Combien de temps dure une poussée ?

[SandyDSC]

Bonjour,

J'ai une question qui me travaille depuis un moment. Mon neurologue m'avait parlé d'une durée moyenne pour une poussée de 3 mois mais j'aimerai avoir vos retours...
J'ai eu une grosse poussée mi-septembre (tétraplégique en 5j avec difficultés respiratoires) et j'ai très vite répondu au bolus mais voilà depuis 1 mois je n'ai plus l'impression de progresser. J'ai dû arrêter les séances de kine qui me fatiguait plus qu'autre chose et j'ai déjà un nouveau poste qui m'attend pour le mois de mars et je ne sais pas si je serais en capacité de travailler à ce moment là.
A partir de combien de temps peut on dire qu'il y a des séquelles ?

Merci d'avance pour vos retours d'expérience !

[nat49]

Bonjour,
c'est super variable. Je sais qu'une poussée dure tant que tu n'as pas de cortisone (jusqu'à 1 mois en ce qui me concerne, et j'ai été sagement prendre mon bolus, ai essayé une fois pour voir). En suède, je crois, ils arrêtent la cortisone pour les patients atteints de SEP, pourquoi? ça rallonge l'inflammation quand même. Après la cortisone je galère pendant 1 à deux mois, douleurs qui reviennent puis qui s'amenuisent. La kiné, même si on ne voit pas les résultats tout de suite, c'est super important parce que quand on a mal on prends des positions antalgiques qui elles génèrent des problématiques musculaires, neuro... Donc ne pas arrêter, mettre en pause le temps de la poussée (que je nomme crise perso). On a toujours l'impression de découvrir le temps de récupération, d'avoir la surprise de ce qui va rester en terme de douleur ou pas. C'est épuisant et démoralisant. Mais faut se dire que ça ira mieux à terme; Je parle pour les SEP rémittentes. Malheureusement cette récupération n'est pas la même pour els SEP évolutives, et je mesure ce que cela peut avoir de terrible pour les personnes concernées. D'autant plus que les rémittentes se développent en secondairement progressive bien souvent.
Belle sal...rie cette maladie tout de même.
Bon courage à tous et merci pour ce forum qui permet de ne pas être isolée. Personne (les valides) ne peut vivre ça à notre place, et tant mieux, d'où l'intérêt de nos échanges.
Je vous souhaite à tous une année 2021 moins confinée, meilleure.
2020 m'a permis de lire Tout Zola, Orwell et London, c'est pas si mal

[Margot]

Bonjour,

J'ai une question qui me travaille depuis un moment. Mon neurologue m'avait parlé d'une durée moyenne pour une poussée de 3 mois mais j'aimerai avoir vos retours...
J'ai eu une grosse poussée mi-septembre (tétraplégique en 5j avec difficultés respiratoires) et j'ai très vite répondu au bolus mais voilà depuis 1 mois je n'ai plus l'impression de progresser. J'ai dû arrêter les séances de kine qui me fatiguait plus qu'autre chose et j'ai déjà un nouveau poste qui m'attend pour le mois de mars et je ne sais pas si je serais en capacité de travailler à ce moment là.
A partir de combien de temps peut on dire qu'il y a des séquelles ?

Merci d'avance pour vos retours d'expérience !

La réponse du bolus est parfois rapide et efficace, tant mieux. Mais s'ensuit une période plus difficile, sûrement parce que l'effet de la cortisone s'estompe, laissant toute la place à la fatigue. On se sent alors nettement moins bien, c'est frustrant. Il faut prendre patience, se reposer et patienter encore. Mon neuro dit que, sans cortisone, il faut 6 mois pour se remettre d'une poussée. Avec la cortisone, ça va plus vite au début puis après c'est au rythme croisière...
Après les bolus, j'ai toujours connu ces semaines pénibles que tu décrits.
D'ici mars, on peut imaginer que tu seras à nouveau sur la bonne pente.
Courage !

