Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut tous,
Dites, vous avez des problèmes de mobilité suite à un retour à une vie plus "normale"?
Je marche un peu plus depuis que mes enfants vont à l'école, et je me rend compte que je galère plus, ma jambe gauche la plus faiblarde est encore plus faiblarde...Donc j'espère que ce n'est que le confinement et pas une progression ou poussée...
Des expériences?
Bye!

Bonjour Motor,

Clairement la différence je la sens bien pour ma part ! Il faut savoir que je suis encore coincée à la maison jusqu'à la fin de l'année scolaire. Toutefois ne pas avoir repris de vie normale ne m'empêche pas de sentir que mon corps en bave vraiment... Ce qui est frustrant parce qu'au départ je me disais cool je vais pouvoir bien me reposer !!! Résultat je suis 2 x plus fatiguée qu'avant ... De toute façon il est clair que moins on en fait plus le corps a du mal à en faire ...on perd du muscle ce qui explique peut-être ce que tu ressens . Par ailleurs et ça c'est pour ma part le sommeil est impacté parce qu'il n'y a plus vraiment de rythme ...En gros oui le confinement a fichu le bazar !!! Mais bon il faut se dire que ça reviendra, il faut se laisser un peu de temps ( je suis pas au bout de mes peines pour ma part )

Merci de ton retour!
hihi , moi non plus, pas au bout de mes peines!
Bon courage pour la fin de l'année scolaire!!!

Motor a écrit : ↑05 juin 2020, 16:15je me rend compte que je galère plus, ma jambe gauche la plus faiblarde est encore plus faiblarde...Donc j'espère que ce n'est que le confinement

Si je suis sorti marcher pendant le confinement, je n'ai pu le faire régulièrement.
Je fais le même constat que toi, Motor : c'est moins bien qu'avant le confinement, voire nettement.
Mais faut-il n'incriminer que le seul manque d'exercice ? Pas certain dans mon cas.
Bien à toi.

Bashogun a écrit : ↑05 juin 2020, 19:20 Si je suis sorti marcher pendant le confinement, je n'ai pu le faire régulièrement.
Je fais le même constat que toi, Motor : c'est moins bien qu'avant le confinement, voire nettement.
Mais faut-il n'incriminer que le seul manque d'exercice ? Pas certain dans mon cas.
Bien à toi.

salut Basho,
ouais franchement, je me dis pareil que toi...Si je suis déjà en progressive...
Ca commence à me les briser menues cette SEP....
Bien à toi!!!!!!

Houlaaa !!
pas trop vite, papillon, ne va surtout pas en tirer des conclusions pour toi-même - d'autant que je ne pensais pas particulièrement à la progressivité de ma sep.
Il y a eu, je pense, conjonction de plusieurs facteurs :
- le confinement m'a fait perdre une partie de ce que ma rééducation m'avait apporté ;
- la chaleur a des effets nouveaux pour moi, y compris quand elle est ventilée : je parvenais plutôt bien à échapper au phénomène d'Uhthoff jusqu'à présent ; ces derniers temps la chaleur me fatigue bien vite et accentue sans doute certains symptômes ;
- la période proche des perfusions semestrielles est difficile ; la nouvelle perfusion qui 'remet à niveau' le semble tout autant avec une grosse fatigue ; on verra après celle de la semaine prochaine.

Avec la Sep, on a tous nécessairement des hauts et des bas. Il faut bien se garder de les surinterpréter.

Bien à toi.

Re Motor,

Je pense comme Bashogun qu'il faut se garder de surinterpréter les choses. Effectivement pleins d'autres facteurs rentrent également en ligne de compte et je pense sincèrement qu'il faut se laisser le temps pour avoir les idées plus nettes sur la situation. J'ai parlé simplement du fait qu'on perd du muscle parce que je l'ai expérimenté avec ma khiné, ça prend un bon moment pour progresser et si on s'arrête on perd tout en trois fois moins de temps ... Mais beaucoup de choses sans penser à la SEP à proprement parler peuvent justifier de ce qui t'arrives et ça prend souvent du temps de dénouer tout ce qui rentre en ligne de compte ...
Donc no stress ( c'est pas bon pour ce qu'on a ) tu verras au fur et à mesure du temps

Bashogun a écrit : ↑05 juin 2020, 20:23Bien à toi.

J'adore ton oeil clinique aiguisé !!!
Ouais la chaleur, j'ai l'impression que ça me vide maintenant!
Ouais je sur interpréte tout on est d'accord!
N'empêche que ma jambe gauche fait de la merde!
Bises!

