Présentation

[Naasli]

Bonsoir,

Ces quelques lignes pour me présenter. Je suis âgée de 43 ans, mariée et l'heureuse maman de trois enfants.
Je souffre d'une asthénie majeure depuis de nombreuses années mise sous le compte d’une vie personnelle et professionnelle très active, de l’hypothyroïdie, puis d’une anémie et enfin d’un déficit en vitamine D. Je me dope au Guronsan et à la vitamine C ! En 2013, j'ai eu un épisode de paresthésies au bras et membre < droit durant plusieurs heures. L'IRM cérébrale et médullaire et l'évaluation neuro se sont révélées normales. J'ai complètement oublié cet événement durant plusieurs années puisque la neurologue m'avait complètement rassurée. Puis, j'ai eu un épisode, environ 4 ans après, de trouble de l'élocution, je voulais prononcer un mot mais je n'y arrivait pas, ce fut lors d’un repas mais c'était très brefs donc pas d’inquiétude, mis sous le compte de la fatigue intense. Après avoir emménagé dans une nouvelle région, je rencontre un médecin généraliste, pour un renouvellement d’ordonnance, je souffre de migraines qui parfois me provoque des nausées et vertiges. Et j'ai encore eu cette sensation de faiblesse côté droit mais qui cesse. Elle me demande si j’ai eu une IRM à la mise sous zolitriptan (il y a environ 3 ans). Je lui répond que non, elle me prescrit donc une IRM cérébrale que j'ai passé. Voici le résultat :
Hypersignaux T2 FLAIR, nodulaires de la substance blanche sus et sous tentorielle, d'allure inflammatoire, semblant respecter les critères de dissémination spatiale de lésions démyélinaisantes
Dans le compte rendu, on peut lire Hypersignaux T2 FLAIR, de la substance blanche sous corticale, probablement juxta-corticale, péri-ventriculaire, il s'y associe des hypersignaux T2 FLAIR, nodulaires, sous-tentoriels.
Je vous rejoint pour avoir votre avis, pour échanger, pour comprendre car je suis complètement perdue. Tout me paraît iréel.
Je suis consciente que l'on ne pose pas un diagnostic sur une simple imagerie. Dans tous les cas, je viens chercher un peu d'écoute et de réconfort. Je suis dans l'attente d'un rendez-vous avec le neurologue. Bien à vous

[maglight]

Salut Naasli,
Soit la bienvenue sur le forum. Tu as très bien fait de t'y inscrire

Ces quelques lignes pour me présenter. Je suis âgée de 43 ans, mariée et l'heureuse maman de trois enfants.
Je souffre d'une asthénie majeure depuis de nombreuses années mise sous le compte d’une vie personnelle et professionnelle très active, de l’hypothyroïdie, puis d’une anémie et enfin d’un déficit en vitamine D. Je me dope au Guronsan et à la vitamine C ! En 2013, j'ai eu un épisode de paresthésies au bras et membre < droit durant plusieurs heures. L'IRM cérébrale et médullaire et l'évaluation neuro se sont révélées normales. J'ai complètement oublié cet événement durant plusieurs années puisque la neurologue m'avait complètement rassurée. Puis, j'ai eu un épisode, environ 4 ans après, de trouble de l'élocution, je voulais prononcer un mot mais je n'y arrivait pas, ce fut lors d’un repas mais c'était très brefs donc pas d’inquiétude, mis sous le compte de la fatigue intense. Après avoir emménagé dans une nouvelle région, je rencontre un médecin généraliste, pour un renouvellement d’ordonnance, je souffre de migraines qui parfois me provoque des nausées et vertiges. Et j'ai encore eu cette sensation de faiblesse côté droit mais qui cesse.

La plupart des gens ont un déficit en vitamine D, tu n'auras pas échappée a cette norme. Si en 2013, il n'y avait pas grand chose à dire coté neurlogique, les soucis types , paresthésies, trouble de l'élocution, fatigue et sensation de faiblesse, sont des symptômes que nous retrouvons dans la sclérose en plaque. La bonne nouvelle, c'est que ces épisodes ont été plutôt brefs et que tu as très bien récupérer derrière. La capacité de récupération est un point important, a retenir.

Elle me demande si j’ai eu une IRM à la mise sous zolitriptan (il y a environ 3 ans). Je lui répond que non, elle me prescrit donc une IRM cérébrale que j'ai passé. Voici le résultat :
Hypersignaux T2 FLAIR, nodulaires de la substance blanche sus et sous tentorielle, d'allure inflammatoire, semblant respecter les critères de dissémination spatiale de lésions démyélinaisantes
Dans le compte rendu, on peut lire Hypersignaux T2 FLAIR, de la substance blanche sous corticale, probablement juxta-corticale, péri-ventriculaire, il s'y associe des hypersignaux T2 FLAIR, nodulaires, sous-tentoriels.

