Bonjour à tous

[Carl]

Bonjour,

je lis depuis quelque temps le forum et je me dis que c'est le bon endroit pour discuter de notre "copine" et venir chercher quelques conseils et pourquoi pas en donner !
Je me présente, je suis Carl et bientôt 43 ans d'ici la fin du confinement et je suis diagnostiqué SEP depuis février 2019 avec une première poussée en fin 2009 qui m'a laissé aucune séquelle mais aujourd'hui j'ai la jambe gauche qui traine et j'ai des manques d’équilibre (mais je ne tombe pas)
J'ai commencé un traitement sous Avonex en mai 2019 et suite à un état grippal qui m'a pourrit tous mes samedis pendant un an sans exemption j'ai dit clairement à ma neurologue de ne plus me faire d'ordonnance pour traitement de fond pour le moment (je verrai ça fin juin au prochain rdv)
Je suis sûr que j'oublie beaucoup de choses et je répondrai très volontiers a vos questions.

Je suis ravi de faire la connaissance de tant de monde et navré que ce soit entre autre par la maladie

Carl

[FLOG59200]

Bonjour Carl

Bienvenu sur le forum qui te permettra de poser des questions, d'avoir des réponses, et de partager tes informations avec les membres.

Bonne journée à toi

[Lune]

Coucou Carl

Ton avatar est beau ! Ah ! la montagne ...

Bonne soirée

[khadija]

Bonsoir Carl é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour discuter kom tu le dis de notre "copine" et venir chercher quelques conseils et pourquoi pas en donner ! C bien dit.

Komtoi, mon 1er ttt fut Avonex. Moi aussi, mes week-ends étaient = à rester à la maison sous la couette..
Rester sans ttt ne te dérange pas ?

@bientôt.

[Bashogun]

Bonjour Carl et bienvenue sur le forum parmi nous !

je suis diagnostiqué SEP depuis février 2019 avec une première poussée en fin 2009 qui m'a laissé aucune séquelle

Dix ans entre deux poussées, c'est plutôt bien !
Peux-tu nous dire quel(s) symptôme(s) avait donné(s) cette première poussée, heureusement sans séquelles ? Et celle de 2019 ? C'est cette dernière qui a permis de poser le diagnostic de Sep en satisfaisant ainsi au critère de McDonald de dissémination dans le temps. Qui du critère de dissémination dans l'espace ? Je suppose que cette poussée a laissé des lésions à des emplacements typiques pour une Sep, sans doute médullaire(s), mais peut-être aussi cérébrale(s).
Qu'est-ce que nous somme curieux sur le forum !!

J'ai commencé un traitement sous Avonex en mai 2019 et suite à un état grippal qui m'a pourrit tous mes samedis pendant un an sans exemption j'ai dit clairement à ma neurologue de ne plus me faire d'ordonnance pour traitement de fond pour le moment (je verrai ça fin juin au prochain rdv)

On peut comprendre que tu aies préféré cesser Avonex en raison de cet effet secondaire. Pour te préparer à ton rendez-vous de juin, tu peux déjà, si tu ne l'as déjà fait, consulter la rubrique sur les différents traitements de première intention, par injection (Copaxone) ou oraux (Aubagio, Tecfidera).
J'imagine que tu as bénéficié de perfusions de Solumédrol en février, non ? Auquel cas, j'espère que tes soucis de mobilité et d’équilibre s'amenuiseront ces prochains mois.
Puisque tu nous lis depuis un certain temps, tu sais que le forum est convivial et que aimons à partager et pas seulement sur la Sep. N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser toutes les questions qui te viennent, à créer de nouveaux sujets, y compris sur ce qui te passionne.
Au plaisir de te lire.

[Caribou]

Bonjour Carl !

Bienvenu à toi sur le forum, ici, on parle de la maladie bien-sûr mais on s'amuse aussi beaucoup sur des postes beaucoup plus légers !
N'hésite pas à parcourir le forum, il regorge d'info et de témoignages, et si tu trouve pas de réponse, tu peux toujours ouvrir un nouveau post auquel nous viendrons ajouter nos expériences (même si nous ne sommes pas médecin).

A très vite !
Caribou

[Carl]

Bonjour à tous,

Pour répondre a Khadija,
ça ne me pose pas de soucis d’être sans traitement.

Pour répondre à Bashogun,
lors de ma première poussée j'avais les deux jambes avec des sensations de fourmillement jusqu'au milieu du ventre mon médecin m'a mis au repos avec je ne sais plus quoi comme médoc j'ai passé un IRM qui a duré une éternité (le responsable du service neuro d’Orléans m'a pris pour un menteur je pense et je le revois avec sa barbe et sa moustache jaunit par le tabac moyen) après ça j'ai été renvoyé à la maison et j'attends toujours la convocation pour ma ponction lombaire et les résultats de IRM... bref moins de deux mois après j'ai repris le taf et laissé ce mauvais souvenir au passé.

