toi.
Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral...

Margot a écrit : ↑08 août 2022, 16:56 Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt.

Pareil .
Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (pourtant j'ai essayé sur 18 mois).
Mais apparemment, certains trouvent que cela les aident. Tant mieux pour eux.

vous aussi malgré le thc ?

zen2010 a écrit : ↑09 août 2022, 11:03

fiso78 a écrit : ↑08 août 2022, 16:06 C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus

Je vis la même chose que toi.
Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral...

Margot a écrit : ↑08 août 2022, 16:56 Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt.

Pareil .
Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (pourtant j'ai essayé sur 18 mois).
Mais apparemment, certains trouvent que cela les aident. Tant mieux pour eux.

vs aussi avec le thc ?

zen2010 a écrit : ↑09 août 2022, 11:03

fiso78 a écrit : ↑08 août 2022, 16:06 C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus

Je vis la même chose que toi.
Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral...

Margot a écrit : ↑08 août 2022, 16:56 Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt.

Pareil .
Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (pourtant j'ai essayé sur 18 mois).
Mais apparemment, certains trouvent que cela les aident. Tant mieux pour eux.

vs aussi avec le thc ?

fiso78 a écrit : ↑09 août 2022, 16:41 vs aussi avec le thc ?

non, juste le cbd

Comme zen.

Bonjour,

Certaines personnes ne sont pas réceptives à ce genre de produits.
Dans ma jeunesse, j'ai testé le cannabis récréatif.
Tous les copains étaient high avec un joint, moi, rien du tout avec trois joints.
Je pense que le cannabis thérapeutique ne me fera rien, même pas la peine d'essayer.

Patrick

Coucou Patrick,

Fais toi une ligne de coke !
Et tu nous diras...

Margot a écrit : ↑10 août 2022, 11:50 Coucou Patrick,

Fais toi une ligne de coke !
Et tu nous diras...

Lequel? Light, sans sucre, normal?

PatrickS a écrit : ↑12 août 2022, 10:15

Margot a écrit : ↑10 août 2022, 11:50 Coucou Patrick,

Fais toi une ligne de coke !
Et tu nous diras...

Lequel? Light, sans sucre, normal?

coke.jpg

MDR, au point où on en est pourquoi pas !!!
sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (antidépresseur qui agit aussi sur les raideurs).....pour pas grand chose

fiso78 a écrit : ↑14 août 2022, 09:38 sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (antidépresseur qui agit aussi sur les raideurs).....pour pas grand chose

Bonjour fiso,
J'ai pris du lioresal un paquet d'années avec un maximum de 3/jour (prescription de mon neuro). Je restais raide comme un passe-lacet alors j'ai décidé de baisser la posologie pour voir. Aucune différence. Petit à petit j'en suis arrivée à zéro par jour, je n'étais pas plus raide. En plus je n'ai plus eu mal à la tête.

Margot a écrit : ↑14 août 2022, 09:49

fiso78 a écrit : ↑14 août 2022, 09:38 sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (antidépresseur qui agit aussi sur les raideurs).....pour pas grand chose

Bonjour fiso,
J'ai pris du lioresal un paquet d'années avec un maximum de 3/jour (prescription de mon neuro). Je restais raide comme un passe-lacet alors j'ai décidé de baisser la posologie pour voir. Aucune différence. Petit à petit j'en suis arrivée à zéro par jour, je n'étais pas plus raide. En plus je n'ai plus eu mal à la tête.

bonjour margot,
moi aussi j'ai déjà arrêté pour voir, et comme toi aucune différence, mais comme je suis têtue je me suis dit que finalement ça faisait peut être et que je ne m'en rendais pas compte...bref je fais n'importe quoi (tout en respectant graduellement l'arrêt)

C'est le piège avec certains médicaments, on continue à les prendre en se disant que, bien qu'on se sente pas mieux, peut-être sont-ils efficaces. Mais on charge son organisme de choses inutiles qui n'ont pourtant rien d'anodin.

Bonjour à tous,

Alors je ne suis pas en essai thérapeutique, plutôt en auto-médication sauvage... Chez moi, ça marche plutôt bien. Mais mes problèmes de spasticité sont relativement légers. En fait, je suis principalement gênée le soir avant de dormir, c’est-à-dire quand je suis fatiguée et allongée : raideurs, début de crampes, spasmes musculaires dans les jambes... C’est très pénible et ça gêne fortement l'endormissement, mais rien de bien terrible non plus. Ma neuro m’a prescrit du baclofène (juste 2 le soir), ça apaise un peu, je crois (encore que, peut-être que si j’arrêtais je ne verrais pas la différence non plus...), mais certains soirs ce n’est pas suffisant du tout. Dans ces cas-là, le cannabis fonctionne bien chez moi, je ressens vraiment tous mes muscles qui se détendent. Par contre, hum, sans me défoncer, ce ne sont peut-être pas les doses thérapeutiques proposées par les médecins... Disons que, comme effets secondaires, je plane pas mal puis je fais un bon dodo. Ce n’est pas fait pour me déplaire mais, si j’en avais besoin en journée aussi, ça serait un peu moins adapté...