Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Les douleurs, neuropathiques ou autres, sont fréquentes dans la sclérose en plaques, quelle que soit sa forme. Il existe de nombreux traitements pour tenter de les réduire, mais il ne sont pas exempts d'effets secondaires et le résultat n'est pas toujours probant dans le temps.
Peut-être y a-t-il là une réponse efficace. Une piste pour toi en tous cas, lélé !

La neuromodulation, alternative pour traiter les douleurs chroniques
Nationale Geographic - Taïna Cluzeau - 5 mars 2020

La technique n’est pas nouvelle : on soigne les douleurs grâce à l’électricité depuis presque 2000 ans ! Mais, désormais, le dispositif a fait ses preuves. Décryptage avec le neurochirurgien Marc Levêque.

12 millions environ : c’est le nombre de Français qui souffrent de douleurs chroniques. Or les traitements médicamenteux sont souvent lourds et soulagent à peine un patient sur cinq. Mais une autre solution existe : la neuromodulation. Encore peu utilisée dans l’Hexagone, cette technique consiste à stimuler électriquement les nerfs ou une partie de la moelle épinière. (...)

Quelle est la différence entre les douleurs classiques, dites aiguës, et les douleurs chroniques, qui peuvent être traitées avec la neuromodulation ?
(...)

Depuis quand soigne-t-on la douleur avec de l’électricité ?
(...)

Comment la neuromodulation a-t-elle vu le jour ?
(...)

Concrètement, comment traite-t-on un patient par neuromodulation ?
Les signaux de la douleur – et des sensations en général – rejoignent le cerveau via la moelle épinière. Il s’agit donc de brouiller ce message en installant une électrode sur la moelle épinière. L’intervention est relativement simple. Elle se déroule au bloc opératoire : alors que le patient est allongé sur le ventre, après une anesthésie locale, on introduit l’électrode par une aiguille, en arrière de la colonne vertébrale, exactement comme l’on place une péridurale chez une femme qui s’apprête à accoucher. Puis l’on fait monter cette fine électrode en arrière de la moelle épinière, en se repérant grâce à une radio. Le neurochirurgien s’efforce ensuite de positionner le dispositif à l’endroit de la moelle épinière qui prend en charge le territoire où se situe la douleur.

Si l’on souhaite, par exemple, soulager une douleur du pied, on placera l’électrode au niveau de la douzième vertèbre dorsale. Quand le chirurgien estime être arrivé à destination, il branche l’électrode à un neurostimulateur externe, chargé de générer les pulsions électriques. Le patient ressent alors des fourmillements agréables à la place de ses douleurs. Le message douloureux, non prioritaire, est en effet court-circuité par ces sensations de fourmillements induites par le courant. Avec la collaboration du malade, le chirurgien va affiner le positionnement de l’électrode, afin que ces légers fourmillements couvrent parfaitement la région douloureuse. Pendant quelques jours, le malade va tester le dispositif chez lui, pour s’assurer que le soulagement est bien réel. S’il est satisfait, environ dans 90 % des cas, on connectera l’électrode à un neurostimulateur, de la taille d’une moitié de carte de crédit, qui sera enfoui sous la peau, en général dans le haut de la fesse.

Cela signifie-t-il que le patient ne ressentira plus jamais la douleur dans la zone concernée ?
Non. Il ne s’agit pas d’une anesthésie. Ce système « brouille » uniquement la douleur de fond. (...)

Qui peut bénéficier de ce traitement ?
En France, cette technique peut être proposée lors d’une douleur chronique d’origine « neuropathique ». (...)
Cette douleur doit aussi avoir une répercussion importante sur le quotidien et le moral du patient, et être rebelle aux médicaments depuis plus d’un an. (...)

Combien de personnes bénéficient de ces stimulations électriques aujourd’hui ?
Moins de 2000 patients chaque année en France. C’est peu si l’on compare à nos voisins belges ou d’outre-Rhin. Même si la technique est remboursée avec une indication finalement bien définie, trop peu de médecins connaissent son existence. (...)

