Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

https://fr.timesofisrael.com/sclerose-e ... ogression/

Vous en pensez quoi?

Intéressant même si mon neurologue semble ne pas croire au traitement par cellules souches. Par contre, d'après l'article, il faut attendre encore des années pour espérer une mise sur le marché...

Salut Noah,

Noah a écrit : https://fr.timesofisrael.com/sclerose-e ... ogression/

Vous en pensez quoi?

Que c'est efficace contre les sep récurrentes-rémittentes et donc, selon ton article, a priori contre les sep progressives aussi, mais que c'est un traitement très lourd : une fois effectué le prélèvement de cellules souches dans ta moelle osseuse, tu vas d'abord devoir te taper une chimiothérapie qui a pour but d'éliminer un système immunitaire qu'on va dire déficient (puisqu'il s'attaque à ta propre myéline) ; une fois ton système immunitaire bien nettoyé on va t'en reconstruire un autre à l'aide des cellules prélevées au premier stade. Tu vas donc passer de longs mois avec un système immunitaire inexistant, ce que tu n'as jamais fait même quand tu as vu le jour : à la naissance, la mère transmet son immunité au rejeton, immunité qui perdure pendant plusieurs semaines. Cette absence totale de système immunitaire pendant un temps relativement prolongé impose des précautions (milieu stérile, antibiotiques à titre préventif, etc.) assez draconiennes. La moindre négligence, le moindre oubli dans ces précautions, pourront volontiers se traduire par le décès du patient.

Pour ces raisons (balance bénéfices / risques), c'est un traitement à réserver aux sep particulièrement désespérées, sur lesquelles les autres traitements -- qui ne présentent pas de telles contraintes -- ont fait chou blanc.

A noter que certains anticorps monoclonaux ont un peu le même mode de fonctionnement, mais en très atténué. C'est le cas en particulier de l'alemtuzumab, qui n'est distribué qu'au compte-gouttes du fait d'effets indésirables particulièrement graves.

Re-bonjour Noah,

C'est un traitement qui est pratiqué aux états-unis et réservé pour les sep agressives. L'actrice Selma Blair a d'ailleurs bénéficié récemment de ce traitement et a annoncé que sa sep était en rémission. A suivre ...

Tu n'en est pas encore là, tu en est même très très loin pour ne jamais atteindre ce stade ... et tu vivras peut être une vie ou la sep te laissera tranquille.

Positiv attitude !! you'll live better with the new friend (je préfère la considérer comme une amie pour ne pas entrer en combat avec elle, et pour vivre avec sérénité)

Courage!

Bonjour Noah,

Les images sont impressionnantes et s'il s'avère que si ces informations sont exactes et reproductibles chez l'homme ce serait une véritable prouesse! Mais il ne faut pas tirer de conclusions hâtives et il faudra certainement de nombreuses années de recherche, essais, financement.... Mais comme on dit : "L'espoir fait vivre". Affaire à suivre de très prêt.

Belle journée à toi

Sarah

Bonjour à tous,

Ça fait longtemps que je ne suis pas passé ici et je suis triste
Après toutes ces années, toujours autant de manque de connaissances...
Traitement disponible dans tous les pays développés (donc aussi la France). Traitement pas réservé aux sep agressives (je l'ai fait il y a plus de 5 ans pour une sep récurrente/rémittente avec un edss de 3).

Pour rappel, voici mon blog avec de vraies infos : https://billybobjunior.wordpress.com/

Bonjour

Merci Matula pour ton message.

As-tu eu de nouvelles poussées depuis que tu as bénéficié de ce traitement?
Es-tu ou penses-tu être réellement guéri depuis?

Je t’avoue avoir effectué de nombreuses recherches sur ce traitement bien que je trouve celui-ci très lourd.

Je réfléchis donc à prendre contact avec Mathec afin de mieux m’informer sur l’intérêt de bénéficier de ce traitement au vu de ma situation.

Salut matula,

matula a écrit :(je l'ai fait il y a plus de 5 ans pour une sep récurrente/rémittente avec un edss de 3).

Pour rappel, voici mon blog avec de vraies infos : https://billybobjunior.wordpress.com/

Je l'avais déjà lu, mais le dernier post, "un an et trois mois après l'intervention", date de 2016. Comment as-tu évolué depuis, des faits marquants (effets indésirables, évolution favorable du handicap, etc.) à évoquer ?

A tout bientôt j'espère, le sujet est intéressant...

JP.

Bonjour à tous et à toutes,

Je vais toujours bien à ce jour et je n'ai pas eu de poussées. Je ne prends aucun médicament. Je n'ai pas d'effets indésirables à ce jour.
J'ai repris très rapidement le boulot à plein temps et je bosse toujours à plein temps.
J'ai toujours des jours sans mais ils sont très rares.
Je cours (5 bornes) régulièrement, je fais du vélo (30 KM) régulièrement.

Je pourrai dire que je suis guéri le jour de ma mort si la maladie n'est pas revenue (je reste objectif).

N'hésitez pas à poser vos questions, je vois que l'ambiance est moins agressive qu'il y a quelques années

Bjr matula,

eureuz pour toi de savoir q les résultats sont plutôt positif.. J'te souhaite é j'croiz les doigts pour toi pour q ca le reste dans le temps..

Bonjour Matula,

Quand tu écris que : "Après toutes ces années, toujours autant de manque de connaissances...". N'hésite pas à m'informer surtout, je fait en sorte de m'informer mais je ne suis pas une experte de la sep, enfin, pas encore! Le chemin est long vers l'acceptation et vers l'objectivité face à cette pathologie.

Au plaisir de te lire

Sarah