Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

de nouveau un message pour parler de ma névrite optique. J eme suis réveillée un matin voile noir sur l'oeil perte de vision: 0,08 ...bolus de corticoïdes elle remonte à 0,7 et là je fais des échanges plasmatiques elle doit être actuellement à 2 et qq ou 3/10 au grand max .... les symptômes ont débuté il y a 5 semaines. Y a t il parmi vous qui ont mis du temps à récupérer et qui ont retrouvé une bonne acuité?

j'essaie de pas y réfléchir mais ça commence à m'angoisser même si arwenn, Mariel13 et bash ont essayé de me rassurer.

Et au pire cette baisse d'acuité peut elle se corriger avec lunettes? (voile blanc qui rend mon acuité moins bonne, il ne cache pas complètement mais affaiblit)

En vous remerciant d'avance pour vos messages!
Linette

Bonjour Linette,
Je suis désolée de lire que ça ne s’arrange pas vite.
Ça peut prendre plus de temps selon les gens et l’intensité de la poussée.
Encore une fois, c’est toujours rentré dans l’ordre à plus ou moins moyen terme pour moi.
Bon courage

Merci pour ton retour Arwen! Ça ne s’arrange pas même si je sens une amélioration minime chaque jour! A pas d’escargot …

Salut Linette,

Linette2021 a écrit :les symptômes ont débuté il y a 5 semaines. Y a t il parmi vous qui ont mis du temps à récupérer et qui ont retrouvé une bonne acuité?

Je pense que pour maglight ça a été encore plus violent, prise en charge à Rothschild aussi -- mais tu as réagi dans son topic de présentation, donc tu vois de quoi je parle

.

La récupération à la suite d'une norb est le plus souvent très bonne, mais jamais (ou alors, très rarement) totale. Si j'ai quant à moi fini par recouvrer mon acuité initiale plusieurs mois après la mienne (ce qui lui vaut donc la palme de la poussée qui aura été ressentie le plus longtemps), aujourd'hui encore un examen ophtalmologique un peu poussé relèvera une "discrète" (que j'aime ce terme...) déficience de la vision en relief. A part ça, au quotidien ça ne me provoque aucune gêne, j'ai réellement l'impression d'avoir récupéré ma vision d'avant (alors que pas, donc).

Et au pire cette baisse d'acuité peut elle se corriger avec lunettes? (voile blanc qui rend mon acuité moins bonne, il ne cache pas complètement mais affaiblit)

Pas que je sache, hélas. En toute logique le voile blanc finira par s'estomper pour sans doute disparaître complètement, mais il faut lui laisser un peu de temps. J'explique

.

Physiologiquement, il y a deux formes distinctes de récupération à la suite d'une poussée inflammatoire. La poussée inflammatoire provoque en effet deux effets distincts, qui sont d'une part une démyélinisation plus ou moins importante des axones et d'autre part, un œdème inflammatoire. En général, on pense surtout à la démyélinisation et beaucoup moins à l'œdème.

Or cet œdème entraînera à lui tout seul un "bloc de conduction" (conduction du potentiel d'action -- de l'influx nerveux si tu préfères), c'est à dire que c'est lui qui provoquera les troubles les plus immédiatement perceptibles, car c'est lui qui gênera le plus (de loin) la transmission des messages le long des axones touchés. La bonne nouvelle, c'est que sa résorption sera relativement rapide, accélérée notamment par la méthylprednisolone (mais il se résorbera de toute façon, avec ou sans bolus). Une fois l'œdème résorbé, le bloc de conduction n'aura plus de raison d'être et le potentiel d'action passera beaucoup mieux. Cette résorption sera généralement rapide, de l'ordre de quelques semaines.

La démyélinisation sera plus sournoise, par la destruction plus ou moins partielle de la gaine myélinisée qui aura pu avoir lieu sur l'axone au droit de l'inflammation. Les effets de cette démyélinisation ne seront pas aussi importants que ceux de l'œdème, mais ils seront plus durables (la durée de la récupération ne se mesurera plus en semaines, mais en mois, voire en années, voire jamais, selon les cas). Les axones disposent de leur propre capacité de réparation de la gaine de myéline endommagée, à travers les oligodendrocytes (une forme de cellule gliale) qui leur sont attachés. C'est pourquoi, en particulier pour un premier épisode, la remyélinisation sera le plus souvent très bonne. Au bout d'un certain temps dans la sep, cette remyélinisation tendra toutefois à devenir de moins en moins bonne, du fait que d'une part les oligodendrocytes n'ont, chacun, qu'une réserve limitée de myéline pour réparer l'axone (d'où, à la longue, un épuisement de la ressource), et que d'autre part la sep ne s'attaque pas qu'à la myéline : elle s'attaque également aux oligodendrocytes eux-mêmes et sait très bien, à l'occasion, les détruire (saloperie...).