Article intégral

Bonjour
Bashogun
C'est ce que j'attends en effet depuis 1 ans
J'ai rdv jeudi

Salut lélé,

lélé a écrit :J'ai rdv jeudi

Mes pensées sont avec JC et toi en ce moment. Je vous envoie des ondes positives depuis chez moi !

Youkoulélé !

lélé a écrit : ↑09 mars 2020, 08:03C'est ce que j'attends en effet depuis 1 ans
J'ai rdv jeudi

Tu auras attendu, mais tout arrive - enfin !
J'espère que ça t'apportera du mieux, beaucoup de mieux
Amitiés et pensées positives à vous deux.

Au jour d'aujourd'hui le centre anti douleur n'arrive pas à trouver un neurochirurgien qui accepte. Jeudi il nous fait un topo

Pour l'instant je ne crie pas victoire car on est allé de refus en refus

L'antidépresseur me donne trop d'effets secondaires donc je vais acheter de la sérotonine
On verra

Hier ma sœur appelle pour prendre des nouvelles
Moi j'étais au lit car baisse d'hydrocortisone sévère
Jc lui dis que je dors
''reponse de ma sœur ''comme d'habitude''

Je ne lui dis plus rien car l'année dernière elle m'avait appelé car ils partaient au Mexique car elle n'arrivait plus à supporter les gens malades autour d'elle
Bimmm premier clash
Puis dans l'été je l'invite et elle me dit qu'elle peut pas car rééducation du périnée tous les jours lol et je reçois une photo de ma nièce en Espagne. Je dis à ma sœur que je croyais qu'elle pouvait pas passer ,je suis à 60kms par autoroute..
Réponse j'avais zappé les séances de rééducation
Puis en septembre elle m'appelle en me disant que elle prenait plus trop de nouvelles car elle connaissait la réponse
Bref hier elle a dit à jc qu'elle comprenait pas que je botte en touche quand elle essayait de prendre des nouvelles
Breffff on choisit pas sa famille

lélé a écrit : ↑09 mars 2020, 12:17 Au jour d'aujourd'hui le centre anti douleur n'arrive pas à trouver un neurochirurgien qui accepte. Jeudi il nous fait un topo

Pour l'instant je ne crie pas victoire car on est allé de refus en refus

L'antidépresseur me donne trop d'effets secondaires donc je vais acheter de la sérotonine
On verra

Coucou lélé, ça fait plaisir de te lire.
Je comprend bien que tu ne veuilles pas mettre de faux espoirs dans ton rdv de jeudi. Mais en attendant, il faut reconnaitre que jeudi, sera encore une étape de franchie. Je te souhaite que ce soit la dernière, mais si c'est pas le cas, il faudra reprendre tes recherches.
Il y a quelque ponte qui savent prendre des risques (le genre mégalo, je te l'accorde.)
Les cas complexes que tout le monde refuse, ça flatte une réputation.
Je serais intéressée par tes retours sur la sérotonine, je ne connais pas. C'est sur ordonnance ?

On croise les doigts pour toi jeudi

Oui mag
Je mettrai un poste demain sur la serotone

Pour être franche j'ai plus trop la force de me battre
C'est très dur psychologiquement
Il y a de plus en plus de problèmes de santé qui s'ajoutent chaque jour

bashogun a écrit :on soigne les douleurs grâce à l’électricité depuis presque 2000 ans !

Bonsoir Bashogun,j'aimerais avoir quelques éclaircissement sur ce point

L'électricité existe depuis les débuts de l'univers qui est composé, selon des principes physiques, de « matière ». Son histoire vue par les hommes remonte aux débuts de l'humanité, car l'électricité est partout présente, très discrète la majorité du temps. Elle se manifeste parfois de manière très spectaculaire et brutale : par exemple sous forme d'éclairs associés au tonnerre et à des destructions.
Sa théorisation et sa compréhension sont relativement récentes, au regard de sa très longue période sans application puis de sa relativement longue période avec des applications empiriques, usages habituels imaginés par les hommes dans leur Univers observable.

