Présentation Maxence

[Maxence]

Bonjour
J'ai 49 ans et ai déclaré la SEP par une nevrite optique il y a 18ans. Mis sous interferon REBIF 22 pendant 12ans, la maladie discrète a évolué par poussées. Il y a 5 ans des poussées plus sévères m'ont fait évolué vers GILENYA. Depuis 1 an, je suis sous forme secondairement progressive non active, avec un périmètre de marche qui se restreint assez rapidement. GILENYA a donc été arrêté et je suis rentré depuis 3 mois, dans un protocole d'essai phase III avec le TOLEBRUTINIB pour 2 ans. Depuis 7 mois,je réalise un regime sans gluten et sans lactose sans aucun effet pour l'instant...inscription aussi dans une salle de sport...
Réflexion aussi sur une possibilité de greffe de moelle mais sans acceptation par les neurologues qui me suivent (étant dans une phase non active).
Après un certain déni de la maladie, la SEP m'a donc rattrapé et je suis persuadé que des échanges en forum peuvent apporter beaucoup avec pour objectif de stabiliser la maladie, voir de la faire régresser...on peut rêver

[Nostromo]

Salut Maxence, sois le bienvenu parmi nous !

Ta sep et toi vivez en colocation depuis déjà un bon moment et je ne parlerais pas forcément de déni pour la période que tu as déjà passée avec elle : avec le passage au stade progressif, c'est volontiers une nouvelle partie qui commence, comme une nouvelle maladie, même s'il s'agit de la même. Tu avais accepté la phase récurrente-rémittente, maintenant il faut "simplement" refaire le même boulot que lorsque tu avais été diagnostiqué, mais pour la phase progressive cette fois...

Depuis 7 mois,je réalise un regime sans gluten et sans lactose sans aucun effet pour l'instant...

Hmmm . Si ton régime SGSL est "sans aucun effet pour l'instant", j'ai tendance à déduire qu'on peut émettre la même observation à propos du Tolebrutinib... Pour lequel ça fait certes moins longtemps que tu es enrôlé dans l'étude de phase 3. Je suppose qu'en plus c'est du double-aveugle, c'est à dire que tu ne sais évidemment pas si tu prends le principe actif ou le placebo ?

Quoi qu'il en soit, je te renouvelle mes voeux de bienvenue (le forum est plutôt calme en ce moment, beaucoup sont en vacances) et espère avoir bientôt le plaisir de te compter parmi les piliers du forum !

Jean-Philippe.

[khadija]

Bsr Maxence é bienvenu à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour parler de ce point commun : la maladie, mais pas seulement..

Komtoi, je suis sous forme secondaire progressive, sans ttt.

Dis moi, lorsqu'on intègre un essai, qui choisit é en fonction de quoi, si le candidat aura le principe actif ou le placebo ? Avant l'essai, est-ce q le candidat c à quoi il a à faire concernant le ttt le vrai ou le placebo ?
En ce qui te concerne, j'croiz les doigts pour toi pour q ça se passe bien..

@bientôt .

[Maxence]

Bonjour,
c'est plutôt les professeurs en neuro que les neurologues qui suivent ces essais pour le compte des firmes (sanofi...) C'est le professeur lui même qui te sélectionne en fonction de differents critères. Ce sont effectivement des essais en double aveugle. C'est à dire que 2/3 des patients reçoivent la matière active et 1/3 le placebo. Le professeur ne s'est pas, tout comme toi jusque la fin de l'étude de quel côté tu es...
Bon courage
Maxence

[arwenn]

Bonjour Maxence,
Bienvenue sur le forum

[Margot]

Bonjour Maxence, bonne chance pour ce protocole de traitement.
Je suis également en phase secondaire progressive, sans traitement après en avoir éclusé quelques uns

[Bashogun]

Bien le bonjour, Maxence, et bienvenue sur le forum parmi nous !

la SEP m'a donc rattrapé et je suis persuadé que des échanges en forum peuvent apporter beaucoup avec pour objectif de stabiliser la maladie, voir de la faire régresser...on peut rêver

Après mon diagnostic initial, auquel je ne m'attendais nullement et dont je ne connaissais rien sinon les pires représentations, je suis longtemps resté la tête sous l'eau avec une très longue phase d'acceptation.
C'est la découverte du forum qui m'a permis de reprendre pied en m'offrant la possibilité de mieux connaître la Sep pour mieux la vivre.
Mon passage en secondaire progressive, bien avant le diagnostic, a néanmoins ouvert une longue période de déni. Je savais très bien où j'en étais ; je ne voulais pas lâcher et j'ai fait comme si... Mais on finit toujours par être rattrapé...

