Petit nouveau de 57 ans

[Chartz2]

Bonsoir,

Fraîchement diagnostiqué, après IRM cérébrale, médullaire, des problèmes de dysurie, des fourmillements et contractures musculaires, des problèmes de coagulation et une marche devenue plus difficile, me voici sur ce forum.
Je suis sous Tecfidera depuis 15 jours, sans effets notables.


Me voici donc parmi vous, et merci de m’accueillir !

[Dydouche]

Bonsoir,

Fraîchement diagnostiqué, après IRM cérébrale, médullaire, des problèmes de dysurie, des fourmillements et contractures musculaires, des problèmes de coagulation et une marche devenue plus difficile, me voici sur ce forum.
Je suis sous Tecfidera depuis 15 jours, sans effets notables.


Me voici donc parmi vous, et merci de m’accueillir !

Bonsoir et bienvenue
J'ai la sep depuis 15 ans et suis sous Ocrevus.
Tecfidera je ne connais pas du tout.

Tu sais que tu as une sclérose en plaques depuis combien de temps ?
Tu sembles cool et avoir digéré l'annonce de la SEP.
Pour Tecfidera, 15 jours c'est très très très court. Je ne sais même pas ce qu'est ce traitement (je vais regarder)

15 jours pour un traitement contre la sclérose en plaques. Tu es fraîchement diagnostiqué. Chaque cas est unique oui

Ca fait plaisir de te lire.

[Chartz2]

Merci à toi enragée !

Je le sais depuis octobre 2021.

Toutefois le Pr qui me suit pense que j’ai commencé il y a des années, car j’ai des plaques anciennes (leucodystrophies) au niveau de cerveau.

La dernière plaque est médullaire et je prends du Lyrica pour les douleurs.

Le traitement c’est pour ne pas que le handicap puisse s’installer.

[Bloub]

Bonjour et bienvenue à toi, Chartz !

Ce n'est plutôt pas banal d'être diagnostiqué à ton âge... Mais la SEP a pu effectivement faire son chemin pendant des années avant que tu n'en ressentes clairement des symptômes.

Je suis sous Tecfidera aussi, et ai justement commencé hier le Lyrica

Au plaisir de te lire, tu devrais trouver sur ce forum quelques bribes de réponses à de nombreuses questions, et surtout des oreilles attentives si tu as besoin de parler !

Bien à toi.

[Chartz2]

Merci beaucoup.
Non pas banal. C’est ce que m’ont dit le Professeur de mon centre de référence et mon neurologue (oui, je suis suivi par deux neuros, quel veinard je suis).
J’ai aussi bien entendu eu une PL (rien senti) qui a révélé un caractère légèrement infectieux.
Je suis donc aussi suivi en urologie et en hémato, et bientôt par un rhumato !

Vous pouvez m’appeler par mon prénom, je préfère, c’est plus sympa. C’est une habitude prise sur d’autres fora.

Je ne suis ni sur Facebook, ni sur Instagram ou autre réseau social. Mais pas sauvage non plus. Je pratique la danse en ligne (country et catalan) ce qui m’aide beaucoup pour la marche et les douleurs.

[mariel13]

Bonjour Jacques et

Malheureusement pour toi je dirais mais enfin tu as un diagnostic !
Et tu habites la Bresse en petite Franc comtoise je connais !
Donc tu as bien fait de pousser la porte du forum !
En plus tu remontes un peu la moyenne masculine dans le sens où peu d’hommes viennent partager leurs maux enfin il y en a (Patrick, Blondin, Nostro, Basho, Romain, Zoniko et pour eux que j’ai oublié ….)
Bonne journée et au plaisir de te lire !
Bises

Marie-L

[Chartz2]

Merci à toi Marie-L pour l’accueil
Oui la Bresse est un joli coin n’est-ce pas ?

[Margot]

Oui la Bresse est un joli coin n’est-ce pas ?

Ah les maisons bressanes... et les poulets bien sûr !
Les neuros disent toujours qu'on a sûrement cette maladie bien avant les premiers symptômes, en fait je crois qu'ils n'en savent pas beaucoup plus que nous.
Bon début de traitement à toi

[Chartz2]

Bonjour Margot,

C’est sans doute un peu vrai. Il y a en mars une conférence avec des spécialistes et des ateliers, à Dijon.
On pourra y poser des questions… je ferai une info à ce sujet.

[arwenn]

Bonjour Jacques et bienvenue.

Désolée pour ce diagnostic, j’espère que tu as digéré l’info et que ça ne perturbe pas trop ton quotidien.
J’ai l’impression que ça ne t’empêche pas de poursuivre tes passions et c’est clairement une bonne chose.
La danse que tu pratiques, c’est je pense un excellent moyen pour la motricité, l’équilibre et plus généralement le fait de bouger ! C’est super que tu puisses continuer !