Ce compte rendu, pourrait expliquer les symptômes que tu as traversé.
Le diagnostic pour la SEP se fait sur un faisceau d'argument clinique. Cependant, beaucoup de maladies de type inflammatoire, ont ces mêmes symptômes en commun. Il n'y a pas de marqueurs pour la SEP.
Pour poser un diagnostic sûr, ( Hein, il faudrait pas faire d'erreurs ) on parle de diagnostic différentiel. C'est à dire, que l'on va chercher a éliminer toutes les maladies, dont on connait les marqueurs, pour pouvoir affirmer que c'est une SEP.
Cela veut dire que cela passe par divers examens. Ponction lombaire, prise de sang ect....et que c'est un peu long a déterminer.
Pour tenter de te rassurer, il n'y a pas d'urgence. Ce type de pathologie se développe, plutôt à la vitesse d'un escargot .
Il va te falloir être un peu patiente, pour avoir le fin mot de l'histoire, mais nous serons a tes cotés, pour t'aider.
Nous l'avons tous vécu, et on sait que ce n'est pas une partie de plaisir.
Pour finir de te rassurer, la SEP ( si c'est ce dont tu souffres) n'est pas, dans la plupart des cas, l'image sordide que l'on s'en fait.
Je suis sépienne depuis 2017, j'ai récupéré d'une grosse poussée ( c'est comme ça que l'on appelle, nos crises) je travaille, je ne prend pas de traitement et j'espère juste que ça durera le plus longtemps possible.
Tu en seras un peu plus, lors de ton prochain RDV neuro. En attendant, n'hésites pas a poser toutes les questions que tu souhaites,
les personnes sur ce forum, sont solidaires et tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
Je te souhaite tout plein de courage
A plus tard de te lire, Sarah
Tchuss, maglight

[khadija]

Bjr Naasli é bienvenue à toi parmi nous. Kan é prévue ton rdv avec le neuro ? Tu nous diras koi.. En attendant, courage é patience..

[Nostromo]

Salut Sarah, sois la bienvenue parmi nous !

"Heureuse maman de trois enfants" : tu as tout dit . Ils ont quel âge ? Et quelle est donc cette activité qui te fatigue tant ?

Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce qu'a dit maglight, sinon que si c'est effectivement d'une sep qu'il s'agit, alors elle commence gentiment, ce qui serait un très bon signe (pas infaillible, mais très bon tout de même) pour ce qui concernerait son évolution future. Tu dis par ailleurs être "consciente qu'on ne pose pas un diagnostic sur une simple imagerie", ça c'était vrai... avant. Les critères de diagnostic sont, avec le temps, devenus de moins en moins stricts et on ne peut donc pas exclure que les divers examens que tu as passés jusqu'ici soient jugés suffisants par le neurologue qui sera chargé de défricher tout ça. Il n'y a d'ailleurs pas que l'imagerie, dans ton dossier, il y a aussi la présence d'un historique neurologique, ce qui permet d'éliminer d'un claquement de doigts la majeure partie des autres pathologies qui auraient pu expliquer tes différents symptômes (bon, il en reste, tout de même).

Tu dis souffrir de migraines qui te provoquent nausées et vertiges. Une atteinte de certaines voies nerveuses à hauteur du tronc cérébral ou du cervelet (ce que ton compte-rendu d'IRM appelle l'étage sous-tentoriel, du fait qu'une "tente" sépare cette partie, située en dessous, du cerveau, au dessus), quelle qu'en soit la cause, sep ou autre chose, peut provoquer vertiges et nausées, lesquels sont susceptibles de s'accompagner également de céphalées. As-tu reçu précédemment un diagnostic de migraine par un spécialiste (neurologue donc), ou est-ce simplement l'habituel abus de langage pour désigner des céphalées ? Une atteinte en sous-tentoriel est également capable de provoquer une dysarthrie ; une dysarthrie, c'est ce dont tu as fait l'expérience dans ton repas d'il y a quelques années, quand plus un mot ne voulait sortir. Mais comme l'a relevé mag, il est peu fréquent que cela se produise sous la forme d'un évènement unique et très court. "Peu fréquent" ne signifie pas que ça n'arrive jamais, on a d'ailleurs donné un nom à ce genre de manifestation symptomatique très limitée dans le temps : on parle de symptôme paroxystique et là encore, quelle qu'en soit la cause, sep ou autre chose.

Une autre chose dont il faudra que tu sois consciente, si jamais c'était une sep qu'on te diagnostiquait en fin de compte : la sep est une maladie protéiforme, elle n'a pas deux façons identiques de s'exprimer d'un patient à l'autre, que ce soit sur la nature des symptômes rencontrés (sensoriels ou moteurs), sur leur intensité, sur leur fréquence d'apparition, sur leur nombre simultané, sur le degré de handicap qu'ils entraînent, etc. Ce qu'en véhicule l'imaginaire collectif (cinéma, reportages, livres, témoignages de proches ou d'infirmières, etc.) se concentre essentiellement sur les formes les plus sévères, les plus invalidantes, qui ne représentent jamais que dix pourcents peut-être des cas, à tout casser. La réalité la plus probable qui attend chaque nouveau diagnostiqué est fort éloignée de cet imaginaire, et beaucoup moins difficile à vivre au quotidien.

