Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Une petite question peut être que certains sont passés par là: pour ma névrite optique j'ai eu 5 bolus de corticoïdes, ils voulaient en faire plus mais une prise de sang a montré un taux élevé de transaminases ce qui indique une toxicité du foie. Tout a donc été arrêté. La question que je me pose, est-ce que cela suppose que je ne pourrais plus jamais faire de bolus? je sais qu'un médicament toxique pour le foie ne doit pas être repris mais dans le cas de la sep, les bolus de corticoïdes sont le seul traitement des poussées.

Avez-vous eu ça s'il vous plait?
Merci

Bonjour,

Idem pour le paracétamol: toxique pour le foie.
Mais mon médecin continue de me le prescrire. Il faut dire que je n'en prends que quand c'est vraiment nécessaire.

Pour les bolus, c'est peut être la même chose: le foie se régénère, et o peut en reprendre à la poussée suivante?

Patrick

Bonjour,

Idem pour le paracétamol: toxique pour le foie.
Mais mon médecin continue de me le prescrire. Il faut dire que je n'en prends que quand c'est vraiment nécessaire.

Pour les bolus, c'est peut être la même chose: le foie se régénère, et o peut en reprendre à la poussée suivante?

Patrick

Merci pour ta réponse cher Patrick! et je pense que tu as raison... hier j'ai lu qu'il y a une différence entre la toxicité prévisible (en cas de surdosage) et la toxicité imprévisible (le corps rejette le médicament)... dans le premier cas il faut juste adapter les doses. Ce qui revient exactement à ce que tu dis: le reprendre mais à des doses moindres.

J'ai lu ton parcours Patrick et il donne beaucoup d'espoir.
Continue à bien te porter
Te souhaitant le meilleur
Linette

Je clos ce sujet par la réponse de ma neuro - cela pourrait être utile pour d’autres qui se poseraient la question dans le futur. Les bolus de corticoïdes peuvent intoxiquer le foie, mais cela ne signifie pas qu’il ne faut plus en faire en cas de nouvelle poussée . C’est une intoxication connue et prévisible à partir de 5 bolus … il surveilleront les doses la prochaine fois pour éviter la toxicité.

J'ai si mal et en mauvais état lors des poussées , que je veux surtout calmer l'inflammation

Sans corticoïdes ça risque d'être plus long ( les neuro disent bien que les corticoïdes permettent que la poussee dure moins longtemps mais les dégâts sont les mêmes. Les corticoïdes nous permettent de retrouver plus vite l'équilibre, la kinésithérapie etc Ai je bien compris ? Merci)

Nous n'avons pas le choix . Les médecins contrôlent notre foie

Salut Dydouche,
Oui c’est bien ça. Les corticoïdes ne permettent que « d’écourter « la durée de ton inflammation…
Ça n’agira pas sur le reste.
Mais je te comprends et je suis comme toi, je veux m’en débarrasser le plus vite possible aussi quand ça arrive.
Moi on m’a jamais testé le foie après un bolus.
Ni là que j’en ai fait 4 en 4 mois…

Oui les corticoïdes accélèrent (ou pas dans certains cas) la durée de l'inflammation lors des poussées mais n'ont aucun impact sur le degré de récupération. Donc avec ou sans corticoïdes la récupération sera la même mais cela prendra certainement plus de temps sans corticoïdes. A Rotshild ils m'ont expliqué qu'au bout de 5 jours de bolus et avant de décider de continuer ou non les bolus ils font systématiquement une prise de sang pour contrôler le foie car au bout de 5 bolus le risque de toxicité est élevé. Pas de prise de sang si bolus inférieur ou égal à 5 jours.

Bonne journée
Linette

Bonjour,

Je n'avais pas compris qu' au final, ça change rien pour les sequelles. Pour moi, ça permettait de mieux récupérer et pas seulement plus vite.

C'est ça la sep

nous n'avons pas le choix.

Pour le foie, j ai des comprimés et des prises de sang pour contrôler.
C'est grave cette toxicité, pour l'hôpital et le personnel c'est d'une banalité.. en pleine poussée, j'accepte sans réfléchir . Sep ou autres maladies c'est corticoïdes.

Linette2021 a écrit : ↑09 nov. 2021, 09:33 Oui les corticoïdes accélèrent (ou pas dans certains cas) la durée de l'inflammation lors des poussées mais n'ont aucun impact sur le degré de récupération. Donc avec ou sans corticoïdes la récupération sera la même mais cela prendra certainement plus de temps sans corticoïdes. A Rotshild ils m'ont expliqué qu'au bout de 5 jours de bolus et avant de décider de continuer ou non les bolus ils font systématiquement une prise de sang pour contrôler le foie car au bout de 5 bolus le risque de toxicité est élevé. Pas de prise de sang si bolus inférieur ou égal à 5 jours.