Naesis a écrit : ↑05 juin 2020, 20:32Re Motor

Ouais merci naesis, peut être que confinement plus chaleur plus peu de sport ça peut être ça! Tout le meilleur Naesis !

Bonjour Motor,

Je ne peux m'empêcher de te dire quand même que je te comprend tellement ! Je pense comme je te l'ai dit qu'il faut se garder de surinterpréter mais je le fais sans arrêt ( j'essaie de calmer ça avec difficulté) ... Ce qu'il y a c'est que je me rend bien compte que c'est extrêmement nocif et que ça ne fait qu'empirer les choses ... La peur elle est là, tout le temps tous les jours et un rien peut la faire s'enflammer, je crois que quand on a une maladie comme peut l'être la nôtre on est tellement plus attentif au moindre changement, à la moindre douleur ...
Donc en gros le meilleur conseil que je puisse te donner et c'est ce que j'ai essayé de faire c'est " Fais ce que je dis, pas ce que je fais "
Mais je veux que tu saches quand même que je te comprend vraiment !

A titre d'exemple sur une de mes dernières frasques, dernièrement j'avais terriblement mal aux côtes, particulièrement le soir et la nuit ... Et bien dans ma tête PAF cancer du poumon ( rien que ça !!!), à savoir que cette peur est liée au fait que je fume beaucoup et que j'aimerai beaucoup avoir la force d'arrêter parce que ça me fiches la trouille mais bref ... Saches que du coup de peur j'ai laissé traîner ça deux mois je crois ( politique de l'autruche )...Au final j'avais tellement mal que j'ai fini par consulter et en fait je m'étais déplacé 2 vertèbres en faisant un peu trop violemment ( ) le ménage ...Mais ce qui a vraiment empiré la douleur c'est que du coup ça me stressais tellement que j'ai réussi à me bloquer toutes les côtes avec ... Parfois nous sommes nos meilleurs ennemis ...

Bonjour,

Le manque d'exercice (pendant le confinement) favorise justement la perte de muscles et entraîne des difficultés de marche (chez moi).
Je l'ai bien remarqué lors de mes opérations (fracture du fémur sur ma jambe "valide". Donc l'autre ne travaillait plus vraiment.

Par contre, hormis l'exercice, j'ai essayé de garder mes journées relativement structurées: heures régulières pour le coucher et le lever, idem pour les repas...

Patrick

Salut,

Motor a écrit :Dites, vous avez des problèmes de mobilité suite à un retour à une vie plus "normale"?

Ca me fait ça à chaque printemps, quand les beaux jours arrivent et que je recommence à faire de plus longues promenades en forêt ou à jardiner etc. (en gros, augmentation sensible et assez rapide de mon exercice physique quotidien). La sédentarité fait rouiller, en sortir se passe rarement au quart de tour, sep ou pas sep. En ce qui me concerne il me faut bien deux semaines pour revenir à un niveau à peu près normal.

Après, savoir ce qu'on doit attribuer à la sep ou pas, c'est compliqué. J'ai tout de même noté que pendant cette période de remise en route, je suis assez sujet à un truc qui me fait penser à de la spasticité, éventuellement un peu douloureuse, dans les jambes. Et puis ça finit par passer...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonsoir Motor,

Je vais commencer par préciser que je ne suis pas diagnostiquée sep.
On a souvent évoqué la sep dans mon parcours médical, on me l'a même diagnostiqué avec ald, avant de me dire que finalement ce n'était pas ça.

Bref, j'ai eu beaucoup de symptômes neuro, fourmillements, brûlures, fasciculations, myclonies, faiblesses, brouillard cognitif, sensation de dévier sur la droite, vertiges..
Sauf qu'aujourd'hui on ne sait pas si ça vient de mon système nerveux centrale, ou périphérique.
Avec une irm cérébrale qui n'est pas vierge ça n'aide pas non plus.

Je ne sais donc pas, si cette difficulté après confinement est du à mes symptômes neuro, ou articulaires.

Quoi qu'il en soit, le confinement ne m'a franchement pas aidé.
En télé travail j ai passé des heures et des heures devant le pc. Les courses de proximité devenaient fastidieuses pour moi.
J'ai essayé de reprendre l'exercice, mais plus rien à voir avec mes capacités d'avant..

Mais je le rappel encore, entre symptômes neuro et articulaires je ne sais toujours pas de quoi je souffre.