J'ai vu que tu avais déménagé relativement récemment pour vivre désormais dans une région qui ne manquait pas de soleil. Le déficit en vitamine D a-t-il évolué favorablement, à la suite de ce déménagement ?

Sois encore la bienvenue parmi nous et à bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

PS le Guronsan en traitement au long cours, je ne sais pas si c'est très recommandable...

[Naasli]

Bonsoir,
J'ai mis quelques jours à répondre car j'ai eu un souci pour me connecter! d'ailleurs je remercie Bashogun pour son aide.
Je tiens sincèrement à vous remercier pour vos réponses éclairantes et pertinentes. Je ressens une grande bienveillance et cela est réconfortant.
Pour répondre aux quelques questions : je suis maman de 3 ados âgés de 12, 14 et mon fils fêtera sa 16ème année, le 31 décembre prochain!
Pour revenir à un sujet médical, concernant mon déficit en vitamineD, j'ai pris Uvédose, 1amp tous les 15 jours pendant 3 mois. Je n'ai pas eu de contrôle sanguin depuis.
J'ai rencontré le neurologue hier. C'était un moment assez troublant car je me souviens de certains éléments et à d'autres moments j'avais l'impression d'être déconnectée. Pour commencer, l'examen neuro est totalement normal. Je lui ai bien-sûr fait part de mes épisodes de paresthésies. Pour lui, on ne peux pas parler de poussées car mes symptômes n'ont duré que quelques heures. Par contre, il a dit qu'il y avaient des lésions cérébrales et une attirait plus son attention, celle située au niveau du tronc cérébrale (il l'a regardé à 4 ou 5 reprises).
Je me rappelles qu'il a parlé de statistiques concernant la PL, il a aussi évoqué 2 traitements mais sans les citer et c'était très furtif. Donc pour synthétiser il y a des lésions suspectes mais examen neuro normal et absence de poussées. Il souhaite : une IRM médullaire, une PL et un bilan biologique complet.
Je suis assez troublée car il était à la fois rassurant mais a évoqué le traitement...
Cette espace d'expression est vraiment aidant et je vous remercie vivement
Sarah

[Bashogun]

Bien le bonjour Naasli,

à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum !
Comme tu as pu le constater, il est convivial et il est riche d'une foule de témoignages, d'informations et d'échanges sur tout ce qui touche à la Sep. C'est aussi une lieu de vie où règne une grande bienveillance, comme tu as pu le noter déjà et où chacun apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime pour le partager - il n'y a pas que le Sep dans nos vies !

Mag' et Nostromo t'ont fait un bel accueil, chacun à sa façon, d'autres viendront te saluer.
j'aurai peu à ajouter à ce que mes camarades ont déjà écrit.

concernant mon déficit en vitamineD, j'ai pris Uvédose, 1amp tous les 15 jours pendant 3 mois. Je n'ai pas eu de contrôle sanguin depuis.

La vitamine D a une place très importante dans la Sep. Notre pathologie commune serait due à la conjonction de facteurs génétiques (mais pas héréditaires) et environnementaux, parmi lesquels l'ensoleillement. Plus on s'éloigne de l'équateur, vers le sud ou vers le nord, plus la prévalence de Sep (le nombre de cas) est élevé. En Europe, les pays scandinaves connaissent des taux très importants ; en France, c'est surtout le nord et le nord-est. A Nîmes, le taux d'ensoleillement te garantira de la vitamine D en abondance !

Comme l'a très bien dit Mag', la Sep partage bien des symptômes avec bien d'autres pathologies et il convient à la fois de les éliminer (diagnostic différentiel) et de répondre à des critères, dits de McDonald, de dissémination dans l'espace (des lésions à différents emplacements spécifiques) et de dissémination dans le temps (des lésions qui attestent d'au moins deux poussées distinctes que le neurologue pourra 'dater' grâce à l'interrogatoire). Ainsi, ton neurologue a très justement focalisé son attention sur le tronc cérébral (comme Nostromo, d'ailleurs !).

C'était un moment assez troublant car je me souviens de certains éléments et à d'autres moments j'avais l'impression d'être déconnectée.

On peut le comprendre ! Outre les éléments très techniques que le neurologue a dû égrainer, pas simples à suivre, il y a sans doute aussi une part de stress qui vient obscurcir l'esprit. Car un éventuel diagnostic Sep n'est pas simple à entendre tant les représentations que l'on peut en avoir sont lourdes. Je me souviens... je me souviens de l'annonce, totalement inattendue pour moi, lorsque la neurologue est venue à mon chevet... Un choc !
Mais tu pourras constater en parcourant le forum qu'il y a Sep et Sep, sépien et sépien et que la plupart d'entre nous continue d'avoir une vie professionnelle et social riche et active.

pour synthétiser il y a des lésions suspectes mais examen neuro normal et absence de poussées. Il souhaite : une IRM médullaire, une PL et un bilan biologique complet.
Je suis assez troublée car il était à la fois rassurant mais a évoqué le traitement...