pour ma seconde poussée, au mois de mai 2018, j’étais en vacances et jamais assez mal derrière l’œil j'ai mis ça sur le fait de conduire beaucoup et d'avoir beaucoup de soleil et en rentrant ma doc avait soupçonnée une névrite donc IRM et je ne sais par quel miracle certainement le croisement d'une mauvaise doc et d'un ophtalmo pas mieux à me retrouver avec des lunettes sur le nez j'ai quand même 10/10 droite et gauche juste un léger strabisme... Les mois passe et septembre octobre novembre de plus en plus de mal à marcher ma doc me dit que si c'est les jambes cela vient forcement du bas de la colonne etc. Et je perds de plus en plus de temps à prendre des anti-douleurs et des anti-inflammatoires .
Décembre je dois partir à l’étranger et je peux pas reculer trois semaines d'enfer et envie de pleurer tous les soirs... entre Noël et le jour de l'an retour chez la doc et pour elle je dois voir un rhumatologue. Fin janvier tout s’accélère le rhumatologue que je vois me connais (grosse hernie il y a plus de dix ans) et c'est lui qui me fera une ordonnance pour un rdv neuro il me dit bien de faire très vite et lui soupçonne la sep.
La neuro que je rencontre est dynamique, elle était responsable d'un service neuro avec comme cheval de bataille la sep, IRM, je rentre à l’hôpital ponction lombaire bolus à la maison dans la foulée, je change de doc et huit semaines d’arrêt plus tard je repars au taf mais j'ai un manque équilibre et la jambe gauche qui traine.

Merci Lune c'est une photo prise à Yosemite Park

merci FLOG59200 et Caribou

[Neo]

Bonjour Carl,
J'ai également dû arrêter l'AVONEX en raison de fortes fièvres, puis REBIF un autre interféron qui m'a donné des crises d'angoisse c'était assez terrible.
Bienvenu à toi.

[Valou18]

Bonjour Carl
Bienvenu tu verras tout le monde est formidable
Je suis diagnostiquée depuis peu ...
Bonne soirée

[Tsering]

Salut Carl

Bienvenue

[maglight]

'soir Carl, soit le bienvenu
Très chouette ta photo d'avatar, la vue est magnifique, c'est ou ?
ca ressemble pas à Orleans

Bonjour,
Je lis depuis quelque temps le forum et je me dis que c'est le bon endroit pour discuter de notre "copine" et venir chercher quelques conseils et pourquoi pas en donner !
.../....
Je suis sûr que j'oublie beaucoup de choses et je répondrai très volontiers a vos questions.

C'est sympa de venir nous rejoindre et d'avoir envie aussi, de partager un peu de ton expérience.
On t'aura, à peu près tout dit. On parle de tout et on fait front, en groupe...nouvelle technique de combat contre la maladie
Comme on te l'a dit plus haut, on est curieux
Si je comprend bien, tu as fait un épisode inflammatoire sensitif, il y a 10 ans...qui n'a pas suscité plus de questionnement que ça, de la par des docs. Puis plus rien, jusqu'à la névrite optique, de mai 2018. C'est ça ?
Je rejoins Basho, le laps de temps entre tes 2 poussées est plutôt long. Ta "copine" n'a pas été très agressive, jusque là.
Je te souhaite que cela reste comme ça, le plus longtemps possible.
Tes difficultés à la marche, perte d'équilibre ect.... ç'est suite à la poussée, sur ton oeil ?

Ce traitement, l' Avonex, n'était, peut-être, pas fait pour toi. N'hésite pas a en parler avec ton neuro, d'après ce que je lis, il y a moyen de trouver "chaussure à Son pied", sans que ça ne génère, des effets secondaires de ouf.
Après, si tu te sens mieux, sans traitement, il ne faut pas hésiter, a lui en parler aussi.
Ma neuro, ne m'a pas dit "non" quand je lui ai dit, préférer rester sans TTT, ma copine est plutôt sage.
C'est surtout fonction, de l'activité de la SEP et du bénéfice / risque.

lors de ma première poussée j'avais les deux jambes avec des sensations de fourmillement jusqu'au milieu du ventre mon médecin m'a mis au repos avec je ne sais plus quoi comme médoc j'ai passé un IRM qui a duré une éternité (le responsable du service neuro d’Orléans m'a pris pour un menteur je pense et je le revois avec sa barbe et sa moustache jaunit par le tabac moyen) après ça j'ai été renvoyé à la maison et j'attends toujours la convocation pour ma ponction lombaire et les résultats de IRM... bref moins de deux mois après j'ai repris le taf et laissé ce mauvais souvenir au passé.

Je comprend, que ça puisse te sembler être, une négligence de leur part, j'ai vécu le même laxisme, 12 ans, avant ma névrite. Mais avec le recul, cette erreur m'a permis de reprendre ma vie, comme si de rien était...et de garder, la naïveté des gens qui vont bien.
Une fois que tu sais, ça explique les symptômes, mais ça oblige aussi, une appréhension, différente de la vie.
Je ne regrette pas de savoir, mais je ne regrette pas, de l'avoir appris sur le tard....j'avais ton âge.
J'ai la sensation d'avoir gagné, plus de 10 ans d'insouciance, à vrai dire
A bientôt de te lire et d'échanger avec toi.
Tchuss

[Carl]

Bonjour Maglight,

J'ai pris la photo à Yosemite Park lors d'un de mes séjours aux US, j'adore beaucoup les voyages et surtout les grands espaces alors en ce moment c'est plutôt la déprime pour moi et c'est vrai que discuter avec des personnes qui ont la même maladie et surtout qui peuvent comprendre ce que l'on peut ressentir est très réconfortant, mais également de discuter de choses totalements différentes alors merci à tous.
Je te rejoins sur les dix ans d'insouciance et je trouve ça très bien, ma neuro a très bien compris mon point de vue sur l'Avonex elle a fait son taf en me parlant des risques de ne plus être sous traitement et j'envisage de ne plus en prendre.

Et merci aussi à tous pour votre accueil
Carl