Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Djilsep,
Un petit message de soutien car j'imagine que toutes tes péripéties sont éprouvantes. Maintenant, c'est le psoriasis!
Tu va finir par trouver le traitement qui te convient. Je ne connais pas le tysabri, je vais lire ce qu'il y a dans la rubrique traitement, il y a certainement des informations intéressantes. Petite interrogation, quand est prévue ta prochaine irm cérébrale ?
Bise à toi et n'hésite pas si tu as besoin de parler ou de crier que tu en as marre!!
Courage et force à toi
Sarah

Merci Arwen,
Merci Sarah,

Vraiment je tiens ma vie grâce à ce forum.

Iui le dermato ma donné un traitement pour stoper et on verra. Bien que le neurologue a dis que souvent quand un effet similaire est déclanché sa traine pour stopper....Berf je sais plus quand mon irm

Pour instant je fait une pose pour me ressourcer...

Je donnerai mes nouvelles prochainement

Salut,

Pour mon cas, le. Neurologue me donne des analyses dosage des anticorps anticorps :ANCA,FAN,APL et crp fns.

Je ne sais pas pourquoi.

Aussi. Analyse viruq JC, je pense mon neuroogue vas décider vers le. Tysabrie. Mais je suis. Evore en rémittente!! Il ma dis c'est des écoles, yas des médecin qui attaque des le début quand les interférons ne sont pas toléré.

Prière de me donner vos avis sur le tysabrie.

Merci

Coucou Djilsep,
Je t'écris pour te dire que je te soutiens mais je ne peux pas te conseiller par rapport au Tysabri car je ne le connais pas. Je suis sous Tecfidera.
J'ai lu qu'il s'agissait d'une perfusion toutes les 4 semaine en milieu hospitalier avec surveillance du virus JC.... Mais,je laisse les collègues te donner des informations.
Est ce que tu as un suivi en éducation thérapeutique ou pas ? Certains centres proposent un suivi. J'ai moi même demandé mais avec la pandémie tout a été suspendu !!!
Bise à toi
Sarah

Merci beaucoup Sarah pour ton retour...

En ce moment c'est difficile la décision, moi je pense que tysabrie est trios fort poir moi, trois plaques. Cerébrales, et 5 en médullaire je pense.. Pas de poussée aucun bolus... Je préfère aubagio oi tecdifidera.... Ou autre mais pas tysabri!

Oui j'ai un suivie en education thérapeutique pour avonex et rebif.. Mais maintenant rien.

En tt cas je ne suis pas en France actuellement, donc je suis suivie ailleurs.

Si non pour tecdifidera. C'est pour sep rémittente?

Djilsep a écrit : ↑03 mars 2021, 16:25 Merci beaucoup Sarah pour ton retour...

En ce moment c'est difficile la décision, moi je pense que tysabrie est trios fort poir moi, trois plaques. Cerébrales, et 5 en médullaire je pense.. Pas de poussée aucun bolus... Je préfère aubagio oi tecdifidera.... Ou autre mais pas tysabri!

Oui j'ai un suivie en education thérapeutique pour avonex et rebif.. Mais maintenant rien.

En tt cas je ne suis pas en France actuellement, donc je suis suivie ailleurs.

Si non pour tecdifidera. C'est pour sep rémittente?

salut, je te confirme juste que le tysabri est prescrit pour les formes RR pas les formes progressives...

Djilsep,
Le Tecfidera est un traitement de 1ere ligne et qui traite la sep récurrente rémittente. Le choix du traitement est un sujet compliqué. Mon neurologue m'a uniquement proposé le Tecfidera.
Bonne soirée
Sarah

Merci Motor
Merci sarah,

Ce qui me fait peur c'est la complication de la LEMP avec tysaberi... Et comme je suis toujours dans le cas des effets secondaires rare... J'ai vraiment peur.