Lire la suite de l'article

lélé a écrit : ↑09 mars 2020, 22:23 Oui mag
Je mettrai un poste demain sur la serotone

d'avance, merci

Pour être franche j'ai plus trop la force de me battre
C'est très dur psychologiquement
Il y a de plus en plus de problèmes de santé qui s'ajoutent chaque jour

je te crois, Lélé, tu vis une sacrée épreuve
j'espère que c'est suffisamment fort la sérotonine, parce que là, je crois que tu as besoin d'un vrai truc qui te redonne un peu de force.
On peut pas se battre quand on est a terre. Dans un cas comme ça, faut accepter de se mettre hors jeu...pour tacher de ce ressourcer.
On y verra plus clair jeudi, d'ici là repose toi du mieux que tu peux.

@ lélé : Komen te portes tu ma belle ? Sincèrement, jcroiz les doigts pour toi.. Pour q ta patience é ton courage o nivo de la douleur soient récompensés.. Tu nous diras koi..

Pas top
Hier au lit mes jambes ont commencé à se contracter, trembler
Ça a commencé à décupler ma douleur dans la fesse tellement mes muscles étaient contractés
Mes mains aussi
SOS médecin est venu
Elle est restée avec moi une heure
Pour elle une angoisse mais quand elle a vu mes médicaments elle m'a prescrit une prise de sang car ce pourrait être une carence additionnée
Je crois que c'est la première fois de ma vie que je suis aussi mal
Elle pense à une carence en potassium avec le fampyra, forlax et morphine
Elle m'a fait une demi seringue de valium

Voilà. je risque de pas beaucoup discuter ces jours ci
Merci pour vos messages

Bon prend soin de toi, on t'envoie plein de bonnes ondes !

Courage Lélé.
Tout le forum est avec toi. Je t’envoie des ondes pour que tu te remettes aussi vite que l’éclair.
Bisette juste pour toi,

wallis

Courage ma belle ! Prends soin de toi.. Nous sommes de tout coeur avec toi..

Tout avec toi, lélé.
Prends soin de toi, repose-toi
et rassure-toi : ce médecin semble avoir été très bien
et ouvert une piste intéressante.
Une belle brassée d'ondes positives !

Merci beaucoup
J'ai rdv à 11h demain et à 8h45 mammographie car microcalcification acr3 suivie depuis un an
Il y a 6 mois il n'avait pas grossi donc je croise les doigts
Je peux pas tout me taper non plus

lélé a écrit : ↑11 mars 2020, 21:18 J'ai rdv à 11h demain et à 8h45 mammographie car microcalcification acr3 suivie depuis un an
Il y a 6 mois il n'avait pas grossi donc je croise les doigts
Je peux pas tout me taper non plus

C'est ça, Lélé, t'as ta part !
Laisses-en un peu pour les autres !

maglight a écrit : ↑11 mars 2020, 21:57

lélé a écrit : ↑11 mars 2020, 21:18 J'ai rdv à 11h demain et à 8h45 mammographie car microcalcification acr3 suivie depuis un an
Il y a 6 mois il n'avait pas grossi donc je croise les doigts
Je peux pas tout me taper non plus

C'est ça, Lélé, t'as ta part !
Laisses-en un peu pour les autres !

jpasse mon tour là ^^

lélé a écrit : ↑11 mars 2020, 21:18Merci beaucoup
J'ai rdv à 11h demain et à 8h45 mammographie car microcalcification acr3 suivie depuis un an
Il y a 6 mois il n'avait pas grossi donc je croise les doigts
Je peux pas tout me taper non plus

Bah, non, quand même ! Et pis le cumul des mandales, c'est pas joli joli...
Blague à part, ça a donné quoi ton rdv, lélé ?

