EDUCATION THERAPEUTIQUE
Posté : 08 janv. 2020, 15:48
Bonjour à tous,
J'ai une connaissance qui est infirmière dans l'hôpital où j'ai fait mon bilan neuro en mai et qui quand elle apprit ma maladie, m'a proposé d'intégrer le groupe d'éducation thérapeutique de l’hôpital qui se fait sous forme de réunions à thème.
Donc l'infirmière en charge du programme m'a contactée en novembre pour une réunion entre malades nouvellement diagnostiqués. J'ai rencontré des gens de tous âges qui sont récemment diagnostiqués, et la thématique du jour c'était "mieux connaitre la maladie". Ce sont des petits groupes de 5-6 personnes et de 2 infirmières ou 1 infirmière et un neurologue.
Ces ateliers sont "conditionnés" à un entretien individuel préalable que je n'avais pas pu faire vu mon rattachement de dernière minute au groupe.
Donc ce lundi, je passais "mon entretien" d'incorporation au procédé.
J'ai donc été reçue par l'infirmière qui anime les groupes afin de faire le point sur ma situation. On a bien discuté de mon parcours, de mes différents problèmes, de ma vie depuis le diagnostic, de mon traitement, de mon quotidien à la maison, au boulot.
Bon au final, je vais avoir une consultation avec un sexologue (plus sympa que la précédente ! d'un autre côté c'est pas compliqué !) et j'ai pris l'option consultation avec un psychologue car je pense que j'ai besoin d'extérioriser certaines choses qui font que j'ai les émotions à fleur de peau depuis quelques temps. (j'ai encore fini en larmes en discutant !) Comme dis mon mari, on a l'impression que je gère super mais en fait, c'est qu'une façade !
Les prochains ateliers auxquels je vais participer : SEP et Fatigue, et SEP et Douleurs.
En discutant avec l'infirmière des différents symptômes de la SEP, et des problèmes oculaires (NORB), je suis revenue sur un symptôme qui à l'époque était isolé et n'a pas interrogé mon médecin. En juillet 2002, Je venais de changer de travail, j'avais intégré un lycée, et en octobre-novembre, j'ai eu une forte douleur à l’œil gauche et une vision trouble, comme cela ne passait pas dans la journée, le boulot m'a conseillé de consulté un ophtalmo en urgence pour ne pas passer à côté de gros problèmes. Il m'a pris entre 2 rdv, et m'a ausculté. Il m'a donné des gouttes en ne sachant pas trop quel était le problème, peut-être un problème de tension de l’œil mais sans plus. J'en ai eu pour une bonne semaine de douleurs, et un bon mois de traitement (collyres et gouttes). Puis plus rien. Selon l'infirmière avec qui je parlais, c'était sûrement un premier symptôme mais comme il était isolé, et que les personnels médicaux ne mettent pas beaucoup en commun, on en est resté là !
Ce qui voudrait dire que les 1ers problèmes 2002-2003 sont bien plus anciens que ce que la neuro m'a dit en mai (environ 10-15 ans).
J'ai une connaissance qui est infirmière dans l'hôpital où j'ai fait mon bilan neuro en mai et qui quand elle apprit ma maladie, m'a proposé d'intégrer le groupe d'éducation thérapeutique de l’hôpital qui se fait sous forme de réunions à thème.
Donc l'infirmière en charge du programme m'a contactée en novembre pour une réunion entre malades nouvellement diagnostiqués. J'ai rencontré des gens de tous âges qui sont récemment diagnostiqués, et la thématique du jour c'était "mieux connaitre la maladie". Ce sont des petits groupes de 5-6 personnes et de 2 infirmières ou 1 infirmière et un neurologue.
Ces ateliers sont "conditionnés" à un entretien individuel préalable que je n'avais pas pu faire vu mon rattachement de dernière minute au groupe.
Donc ce lundi, je passais "mon entretien" d'incorporation au procédé.
J'ai donc été reçue par l'infirmière qui anime les groupes afin de faire le point sur ma situation. On a bien discuté de mon parcours, de mes différents problèmes, de ma vie depuis le diagnostic, de mon traitement, de mon quotidien à la maison, au boulot.
Bon au final, je vais avoir une consultation avec un sexologue (plus sympa que la précédente ! d'un autre côté c'est pas compliqué !) et j'ai pris l'option consultation avec un psychologue car je pense que j'ai besoin d'extérioriser certaines choses qui font que j'ai les émotions à fleur de peau depuis quelques temps. (j'ai encore fini en larmes en discutant !) Comme dis mon mari, on a l'impression que je gère super mais en fait, c'est qu'une façade !
Les prochains ateliers auxquels je vais participer : SEP et Fatigue, et SEP et Douleurs.
En discutant avec l'infirmière des différents symptômes de la SEP, et des problèmes oculaires (NORB), je suis revenue sur un symptôme qui à l'époque était isolé et n'a pas interrogé mon médecin. En juillet 2002, Je venais de changer de travail, j'avais intégré un lycée, et en octobre-novembre, j'ai eu une forte douleur à l’œil gauche et une vision trouble, comme cela ne passait pas dans la journée, le boulot m'a conseillé de consulté un ophtalmo en urgence pour ne pas passer à côté de gros problèmes. Il m'a pris entre 2 rdv, et m'a ausculté. Il m'a donné des gouttes en ne sachant pas trop quel était le problème, peut-être un problème de tension de l’œil mais sans plus. J'en ai eu pour une bonne semaine de douleurs, et un bon mois de traitement (collyres et gouttes). Puis plus rien. Selon l'infirmière avec qui je parlais, c'était sûrement un premier symptôme mais comme il était isolé, et que les personnels médicaux ne mettent pas beaucoup en commun, on en est resté là !
Ce qui voudrait dire que les 1ers problèmes 2002-2003 sont bien plus anciens que ce que la neuro m'a dit en mai (environ 10-15 ans).