Que ton examen clinique ait été 'normal' n'est pas forcément étonnant : cela montrerait simplement que tu n'as pas de poussée en cours et que tu n'as pas gardé de séquelles notables des précédentes. Pour autant, il semble qu'il y ait des lésions typiques qui peuvent laisser penser que la probabilité de Sep à ce jour est importante.
D'où l'IRM médullaire - et c'est une bonne chose. La PL a moins d'importance depuis que les IRM permettent d'obtenir des images très précises des lésions.
Pour un traitement (il a dû parler, j'imagine, d'un Interféron type Rebif, Avonex ou encore Plegridy) ou de Copaxone (tous en injections) ; d'Aubagio ou Tecfidera, par voie orale. Tous ces traitements sont de 'première intention', pour des Sep pas trop actives.
Au final, d'après ce que tu nous rapportes, il n'y a aucune certitude pour le moment ('rassurant'), mais une il y a bien suspicion de Sep (traitement à envisager, alors).

Quoi qu'il arrive, quoi qu'il en sorte au final, nous serons là !

Au plaisir de te lire.

[Nostromo]

Salusara,

Pour revenir à un sujet médical, concernant mon déficit en vitamineD, j'ai pris Uvédose, 1amp tous les 15 jours pendant 3 mois. Je n'ai pas eu de contrôle sanguin depuis.

Une exposition suffisante au soleil apporte également son lot de vitamine D, de façon totalement naturelle, à tel point que certains suspectent qu'une des causes principales de l'explosion actuelle des cas de sclérose en plaques (il y a à peu près deux fois plus de sépiens confirmés en France aujourd'hui que vingt-cinq ans en arrière) pourrait être une vie trop sédentaire (oserai-je dire trop confinée ?) et le déficit en vitamine D qui en résulte.

Pour commencer, l'examen neuro est totalement normal. Je lui ai bien-sûr fait part de mes épisodes de paresthésies.

Peu étonnant que l'examen clinique ne les ait pas vues : les paresthésies sont le symptôme qui passe le plus facilement à travers les mailles de son filet. On essaye de les détecter notamment avec l'examen du "pique - touche", qui doit donc te rappeler quelque chose, mais il faut une paresthésie suffisamment forte pour ne plus être capable de faire la différence entre pique et touche : que le patient arrive encore à distinguer entre les deux ne permet donc pas d'écarter l'existence d'une paresthésie.

Pour lui, on ne peux pas parler de poussées car mes symptômes n'ont duré que quelques heures.

J'avais eu dans le passé un symptôme très fort (crise de spasmes abdominaux très douloureux), mais qui n'avait duré qu'une vingtaine de minutes, à tout casser, et que je n'avais par conséquent pas du tout associé à la bête. Jusqu'à ce que je le retrouve dans mon dossier hospitalier, à la page "symptômes", suivi de l'annotation : "le patient croit que c'est une conséquence de la ponction lombaire" (qui m'avait été administrée la veille). Sous entendu, haha s'il savait...

Cela dit, la poussée en question avait été symptomatique pendant six à huit semaines, avec de ci, de là, des périodes de deux ou trois jours sans autre symptôme qu'une profonde fatigue, puis ça repartait de plus belle sur autre chose : forme très inhabituelle de poussée, mais poussée : beaucoup de ces symptômes signaient en fait une atteinte au niveau du faisceau pyramidal, qui est précisément un des composants... du tronc cérébral. Dans le cas d'un symptôme isolé, unique, qui ne dure que quelques heures et puis plus rien, j'avoue une certaine perplexité.

Il souhaite : une IRM médullaire, une PL et un bilan biologique complet.

Ce qui devrait prendre quelques semaines jusqu'aux résultats. L'IRM médullaire comme la PL ont pour but, quand elles sont positives, d'ajouter des arguments en faveur d'un diagnostic de sep. Si elles sont négatives, on reste plus ou moins au même point. Le bilan biologique, au contraire, ajoutera s'il détecte des anomalies des arguments forts en faveur d'une autre cause, car il n'existe aucun marqueur biologique de la sep. Il n'est pas exclu du tout qu'aucun de ces examens ne ressorte positif : celui qui est le plus susceptible d'être positif est sans doute la ponction lombaire, qui montrerait alors des "bandes oligoclonales IgG", mais qu'elle ne montre rien ne changerait pas grand chose à l'affaire. Ton neuro se retrouverait alors à la case départ.

En gros, tu es dans une situation où la sep est une explication possible de tes symptômes, et où les différents examens que tu devras subir auront pour effet d'augmenter ou de réduire la probabilité que ce soit effectivement une sep la coupable ; ce qu'on appelle le diagnostic différentiel. Ton dossier contient jusqu'ici des arguments forts en faveur d'une sep, le plus fort étant sans doute l'IRM. Et des arguments forts en faveur d'une possible autre cause, en particulier la façon dont se sont jusqu'ici exprimés tes symptômes. En particulier, une poussée est supposée durer au moins vingt-quatre heures, sinon on ne considère pas qu'il puisse s'agir d'une poussée.