Je suis en tout cas persuadée que l'inactivité est déjà nocive pour une personne en bonne santé, alors pour une personne malade tu multiplie par Heuuu au moins 5 lol.

Bonne soirée

PatrickS a écrit : ↑06 juin 2020, 10:07 Bonjour,

Le manque d'exercice (pendant le confinement) favorise justement la perte de muscles et entraîne des difficultés de marche (chez moi).
Je l'ai bien remarqué lors de mes opérations (fracture du fémur sur ma jambe "valide". Donc l'autre ne travaillait plus vraiment.

Par contre, hormis l'exercice, j'ai essayé de garder mes journées relativement structurées: heures régulières pour le coucher et le lever, idem pour les repas...

Patrick

Nostromo a écrit : ↑06 juin 2020, 10:51 Après, savoir ce qu'on doit attribuer à la sep ou pas, c'est compliqué. J'ai tout de même noté que pendant cette période de remise en route, je suis assez sujet à un truc qui me fait penser à de la spasticité, éventuellement un peu douloureuse, dans les jambes. Et puis ça finit par passer..

Barbara92 a écrit : ↑06 juin 2020, 21:45 e suis en tout cas persuadée que l'inactivité est déjà nocive pour une personne en bonne santé, alors pour une personne malade tu multiplie par Heuuu au moins 5 lol.

Merci à tous pour vos retour, je suis toujours persuadé que j'ai un truc progressif, malgré le diagnostic des neuros, bon on va dire qu'il faut du temps pour remettre en route la machine...
Bien à vous!

Moi je suis un playmobil

Hello tout le monde,
C'est plus difficile pour moi aussi
3 mois sans mes 2 séances hebdomadaires de kiné, je sens la différence
Dès que je me lève après station assise (même 20mn), je suis d'une raideur pas pensable...
Et bien plus grande fatiguabilite niveau jambes aussi pour la simple marche

lélé a écrit : ↑08 juin 2020, 14:10 Moi je suis un playmobil

Ca pourrait etre pire, tu pourrais être un lego!

Oh punaise j'y avais pas pensé
Sur ce coup je suis veinarde

Mais sérieusement j'ai du mal à marcher
Voici ce que j'ai depuis une semaine
Pour l'instant je le regarde
Ça vaut entre 8€ et 20€

C'est pas jc et moi sur la photo

Motor a écrit : ↑08 juin 2020, 18:15

lélé a écrit : ↑08 juin 2020, 14:10 Moi je suis un playmobil

Ca pourrait etre pire, tu pourrais être un lego!

Et

lélé a écrit : ↑08 juin 2020, 19:22 Oh punaise j'y avais pas pensé
Sur ce coup je suis veinarde

Oaip il a pas tord motor....j'allais te répondre que ça pourrait être pire, tu pourrais avoir la coupe avec !
PLus sérieusement, Pareil pour moi....motor, je vais finir par renoncer à mon reve d'être gymnaste .
Je pensais que j'étais sortie de ma sciatique, mais finalement non
Après est-ce le confinement ou la chaleur ? Je dirais plutôt la chaleur, si il fallait que je tranche..

Pas mal ton truc Lélé . Merci c'est sur que quand on les voit en photos, c'est comme d'hab, on a du mal à croire qu'ils aient besoin d'en faire tout les jours.
Tu nous diras si tu vois un mieux.
Tchuss

lélé a écrit : ↑08 juin 2020, 19:23 C'est pas jc et moi sur la photo

Waouh, ça à l'air pas, mais faut pas le lacher d'un coup sec le truc, il t'arrives en plein dans les dents....

maglight a écrit : ↑08 juin 2020, 20:13 Je pensais que j'étais sortie de ma sciatique, mais finalement non

Aie Maglight, c'est relou ça, peut être un peu de piscine quand cela sera ouvert!

Motor a écrit : ↑08 juin 2020, 20:31
Waouh, ça à l'air pas, mais faut pas le lacher d'un coup sec le truc, il t'arrives en plein dans les dents...

c'est sur que si tu le lâches, tu as de quoi oublier les raideurs dans les guiboles, pour te concentrer sur tes dents!
merci pour le conseil pistach'
Par chez moi, pour trouver la piscine ouverte, faut au moins que t'aille bruler une centaine de cierges. Il y a toujours un papier pour dire que c'est Exceptionnellement fermé !
Si c'est pas l'entretien, c'est un gosse qui c'est laissé aller!
Si c'est pas le gamin, c'est le maitre nageur qui est patraque... ils sont devenu pro, dans le mot d'excuse !
Alors avec le covid, c'est mort ! j'ai plus vite fait de m'acheter une piscine gonflable, et de la mettre dans mon salon !