Depuis 7 mois,je réalise un regime sans gluten et sans lactose sans aucun effet pour l'instant...

Tu trouveras beaucoup d'échanges sur l'alimentation sur le forum.
Depuis mon diagnostic initial, j'ai profondément modifié mon régime alimentaire - en fait j'ai retrouvé celui que je préférais dans mon enfance, quasi végétarien, avant qu'on m'oblige à manger de tout. Mais pas de lait, heureusement, je n'ai jamais aimé ça.
Ceci dit, mon régime quasi végétarien n'a rien empêché
Quant à parvenir à faire régresser une Sep, cela me semble un idéal bien difficile à atteindre. Parvenir à vivre en bonne entente me semble plus réaliste.

Le forum est très convivial et chacun y apporte un peu de ce qu'il est, de ce qu'il aime, si bien que tu y trouveras quantité de sujets différents. N'hésite pas, toi aussi, à étendre le champ des découvertes !

Au plaisir de te lire

[khadija]

Merci Maxence pour ta réponse.
N'hésite surtout pas à venir pour poser des questions où parler simplement de tout é de rien.. Même jouer..
Le forum est convivial.. É nous, tu verras nous sommes une super équipe .
A+

[Maxence]

Bonjour,
merci à tous pour vos messages de bienvenus.
Je vois que je ne suis pas seul à être en phase secondairement progressive et que vous êtes sans traitement. Si la médecine ne peut rien pour nous, y a t'il d'autres approches qui vous semblent intéressants?
Au plaisir

[Bashogun]

Je vois que je ne suis pas seul à être en phase secondairement progressive et que vous êtes sans traitement.

Je dois préciser que je suis sous Rituximab, un anticorps monoclonal anti cd20 avec des perf tous les 6 mois.
Pour tout te dire, ça a été la meilleure nouvelle après le diagnostic de secondaire.
Bien à toi

[Maxence]

Je ne savais pas qu'il y avait un produit conseillé dans cette phase. Est il vraiment homologué et conseillé par les neurologues? Est il efficace?
merci

[Bashogun]

Le Rituximab, un anticorps monoclonal anti CD20, est un traitement immunosuppresseur qui vise les lymphocyte B.
Il est ancien et a d'abord été utilisé pour des pathologies inflammatoires comme la Polyarthrite rhumatoïde. Il a été 'repositionné' sur la Sep il y a quelques temps. C'est l'ancêtre de l'Ocrevus (ou Ocrelizumab), mais alors que le premier est construit en partie sur des cellules murines, le second est construit sur des cellules humaines :

Le rituximab est un anticorps monoclonal chimérique murin/humain obtenu par génie génétique ; il s'agit d'une immunoglobuline glycosylée associant d'une part les régions constantes d'une IgG1 humaine et d'autre part les régions variables des chaînes légères et lourdes d'origine murine.

Des études auraient montré son efficacité dans le traitement des Sep secondairement progressives. Par exemple :
https://www.researchgate.net/publicatio ... ogressives
Il est utilisé hors AMM, en effet. Mais on le trouve souvent en France (nous sommes plusieurs sur le forum) et dans d'autres pays.
Concernant son efficacité, tout dépend de ce qu'on entend par ce terme.
Personnellement, je n'en attends pas de miracle ; je me doute bien qu'il ne permettra ni d'inverser la course de ma Sep ni d'empêcher sa progression - juste de la ralentir autant que possible.

Bien à toi

[Maxence]

merci pour ces infos que je ne connaissais pas. Les neurologues qui me suivent ne m'ont jamais parlé de ce produit, certainement car il est hors AMM!
Encore merci.