Donc il faut y croire... et laisser le temps au temps.

A bientôt,

Linette2021 a écrit : ↑06 oct. 2021, 09:43Et au pire cette baisse d'acuité peut elle se corriger avec lunettes? (voile blanc qui rend mon acuité moins bonne, il ne cache pas complètement mais affaiblit)

Bonjour à toi, Linette !
Tu devrais aller voir un opticien pour des verres qui peuvent filtrer certaines fréquences de lumière. Cela s'appelle des 'filtres thérapeutiques', ils devraient en avoir de différents types pour différentes fréquences.
Ca m'a bien rendu service pour réduire notablement le voile blanc qui opacifiait ma vue sur mon œil gauche qu'avait touché la NORB. L'autre, c'est une autre et longue histoire... - sans relief !
Quid des lumières artificielles, par exemple dans les magasins, pour toi ? Les verres filtrants aident bien aussi dans ce cas.
Je pense que ces verres ne te seront utiles que le temps que ta NORB se résorbe.
Tu nous diras !

Nostromo a écrit : ↑06 oct. 2021, 11:08 Salut Linette,
Linette2021 a écrit :les symptômes ont débuté il y a 5 semaines. Y a t il parmi vous qui ont mis du temps à récupérer et qui ont retrouvé une bonne acuité?
Je pense que pour maglight ça a été encore plus violent, prise en charge à Rothschild aussi -- mais tu as réagi dans son topic de présentation, donc tu vois de quoi je parle .

La récupération à la suite d'une norb est le plus souvent très bonne, mais jamais (ou alors, très rarement) totale. Si j'ai quant à moi fini par recouvrer mon acuité initiale plusieurs mois après la mienne (ce qui lui vaut donc la palme de la poussée qui aura été ressentie le plus longtemps), aujourd'hui encore un examen ophtalmologique un peu poussé relèvera une "discrète" (que j'aime ce terme...) déficience de la vision en relief. A part ça, au quotidien ça ne me provoque aucune gêne, j'ai réellement l'impression d'avoir récupéré ma vision d'avant (alors que pas, donc).

Et au pire cette baisse d'acuité peut elle se corriger avec lunettes? (voile blanc qui rend mon acuité moins bonne, il ne cache pas complètement mais affaiblit)
Pas que je sache, hélas. En toute logique le voile blanc finira par s'estomper pour sans doute disparaître complètement, mais il faut lui laisser un peu de temps. J'explique .

Physiologiquement, il y a deux formes distinctes de récupération à la suite d'une poussée inflammatoire. La poussée inflammatoire provoque en effet deux effets distincts, qui sont d'une part une démyélinisation plus ou moins importante des axones et d'autre part, un œdème inflammatoire. En général, on pense surtout à la démyélinisation et beaucoup moins à l'œdème.

Or cet œdème entraînera à lui tout seul un "bloc de conduction" (conduction du potentiel d'action -- de l'influx nerveux si tu préfères), c'est à dire que c'est lui qui provoquera les troubles les plus immédiatement perceptibles, car c'est lui qui gênera le plus (de loin) la transmission des messages le long des axones touchés. La bonne nouvelle, c'est que sa résorption sera relativement rapide, accélérée notamment par la méthylprednisolone (mais il se résorbera de toute façon, avec ou sans bolus). Une fois l'œdème résorbé, le bloc de conduction n'aura plus de raison d'être et le potentiel d'action passera beaucoup mieux. Cette résorption sera généralement rapide, de l'ordre de quelques semaines.