Bref, une seule chose est sure à ce stade : tu n'es pas un cadeau pour ton neuro .

Je sais pour en avoir traversé de comparables, que les moments que tu vis peuvent se montrer pesants, usants. Il te faut faire preuve d'une grande patience et d'autant de courage, tant que tu n'as pas de diagnostic considéré comme fiable (ce qui doit arriver arrivera, ce qui ne doit pas n'arrivera pas), réussir à considérer que pour l'instant, si ça se trouve tu n'as rien, et à te poser aussi peu de questions que possible. Plus facile à dire qu'à faire : je sais . Au besoin, tu sais où nous trouver !

A bientôt le plaisir de te lire,

JP.

[Naasli]

Bonjour Jean-Philippe,

Les données que tu apportes sont toujours très intéressantes. Notamment, 2 fois + de cas de SEP en 25 ans, je trouve cela énorme! Et le déficit en vitamine D est quasi constant. Etant à Nîmes depuis plusieurs mois, je fais le plein de soleil et donc de vitamine D mais je me sens toujours aussi épuisée!
Je suis consciente que la patience est de mise pour espérer avoir une réponse à l'existence de lésions démyélinisantes dans mon cerveau mais c'est compliqué! Le pire étant de passer des examens et de devoir attendre un compte rendu, je trouve cela difficile. Pour certains examens comme la PL, il est logique et concevable d'attendre plusieurs semaines mais pour une imagerie, je trouve que notre système de santé n'a pas bien évolué dans le bon sens à ce sujet. Pour mon IRM cérébral, j'ai consulté mon compte-rendu sur un site plusieurs jours après. A la lecture, j'ai tout de suite compris qu'il y avait des lésions. J'ai passé une IRM médullaire et rebelote pas de radiologue pour dire un petit mot, ne serais-ce "il y a des plaques" ou "il n'y a pas de plaque". Non, rien sinon que l'on m'a remis le CD que je ne cesse de visualiser à la recherche d'un élément. Mais les images sont de mauvaises qualité sur mon PC et que je n'ai pas la compétence d'un radiologue. On m'a indiqué que j'allais recevoir le compte-rendu dans quelques jours. Bref, ce que je regrette c'est le manque de communication, de contact humain. Je dois néanmoins m'estimer heureuse d'avoir les examens rapidement (irm cérébral 20/08 et irm médullaire prévu le 11/09 mais irm en panne!! reportée le lendemain le 12/09). Cette expérience va me faire prendre conscience de beaucoup de choses...
Notamment, je le savais, mais ici sur ce forum ça prends encore plus de valeur, que l'on est plus fort à plusieurs et c'est là que je vous remercie de prendre de votre temps pour répondre à mes messages.
J'aimerai vous demander à mon tour comment allez-vous? Je commence à lire vos présentations, certains de vos messages et je suis ravie de lire que vos vies sont riches, notamment, toi, Jean-Philippe qui voyage de Paris à Londres....
Bon dimanche
Sarah

[Bashogun]

Bonsoir Naasli

Je commence à lire vos présentations, certains de vos messages et je suis ravie de lire que vos vies sont riches

Si tu veux tout savoir (et pouvoir tout dire), il y a aussi la rubrique Journal, qui présente l'intérêt de n'être accessible qu'aux seuls membres du forum.
Bien à toi

[Nostromo]

Hé salut,

Notamment, 2 fois + de cas de SEP en 25 ans, je trouve cela énorme!

En effet, il y a de quoi. J'insiste bien sur le fait que ce sont certains qui y voient une influence de la vie sédentaire. Autre particularité remarquable, si tu analyses la structure de cette évolution, tu remarques qu'elle est presque exclusivement causée par une augmentation des cas féminins : la prévalence de la sep chez les hommes n'a pour ainsi dire pas bougé, ce qui implique une explosion encore plus énorme pour les femmes.

J'ai une voisine qui est neuro, je lui ai demandé sa propre explication de la chose, première réaction : elle n'était même pas au courant (pas si étonnant : un neuro s'intéresse avant tout au cas particulier du patient qu'il a en face de lui, moins volontiers à l'évolution de fond de la maladie), deuxième réaction : elle a intuitivement imputé ça aux règles de diagnostic, devenues progressivement de moins en moins draconiennes pendant cette période, et plus particulièrement à la généralisation de l'emploi de l'IRM -- même s'il y a vingt-cinq ans, mon diagnostic était déjà passé par la case IRM.

Le pire étant de passer des examens et de devoir attendre un compte rendu, je trouve cela difficile. Pour certains examens comme la PL, il est logique et concevable d'attendre plusieurs semaines mais pour une imagerie, je trouve que notre système de santé n'a pas bien évolué dans le bon sens à ce sujet.

Si j'ai parlé de plusieurs semaines, c'est effectivement en regard du temps nécessaire pour obtenir les résultats de la ponction lombaire (quoique les analyses sanguines puissent elles aussi prendre un peu de temps) : il ne sert à rien de retourner en consultation tant qu'on n'a pas l'ensemble des résultats, seule l'image générale pourra permettre d'orienter l'avis du neuro.