[lélé]

Je rejoins nat, tu peux avoir de grosses poussées, des plus légères. Certaines te laisseront des séquelles et d'autres non

Si tu le peux ce serait d'appeler ou envoyer un message à ton neuro, ou Hôpital de jour où infirmière référente
Et si tu ne peux pas, c'est de voir ton généraliste qui appelera lui pour toi

Si tu as le moindre doute n'hésite pas.
Ça te permettra de savoir si c'est un reste de poussée ou autre chose comme une infection qui réveille souvent les séquelles

[nat49]

Margot tu dis 6 mois, mais c'est énorme, je ne savais pas, vive la cortisone. Sous cortisone tu n'as plus mal, même les anciennes douleurs disparaissent mais en effet ça ne dure pas. Surtout moi qui ai tendance à bourriner, je ne peux m'empêcher 3 jours par an de porter, jardiner, bricoler... quel bonheur, être plus que normal, ... après tu payes deux fois plus par contre mais bon une fois que tu le sais... Et puis après une telle dose de cortisone, tu déprimes, le temps d'en reproduire naturellement alors autant se faire plaisir: déménager ta bibliothèque, porter 50 kg de sacs de terre, fatiguer ton entourage

[Margot]

C'est vrai que juste après le bolus, on se sent en forme et on déplacerait bien quelques montagnes avec le petit doigt. C'est quand même un peu excessif comme réaction, pas très naturel. On voit que la cortisone c'est pas du pipi de chat...
On produit naturellement du cortisol (avec un pic le matin vers 7h) mais à dose homéopathique par rapport à un bon bolus de cheval. Alors évidemment, la vie paraît tout de suite moins rose.
Il m'est arrivé de me demander si je ferais pas mieux de prendre une ligne de coke de temps en temps mais, vu l'état de mes neurones, je crois que ce ne serait pas la meilleure idée.

[Nostromo]

Salut Sandy,

La durée nécessaire à la récupération d'une poussée peut, d'expérience, être très variable et, toujours d'expérience, pas nécessairement proportionnelle à la gravité de la poussée : la poussée qui m'avait pris le plus de temps pour revenir à peu près à la normale m'avait bien occupé entre six mois et un an, alors qu'elle n'était pas si féroce que ça et qu'elle avait en outre fait l'objet d'un bolus de corticoïdes ; a contrario, la poussée précédente était beaucoup plus invalidante et s'était à peu près complètement résorbée en trois ou quatre mois, sans bolus ; quant aux autres, entre deux et trois mois, sans bolus non plus.

Il est difficile de marquer de façon définitive la "fin" d'une poussée. Si on considère que poussée = inflammation, alors la fin de la poussée est la fin de l'inflammation, telle qu'on peut la démontrer à l'IRM : s'il n'y a plus de prise de contraste, alors l'inflammation est terminée et la poussée est elle aussi terminée. La phase inflammatoire proprement dite dépasse rarement les deux mois, elle serait plutôt de l'ordre de quelques semaines. Il reste que la poussée aura volontiers pu produire une démyélinisation, démyélinisation que l'organisme sera dans une certaine mesure capable de réparer -- en particulier en début de maladie, chez les sujets jeunes --, sauf que cette réparation pourra lui demander beaucoup plus de temps que ça. Je dirais donc que ta poussée ayant eu lieu en septembre, alors sa phase aiguë (inflammatoire) est terminée, mais ta récupération à l'issue de cette poussée, pas encore. Il faut laisser le temps au temps .

Il est beaucoup question de bolus de cortisone dans ce topic, les bolus sont efficaces pour éteindre l'inflammation et, par conséquent, réduire la durée de la phase aiguë de la poussée. Ils n'ont en revanche aucune influence démontrée sur le degré de récupération à l'issue de la poussée (pas d'efficacité sur l'évolution du handicap à moyen ni long terme). La recommandation pour leur usage en France est par conséquent de ne les prescrire que contre les poussées invalidantes et uniquement afin de réduire la durée de la phase aiguë ; il reste toutefois l'aspect compassionnel, qui peut conduire un neuro à y avoir recours alors que cela n'est pas justifié par une raison médicale, seulement par leur impact potentiel sur l'état d'esprit du patient : un effet placebo, en quelque sorte.