La démyélinisation sera plus sournoise, par la destruction plus ou moins partielle de la gaine myélinisée qui aura pu avoir lieu sur l'axone au droit de l'inflammation. Les effets de cette démyélinisation ne seront pas aussi importants que ceux de l'œdème, mais ils seront plus durables (la durée de la récupération ne se mesurera plus en semaines, mais en mois, voire en années, voire jamais, selon les cas). Les axones disposent de leur propre capacité de réparation de la gaine de myéline endommagée, à travers les oligodendrocytes (une forme de cellule gliale) qui leur sont attachés. C'est pourquoi, en particulier pour un premier épisode, la remyélinisation sera le plus souvent très bonne. Au bout d'un certain temps dans la sep, cette remyélinisation tendra toutefois à devenir de moins en moins bonne, du fait que d'une part les oligodendrocytes n'ont, chacun, qu'une réserve limitée de myéline pour réparer l'axone (d'où, à la longue, un épuisement de la ressource), et que d'autre part la sep ne s'attaque pas qu'à la myéline : elle s'attaque également aux oligodendrocytes eux-mêmes et sait très bien, à l'occasion, les détruire (saloperie...).

Donc il faut y croire... et laisser le temps au temps.

A bientôt,

Merci JP - au vu de là où j’étais (1/20) et là où j’en suis (3/10) … j’y crois! Mais comme la durée d’une NO varie d’un article à un autre certains parlent de 4 semaines d’autres de 2,3 voire 6 ou 12 mois. Cela me désoriente … et j’ai des coups d’angoisse de temps en temps! Ton explication me rassure ce voile prendra peut être du temps à se résorber … je sens des évolutions minimes chaque jour … je dois apprendre à être patiente!

Un grand merci d’être là JP

Bashogun a écrit : ↑06 oct. 2021, 11:18
Linette2021 a écrit : ↑06 oct. 2021, 09:43Et au pire cette baisse d'acuité peut elle se corriger avec lunettes? (voile blanc qui rend mon acuité moins bonne, il ne cache pas complètement mais affaiblit)
Bonjour à toi, Linette !
Tu devrais aller voir un opticien pour des verres qui peuvent filtrer certaines fréquences de lumière. Cela s'appelle des 'filtres thérapeutiques', ils devraient en avoir de différents types pour différentes fréquences.
Ca m'a bien rendu service pour réduire notablement le voile blanc qui opacifiait ma vue sur mon œil gauche qu'avait touché la NORB. L'autre, c'est une autre et longue histoire... - sans relief !
Quid des lumières artificielles, par exemple dans les magasins, pour toi ? Les verres filtrants aident bien aussi dans ce cas.
Je pense que ces verres ne te seront utiles que le temps que ta NORB se résorbe.
Tu nous diras !

Bonjour Bashogun,

Pour le moment mon ophtalmo ne veut pas toucher à mes lunettes tant que la NO est toujours là

… mais je poserai quand même la question lors de mon contrôle de la semaine prochaine! Merci pour ta réponse. Vos retours sont précieux!

J'aurais dû préciser qu'il ne s'agissait pas de changer tes lunettes.
Il s'agit de sur-lunettes.
Va voir un opticien et essaye, tu verras bien si ça te convient.
Tchuss !

Bashogun a écrit : ↑06 oct. 2021, 11:49 J'aurais dû préciser qu'il ne s'agissait pas de changer tes lunettes.
Il s'agit de sur-lunettes.
Va voir un opticien et essaye, tu verras bien si ça te convient.
Tchuss !

Ah ok je n’avais pas compris merci!

Yo,

Linette2021 a écrit :je dois apprendre à être patiente!

C'est pour ça qu'on nous appelle des patients

(en vrai ce n'est pas pour ça, c'est parce que nous serions passifs, nous subirions, alors qu'à l'opposé, les médecins seraient actifs).

Merci à Basho pour le coup des surlunettes, pas un instant je n'imaginais que ça pût exister. On en apprend tous les jours

.

Nostromo a écrit : ↑06 oct. 2021, 12:27Merci à Basho pour le coup des surlunettes, pas un instant je n'imaginais que ça pût exister. On en apprend tous les jours .

Avé, camarade !
Tu charries pas un peu, là, non ? Il me semble bien que m'as vu avec, non ? Tss tss tss !

Bashogun a écrit : ↑06 oct. 2021, 11:18
Linette2021 a écrit : ↑06 oct. 2021, 09:43 Quid des lumières artificielles, par exemple dans les magasins, pour toi ?
Re-bonjour Bashogun,

Je n'avais pas vu ta question je n'ai pas de souci d'éblouissement ou de lumière artificielle... juste un voile ...comme si je voyais à travers un rideau en mousseline.

Nostromo a écrit : ↑06 oct. 2021, 11:08 Je pense que pour maglight ça a été encore plus violent, prise en charge à Rothschild aussi -- mais tu as réagi dans son topic de présentation, donc tu vois de quoi je parle .