Djilsep,
Tu peux prendre un temps de réflexion, rien n'est obligatoire et surtout demander des explications, informations complémentaires au neurologue ou à l'infirmière spécialisée avant de prendre toute décision. Il faut toujours penser à la balance bénéfice/risque. Seul ton neurologue connait ton dossier (clinique, imagerie, biologie) et à une expertise sur le sujet mais pour un bon suivi et une meilleure efficacité, tu dois adhérer au traitement.
Je comprends tes interrogations car je ne sais pas comment je vais réagir si à ma prochaine consultation mon neurologue me propose un changement de traitement après le contrôle IRM.
J'ai cru comprendre que tu avais pris un temps de pause à l'étranger alors profite bien de ce temps pour te reposer, te ressourcer et te faire chouchouter.
Courage et force à toi
Sarah

Coucou
Pour tysabri oui c'est pour les remittentes comme ocrevus que certains ont si ils sont positifs au virus JC
Pour les progressives c'est le rituximab qui est comme l'ocrevus

Merci pour vos messages.

Bonsoir le forum,

Je suis anéantie! Aujourd'hui c'est le choc de ma vie....
Suite à des saignements abondants de trois jours, je suis partie au médecin échographie et suspect cancer de l'ovaire alors que juste en mois d'octobre mon échographie net avant début avonex et rebif44.

Il ma donné IRM pelvienne et analyse marqueurs tumoreaux..

Je suis désolée pour toi
Tu vas réussir à avoir un rdv rapidement ?

Tu vas avoir une biopsie ?

Merci lélé, je suis hors France actuellement... Dans un pays avec un autre système, prise en charge en privé mais pas d'attente, demain j'aurais tous les résultas et la décision final, opération ou non!! La biopsie c'est après l'opération car pour arréter l'hémoragie...Opération urgence!!

Mais si vous lisez mes anciens messages, j'ai vue beacoup de sepien avec un déclanchement de cancer après.... J'avais vue une avec la cancer de la thyroïde.... Et d'autres.

A explorer relation interféron et cancer.
J'espère pouvoir revenir et vous dire mes nouvelles, si non vive ce forum qui m'as beaucoup aider.

Mais oui tu vas revenir djilsep.
On attend de tes nouvelles

A très vite Djilsep, on attend tous de tes nouvelles !
Bon courage

Coucou Djilsep,
Comment vas-tu?? Donne de tes nouvelles même brièvement.
Force et courage à toi
Sarah

Bonsoir tous le monde,

Merci pour vos messages, j'ai passé par des moments très difficile!!

Mes nouvelles, dosage des marqueurs tumoreaux négatif mais le gynécologue voudra confirmer par l'anapathe... Mise sous pillule actuellement et dans 21 jours on verra.

Coté neurologie, Tecfidera est proposé en alternative du rebif44, mais je n'ai pas la force de commencer un traitement, je dois finir avec le problème ovarien!!

Le neurologue a dis, pour la sep il ne faut pas resté sans traitement plus que un mois!!


Merci encore une fois

Bonjour Djilsep,
Contente de te lire. La bonne nouvelle est que les marqueurs tumoraux sont négatifs, Yes! Je suis consciente que c'est éprouvant et qu'il va falloir approfondir davantage du côté gynécologique. Chaque épreuve nous rend plus fort(e). Tu as déjà eu quelques péripéties avec tes traitements, je te souhaite de trouver celui qui te conviendra.
Je t'envoie beaucoup de force.
Bise
Sarah

Merci Sarah,

Oui tu as raison, mais c'est trops! La sep est j'ai accepté mais un cancer qui snajoite!! Alors la je me sent..... Off

Bonsoir Djilsep,
Je te souhaite bon courage pour ces prochains jours d’attente,
Nous serons là pour t’écouter et te rassurer du mieux que nous pourrons.

Bonjour,

Merci Arwenn.
1.Impatiente d'attendre, j'ai eu irm pelvienne, et c'est rassurant le résultat.... donc gynécologue maintenant à 80% pas de cancer!! Je suis soulagée.

2.Si non, coté sep, décision prise, mon nouveau traitement Tecfidera, vue que je n'ai pas supporté rebif 44.

3.Chers membres du forum, j'ai besoin de conseils pour ce nouveau traitement.
Je pense de créer sujet tecfidera pour ecrir mon évolution.Qui peux m'aider.
Merci d'avance

Je suis sous Tecfidera depuis 10 mois, environ. Si je peux t'aider... Quelles sont tes questions sur ce traitement ?

