Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tout le monde. Aujourd'hui, je n'avais pas de sujet particulier en tête par rapport à moi. Je ne passe pas trop sur le forum en ce moment, je n'y pense tout simplement pas mais je devrais y penser ça me viderai la tête de toutes ces questions et pensées qui m'envahissent l'esprit enfin bref. J'ai juste envie de prendre de vos nouvelles, comment allez-vous en ce moment?

Salut Nessa,

Ici tout ronronne, comme j’aime, RAS.

Ce n’est pas forcément ton cas : tu en es où, du nouveau ? Raconte... ou pas, c’est toi qui vois .

JP

Nostromo a écrit : ↑22 févr. 2020, 23:08 Salut Nessa,

Ici tout ronronne, comme j’aime, RAS.

Ce n’est pas forcément ton cas : tu en es où, du nouveau ? Raconte... ou pas, c’est toi qui vois .

JP

Bonjour JP, tout d'abord merci de ton message.
De mon côté j'ai passée un IRM il y a deux semaines, rien à signaler tout est repos. Prochain rendez-vous ce sera avec la neurologue fin mars.
La MDPH étudie mon dossier donc de ce côté-là ça avance aussi. Quelques douleurs en ce moment, mais rien de bien méchant.

Je pensais surtout à tes projets de déménagement quand je posais la question

nessaple a écrit : ↑23 févr. 2020, 12:07
Bonjour JP, tout d'abord merci de ton message.
De mon côté j'ai passée un IRM il y a deux semaines, rien à signaler tout est repos. Prochain rendez-vous ce sera avec la neurologue fin mars.
La MDPH étudie mon dossier donc de ce côté-là ça avance aussi. Quelques douleurs en ce moment, mais rien de bien méchant.

salut vanessa,
c'est cool que ton IRM soit revenu stable
c'est encourageant pour la suite. Et si en plus, tu croises le neuro, il aura peut-être quelques réponse a t'apporter concernant les douleurs.
Bon prochain RDV, alors, et a bientôt pour des news

Bonjour Nessaple,
une IRM propre, c'est toujours une bonne nouvelle !
Le rendez-vous avec ton neuro arrive bientôt, ça vous permettra de faire le point et, je l'espère, de t'apporter des réponses pour tes douleurs. Tu nous diras !
Où en es-tu de tes projets, de déménagement et autres peut-être ? La MDPH met du temps pour répondre, et ce temps est très variable selon les départements. Cela ne doit pas t'empêcher de faire des projets et, en tous cas, de poser les premiers jalons. Ca ne peut que t'être bénéfique.
Bien à toi.

Bonjour,

IRM qui ne bouge pas c'est bien.

Le mien est revenu avec deux plaques supplémentaires.
Mais je n'ai aucune aggravation de mes symptôme ou de nouveaux symptômes.
Ces plaques, selon la radiologue, correspondent (localisation) avec des symptômes sensitifs, mais je n'ai rien remarqué.
Rendez vous avec le neurologue en Juillet. C'était deux fois l'an, maintenant il dit qu'une fois suffit.

Patrick

Salut Vanessa,

C'est bien que ton IRM soit stable, c'est déjà une bonne chose.

Il faut en effet avoir le RDV avec le neuro, et lui te dira pour les douleurs quoi faire.

Et oui ton projet ? tu en es où ?

Bashogun a écrit : ↑24 févr. 2020, 07:52 Bonjour Nessaple,
une IRM propre, c'est toujours une bonne nouvelle !
Le rendez-vous avec ton neuro arrive bientôt, ça vous permettra de faire le point et, je l'espère, de t'apporter des réponses pour tes douleurs. Tu nous diras !
Où en es-tu de tes projets, de déménagement et autres peut-être ? La MDPH met du temps pour répondre, et ce temps est très variable selon les départements. Cela ne doit pas t'empêcher de faire des projets et, en tous cas, de poser les premiers jalons. Ca ne peut que t'être bénéfique.
Bien à toi.

Bonjour Bashogun, ils sont au point zéro, les pages de recherches sont lancés mais j'attends une réponse de la MDPH pour m'éclaircir un petit peu plus niveau emploi pour savoir dans quoi je peux me lancer dans les recherches, mais je ne laisse pas tomber bien au contraire
Bien a toi.