Telles que je vois les choses (j'aime bien jouer à prédire l'avenir ), si les examens que tu dois passer n'apportent rien de nouveau, ce qui est une possibilité non négligeable, le neuro n'aura pas assez d'éléments pour poser un diagnostic de sep et en restera donc sur un diagnostic de "syndrome clinique isolé"... sachant que dans ton cas, vu que tu as connu deux épisodes cliniques certes distincts, mais beaucoup trop courts pour être considérés comme significatifs, il va devoir un peu jongler, enfin je lui souhaite bien du courage là dessus ; peut-être trouvera-t-il une issue élégante dans un diagnostic de "syndrome radiologique isolé" (sisi, ça existe).

Suite de quoi il va te prescrire une IRM cérébrale à faire tous les six mois, dans l'espoir qu'une de ces IRM ultérieures finisse par montrer ne serait-ce qu'une seule nouvelle lésion et ce, même en l'absence de toute manifestation clinique (= absence de symptôme) de ton côté : il atteindrait ainsi le Graal, car il obtiendrait ce qui est aujourd'hui considéré comme une condition à la fois nécessaire et suffisante pour poser un diagnostic de sep. Ca ne l'aurait jamais été il y a vingt-cinq ans : à l'époque, on exigeait tout de même la présence de signes cliniques objectifs, oui mais plus maintenant. Aujourd'hui, le patient qu'on diagnostique ainsi a toutes les chances de ne jamais être plus emmerdé par ses lésions que la description que tu as faite de ton cas jusqu'ici, oui mais voilà : on est de moins en moins regardant (pour une raison dont j'espère qu'elle m'échappe).

Si en revanche ta ponction lombaire montrait des bandes oligoclonales, il est envisageable que cela pourrait inciter ton neuro à poser tout de suite un diagnostic de sep, bien que sur le papier on resterait en dessous du par : tu n'échapperais de toute façon pas à l'IRM cérébrale semestrielle de suivi.

Mébon, ne vois ici rien de plus que l'avis de quelqu'un qui aime simplement jouer à prédire l'avenir et ne s'appuie sur aucune compétence médicale pour cela .

J'aimerai vous demander à mon tour comment allez-vous? Je commence à lire vos présentations, certains de vos messages et je suis ravie de lire que vos vies sont riches, notamment, toi, Jean-Philippe qui voyage de Paris à Londres....

Puis Genève après Londres, puis le canton de Vaud, puis de nouveau Londres, puis retour en Suisse depuis 2015. Les voyages entretiennent la jeunesse . Et je vais bien, merci !

A bientôt,

Jean-Philippe

[Naasli]

Bonjour,
Je viens d'avoir mes résultats d'irm medullaire, voici le compte rendu : 2 hypersignaux T2 intramedullaire étendus sur 1 hauteur de moins de 2 étages, le 1er en C2C3, coronal antérieur, le second en D12, cordonal postérieur évoquant en 1ère intention une origine inflammatoire. Pas de prise de contraste des lésions.
Voilà !
Je sais qu'il faut attendre les résultats PL et bio mais ça rajoute quand même une pièce au dossier.
Bonne journée à vous
Sarah

[Nostromo]

Salut Sarah,

2 hypersignaux T2 intramedullaire étendus sur 1 hauteur de moins de 2 étages, le 1er en C2C3, coronal antérieur, le second en D12, cordonal postérieur évoquant en 1ère intention une origine inflammatoire. Pas de prise de contraste des lésions.
Voilà !
Je sais qu'il faut attendre les résultats PL et bio mais ça rajoute quand même une pièce au dossier.

Comme tu dis, ça rajoute une pièce au dossier, seulement dans l'optique du diagnostic ça n'apporte rien de nouveau. Je vais essayer de te faire comprendre . L'idée, pour pouvoir poser un diagnostic de sep, est de démontrer une double dissémination :

- dissémination dans le temps (DIT)
- dissémination dans l'espace (DIS)

(je t'invite à cliquer sur chacun des termes ; "sclérose disséminée" est d'ailleurs un synonyme de "sclérose en plaques").

Le fait de présenter des lésions sur l'IRM médullaire ne fait que confirmer une dissémination dans l'espace qui était déjà présente sur ton IRM cérébrale : "Hypersignaux T2 FLAIR, nodulaires de la substance blanche sus et sous tentorielle, d'allure inflammatoire, semblant respecter les critères de dissémination spatiale de lésions démyélinisantes" (les circonlocutions "semblant respecter blabla" sont juste une marque de déférence du radiologue envers le neurologue, qui reste seul apte à en juger ). Que tu aies en plus des hypersignaux sur la médullaire en rajoute donc une tartine... sur quelque chose qu'on savait déjà, et n'apporte donc rien de nouveau.