Dans mon cas, les 3 premières semaines ont été difficiles avec pas mal d'effets secondaires. La neurologue m'avait prévenu que les débuts seraient peut-être difficile. Il faut que le corps l'accepte et s'habitue. J'ai surtout eu des nausées qui m'empêchaient de me nourrir correctement. Il faut pas lâcher et faire le dos rond quelques temps d'après ce que j'ai pu en conclure. Maintenant, je supporte bien le Tecfidera, sans effets secondaires notables. Courage !

En tout cas, mon IRM de contrôle après 6 mois de traitement était encourageante car aucune nouvelle lésion.

Bonsoir Skorly,

Merci pour ton retour encourageant... Mes questions:

1.Comment le traitement a été instauré par petite dose, et sur le suivie bilan quoi suivre?

2.Quelles sont les astuces poir éviter les effets secondaires? Moi si je rate ce traitement, je serai programmer au tysabrie qui me fait peur avec le risque de LEMP.

3.Généralement IRM de xontrôle se fait chaque deux ans ou 6mois?

4.Géneralement combien de temps? Le traitement peut être pris.


Merci d'avance

Salut,

Je vais tenter de répondre au mieux à tes questions avec ma petite expérience sur ce traitement.

J'ai commençais le Tecfidera pendant un mois à 120mg (2fois par jour), pendant ce laps de temps, j'ai eu très peu d'effets indésirables. Après ce mois d'essai et d'adaptation pour le corps, la neurologue m'a fait passer à 240mg, deux fois par jour. C'est là que ça s'est compliqué pour moi. Les trois premières semaines ont été difficiles. Comme je disais, nausées mais aussi diarrhée rythmaient mon quotidien. J'ai perdu quelques kilos d'ailleurs...
Et puis, au bout de ces trois pénibles semaines, ça a basculé dans le bon sens avec de moins en moins d'effets secondaires.

J'avais du Spasfon à mettre sous la langue pour les nausées. Au début, je prenais en comprimé, mais ça ne faisait rien. Alors que si je mangeai un peu et que je mettais le fameux Spasfon sous la langue, ça marchait plutôt bien. En tout cas, je ne me forçais pas à manger, et quand j'avais faim, je mangeais ce qui me faisait envie. Car si je me forçais, après, les nausées revenaient.

Les IRM de contrôle m'ont été prescrites 6 mois après le début du traitement. Après quoi, j'ai revu la neurologue et elle me fera faire les IRM une fois par an normalement.

J'ai aussi une prise de sang à faire régulièrement. Alors, au début, tous les trois mois mais comme les Lymphocytes diminuaient, elle m'a demandé de la faire tous les mois. Et depuis peu, mes lymphocytes réaugmentent. Ca a mis un peu de temps mais mon corps semble s'adapter.

Je pense (mais je me trompe peut-être) que le Tecfidera peut être pris tant que ça fonctionne et que tout se passe bien niveau Lymphocytes. A vérifier...

J'espère que ces réponses t'aideront un peu. J'ai peu de connaissances et une toute petite expérience. Mais bon, je te la partage quand même. Tu trouveras peut-être des choses intéressantes.

Skorly a écrit : ↑16 mars 2021, 17:03
J'ai aussi une prise de sang à faire régulièrement. Alors, au début, tous les trois mois mais comme les Lymphocytes diminuaient, elle m'a demandé de la faire tous les mois. Et depuis peu, mes lymphocytes réaugmentent. Ca a mis un peu de temps mais mon corps semble s'adapter.

Bonjour !
Merci pour ton témoignage. Je viens moi même de commencer Tecfidera et je suis heureuse de voir que l’on peut avoir une baisse des lymphocytes en début de traitement puis les voir remonter par la suite. Ça a baissé jusque combien t’es lymphocytes ? Et pendant combien de temps ?
C’est très encourageant en tout cas. Merci encore !

wallis

Alors, j'ai eu une baisse pendant les 10 premiers mois. Le 02 février 2021, j'avais 711mm3 de lymphocytes, soit 3,7%. C'était le résultat le plus bas que j'ai eu. Et ce mois ce, je suis remontée pour la première fois depuis que je prends le Tecfidera et je suis à 1128mm3 soit 17,5%.