Oui j'avais vu son post et sa NO m'a fait pensé à la mienne. Mais malheureusement elle ne semble pas être active ces derniers temps.

Salut Basho,

Bashogun a écrit :Tu charries pas un peu, là, non ? Il me semble bien que m'as vu avec, non ? Tss tss tss !

Tu oublies que je suis physionomiste comme une huître (vivante ou morte, le débat n'est pas encore tranché) : si le matin je pense me reconnaître dans le miroir de la salle de bains, c'est uniquement par déduction, parce que je sais que j'ai affaire à un miroir et que le gars hirsute et pas bien réveillé que je vois dedans ne peut donc être que moi

.

Quand j'habitais à Londres, autour de 2001, j'avais mon fils aîné qui allait dans une petite école maternelle française, genre quatre classes d'une quinzaine à tout casser, pas très loin de là où nous habitions. Une fois où son parrain était venu de France pour le voir, nous étions allés tous les deux récupérer le fiston à la sortie des classes.

Soudain, je sens le parrain m'agripper le bras (avec force). Je lui envoie un regard interrogateur, tout ce qu'il peut faire c'est bredouiller des propos incohérents en regardant fixement je ne sais quoi devant lui. Je regarde dans la même direction, rien, enfin juste une poignée d'autres parents (essentiellement des mamans, faut dire ; d'ailleurs ça s'appelait "l'heure des mamans", ce qui était très sexiste) et de filles au pair qui venaient pour le même motif que moi.

En fait le parrain était tombé en arrêt (presque cardiaque) devant une de ces mamans, qui après approfondissement se trouvait être Elle Macpherson, dite "the Body", mannequin vedette de l'époque. En gros je la croisais pour ainsi dire tous les jours, en plus en petit comité, et je n'avais jamais fait gaffe.

Ce qui, d'ailleurs, tranche le débat initial : morte, l'huître

Hello there !

Nostromo a écrit : ↑06 oct. 2021, 14:47Tu oublies que je suis physionomiste comme une huître

Tout pareil ! Ma mémoire des visage est tellement à l'ouest que je prévenais d'entrée mes élèves en leur expliquant qu'il pourrait m'arriver 1- de na pas les reconnaître et 2-de confondre leurs noms et plus souvent encore de les oublier... D'ailleurs, je me souviens d'avoir un jour dit à un élève que je ne (re)connaissais pas : « Tiens ! tu es nouveau, toi !? » Et bien sûr à haute et claire voix - vague de rires dans la classe ! Le gamin avait eu l'effroyable idée de changer de coiffure, le sa... !
Plus souvent encore : pendant les manifs - et j'en ai fait beaucoup !
Forcément, du fait de mes fonctions syndicales, beaucoup de gens me connaissaient et venaient à ma rencontre. Mais bien souvent, je ne reconnaissais que leur voix, sans pouvoir reconnaître leur visage ni me souvenir de leur nom. Je le leur expliquais et ils ne m'en tenaient pas rigueur (z'avaient pas intérêt, non mais !

). Avec le temps, c'est devenu de notoriété publique, ce qui a grandement simplifié les choses.
Bref ! mémoire des noms et des visages très défaillante, mais mémoire des chiffres et des voix - qui ne me sont pas impénétrables

- très performante ! Ce que les tests neuropsy ont confirmé ces dernières années, en y ajoutant une mémoire antérograde déficiente...

Re Linette,

Linette2021 a écrit :comme la durée d’une NO varie d’un article à un autre certains parlent de 4 semaines d’autres de 2,3 voire 6 ou 12 mois. Cela me désoriente …

Quand je suis, comme toi, perplexe devant une information liée à la sep, il y a une ressource que j'utilise volontiers pour y voir plus clair, ici : https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... se-plaques (Collège des Enseignants de Neurologie).

Sur la névrite optique, voici ce qui est dit :

la névrite optique rétrobulbaire (NORB) : elle révèle la maladie dans un quart des cas ;
baisse de l'acuité visuelle s'installant sur quelques heures à jours, associée à une douleur périorbitaire dans 80 % des cas, favorisée par la mobilisation du globe oculaire. Un scotome et une dyschromatopsie rouge-vert sont souvent retrouvés. Le fond d'oeil est normal au début mais, dans 10 % des cas, il est le siège d'un oedème papillaire. Une décoloration de la papille peut être observée dans les semaines qui suivent l'épisode aigu. La récupération de la fonction visuelle est complète dans 80 % des cas en 6 mois. Après récupération, il peut survenir à l'effort ou lors de l'augmentation de la température corporelle une baisse transitoire de quelques minutes de l'acuité visuelle (phénomène d'Uhthoff).