Alors lélé, kel sont les news ?

Il me propose deux alternatives
L'une irrémédiable mais à l'aveugle, sondes dans le cône médullaire mais risque grand que ça marche à moins de 50% mais rapide à mettre en place. Et une nouvelle technique où il serait assisté par un chirurgien à l'étranger et c'est directement dans le sacrum. On préfère mais il va y avoir 5 mois de délai. Seul inconvénient mais moins dangereux et remediable
L'un ou l'autre ça peut ne pas marcher.mais il faut tenter
En attendant je vais passer sous rivotril
Je dois l'appeler lundi pour donner notre réponse
Je vais choisir l'opération au sacrum car moins invasif et ça se fait avec moi en semi conscience
Je vais guider les chirurgiens
Le négatif est que les sondes sont fines et si elles cassent il faut les changer mais il part du principe que dans la sep la douleur est appelé à s'installer donc il pourra en rajouter si je souffre ailleurs
J'aurai juste des fourmillements à l'endroit de la douleur

'Lut lélé

lélé a écrit : ↑14 mars 2020, 16:45 Il me propose deux alternatives
.../....
Je vais choisir l'opération au sacrum car moins invasif et ça se fait avec moi en semi conscience
Je vais guider les chirurgiens
Le négatif est que les sondes sont fines et si elles cassent il faut les changer mais il part du principe que dans la sep la douleur est appelé à s'installer donc il pourra en rajouter si je souffre ailleurs
J'aurai juste des fourmillements à l'endroit de la douleur

ah, enfin, un bout de solution, ça fait plaisir !
Si effectivement tu peux opter pour la solution, la moins invasive, c'est pas plus mal !
J'espère que ca va pas tarder a se mettre en place, et que le fait de savoir que bientôt, tu seras soulager, te permettra de tenir, jusqu'à l'intervention chir.
Allez Lélé, tiens bon !

J'avoue que je suis extrêmement angoissée et surtout ce n'est pas ma nature
Aujourd'hui j'ai commencé l'anti dépresseur
Je l'ai coupe en deux et ce soir rivotril

Youkou lélé !
ce sont de bonnes nouvelles !

lélé a écrit : ↑14 mars 2020, 16:45Je vais choisir l'opération au sacrum car moins invasif et ça se fait avec moi en semi conscience
Je vais guider les chirurgiens
Le négatif est que les sondes sont fines et si elles cassent il faut les changer mais il part du principe que dans la sep la douleur est appelé à s'installer donc il pourra en rajouter si je souffre ailleurs
J'aurai juste des fourmillements à l'endroit de la douleur

Ca semble être intéressant et l'état de semi conscience permettra de 'viser' au plus juste.

lélé a écrit : ↑14 mars 2020, 16:45 Et une nouvelle technique où il serait assisté par un chirurgien à l'étranger et c'est directement dans le sacrum. On préfère mais il va y avoir 5 mois de délai. Seul inconvénient mais moins dangereux et remediable

Si je comprends bien l'opération se déroulerait en France, mais avec une liaison avec l'étranger ? Intéressant. C'est pris en charge par le sécu ?

lélé a écrit : ↑15 mars 2020, 08:46Aujourd'hui j'ai commencé l'anti dépresseur

Ce n'est pas anodin, comme intervention, mais comme tu le dis très bien : 'il faut tenter' !
On est tous avec toi, sacrélélé !

C plutôt encourageant tout cela lélé..
Wi, ki ne tente à rien.. N'a rien..
Kom maglight, jsp q ca va pas tarder à se mettre en place..
Courage é patience ma belle !

Avant le coronavirus c'est 5mois d'attente donc là je sais pas trop

élolélé !
tout est ralenti avec la pandémie. On peut donc supposer que l'attente sera plus longue.
Mais l'essentiel c'est que tu sois enregistrée, ils ne t'oublieront pas.

Courage lélé, la patience é une récompense..