Mag essaies la méthode Mézières en kiné ou osteo mais je trouve que c long et que ça devient chronique ta sciatique

yep Lélé
Oaip, ta pas tord, ça dure dans le temps.
Après, ça n'a rien a voir comme douleur avec celle que j'ai connu en juillet et aout de l'année dernière.
J'ai parlé de Meziere a mon Kiné, et il m'a sorti son bouquin
J'aurais préféré qu'il utilise la méthode mais bon...c'est l'intention qui compte, comme ont dit !
Je vais attendre de voir, comment elle reagit a la chaleur de cet été, pour me faire une opinion.
En attendant, j'ai pas tester ton élastique, mais je me suis pêter le dos pendant le confinement, et j'ai remarqué une chose.
Quand j'ai mal autre part, elle me fait plus suer.
Dernièrement, je me suis refait le poignet en faisant une cascade, bah pareil pendant tout le temps ou le poignet était HS, j'avais plus mal a la jambe. Je vais finir par me demander, si je me crée pas des douleurs, pour m'occuper !
La force de l'esprit, va savoir, si je suis pas dans le vrai ?!

Hello,

Je ne connaissais pas du tout la méthode mézières ! Mais tout est bon à essayer ! Je me demande juste si ça peut faire quelque chose quand on en est arrivé à deux hernies discales et des disques soudés Réversible ça ? je ne pense pas ...

Bonjour,

Mal dans le dos et sciatiques viennent de la colonne vertébrale.
Il faut donc mieux la maintenir.
En gros, la colonne vertébrale est comme un mat qui tient avec des haubans (cables). Et ils sont devant ET derrière.
Pour qu'elle tienne bien, il ne faut pas penser au dos. La plupart du temps, cela vient des "haubans" à l'avant. Donc des abdominaux.
Le muscle qu'il faut principalement utiliser est le transverse (muscle situé sous les abdos visible: six pack).
Et pour ça, c'est assez facile. Il suffit de faire des exercices de gainage. C'est assez rapide et on trouve plein de vidéos qui en parlent (plus ou moins bien faites/explicites), alors, à vos google, prêt, partez.

Patrick

Je suis nulle en gainage ...Non mais vraiment nulle !!! Quand j'essaie de faire la planche ça me fait justement un mal de chien au niveau lombaire, c'est intenable Ça fait bien plus d'un an que j'essaie ( bon j'avoue pas toujours en continu ) et j'arrive toujours pas à tenir plus de 45 secondes ...je crois pourtant pas avoir des abdos totalement marshmallow ( quoique )

Clair et précis. Merci, Patrick ! ce sera sûrement utile à beaucoup.

Bonjour,

Je plussoie abondamment Patrick et Basho sur ce coup. Le mal de dos est principalement causé par une musculature insuffisante, et parmi cette musculature insuffisante, la cause la plus fréquente n'est pas à chercher derrière, mais devant .

JP.

Bon ok ...j'ai compris j'ai des abdos marshmallow

Bonjour,

Pour le gainage, c'est, me semble t il des exercices de 30 secondes.

Et pour les abdos, c'est un kiné qui me l'avait dit il y a très longtemps.

Patrick

De toute les façons l'histoire du gainage et de la planche, tu ne tiens pas longtemps au début !

Tu gagnes en endurance à force de le faire. Donc il faut te dire que si tu tiens 45 secondes c'est déjà un début, tu tiendras plus avec le temps

Je crois que j'ai commencé à tenter ça il y a bien trois ans Mais bon je suis têtue hein ! Un jour je passerai la minute

ah oui aussi

Non c'est pas être têtue, c'est être persévérante !

Bonjour,


Les filles, ce n'est pas un concours à qui dure le pus longtemps. 30 secondes suffisent (jusqu'à dix fois, au début moins de fois)

Patrick

Motor a écrit :Waouh, ça à l'air pas, mais faut pas le lacher d'un coup sec le truc, il t'arrives en plein dans les dents....

Je pensais justement la même chose que toi Motor,en position assise,le truc se barre de tes pieds,bonjour les dents .
A priori,ça donne des gros biceps...

Bonjour,

Defcom a écrit : ↑12 juin 2020, 22:17

Motor a écrit :Waouh, ça à l'air pas, mais faut pas le lacher d'un coup sec le truc, il t'arrives en plein dans les dents....