Merci beaucoup skorly, pour la richesse de ton témoignage... Qui m'encourage,

Une dernière question que j'ai lu sur le forum, que c'est possible une prise un jour sur deux.Quand sa baisse trops les lymphocyte!! Si je me rappelle bien.

Bonne soirée

Je ne saurais pas répondre à cette question avec certitude. Il me semble l'avoir déjà lu sur le net, mais ne l'ayant pas vécu, je reste incertaine sur le un jour sur deux. Peut-être qu'un autre membre saura te répondre.

Bonjour Cher forum,

J'été absente, car beacoup d'analyse et visites médicales... Bref je reviens sur rebiff44, bien que j'ai le psoriais comme effet secondaire... Et je prend un antihistaminique et application de pommade.

Même tecfidera.. Je n'ai pas supporté

J'espère que tout le monde vas bien avec cette nouvelle souche qui nous confine!!

Bonjour Djilsep,
Contente de voir que tu es de retour parmi nous. Comment vas-tu?
Alors, tu as testé le Tecfidera, raconte nous ton expérience!
Bise
Sarah

Merci Sarah,

Tecfidera ma donné la sensation que je brule! Je n'ai pas supporté.... Apparement moi je suis un cas rare de la médecine lol je ne supporte rien.

Donc de nouveau sous rebif 44, avec prise d'antihistaminique.

Coté mon problème de l'ovaire, je suis sous surveillance avec programation d'une opération vers juillet si mes ovaires continuent à grossir et aussi une biopsie!!

Maintenant je continue à vivre et profiter de chaque moment car je sais le pire m'attend!!

Chaleureuses salutations

Coucou Djilsep,
Ouhhh! tu es optimiste quand tu écris "Le pire m'attend"!! Il ne faut pas tirer de conclusion hâtive car peut-être qu'il n'y aura pas d'évolution.

Concernant le Tecfidera, je vois bien de quoi tu veux parler, des rougeurs et des bouffées de chaleur terribles par moment. Si tu avais vu ma tête hier soir!! cela a bien fait rire mes ados!! J'ai moi-même songé à stopper ce traitement mais après 6 mois, j'ai l'impression que les effets sont moins fréquents. J'espère que le Rebif te conviendra et que tu auras une période d'accalmie pour te remettre de toutes ces émotions.

Je t'envoie des ondes positives, repose toi bien.

Bise
Sarah

Merci infiniment

Bon courage Djilsep pour ton retour au Rebif, tu seras peut-être un peu plus sereine pour la façon de procéder vu que tu l’avais déjà commencé.
Et tu seras + apte à déceler si quelque chose d’anormal se produit aussi, puisque tu connais.
On croise les doigts pour que tout se passe au mieux.
Tiens nous au courant
Bon week-end

Merci arwenn,

J'ai de bonnes nouvelles!

J'ai assisté à l'école sep de CHU de lile via zoom, que flog a partagé sur le forum.
C'est super! J'ai posé mes questions et la réponse que j'ai eu c'est fknalement j'injecter le rebif sous la peau, et pas aussi profondement suite à la mal utilisation de l'autoinjecteur.
Franchelent chapeau au personnel de cette école, il y aura une session ce vendredi.

Donc je n'ai olus de taches dans mon corps!

Même les médecins qui me suivent sur place n'ont pas eu ce reflexe, donc j'ai regler l'autoinjecteur et je m'injecte correctement mnt.

Coucou Djilsep,
Contente de lire que tu as trouvé une solution à ton problème.
Je suppose qu'il y avait une date butoir pour s'inscrire, dommage ça doit être interessant.
Bonne soirée à toi
Sarah

Tant mieux

Merci

Pour l'école je poserai la question. Ce vendredi car il y a un enregistrement et donc si je peux, je vais partager le lien sur le forum.

Bonne soirée

Bonsoir,

Prière de me dire si vous avez eu le même cas que moi.