Celle qu'il est question de déterminer est donc la DIT, qui est de façon très générale la moins facile des deux. Elle aurait pu être démontrée aussi bien sur l'IRM cérébrale que sur la médullaire si certaines des lésions avaient "pris le contraste", une prise de contraste étant le signe d'une inflammation en cours, connaissant par ailleurs la présence simultanée d'autres lésions qui ne prennent pas le contraste, signe dans ce cas d'une ancienne inflammation. Présence simultanée d'une ancienne inflammation + d'une inflammation active => au moins deux épisodes inflammatoires distincts, cela aurait suffi à confirmer la dissémination dans le temps.

Or sur la médullaire : "Pas de prise de contraste des lésions" ; la cérébrale n'ayant rien démontré non plus de ce côté (sinon le compte-rendu en aurait parlé), on n'a aucun argument nouveau en faveur de cette fameuse DIT.

La ponction lombaire, si elle montre la présence de bandes oligoclonales IgG, apportera un argument en faveur d'une probabilité sensiblement supérieure d'évolution future vers l'apparition de nouvelles lésions (si elle ne montre rien, ton neuro sera encore plus perplexe). Techniquement, une PL positive ne démontrera donc pas la DIT, mais elle indiquera une probabilité supérieure de tomber dessus un jour. Certains neurologues pourront s'en satisfaire pour poser un diagnostic de sep, même si ça n'est pas très orthodoxe, le protocole normal consistant plutôt, à ce stade, à mettre le diagnostic en suspens et à soumettre le patient à une IRM de suivi tous les six mois. Dès qu'une de ces IRM montrera une lésion qui n'était pas présente jusqu'ici, qu'elle prenne ou pas le contraste, peu importe, bingo pour le neuro, cela démontrera la dissémination dans le temps. Mais rien ne garantit qu'un tel évènement finira par survenir...

Faudra penser à offrir une boite de chocolats à ton neuro, la prochaine fois que tu le verras .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Naasli]

Jean-Philippe,

Je te rejoins dans ton analyse, ça n'apporte rien de nouveau. De même, si la PL est positive.
Alors, je pense qu'il va falloir attendre pour poser un diagnostic qu'une éventuelle poussée surgisse un jour ou pas. Mais, pour moi, ce n'est pas tout à fait normal d'avoir des lésions cérébrales et médullaires.
Que je sois bien clair, je n'attends en rien que l'on me trouve quoi que ce soit, je n'ai jamais été de nature anxieuse et je ne consulte mon généraliste que pour mon renouvellement d'ordonnance. J'aimerai simplement comprendre d'où vient cette asthénie que je traîne comme un fardeau depuis des années ainsi que des migraines sévères avec vertiges, nausées intenses qui m'ont déjà obligées à cesser le travail.
Bien à toi
Sarah

[Nostromo]

Resara,

Je te rejoins dans ton analyse, ça n'apporte rien de nouveau. De même, si la PL est positive.

Une PL positive apportera tout de même du nouveau, mais pas de façon suffisamment certaine. La PL ne fait d'ailleurs plus partie des critères de diagnostic depuis lurette...

Alors, je pense qu'il va falloir attendre pour poser un diagnostic qu'une éventuelle poussée surgisse un jour ou pas.

Même pas. Tu peux très bien ne plus jamais faire de poussée de toute ta vie, ne plus jamais voir le moindre nouveau symptôme apparaître, et te retrouver malgré tout diagnostiquée au hasard d'une IRM qui montrerait l'apparition d'au moins une nouvelle lésion, par rapport à celles qui ont été déterminées sur ta cérébrale et ta médullaire récentes.

Mais, pour moi, ce n'est pas tout à fait normal d'avoir des lésions cérébrales et médullaires. Que je sois bien clair, je n'attends en rien que l'on me trouve quoi que ce soit, je n'ai jamais été de nature anxieuse et je ne consulte mon généraliste que pour mon renouvellement d'ordonnance. J'aimerai simplement comprendre d'où vient cette asthénie que je traîne comme un fardeau depuis des années ainsi que des migraines sévères avec vertiges, nausées intenses qui m'ont déjà obligées à cesser le travail.

Il est possible que ce que tu appelles asthénie soit ce qu'entre nous on appelle la "fatigue de la sep". Cette fatigue de la sep est un symptôme de la sep à part, dans la mesure où d'une part il est impossible de l'associer avec l'atteinte d'une zone particulière dans le système nerveux central, et où d'autre part elle met beaucoup plus de temps à se résorber que les symptômes plus "classiques" d'une poussée. On pense donc plutôt qu'elle est le résultat de la charge lésionnelle globale, chacune des lésions fatiguant un peu plus l'organisme, et encore, et encore. Considérant qu'en termes de lésions, tu es déjà bien servie, l'explication que ce soit la simple présence de celles-ci qui provoque cette asthénie ne me semble donc pas trop tirée par les cheveux, mais je te suggère d'essayer de tirer ça au clair avec ton neurologue (plein d'autres causes possibles peuvent provoquer une asthénie, que ces causes soient neurologiques ou pas).

A bientôt,

JP.

