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Présentation

Posté : 05 févr. 2021, 15:52
par Misscahuette
Bonjour à tous.

Je m’appelle Ophelia j’ai 31 ans et je suis maman d’un petit garçon de 6 ans . Je me suis inscrite au forum car je viens de découvrir par inadvertance et cela a été validé hier à ma sortie d’hôpital que j’avais bel et bien la sclérose en plaque . Je me sent dans le besoin d’en parler pour savoir si ce que je ressent est normal ou non car je me sent totalement perdue.
Je pense que discuter de cette maladie avec d’autres personnes qui l’ont pourrais m’être utile .

Je vous souhaite quand même une agréable journée

Re: Présentation

Posté : 06 févr. 2021, 00:18
par LadyMag
Bonjour Misscahuette,

Je suis désolée pour toi, je suis toujours en cours de diagnostic donc je ne peux pas t'aider sur le ressenti que l'on peut avoir à l'annonce du diagnostic qui tombe.
Il est normal que tu sois un peu perdue, c'est une maladie encore très mystérieuse, les mystères incluent donc de probables remèdes médicamenteux ou pas et surtout toujours l'espoir.
Prends le temps de digérer, de comprendre et d'accepter et puis surtout vis chaque jour pleinement.
Amicalement. Lady'

Re: Présentation

Posté : 06 févr. 2021, 00:48
par Djilsep
Bienvenue Misscahuette,

Désolée pour toi, pour le résulat de ton diagnostic mais il faut voir le bon coté toujours.

Comme toi, environs 3mois j'été diagnostiqué sep, et je peux t'assurer que ce forums ma sauvé, ma donné de la force à traiter et à prendre des décisions dans ma vie en s'inspirant des expériances des autres. Donc mon conseil essaye de lire. Un peu de tous de ce forum, ceci vas positionner les idées et comprendre les choses.

Raconte nous, tes premiers symptômes, que vas ru prendre comme traitement? T'as fait irm, pl..

Re: Présentation

Posté : 06 févr. 2021, 10:40
par Algernon
Bonjour,
Le diagnostic de SEP n'est jamais facile à "encaisser". Tu nous diras si tu veux, les conditions du " découvrir par inadvertance".
Ceci dit, un diagnostic posé a le gros avantage de te donner un terrain de dialogue avec la médecine. Avec ton entourage aussi, même si il faut être prudent car la SEP est chargée d'idées préconçues souvent caricaturales.
Tu as eu raison de t’inscrire, chercher des informations et des retours d'expériences. La famille, les amis ne sont pas là que pour recevoir tes questions ou tes inquiétudes sur une maladie qui fait peur, peut rapidement devenir envahissante et te 'réduire' au statut de malade de la SEP. Ce qui n'empêche pas la sincérité, l'intelligence et la bienveillance.

En parcourant ce forum tu as dû rencontrer cette petite phrase: "... il y a autant de sep que de sepiens..."
Accordes toi le temps nécessaire, ton défi va être de comprendre TON diagnostic, te situer dans les profils, les traitements et surtout apprendre à naviguer avec tes symptômes et les limites qu'ils peuvent te poser. A ne pas négliger non plus: les impacts sociaux.
Bon courage, bonne journée à tous.

Re: Présentation

Posté : 06 févr. 2021, 19:45
par cacahuete
Bonjour Misscahuette, super, un binôme de pseudo ! 8)
Bienvenue à toi !!