De nouveau le rebif me cause dans tous mon corps des taches bombés brulantes et qui gratte...... Le neurologue me dis de patienter... Mais c'est génant!

Je fais quoi! J'ai.Envie de.Tout arréter

Merci

Salut Djilsep,
Je n'ai jamais été sous Rebif44 donc je ne peux pas t'apporter d'informations sur ce traitement. Par contre, il faut plusieurs mois pour s'acclimater à un traitement et pour que ton organisme l'intègre. J'ai eu beaucoup d'effets secondaires sous Tecfidera mais au bout de 6 mois les effets se se sont estompés. Cependant, je comprends tout à fait que cela puisse être très gênant. Est ce que ta sep est active? Y a t il de nouvelles lésions à l'irm de contrôle? (si cela n'est pas trop indiscret).
Bise à toi et courage
Sarah

Salut,
Oui ça arrive fréquemment au début, tant qu’on n’a pas trouvé la bonne profondeur d’injection.
As-tu fait d’autres tests de profondeur ?

Merci Sarah, pose moi ce que tu veut comme question


Je ne sais pas si ma sep est active? Cimment le savoir.
Mon dernier IRM date du mois de novembre 2020, j'avais une ancienne plaque cérébrale de 2016, et deux nouvelles plaques cérébrales actives! Par contre irm médullaire, il y a pluusieurs plaques, alors en 2016, je n'avais aucune plaques médulaires.

Merci Arwen pour ta question, en faite pour le site d'injection c'est bon j'ai changé la profondeur de l'autoinjecteur...

Le problème c'est mon corps qui est remplie... J'ai peur que sa arrive à mon visage.. Car cnest moche.

Merci pour votre écoute.

Salut Djilsep,
Oui j’avais vu sur une ancienne réponse que tu avais pu régler ta profondeur.
Mais j’avoue que je n’ai pas compris comment se forment ces plaques dont tu parles.
C’est toujours des réactions n’importe où sur le corps ? Ton médecin t’a donné un traitement anti allergique en parallèle je crois, non ?
Ou particulièrement autour du point d’injection ?

Bonjour Djilsep,

Pour répondre à ta question, on dit qu'une sep RR est active quand il y a présence de poussées et/ou l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM.
J'espère que tes éruptions cutanées vont disparaître et que ce sera qu'un mauvais souvenir. Tu vas rebondir. On a tous des hauts et des bas et l'essentiel est de se soutenir.
Bon dimanche à toi
Sarah

Bonsoir,

Merci poir vos messages.

Pour répondre à la question de Arwenn, oui c'est des taches. Dans mon dos, mon thoraxe, ventre, epaules et sa continue à. Se. Propager. Oui j'ai en même temps. Un traitement antihistaminiqie et pomade.

La nouvelle, mon neuro ma tout arrété aujourd'hui.
En plus j'ai des douleurs dans mes ovaires insupportable après chaque injection. Et mon problème ovarien finalement est relier au rebif.

Enfin.. Apparement de nouveau pose jusqu'à un changement de traitement.

Bonne soirée

mince alors !
du coup, j'espère que cette pause va calmer tes plaques, démangeaisons, et autres problèmes que ça a engendré...

il t'a déjà dit vers quoi il veut t'orienter après ou pas encore ?
bon courage à toi

Bonsoir,
Merci Arwen, pour ton intérêt à mon cas sa m'envourage vraiment!

Alors aujourd'hui j'été chez le. Neuro, il s'orient vers les iminosupresseurs! Car la classe des interferons je la suporte pas. Pour rappel avant j'été sous avonex qui ma fait un malaise cardiaque.

Dans la salle d'atente aujourd'hui une patiente, après cinq ans de rebif44, un cancer du sein s'est déclanchez chez elle!
J'insiste si on ouvre un poste entre relation sep et cancer ou relation interferons et cancer,

Bonne journée

Bonjour Chers membres du forum;

J'espère que tout le monde vas bien.

Ma question mes analyses hépatique tro tro 40 sup à 35. Ce n'est pas bien. Mais le neuro ma dis de continuer traitement!

C'est une toxicité hépatique suite au rebif