Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello!

Bon ben bilan urodynamique fait ce matin.

Je vais aller à l’école de l’auto-sondage très bientôt.

Quatre sondages ce matin, ça brûle et ça saigne un peu. Mais surtout ça

Le pipi ne sort qu’au goutte à goutte et ça fait mal. Je précise qu’il n’y a pas d’infection.

Rassurez-moi SVP !

Hello. 4 sondages sur une matinée c'est beaucoup
Ai début c'est irrité c'est normalement, ça passera.
Du coup ça donne l'impression qu'on a envie de faire pipi mais c'est l'irritation.

Lorsque tu feras l'apprentissage ça ira mieux.

Merci. Là c’est encore douloureux au passage et ça saigne toujours. Une galère de plus quoi

Bonjour Jacques,

Chez moi, les saignements et irritations ont disparu très vite. Quant à la douleur au passage de la sonde, il y a moyen que ça s’arrange en réussissant à mieux te détendre, et en trouvant la position optimale. J’imagine bien que ça doit être encore plus délicat pour un homme… Mais avec l’expérience, tu devrais trouver le coup de main pour que ça passe sans encombre.

Peut-être aussi que ça pourrait être dû à un diamètre de sonde pas adapté, à voir si ça ne s’arrange pas.

Courage à toi !

Merci à toi Bloub

Le Pr et l’urologue m’ont expliqué que je devais « revivre » une fois le geste maîtrisé. Que je pourrais même le faire n’importe où sans souci.
Mmm, on verra
Le diamètre se choisit comment ?

C'est la Charrière de la sonde et il y a aussi la souplesse de la sonde
Certaines sondes sont plus lubrifiées que d'autres.
J'ai tenté plusieurs pour rester sur spedicath plus Charrière 12
La sonde n'est pas trop dure donc je ne saigne pas et elle ne se plie pas car trop souple c'est pas évident.

Tout ça va venir avec le temps et oui, tu revivras. J'étais dubitative comme toi.

Bloub a écrit : ↑20 avr. 2022, 20:13 J’imagine bien que ça doit être encore plus délicat pour un homme…

Merci pour tes encouragements Bloub.

Oui il y a du trajet… je l’ai bien vu hier, et le passage n’est pas évident et fait mal. Mon sphincter est très, trop tonique. La sonde fait dans les 25 cm à vue de nez. C’est long.

Y’a pas un gars ici ?

Il faut faire un appel pour un homme en autosondage
On en parle librement mais ça peut être difficile à en parler donc si vous pouvez aider chartz2 vous pouvez le faire en MP . C'est tout à fait normal.

J’espère que tu trouveras des témoignages Chartz.
J’avais vu ailleurs sur le net des témoignages d’ hommes qui avaient fini par en prendre l’habitude, le faisaient plusieurs fois par jour sans aucun problème, ni douleur.
Donc je me dis que c’est aussi une question d’habitude.
J’espère que tout ira rapidement mieux pour toi, que tu trouveras la confiance en ton geste, la bonne sonde, et le relâchement pour y arriver sereinement.

De mon côté, j’ai bien peur que mes 10 jours d’antibio de début avril n’aient pas suffis à soigner mon infection urinaire. Je suis retournée au doc ce soir et je refais un ecbu demain. Dans la foulée je reprends oflocet jusqu’aux résultats. Soit j’arrêterai soit je continuerai pour 10 jours de +

Il m’a aussi demandé de voir avec mon neuro si il pouvait être envisagé pour moi de prendre une petite dose d’antibio chaque mois, pour éviter les infections urinaires.
Parce que 3 en 4 mois, ça commence à faire

Donc j’attends les résultats ce week-end et à réception j’enverrai un mail à mon neuro.
Je lui demanderai aussi de me prescrire quelque chose pour mes douleurs lombaires horribles ou de me faire faire un examen…

Hello. Arwenn j'ai le même soucis que toi. Mon infection urinaire est devenue chronique. Donc avec l'urologue on a décidé pour l'instant de ne soigner que si ça brûle, rétention aiguë ou fièvre. Autrement on ne fait rien
Entre temps je fais des périodes de cranberry ou plantes
Ça empêche d'être résistant aux antibiotiques
L'année dernière j'ai fait 3 mois avec un antibio par semaine. C'est la fosfomicine. Une seule prise.

En effet c est galère ces infections à répétition, je n ai pas ce problème, j en ai eu q une seule fois pourtant je me sonde environ 7 fois par jour. Mais je sais que la société qui me livre les sondes "diadom" commercialise aussi un complément alimentaire à base de cranberry à prendre régulièrement pour éviter les infections. Comme fait lélé, peut-être que ça vaudrait le coup d essayer. Bon courage en tout cas pour cet énième prise d antibios...