La récupération à l'issue d'une poussée se manifestera en fait en deux temps : une récupération lente, potentiellement sur plusieurs mois, voire plus, qui est celle du snc qui fait ce qu'il peut pour réparer les zones démyélinisées (on pense volontiers que les efforts induits par cette réparation sont la cause première de la fameuse "fatigue de la sep") ; ainsi qu'une récupération beaucoup plus rapide, qui survient dès la fin de l'inflammation. L'inflammation ne provoque en effet pas qu'une démyélinisation, elle provoque également des œdèmes à hauteur des lésions inflammatoires actives ; ces œdèmes provoquent des "blocs de conduction" (la conduction de l'influx nerveux n'est plus assurée) qui, comme ils sont localisés à l'endroit de l'inflammation, c'est à dire sur les mêmes voies que l'éventuelle démyélinisation, entraînent des symptômes qui sont à peu de choses près les mêmes que ceux d'une démyélinisation. A ceci près que les œdèmes disparaissent rapidement dès la phase aiguë (inflammatoire) terminée : on parle de levée des blocs de conduction. Reste alors la démyélinisation éventuelle, qui peut prendre du temps à réparer, voire se révéler finalement incomplète.

De quels symptômes résiduels souffres-tu encore ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[lélé]

Me concernant, la corticothérapie m'a valu l'endormissement des surrénales, donc je dois prendre à vie du cortisol en comprimés
C'est vital à notre corps,
Mais j'ai presque 20 ans de sep et autant de cortisone

[nat49]

Nostromo tu m'impressionnes c'est très clair. Calé le gars

[nat49]

Nostromo tu m'impressionnes c'est très clair. Calé le gars

[Nostromo]

Salut Nathalie,

Calé le gars

Oui bon on se calme hein .

En fait c'est une vieille habitude de joueur d'échecs (j'y jouais quand j'étais gamin, à Angers d'ailleurs) : toujours apprendre à connaître l'adversaire. Mais je n'ai pas non plus la science infuse hein, loin de là, d'autant qu'il n'est pas rare, avec notre amie commune, que des connaissances pourtant également solides a priori se contredisent entre elles...

Par exemple sur le coup des corticoïdes qui n'ont pas d'influence sur le pronostic à moyen ou long terme : ceci est une vieille connaissance, à peu près gravée dans le marbre. Ou alors... Il se peut en fait que les corticoïdes aient une influence positive sur le pronostic, s'ils sont pris comme traitement de fond ; mais aussi quand ils sont pris peu de temps avant la poussée. Autrement dit, c'est intéressant d'un point de vue théorique, mais à peu près injouable en pratique...

Bref. Les corticoïdes sont par ailleurs d'une efficacité redoutable pour lutter contre l'inflammation et l'éteindre rapidement. Il reste donc que cette efficacité n'a pas d'impact sur l'évolution à long terme, ni d'ailleurs sur les éventuelles séquelles permanentes qui resteront à l'issue de la poussée.

Ceci suggère en quelque sorte que l'inflammation n'est pas vraiment le problème, dans la sep : si l'inflammation était réellement le problème, alors il n'y aurait pas de raison a priori pour laquelle l'arrêter tôt ne soit pas d'un meilleur pronostic que la laisser vivre sa vie jusqu'à plus soif. Ce qui laisse envisager la possibilité que l'inflammation puisse n'être rien d'autre qu'une réaction de défense tout à fait normale de l'organisme, vis à vis d'un agresseur extérieur non identifié ; et que ce soit donc à cet agresseur extérieur qu'on devrait l'essentiel des dommages, bolus ou pas bolus.

