ECOLE DE LA SEP 2021
Posté : 19 févr. 2021, 15:12
Bonjour à tous et toutes
Petit message du jour du PARC SeP :
Mesdames, Messieurs,
L’équipe de PARC SeP a l’honneur de vous inviter aux 4 sessions de l’École de la SEP 2021 qui se dérouleront en format digital « Zoom », selon le programme joint aux dates suivantes :
- Samedi 13 mars de 9h à 13h
- Samedi 27 mars de 9h à 12h
- Samedi 10 avril de 9h à 12h30
- Vendredi 30 avril ou vendredi 7 mai : de 14h à 17h00 (date à définir)
Pour qui ? toute personne ayant reçu le diagnostic de sclérose en plaques depuis moins de 5 ans, ainsi que leurs proches,
Pourquoi ?
l'objectif principal de l'école de la SEP est :
- d'apporter des informations justes et précises, sur
o la maladie,
o ses différents traitements actuels et à venir,
o les symptômes et leur prise en charge, les professionnels ressources,
o et certaines modalités relatives à la vie quotidienne (travail, prêt et assurance, activité physique...).
Elle a également pour but de
- mieux gérer sa maladie et ses traitements, prévenir le nomadisme médical,
- le recours exclusif aux médecines non conventionnelles...
- d'être vigilant au regard des forums de discussion sur Internet, qui sont souvent délétères...
- de lutter contre les idées reçues,
- d'associer les proches, les collègues, à mieux comprendre certains symptômes subjectifs (fatigue, douleurs...),
- d'aider au discernement et de pouvoir en parler avec les professionnels de santé (ne pas tout mettre sur le dos de la SEP).
L'éducation thérapeutique y est aussi abordée, et l'approche généraliste faite à l'école de la SEP, sensibilise à la possibilité d'approfondir certaines thématiques en atelier d'ETP ou avec son neurologue, ses professionnels traitants habituels...
Lorsque l'école est finie, les cahiers sont rangés, la vie reprend son cours, le plus normalement possible.
Toutes les sessions ne sont pas obligatoires. Les personnes assistent aux sessions pour lesquelles ils attendent des réponses et selon les critères d'inclusion... Cependant, lors des précédentes écoles de la SEP, les patients ou les proches qui sont venues à la 1ère session, se sont finalement inscrites aux suivantes...
L’équipe des infirmières coordinatrices sont à votre disposition pour échanger avec vous et vous aider dans vos choix. Attention, il n’y aura pas de replay pour toutes les interventions.
Toute personne souhaitant s’inscrire doit être adhérent à PARC SeP (gratuit)
Si vous ne l’êtes pas, vous trouverez ci-joint la lettre d’information ainsi que le recueil de consentement dont un exemplaire est à nous renvoyer dûment complété, et un autre à conserver par vos bons soins.
Pour toute inscription, merci de me retourner le coupon-réponse ou de me contacter au 03 20 49 04 04.
Nous restons à votre disposition,
Bien cordialement,
Mathilde DECROCK
Secrétaire médico-sociale
CHU de Lille
Ancienne Clinique Fontan (face Maison Régionale de Recherche Clinique)
6 rue du Professeur Laguesse
59037 LILLE CEDEX
Tél. : 03 20 49 04 04
Fax : 03 20 49 04 03
Page facebook : Réseau PARC SEP
Site internet : www.parcsep.fr
Bonne lecture
Petit message du jour du PARC SeP :
Mesdames, Messieurs,
L’équipe de PARC SeP a l’honneur de vous inviter aux 4 sessions de l’École de la SEP 2021 qui se dérouleront en format digital « Zoom », selon le programme joint aux dates suivantes :
- Samedi 13 mars de 9h à 13h
- Samedi 27 mars de 9h à 12h
- Samedi 10 avril de 9h à 12h30
- Vendredi 30 avril ou vendredi 7 mai : de 14h à 17h00 (date à définir)
Pour qui ? toute personne ayant reçu le diagnostic de sclérose en plaques depuis moins de 5 ans, ainsi que leurs proches,
Pourquoi ?
l'objectif principal de l'école de la SEP est :
- d'apporter des informations justes et précises, sur
o la maladie,
o ses différents traitements actuels et à venir,
o les symptômes et leur prise en charge, les professionnels ressources,
o et certaines modalités relatives à la vie quotidienne (travail, prêt et assurance, activité physique...).
Elle a également pour but de
- mieux gérer sa maladie et ses traitements, prévenir le nomadisme médical,
- le recours exclusif aux médecines non conventionnelles...
- d'être vigilant au regard des forums de discussion sur Internet, qui sont souvent délétères...
- de lutter contre les idées reçues,
- d'associer les proches, les collègues, à mieux comprendre certains symptômes subjectifs (fatigue, douleurs...),
- d'aider au discernement et de pouvoir en parler avec les professionnels de santé (ne pas tout mettre sur le dos de la SEP).
L'éducation thérapeutique y est aussi abordée, et l'approche généraliste faite à l'école de la SEP, sensibilise à la possibilité d'approfondir certaines thématiques en atelier d'ETP ou avec son neurologue, ses professionnels traitants habituels...
Lorsque l'école est finie, les cahiers sont rangés, la vie reprend son cours, le plus normalement possible.
Toutes les sessions ne sont pas obligatoires. Les personnes assistent aux sessions pour lesquelles ils attendent des réponses et selon les critères d'inclusion... Cependant, lors des précédentes écoles de la SEP, les patients ou les proches qui sont venues à la 1ère session, se sont finalement inscrites aux suivantes...
L’équipe des infirmières coordinatrices sont à votre disposition pour échanger avec vous et vous aider dans vos choix. Attention, il n’y aura pas de replay pour toutes les interventions.
Toute personne souhaitant s’inscrire doit être adhérent à PARC SeP (gratuit)
Si vous ne l’êtes pas, vous trouverez ci-joint la lettre d’information ainsi que le recueil de consentement dont un exemplaire est à nous renvoyer dûment complété, et un autre à conserver par vos bons soins.
Pour toute inscription, merci de me retourner le coupon-réponse ou de me contacter au 03 20 49 04 04.
Nous restons à votre disposition,
Bien cordialement,
Mathilde DECROCK
Secrétaire médico-sociale
CHU de Lille
Ancienne Clinique Fontan (face Maison Régionale de Recherche Clinique)
6 rue du Professeur Laguesse
59037 LILLE CEDEX
Tél. : 03 20 49 04 04
Fax : 03 20 49 04 03
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Site internet : www.parcsep.fr
Bonne lecture
tant mieux si on y trouve des réponses c est le but