Coucou
Fosfomicine c’est Monuril ?
Je croise les doigts à chaque biogramme car étant allergique à la pénicilline, il faut avoir la chance que le germe soit sensible à l’antibiotique que je peux prendre…
Je poserai la question à la boîte qui fournit les sondes lors de ma prochaine commande pour voir s’ils ont quelque chose dans le style de ce que tu prends

Oui arwenn c'est bien ça c'est la même chose.
Si ça peut t'éviter de prendre quotidiennement des antibiotiques ça peut être bien

Mes deux filles sont allergiques comme toi à la pénicilline.
Et c'est délicat en effet.

arwenn a écrit : ↑23 avr. 2022, 11:32 Coucou
Fosfomicine c’est Monuril ?
Je croise les doigts à chaque biogramme car étant allergique à la pénicilline, il faut avoir la chance que le germe soit sensible à l’antibiotique que je peux prendre…
Je poserai la question à la boîte qui fournit les sondes lors de ma prochaine commande pour voir s’ils ont quelque chose dans le style de ce que tu prends

Bonjour arwenn - si ma mer moire ne me fait pas défaut tu prends un traitement récemment mis sur le marché pour là sep non? Tu avais donné son nom et j’avais vu qu’il favorisait les infections urinaires. Peux tu redonner son nom que je revérifie. Ça vient peut être de là toutes ces infections.

Courage!

Mon nouveau traitement depuis janvier c’est Kesimpta, mais je ne me souviens pas qu’il favorise les infections urinaires, ou bien j’ai oublié, c’est possible
Ce que je sais, c’est que comme tout immunosuppresseur, il nous rend plus vulnérables aux infections, mais je pensais que ct les grippes, gastro et compagnie…

Tu as raison Linette, je viens d’y voir…
Je contacterai mon neuro la semaine prochaine.

arwenn a écrit : ↑23 avr. 2022, 20:59 Tu as raison Linette, je viens d’y voir…
Je contacterai mon neuro la semaine prochaine.

Justement je me rappelle très bien avoir lu ça à plusieurs reprises arwenn: « Effets indésirables : infections des voies respiratoires supérieures, réactions systémiques liées à l’injection, réactions au site d’injection et infections des voies urinaires sont les effets les plus fréquents ».

A creuser avec ton neuro.
Bises
Linette

Si c’est dû à Kesimpta, pensez-vous que ça donne quand même des germes ?
Car début avril, j’avais le germe citrobacter freindii ( que mon généraliste a dit de pas connaître) et là aujourd’hui, les résultats ne sont pas encore arrivés au bout de 72h car ils n’arrivent pas à identifier le germe le labo me dit. Mais il y a bien encore infection…

Oui c'est possible qu'il y ait un germe
Mais lorsque ça devient chronique le germe peut changer rapidement ou bien c'est le même mais il peut être sensible et résistant à des antibiotiques et la semaine suivante ça va s'inverser du coup c'est compliqué de le soigner

Pour le germe d'avant on l'attrape souvent en milieu hospitalier.
Par exemple lorsque je fais ma perf de rituximab j'ai pratiquement à chaque fois droit à une infection urinaire

Bonjour hôpital de Salpêtrière Paris neuro urologie propose fibroscopie et aller à la hôpital remony Poincaré réadaptation et réduction et bilan urodynamique et faire éducation thérapeutique autosondage encore une fois la en hétéro sondage problème sondage par ide libéral

Bonjour Julien,
Il ne s'agit certainement pas d'une fibroscopie mais d'une cystoscopie. Il est vrai que ce serait beaucoup plus confortable à la longue que tu apprennes tranquillement et progressivement à t'auto sonder. Je ne minimise en aucun cas le geste. Il faut du temps, des explications et un accompagnement qui vont te permettre de garder une certaine autonomie dans ton organisation après tout dépend de ton ressenti, envie...

Courage et force à toi

Sarah

Je suis obligé appuie sur mon ventre vide ma vessie je peux plus sonde infrimier aussi obligé appuie sur ventre pour vider ma vessie j'ai 200cc et 300cc résidu poste mictionnel autosondage micion urinaire spontanée urgence proximité toilette et autosondage VESSIE retention urinaire chronique

Bsr !

Souvent pour faire pipi je suis obligé d'appuyer sur mon ventre. G des problèmes à ce niveau. G pas envie q'on me parle de sondage.. C chiant !..

Coucou Khadija,

Pkoi tu dis que c’est chiant ? Ça te simplifie pas la vie les auto sondages ?

Qui parle de Salpêtrière Paris hôpital de rohilrothschild pour bilan urodynamique et éducation thérapeutique autosondage
Si vous avez témoignée

Bjr arwenn !

Avant, kan le Dr me l'avait prescrit g t pas en fauteuil é se sonder m'énerver.. Donc, aujourd'hui, j'suis en fauteuil. Je ne préfère même pas y penser..

Si, j'ne veux pas abuser avec les toilettes.. J'me contente de boire peu..