Je pensais justement la même chose que toi Motor,en position assise,le truc se barre de tes pieds,bonjour les dents .

Les dents sont plus fortes qu'on ne crois.
Il y a quelques années, j'ai fait une chute (j'avais les bras chargés) et j'ai atterri avec la bouche sur un radiateur (les vieux, en fonte).
Je pissais le sang et j'avais mal (normal). Et je me suis dit que le dentiste va avoir du boulot.
Que nenni! La lèvre supérieure semblait gonflée au silicone et la gencive saignait. Les dents sont resté intactes.

Donc avec ce truc en caoutchouc, c'est plutôt un oeil au beurre noir.

Patrick

'lut
J'ai un peu relancé le sujet Mézieres avec le kiné, et il m'a prêté son bouquin. merci Lélé
D'après lui, les méthodes Mezieristes fonctionnent.
Très peu de pro, l'utilise et c'est en gros 60e la séance qu'on peut se faire rembourser, pour partie pas la sécu...pour le reste par sa mutuelle, (selon les mutuelles.)
En gros, Françoise Mezieres, travaillait sur la posture "idéale", ce qu'elle appelle "le Parangon."
Pour avoir vu quelques videos sur le sujet, c'est clair que les patients, rééduqués avec sa méthodes, ont une posture de danseur. Elle cherche a réaligner tout le corps. Le dos est droit et le port de tête, altier. la grande classe quoi !
le titre du bouquin c'est : Mezieres, une méthode, une femme...le dos réinventé.

Description : Un beau jour de 1947, un professeur de gymnastique médicale, Françoise Mézières, eut, en examinant une patiente l'intuition que la kinésithérapie faisait fausse route pour traiter les douleurs et les déformations du dos.
Repartant de zéro, accumulant durant deux ans observations et réflexions, elle mit au point une méthode, basée sur les principes totalement novateurs. La méthode Mézières était née, si révolutionnaire qu'on ne parle plus aujourd'hui que de " l'avant " et de " l'après " Mézières. Voici le premier ouvrage qui la décrit pour un vaste public et qui, grâce à des sources exclusives, fait aussi revivre le personnage de Françoise Mézières : passionnée, obstinée, injuste, provocatrice, unique et si fascinante que tous ceux qui l'ont approchée en gardent un souvenir inoubliable.

PatrickS a écrit : ↑11 juin 2020, 10:01 En gros, la colonne vertébrale est comme un mat qui tient avec des haubans (cables). Et ils sont devant ET derrière.
Pour qu'elle tienne bien, il ne faut pas penser au dos. La plupart du temps, cela vient des "haubans" à l'avant. Donc des abdominaux.
Le muscle qu'il faut principalement utiliser est le transverse (muscle situé sous les abdos visible: six pack).

salut patriiiiiiiiiiick
Très joliment imagé, et tu rejoins tout a fait ce que j'avais compris des échangent que j'avais eu sur le sujet. D'ailleurs Mézieres utilise ce même principe.
bonne journée

Bonjour,


Les filles, ce n'est pas un concours à qui dure le pus longtemps. 30 secondes suffisent (jusqu'à dix fois, au début moins de fois)

Patrick

Ok Patrick ! Si c'est ça je peux m'en sortir mais c'est vrai que comme me l'avait présenté ma khiné c'est un fois et tu tiens le plus longtemps possible Différente interprétation mais la tienne me va mieux pour le coup

Hello Maglight !

Pour ce qui est de la méthode Mézieres je pense aussi en parler à ma khiné pour voir ... Vraiment génial ce forum ça ouvre des horizons, des choses auxquelles on ne pense pas, bon je sais c'est un peu le but mais je sais pas j'ai envie de le souligner ...Merci à tous !

Bonsoir
Bon ben il ne s'agissait apparemment pas que d'une simple raideur post confinement pour ma part, je suis depuis quelques jours en grande galère pour marcher (les escaliers j'en parle même pas).
Donc demain je vais appeler mon neuro pour qu'il envoie les ordonnances à la pharmacie et organisme des perfs a domicile, pour que je récupère tout ça mardi et que je démarre un bolus mercredi...
J'ai remarque que depuis quelques jours j'ai une petite tension (9 / 6), et en y repensant, a chaque fois que je fais un bolus j'ai une petite tension
Avez-vous déjà remarqué ou non, si au départ d'une poussée, la tension chutait un peu ?
Ce qui pourrait être un premier symptôme d'une poussée à venir...