J’espère que Tecfidera fera son effet

N’hésite pas à venir parler de tes éventuelles préoccupations , mais aussi de tes petites victoires
Il y a plein de belles personnes ici.

Bon dimanche !

[Chartz2]

Bonjour Arwenn,

Merci pour vos gentils mots les filles.
Oui c’est digéré sans problème. Je m’y attendais.
Les petites victoires oui, c’est de continuer à travailler sans aucun aménagement, par exemple ; on m’a proposé et j’ai refusé, même si parfois c’est éprouvant.
Il y a des choses que je ne fais plus, c’est certain. Comme jardiner, porter des trucs lourds, ou marcher longtemps.
La fatigue est bien là mais je peux faire des mini-siestes tous les jours. Ça aide bien !
La danse est aussi très positive (j’ai commencé en 2014).
C’est aussi bon pour mes problèmes de mémoire à court terme. Une vraie passoire celle-là !

J’ai un bilan complet prévu en avril à la clinique SEP, avec test urodynamique et bilan hématologique poussé avec un autre professeur.

[Margot]

C’est sans doute un peu vrai. Il y a en mars une conférence avec des spécialistes et des ateliers, à Dijon.
On pourra y poser des questions… je ferai une info à ce sujet.

Oui j'ai reçu une invitation à cette conférence qui a lieu tous les deux ans (j'appelle ça la grand'messe de la sep), j'y suis allée plusieurs fois c'est intéressant. Le professeur qui en est l'initiateur est mon neuro. J'irai peut-être cette année mais je crains de rien y apprendre de plus en ce qui me concerne (presque 20 ans de sep, progressive depuis 10 ans).

[Chartz2]

Nous avons donc le même neurologue !

[Dydouche]

Merci à toi enragée !

Je le sais depuis octobre 2021.

Toutefois le Pr qui me suit pense que j’ai commencé il y a des années, car j’ai des plaques anciennes (leucodystrophies) au niveau de cerveau.

La dernière plaque est médullaire et je prends du Lyrica pour les douleurs.

Le traitement c’est pour ne pas que le handicap puisse s’installer.

Bonjour,
Ok. Actuellement ca va encore. Préserve bien tout ! On perd vite.
La kinésithérapie c'est super. Tu es peut-être un sportif

Et ton traitement. C'est bien à la maison avec des cachets ? Si oui c'est cool. J espère que ça va stabiliser.

Le forum c'est bien pour apprendre que nous ne sommes pas les seuls avec des douleurs et nos questions.
A bientôt

[mariel13]

Bonjour Jacques et bonjour les filles !

dis comme ça, je pense aux drôles de Dames

Oui Jacques la Bresse est un joli coin... je fais partie des joyeux, je m'extasie sur peu de choses
et en France et ailleurs il a de superbes coins

Tu as raison concernant la danse (bravo ) me concernant j'essaie de rouler en Vae (j'ai dis adieu au vtt musculaire )
et tant mieux si tu peux aller te renseigner lors de la grand'messe de la Sep (j'ai beaucoup de doc sur la SEP que je ne peux pas donner à cause du Covid ...j'ai du mal à jeter )

Bon dimanche à tous !
Bises
Marie-L

[Chartz2]

Non, pas sportif pour un sou. Pour la kiné on verra, peut-être un mini stage en centre spécialisé (Salins les Bains).

Bon dimanche !

[Dydouche]

Je ne suis ni sur Facebook, ni sur Instagram ou autre réseau social. Mais pas sauvage non plus. Je pratique la danse en ligne (country et catalan) ce qui m’aide beaucoup pour la marche et les douleurs.

De la danse en ligne. Je ne connaissais pas

[Chartz2]

Petit exemple en musique…

Something You Love.

Et :

Démo

[Dydouche]

Non, pas sportif pour un sou. Pour la kiné on verra, peut-être un mini stage en centre spécialisé (Salins les Bains).

Bon dimanche !

Idem pour moi je ne suis pas sportive pour un sou.

J'ai 44 ans. A la kinésithérapie je me rend compte que j'ai perdu énormément. Vers 30 ans, on me diagnostiqué un sep. Aucun sport. Je dois me reposer. Aujourd'hui c'est recommandé. Obligatoire même.

Les kinésithérapeutes parlent souvent des muscles que l'on doit travailler. Je ne comprends pas qu'ils me montrent où est ce muscle. Je réponds à là ok. (C'est débile mais nous aide bien) Ma dépression est aussi un peu parce que j ai vieilli. Mes kiné ont 23 ans.. c'est pas la même génération. Je vais en parler avec ma psy Je râle tout le temps !
A+

[PatrickS]

Bonjour,

Mes kiné ont 23 ans.. c'est pas la même génération.