Bonne journée
Linette

Tu avais compris que c'est juste pour accélérer ? Moi non. J'ai fait 11 jours de bolus la dernière fois. Je ne savais pas tout ça.

dydouche a écrit : ↑09 nov. 2021, 09:43 Tu avais compris que c'est juste pour accélérer ? Moi non. J'ai fait 11 jours de bolus la dernière fois. Je ne savais pas tout ça.

Pas de panique dydouche. Ton corps peut très bien récupérer par lui même... les corticoïdes accélèrent la récupération et font gagner du temps.

Sinon, oui la toxicité du fois peut être banale sauf si ça dépasse un certain seuil; là, la sonnette d'alarme doit être tirée, ce qui était mon cas. mais dans la majorité des cas le seuil n'est pas dépassé et c'est donc un non sujet.

Ok ok je ne panique pas. Pas de problème. Ca va faire 18 mois. Je ne savais pas d'où mon étonnement.

Bonne journée !

bonsoir;

généralement une élévation des translinases hépatique reflète une destruction des cellules hépatiques qui est réversible après un traitement à la vitamine E et C. et un régime strict sans sel et sucre après bolus.

et une analyse de nouveau qui montre un retour à la normal.
je vous conseilles de voir un gastrologue pour rétablir vos analyses à la normale
bon courage

Djilsep a écrit : ↑09 nov. 2021, 22:56 je vous conseilles de voir un gastrologue pour rétablir vos analyses à la normale
bon courage

Bonjour Djilsep,

merci de votre retour,

Ils m'ont refait des analyses 5 jours après et les taux étaient revenus à la normale. donc c'est bon.

Bonne journée
Linette

Bonjour ;

cher membres du forum; je tenais à partager avec vous résultat de mon dernier IRM; disparition de plaque dans mon cerveau avec la persistance des plaques de 2016. mais les plaques de 2020 ont disparu.
est ce que est dû au rebif? ou bien Bolus?
le rebif fait ce qu'on appelle nettoyage neurologique que les plaques sont encore actives. pas très ancienne.

aucune plaque médullaire.?? je n'arrive pas à y croire que c'est possible?

actuellement sans traitement .

que pensez vous?

Djilsep a écrit : ↑10 déc. 2021, 16:51 Bonjour ;

cher membres du forum; je tenais à partager avec vous résultat de mon dernier IRM; disparition de plaque dans mon cerveau avec la persistance des plaques de 2016. mais les plaques de 2020 ont disparu.
est ce que est dû au rebif? ou bien Bolus?
le rebif fait ce qu'on appelle nettoyage neurologique que les plaques sont encore actives. pas très ancienne.

aucune plaque médullaire.?? je n'arrive pas à y croire que c'est possible?

actuellement sans traitement .

que pensez vous?

Bonjour, oui c'est possible aucune plaque médullaire. Au départ, j en avais aucune. 14 ans après, j'ai fait une seconde irm médullaire, des plaques sont apparues (la sep et une évolution que tout le monde connait) Je ne suis pas spécialiste, j'ai eu cette explication une fois, je la trouve bien.

Tu fais une poussée, des signaux apparaissent. Les bolus, le traitement calment. Mais ça ne disparaît pas. La myéline ne se régénère pas (encore )

Comme moi, tu précises "mon cerveau" dans ton commentaire

Je mets des "mon" et "ma" partout . J'ai mal à ma tête.

Bon courage !

Bsr Djilsep !

Waw, la class ! C une bonne nouvelle q tu partages avec nous. Sympa.
J'te souhaite q des bonnes choz comme celle-ci dans le futur..
Comme quoi, tout est possible..

Alors à la dernière prise de sang mes gamma GT étaient montés à 89
Mais ça peut monter très vite et redescendre aussi vite

Excuz moi lélé, mais, ca veut dire quoi ?

Les gamma GT c'est ce qu'on calcule pour le foie comme les transaminases
Ça augmente avec la prise d'alcool ou de médicaments ou si il y a inflammation ou infection

Merci lélé pour tes explications

.

bonsoir;

merci pour vos commentaires.
khadidja comment vas tu?
lélé ; l'élévation des enzyme hépatique est un signe qui alerte pour traiter le foie (régime alimentaire et prise de vitamine C ET E). et si c'est sûr aux médicaments c'est à contrôler voire arrêté. il est aussi important de faire un unograme aussi

j'ai eu lexperiance avec le rebif et les bolus sa fait monter ces enzymes.

je vous envoie plein d'énergie positive
bonne soirée

@ Djilsep : J'réceptionne é j'te remercie pour l'envoi d''énergie positive

.
Sinon, ça va, avec d bas é d hauts. On essaie de faire avec. É toi, quoi de beau ?

bonsoir;

merci khadidja; pour moi je me prépare pour entamer le tecfidera ...espérant que je supporterait.

si non je me sent bien sans traitement.

Bsr Djilsep !

J'te souhaite bon courage é j'croiz les doigts pour toi pour q tout se passe bien avec le tecfidera..

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Bolus corticoids et toxicité foie

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