Nostromo a écrit : ↑23 févr. 2020, 22:24 Je pensais surtout à tes projets de déménagement quand je posais la question

Ah d'accord, excuse-moi. Je me suis déjà renseigné niveau logement / quartier etc. Je scrute les pages emplois ( je pourrais me lancer un petit peu plus quand j'aurais des nouvelles de la MDPH ), celles des logements et attends tout les feux verts pour y aller

FLOG59200 a écrit : ↑24 févr. 2020, 18:42 Salut Vanessa,

C'est bien que ton IRM soit stable, c'est déjà une bonne chose.

Il faut en effet avoir le RDV avec le neuro, et lui te dira pour les douleurs quoi faire.

Et oui ton projet ? tu en es où ?

Bonsoir Florence

Exactement surtout qu'elle sais que j'ai déjà eu ce genre de douleurs.

J'attends de savoir et voir ce que je peux faire au niveau de l'emploi, par rapport au logement j'ai déjà une idée de ce que je veux donc j'espère pouvoir me lancer bientôt si c'est possible. Il resterais plus que les démarches médicales, neurologue, hôpital, médecin etc

Hé salut,

nessaple a écrit :

Je pensais surtout à tes projets de déménagement quand je posais la question

Ah d'accord, excuse-moi. Je me suis déjà renseigné niveau logement / quartier etc. Je scrute les pages emplois ( je pourrais me lancer un petit peu plus quand j'aurais des nouvelles de la MDPH ), celles des logements et attends tout les feux verts pour y aller

Tu n'as aucune excuse à me présenter hein, je zappais volontairement, dans ma réponse, tout ce qui pouvait relier à la maladie. Donc ton IRM, à la trappe, MDPH, neurologue, douleurs, à la trappe. Et on se concentre sur la vie, sur tes projets !

A bientôt et continue à bien te porter ,

JP.

salut Vanessa,
c'est bien que tu jettes un oeil, a gauche et a droite, sur les offres....
tu vas pouvoir observer un peu ce qu'il se passe. Comme ça au moment du retour de la MDPH, si un bon plan se présente,
tu le louperas pas

PatrickS a écrit : ↑24 févr. 2020, 10:17 Bonjour,

IRM qui ne bouge pas c'est bien.

Le mien est revenu avec deux plaques supplémentaires.
Mais je n'ai aucune aggravation de mes symptôme ou de nouveaux symptômes.
Ces plaques, selon la radiologue, correspondent (localisation) avec des symptômes sensitifs, mais je n'ai rien remarqué.
Rendez vous avec le neurologue en Juillet. C'était deux fois l'an, maintenant il dit qu'une fois suffit.

Patrick

Salut PatrickA,
j'ai failli loupé ça ....c'est sympa de nous donner de tes nouvelles.
J'aurais aimé que tu nous dises que pour toi aussi, c'était ok !
Heureusement, que tu n'as pas eu de symptômes associés. De ce point de vu, ça resterai "presque" une bonne nouvelle.

Tu avais laissé passé, combien de temps entre deux IRM ? Parce que, si la dernière était il y a 2 ans, ou plus, c'est pas si mal !
Pour les rdv de suivi, il faudrait que ton neuro, t'explique un minimum son choix de les espacer.
Enfin, si ça se trouve, en juillet, il changera peut être d'avis, puisqu'il y a du changement sur le papier
on attend juillet, alors.
Tchuss

Bonjour,

Je vis pas si mal, même bien.
Je m'en fout un peu des plaques supplémentaires, vu que mon état ne s'est pas aggravé.

Le neurologue, je le voyais tous les six mois, mais comme il n'y avait aucun changement/aggravation, ni de nouvelles plaques, c'est passé à un an.

Hier, je viens de refaire un radio et consultation avec le chirurgien pour la dé&pose de mon clou gamma dans le fémur.
Tout s'est bien reconstitué: les trous dans le fémur son bien fermés. Je ne le verais plus (sauf si je mamuse à me faire une nouvelle fracture.

Patrick