Moi, ça va, mon kiné est de la même génération que moi (64 pour moi, 69 pour lui) et il est déjà à la retraite (officiellement), mais continue de bosser avec des heures pas possibles. Dans le genre, certains jours jusqu'à tard le soir (23 h).
Encore heureux, les autres sont overbookés et ne prennent plus personnes.

Patrick

[Chartz2]

Bonjour Patrick !

[Naasli]

Bonjour Jacques,

Je te souhaite la Bienvenue sur ce forum. N'hésite pas à venir partager avec nous sur ton expérience, ton ressenti, tes interrogations.... mais aussi nous faire découvrir tes passions ou autres. Le maître mot de ce forum est la Bienveillance. Cette maladie déstabilise notre vie et l'essentiel est de retrouver un nouvel équilibre. Parfois, c'est compliqué mais le soutien et l'écoute que tu pourras trouver ici sont d'une très grande aide.

Au plaisir de te lire.

Bon dimanche

Sarah

[Chartz2]

Merci pour ton accueil Sarah

Bon dimanche également !

[Dydouche]

Je ne suis ni sur Facebook, ni sur Instagram ou autre réseau social. Mais pas sauvage non plus. Je pratique la danse en ligne (country et catalan) ce qui m’aide beaucoup pour la marche et les douleurs.

De la danse en ligne. Je ne connaissais pas

J'ai regardé les vidéos. les danses c'est bien ! Tu as des amis qui partagent ce loisir ? J avais une amie qui avait un groupe de danse bretonne elle n'était pas sep (Où est elle aujourd'hui ?? ) chaque semaine elle nous montrait les nouveaux pas, des vidéos et apportait des spécialités bretonnes (c'était comme le militaire dans Forestier Gump et ses crevettes ) J'avais 25 ans je crois. Un bon souvenir. Elle revenait toujours à ca . C'est génial d'avoir ce genre de passion. Avant la sep et le covid, c'était de vrais rendez-vous ?

[Chartz2]

Oui oui on est nombreux à pratiquer cette activité. Plein de copains du 71, 69, 38, 21, 01 !
Ça me permet de me maintenir en forme… même si c’est assez éprouvant.
Ça me permet pour l’instant de soulager ma spasticité au niveau des jambes (la gauche surtout) et du dos. Je retrouve de la souplesse, c’est génial.
Le kiné peut aller se rhabiller

[Dydouche]

Oui oui on est nombreux à pratiquer cette activité. Plein de copains du 71, 69, 38, 21, 01 !
Ça me permet de me maintenir en forme… même si c’est assez éprouvant.
Ça me permet pour l’instant de soulager ma spasticité au niveau des jambes (la gauche surtout) et du dos. Je retrouve de la souplesse, c’est génial.
Le kiné peut aller se rhabiller

non non les kine sont très bien. J y vais demain.

[Chartz2]

Oui je plaisante bien entendu. Le mien est aussi ostéopathe d’ailleurs.
Nous avons des cours, 3 h le mardi et 1 h le mercredi et on travaille à la maison. Puis on se retrouve dans des bals le week-end.

[Nostromo]

Salut p'tit nouveau, heu, Jacques, sois le bienvenu parmi nous !

J'ai lu un peu le topic, je t'avoue être un peu largué : tu habites la commune de La Bresse (dans les Vosges, les Vosges étant par ailleurs un nid à sep), ou la zone géographique de la Bresse (dans l'Ain, l'Ain étant par ailleurs un nid à volailles) ? Pas que ça soit si important que ça, tu me diras...

Les traitements de fond, comme en l'occurrence le Tecfidera, ont pour principal objectif de réduire la fréquence de tes poussées, ce qui n'est déjà pas si mal mais n'est peut-être pas ce à quoi tu t'attendais : ils ne prétendent par exemple pas avoir une quelconque action réparatrice sur d'éventuels dégâts antérieurs qu'aurait pu causer ta sep. Ressentir un "effet notable", dans ces conditions... si par exemple tu fais ta prochaine poussée dans deux ans, ce qui commence à être pas mal, tu seras tenté de te dire que ton traitement s'est montré efficace ; le hic est que tu n'auras alors aucune idée de combien de temps tu aurais tenu sans poussée en l'absence de traitement : si ça se trouve (c'est peu probable certes, mais comment avoir la moindre certitude ?) tu aurais tenu encore plus longtemps. L'efficacité de ces traitements a été confirmée statistiquement sur des groupes de patients, mais pour chaque cas individuel, personne n'en sait rien : autant de sep que de sépiens, chacun de nous est un cas particulier vis-à-vis de cette maladie où les généralisations sont très volontiers abusives.

Bienvenue dans un monde de brouillard, donc

Jean-Philippe

[Chartz2]

Ha ha oui merci Jean-Philippe !

J’habite dans la Bresse bourguignonne, pas à la Bresse en effet.
Je suis suivi à Dijon et à Lons-le-Saunier.