[Naasli]

Bonjour,
Petit retour d'expérience dans mon parcours diagnostic. J'ai eu une PL en HDJ mais après 2 jours d'hydratation et repos allongé, j'ai fait un syndrome post PL avec traitement par blood patch! J'étais déjà bien fatiguée, bref... En attendant les résultats, je m'informe et j'ai besoin de votre expérience pour y voir plus clair! Il me semblait que la PL n'était plus indispensable et n'était pas plus un élément majeur à la pose du diagnostic.

Mais, sur le site de la Société Francophone de la SEP, il est inscrit "dans les Révisions 2017 des critères de McDonald
1. Chez un patient ayant une présentation typique de CIS et remplissant les critères cliniques ou IRM de DIS, sans meilleure explication pour la présentation clinique, la présence de BOC spécifiques dans le LCR permet de faire le diagnostic de SEP.
 Ajout aux critères de McDonald 2010"

A cette lecture, il semble que la présence de BOC spécifiques permet de poser un diagnostic Qu'en pensez-vous?
En attendant de vous lire, je vous souhaite un bon dimanche.
Sarah

[Nostromo]

Salut Sarah,

Décidément, pas simple ton affaire...

Petit retour d'expérience dans mon parcours diagnostic. J'ai eu une PL en HDJ mais après 2 jours d'hydratation et repos allongé, j'ai fait un syndrome post PL avec traitement par blood patch!

J'avais aussi fait un syndrome post PL à l'époque, c'était le pansement qui fuyait. Il faut savoir d'une part qu'on a très peu de liquide cérébrospinal, juste de quoi remplir un verre si on te le vidait complètement (autour de 15 cl quoi), d'autre part que ce liquide est constamment renouvelé, du fait qu'il sert entre autre à éliminer les impuretés et qu'il se salirait par conséquent très vite si ce renouvellement permanent n'était fait. Il est par conséquent intégralement renouvelé toutes les six heures environ, ou encore quatre renouvellements complets chaque jour. Autrement dit, le peu qu'on t'aura prélevé est normalement reconstitué assez rapidement... sauf quand le pansement n'est pas parfaitement hermétique : étant donné les très faibles quantités concernées, il suffit d'une toute petite fuite de rien du tout.

Il me semblait que la PL n'était plus indispensable et n'était pas plus un élément majeur à la pose du diagnostic.

Mais, sur le site de la Société Francophone de la SEP, il est inscrit "dans les Révisions 2017 des critères de McDonald
1. Chez un patient ayant une présentation typique de CIS et remplissant les critères cliniques ou IRM de DIS, sans meilleure explication pour la présentation clinique, la présence de BOC spécifiques dans le LCR permet de faire le diagnostic de SEP.
 Ajout aux critères de McDonald 2010"

A cette lecture, il semble que la présence de BOC spécifiques permet de poser un diagnostic Qu'en pensez-vous?

Oui, c'est ça.

L'incertitude dans ton cas vient de ce que tu ne rentres pas forcément dans ce tableau : déjà, tu as eu deux épisodes neurologiques et pas un seul, ce qui aurait directement plaidé pour une sep... si leur durée avait été d'au moins (strict minimum) vingt-quatre heures chacun, et pas quelques minutes seulement, comme tu l'as rapporté ici : ce n'est pas une "présentation typique" de sep, ni de SCI.

Tu dois le voir quand, ton neurologue ?

JP.

[Naasli]

Jean-Philippe,
Je dois revoir mon neurologue 3 semaines après la PL car les résultats bio et PL demandent un certain temps. Ce sera donc le 7 octobre.
En ce qui concerne mes symptômes, je fais des recherches et j'essaie de me souvenir des différents épisodes. Mais, d'après certaines collègues, en 2013, l'épisode avait duré au moins 48h. Je n'ai pas tendance à m'alerter et surtout jusqu'à aujourd'hui, je n'avais aucune envie de chercher malgré les alertes de mon entourage concernant ma fatigue ! Car pour moi, à force de chercher, on fini par trouver...

[Nostromo]

Yo Sarah,

Ce sera donc le 7 octobre.

C'est dans pas si longtemps. N'oublie pas la boite de chocolats .

[Naasli]

Alors pour la boîte de chocolat, ce serait avec grand plaisir mais je doute qu'il comprenne le geste ! Ça peut prêter à confusion car il est plutôt beau gosse...

[Nostromo]

Haha Sarah,

Alors pour la boîte de chocolat, ce serait avec grand plaisir mais je doute qu'il comprenne le geste !

Tu lui expliques simplement que tu as exposé ton cas sur un forum de sépiens, et qu'il t'a été répondu qu'on souhaitait bien du courage au neurologue chargé de diagnostiquer tout ça .

Ça peut prêter à confusion car il est plutôt beau gosse...

As-tu eu la présence d'esprit de repérer s'il portait une alliance ??

[Naasli]

J'étais un peu perdue lors de la 1ère visite alors je n'ai pas fait attention à tous les détails ! Depuis, j'ai repris un peu mes esprits !!