Dit autrement, rien ne prouve à ce stade que la sep serait effectivement une maladie autoimmune... On le suspecte, on a beaucoup d'arguments pour plaider en faveur de cette auto-immunité, mais on ne l'a jamais démontré -- alors que ça l'a été sans trop de difficultés dans la plupart des maladies autoimmunes.

Ah qu'est-ce qu'on rigole .

A bientôt,

JP.

[Margot]

Autrement dit, tout ce qui y a de sûr, c'est que rien n'est sûr.
Le bon côté c'est que ça laisse des possibilités.
Pour revenir aux bolus, ne pas oublier que la cortisone à doses importantes et répétées ça fait des dégâts, genre bouffer nos os. C'est mignon.

[nat49]

En effet la cortisone danger.
Très compliqué. Je pensais sans aucun doute que c'était une maladie auto-immune ?

[Margot]

Oui, jusqu'à preuve du contraire c'est une maladie auto immune.
Bonne journée Nat

[Djilsep]

Bonjour,

C'est super les échanges sur la durée d'une poussée! Surtout les ewplications de Jean-Philippe.

Si j'ai bien compris le bolus pour l'inflamation, mais pour la perte axonale, il n'y a rien!

Merci

[SandyDSC]

Whaou j'avais pas vu les réponses, j'attendais sagement qu'on me les notifie par mail et en fait vous avez été super réactifs ! Merci beaucoup!

Merci Nostromo pour ces explications, j'aime beaucoup également la phrase de Margot qui résume tout : ce qui est sûr c'est que rien n'est sûr...
Pour ma part la seule poussée que j'ai ressentie (puisque j'ai d'autres lésions anciennes d'après les irm) est une tétraparésie. Ce qui me chiffonne c'est que j'allais beaucoup mieux, je commençais à avoir une vie relativement normale à la maison (je n'ai pas repris le travail encore), et tous les 15j environ j'ai une rechute avec fatigabilité musculaires des 4 membres ++ qui fait que je suis obligée de me limiter, de rester un peu clouée au lit et ça met beaucoup de temps avant de s'estomper et actuellement ça fait au moins 2 semaines que je suis comme ça sans amélioration réelle. J'ai même
dû arrêter le kiné qui me fatiguait plus qu'autre chose.

Je me suis rendue avant-hier dans un centre de référence où j'ai pu poser toutes mes questions, mais malheureusement personne ne peut prédire dans quel état je serais en mars, et avec mon métier qui est exclusivement manuel, je ne sais pas si je serais capable d'effectuer une journée entière de travail. Je sais qu'il y a toujours une fatigue séquellaire avec la sep mais moi c'est plutôt la fatigue musculaire qui m'embête.
Mon futur employeur est au courant que j'ai une sep mais quoi lui dire? Lui dire que je ne peux pas travailler en mars car je ne serais pas capable de travailler alors qu'on est qu'en janvier ? Ou attendre le dernier moment mais c'est pas cool non plus
.. ou dans le meilleur des cas je serais rétablie .

Merci de m'avoir lue et bonne année à tous avec surtout une très bonne santé !

[Margot]

Bonsoir Sandy, contente de te lire !

Ne te fais pas de souci pour ton employeur, c'est à toi qu'il faut penser. Pour ton boulot en mars, donne toi le temps de voir, tu as deux mois devant toi.
La fatigue est très invalidante. Bien que je me déplace en fauteuil, je reconnais que je souffre bien plus de la fatigue que de ne pas pouvoir marcher.
Repose toi et à bientôt

[Naasli]

Bonjour Sandys,
Tu es tourmentée par la reprise de ton travail et je te comprends à 1000% mais comme l'écrit Margot il reste 2 mois. Prends ce temps pour te concentrer sur toi. Repose toi au maximum et organise ta vie quotidienne pour trouver de la sérénité. Je suis sûre que tu vas y arriver.
Courage et Force
Bise
Sarah

[SandyDSC]

Merci pour vos messages de soutien ça fait très plaisir!
Je vais essayer de me reposer mais ayant un bébé en bas âge c'est pas évident heureusement je suis entourée.
A bientôt !