Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Voilà ce matin j’ai cette idée qui me traverse l’esprit, ou plutôt cette question :

Pourquoi ne nous donne t’on pas de solumedrol (à dose étudiée bien sûr) pour reduire nos problèmes de marche ?

Je sais pas vous, mais moi j’ai systématiquement constaté que je boitais carrément moins quand j’étais sous bolus (pour problèmes de marche ou pas d’ailleurs). En plus de me mettre la patate, mes jambes fonctionnaient beaucoup mieux !

Donc je me demandais pourquoi il n’a jamais été testé le solumedrol au long cours (j’avais déjà demandé pourquoi je ne pouvais pas l’avoir en traitement de fond genre une perf par mois, mais mon neuro m’avait dit qu’au long terme c’était pas bon).
En quoi ça peut être pire que les traitements de seconde ligne ???
Franchement je bloque là dessus. Les bolus m’ont toujours mises en super forme pendant les perfs (sauf les 3 jours qui suivent l’arrêt mais une fois qu’on le sait c’est plus rasssurant).

Si vous avez des réponses, je suis preneuse

Bon dimanche à tous

Hello,

Cela favorise l'ostéoporose à moyen long terme. J'avais posé la même question que toi en constatant l'effet que cela me faisait sur quelques semaines, et c'est la réponse qu'on m'a donnée.

Bonne journée !

Je ne connais pas la gravité de l’ostéoporose, mais cet effet secondaire est-il plus grave que ceux des traitements de seconde ligne ?
La balance bénéfices / risques n’est-elle pas la même ?

J’ai compris/déduit que c'était un risque avéré et élevé. Retrouver ses jambes pour se péter le col du fémur avec un simple gadin, c'est sans doute pas mieux que les jeux de probabilités auxquels beaucoup d'entre nous sont soumis. Alors tant pis, pour ma part, j'ai lâché le morceau.

C’est sûr

N’empêche que demain j’appelle mon neuro pour demander un bolus.
Poussée ou pas, j’ai pas envie de passer un sale été alors que ma famille vient.
Au pire ça n’améliorera pas, mais au moins ça me donnera un peu de vitalité.

Hello
Je démarre demain matin mon bolus pour 3 jours.
Car là ce matin je ne peux vraiment plus marcher
J’espère vraiment que ça m’aidera car là c’est dramatique …

Peut-être que la chaleur aggrave ton problème ? En tout cas, bon bolus à toi, ça va te remettre en forme !

J’y compte bien ! Merci

Jcroiz les doigts pour toi arwenn.. Tu nous diras koi..

Coucou
Ben franchement c’est la cata. Je démarre ce matin mon 4ème jour (j’ai demandé à passer à 5 jours vu l’ampleur de la poussée, en espérant que ça en soit une).
Aucune amélioration pour le moment. Je ne peux quasiment pas marcher, ma jambe gauche ne se lève pas, dans les escaliers je la traîne. Je prends une béquille, ça aide.
Bref ça me fait très peur tout ça.
Je suis bien sûr en arrêt cette semaine. Et en congés semaine pro. J’espère que ça suffira à me permettre de marcher sans béquille déjà…

Bonne journée à tous

Mon neuro dit qu'il faut parfois plusieurs semaines pour que l'effet du bolus se fasse sentir donc ne panique pas.

Bonjour Arwenn,
désolé de cette poussée qui réduit ta mobilité.

Margot a écrit : ↑23 juil. 2021, 13:34 Mon neuro dit qu'il faut parfois plusieurs semaines pour que l'effet du bolus se fasse sentir donc ne panique pas.

Je pense comme Margot qu'il faut faire preuve de patience : l'effet des corticoïdes, qui visent à réduire l'intensité de l'inflammation et ainsi sa durée et ses effets, demande du temps.
Est-il prévu une IRM, cérébrale et/ou médullaire ?

Bien à toi.

Bjr,

pareil, le bolus peut parfois mettre du temps à agir. Courage. Wi soit patiente !

Je n’ai pas vu le neuro.
Ses secrétaires n’ont pas été capables de me dire s’il était en congés ou pas.
Magnifique organisation.
Donc me suis débrouillée avec l’organisme de matériels de perfs à domicile de la région et ma pharmacie, vu que mon ordonnance de décembre était renouvelable.
Mais lors de mon rdv avec le neuro de début de mois, il m’avait prescris une irm cérébrale pour voir si yavait des nouvelles lésions ou pas et si j’étais en train de passer en progressive.

Mais là je vais pas pouvoir aller la faire rapidement.
Et guère envie de faire un pcr juste pour ça.

Je vais attendre un peu

Et oui je vais patienter en espérant que ce bolus me sera utile

Si je ne me trompe pas, il n’y a rien d’autre à faire qu’un bolus de 5 jours maxi pour une éventuelle poussée ?
Vous confirmez ?
J’ai fini cet apreme mon 5ème jour.
Aucun changement dans ma jambe gauche
Je déprime…

Salut arwenn !

Wi, selon moi, il faut être patiente (je c, facile à dire.. Mé, courage.). É, attendre la réaction du bolus ki n'es pas forcément immédiate..

Bonjour Arween,

Ayant fait une grosse poussée en janvier qui a touché tout le côté gauche du corps, j'ai aussi bénéficié de 3 jours de bolus de cortisone (le 1er en perf et les 2 autres en comprimés). Et je suis au regret de te dire que les bolus ont mis un bon mois et demi avant de faire effet...
J'ai trouvé ça horriblement long aussi, mais mon neuro m'a dit que c'était normal, l'efficacité ne se fait sentir que sur un certain temps. Il m'a aussi précisé qu'on ne pouvait rien faire d'autre à part attendre.
Donc j'ai bien peur qu'à part être patiente et te reposer il n'y a pas grand chose à faire

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu iras vite mieux

Merci Julie,
Je vais prendre mon mal en patience…

Bsr arwenn ! Courage, la patience est une vertu .