Patience et longueur de temps font plus que force ni que rage

.

PS je précise que le "récupération complète pour 80% en 6 mois" signifie qu'on parle spécifiquement de l'évolution à six mois. Une telle formulation est compatible, par exemple, avec "récupération complète pour 50% en 3 mois" ou "récupération complète pour 90% en un an" (je donne ces valeurs au doigt mouillé, il ne faut pas s'arrêter dessus, c'est juste pour te donner une idée).

Nostromo a écrit : ↑06 oct. 2021, 15:57 PS je précise que le "récupération complète pour 80% en 6 mois" signifie qu'on parle spécifiquement de l'évolution à six mois. Une telle formulation est compatible, par exemple, avec "récupération complète pour 50% en 3 mois" ou "récupération complète pour 90% en un an" (je donne ces valeurs au doigt mouillé, il ne faut pas s'arrêter dessus, c'est juste pour te donner une idée).

Merci JP - je ne connaissais pas cette source je vais aller jeter un coup d'oeil. Et ça va dans le sens d'une recherche américaine que j'avais lu ce matin et qui précisait que ça se résorbait dans un délai de quelques semaines à un an... Donc effectivement patience et laisser le temps faire, c'est variable en fonction de l'inflammation et du corps...

Sinon, j'espère que tout se passe au mieux pour toi!

Je file pour mon cours de Yoga...
Linette

Coucoulinette,

Une petite précision supplémentaire :

Après récupération, il peut survenir à l'effort ou lors de l'augmentation de la température corporelle une baisse transitoire de quelques minutes de l'acuité visuelle (phénomène d'Uhthoff).

A propos de l'ami Uhthoff, j'ai connu de telles "réminiscences" (comme les appelait Gout) temporaires pour à peu près tous les symptômes -- à l'exception notable, heureusement, de ceux qui s'étaient initialement manifestés de façon paroxystique, comme la diplopie ou les spasmes. Ces réminiscences survenaient d'autant plus volontiers que le temps qui les séparait de la poussée qui avait vu l'apparition du symptôme était court. Je dis "court", mais je parle en années, hein.

On en revient à ce que je disais précédemment : comme une névrite optique provoque un symptôme directement visible, j'ai réellement tendance à croire qu'à intensité (modérée) comparable, ce symptôme sera, lors d'une "réminiscence", ressenti de façon plus intense, plus présente qu'un autre symptôme ; qu'un symptôme sensitif ou qu'une spasticité, par exemple.

Ma NORB s'était, comme la tienne, manifestée sous la forme d'un voile blanc, devant l'œil droit. Plus de vingt ans après l'épisode, ces phénomènes d'Uhthoff peuvent toujours faire réapparaître ce voile blanc de façon transitoire -- de moins en moins fréquemment et de moins en moins intensément, d'ailleurs ça fait au moins une année que ça ne m'est plus arrivé. Attends-toi à ce que ça se manifeste de façon similaire chez toi. Peut-on d'ailleurs réellement parler de "récupération complète" dans un tel cas

?

J'ai tendance à ne pas acheter la durée qui est indiquée dans le texte, qui est pourtant celle qui est communément retenue : "quelques minutes", je veux bien mais chez moi on parlerait plutôt en dizaines de minutes, voire en heures. Or, la réapparition d'anciens symptômes ne doit faire suspecter une poussée que si ces symptômes se manifestent pendant vingt-quatre heures au moins, et un phénomène d'Uhthoff s'ils ne durent que "quelques minutes" : entre les deux, il y a comme un no-man's-land.

Mais bon, pour ce que ça change... La subsistance de zones de mystère ne fait pas de mal.

Linette2021 a écrit :Sinon, j'espère que tout se passe au mieux pour toi!

Merci de l'attention. Ma vie est un long fleuve tranquille et cela me convient tout à fait. Je t'en souhaite autant !

Nostromo a écrit : ↑07 oct. 2021, 10:56 Ma vie est un long fleuve tranquille et cela me convient tout à fait. Je t'en souhaite autant !

Que ta vie continue à être un long fleuve tranquille avec ses plus belles couleurs!

avec les années est répétitions des NORB la réccup ne se fait plus aussi bien parole de sépeinne en poussée...........

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Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée

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