Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai débuté le Fampyra à la fin du mois d'ocobre 2018. J'ai très bien réagit au médicament et mon état s'est amélioré. Ma démarche était beaucoup mieux. Toutefois, en février 2019, j'ai commencé à avoir une énorme faiblesse dans les jambes et j'ai dû reprendre la canne en tout temps. J'ai alors arrêté le Fampyra et mon état s'est amélioré. J'ai quand même repris le Fampyra à 2 reprises par la suite et c'est toujours pareil, mes jambes faiblissent et mon état s'améliore à l'arrêt. J'ai donc décidé d'arrêter définitivement le Fampyra. Toutefois, mes jambes ne sont pas revenues comme elles étaient avant le Fampyra, j'ai beaucoup de faiblesse.

Si la faiblesse aux jambes est un des effets secondaires du Fampyra, dans combien de temps mes jambes reprendront leur force?
Il y a peut-être des personnes à qui c'est arrivé...

Hello abeille
Je suis sous fampyra depuis 2017
Si je l'arrete je marche mal
En as tu parlé ai neurologue
Es tu en progressive ?

Coucou Abeille!
Sous Fampyra également mais je n'ai rien remarqué de tel, juste l'impression que l'effet s'estompe au fil du temps, et quand je rate une prise c'est un cauchemar (très fatiguée, très lente, très maladroite, très faible et "instable", etc...)
Je me pose la même question que Lélé, as tu eu l'occasion d'en parler à ton neurologue?
Bon courage à toi.

Merci pour vos réponses. Oui, j'en ai parlé à mon neurologue. Il m'a dit que s'il n'y avait pas de bénéfices mais plutôt des inconvénients de l'arrêter effectivement. Ma sep est récurrente-rémittente. Je me demande si elle est devenue primaire parfois. J'ai vu mon neurologue le 5 juillet 2019, il ne m'en a pas parlé.

Abeille . Si tu es remittente tu peux pas passer primaire Progressive
Par contre secondaire progressive oui
Le plus important c'est de voir avec lui

Merci, je ferai une recherche sur internet également pour savoir c'est quoi secondaire progressive.

hello,
Merci pour vos partages car je devais commencer le Fampyra depuis avril 2019,
Aprés avoir lu la notice, je n'ai jamais été attiré par ce médicament !!
j'ai une SEP primaire progressif et j'ai peur que cela me crée des crises d'épilepsie et autres !
Mon neuro m'avait dit que cela améliorerai la conduction nerveuse. Donc une meilleur marche.

j'en parlerai a mon neurologue en octobre

Bonjour,

abeille a écrit : ↑30 juil. 2019, 15:49 Merci, je ferai une recherche sur internet également pour savoir c'est quoi secondaire progressive.

Secondaire progressive, c'est quand on a une forme avec poussées, qui se transforme en forme progressive (avec ou sans poussées surajoutées)


Primaire progressive, c'est quand on n'a pas de poussées, mais une aggravation continue.

Moi, j'ai une primaire progressive et je prends du Fampyra depuis un an et demi.
Je l'ai arrêté une semaine, vu que j'avais de problèmes d'équilibre (plus que d'habitude) et que c'est un effet secondaire éventuel.
Mais c'était probablement à cause de la chaleur et j'ai repris sans problème (j'ai vu mon neuro une semaine après la reprise).
Il m'a dit que les effets (prise ou arrêt) n'interviennent en général qu'après deux semaines.

Patrick

Coucou blz

Je crois que n'importe quelle notice de médoc peut décourager faut se dire que de toute façon chacun réagit différemment.
J'ai lu des retours d'expérience sur le Fampyra qui m'ont vraiment fait flipper.
J'ai quand même décidé de tenter le coup.
Même si j'ai l'impression d'un peu moins ressentir les effets positifs, les premiers jours j'en avais les larmes aux yeux tellement ça a fonctionné pour moi. J'étais plus rapide, je marchais de manière plus fluide, j'étais vraiment impressionnée et j'avais l'impression d'un retour en arrière, avant que la SEP ne commence à me poser trop de problèmes.
Et aucun effet secondaire pour moi, rien de rien vraiment.
Je comprends que les effets secondaires cités sur la notice soient super flippant (j'ai fait mes premières journées de prises en présence de mon compagnon parce que j'avais peur de convulser ), mais rien de mauvais à signaler, que du bon pour moi.
On réagit tous différemment, je sais qu'ici certain(e)s le prennent sans problèmes et j'ai lu des témoignages moins glop, mais pour ma part je suis vraiment contente de ne pas m'être arrêtée aux effets secondaires possibles et d'avoir franchi le pas.

Blz, comme tu prends du lyrica qui est un antiépileptique, à mon avis ton risque de crise d'épilepsie est très fortement diminué...
Le Fampyra fonctionne chez 40% des patients et si c'est ton cas il peut aider à la marche...
J'en ai pris pendant 2 semaines mais j'ai eu trop d'effets secondaires, pas graves mais très pénibles alors je l'ai arrêté c'est tout.Dommage, car il fonctionnait bien sur moi en revanche...

Merci Milie35, Lois007 & Cie

Pour vos partages, je vais tenté le fampyra 2 semaines, ( conseil du neuro ).
1 comprimé le matin et 1 cp 12 heures aprés.
si il n'y a pas d'amélioration je dois l’arrêté !
je vous tiens au courant
à bientôt

Bonjour,

Il faut aussi le prendre éloigné des repas (pendant la digestion, il est moins efficace).

Donc, UNE heure avant le repas et/ou UNE heure ET DEMI après le repas (temps minimum).
Moi, je le prends à 11 h et 23 h.

Parfois, j'oublie l'heure et je le prends un peu plus tard (1/2 heure) ce qui ne pose pas de problème. Si c'est plus d'une heure, il vaut mieux sauter la prise.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑01 août 2019, 15:21 Bonjour,

Il faut aussi le prendre éloigné des repas (pendant la digestion, il est moins efficace).

Donc, UNE heure avant le repas et/ou UNE heure ET DEMI après le repas (temps minimum).
Moi, je le prends à 11 h et 23 h.

Parfois, j'oublie l'heure et je le prends un peu plus tard (1/2 heure) ce qui ne pose pas de problème. Si c'est plus d'une heure, il vaut mieux sauter la prise.

Patrick

Merci Patricks pour l'info, c'est bien à savoir !

Salut,

Voilà j'ai pris le fampyra, pendant 2 semaines et donc aucun changement pourtant j'étais motivé !
Par contre j'ai eu une infection urinaire, brûlure et douleur dans la vessie. Difficulté à me sonder
et maintenant je suis sous antibiotique cyprofloxacine !!
Plus de traitement pour ralentir la SEP.
Je me souhaite bonne chance pour la suite.

Tu as arrête le fampyra ?

Ton neuro t'a parlé de l'ocrevus ?

Oh mince :/ tu as eu les effets indésirables du Fampyra et même pas les "effets désirables", c'est dingue comme ça peut varier d'une personne à l'autre, une vraie loterie. :/
Au moins tu peux te dire que tu as essayé, c'était à tenter.
Avant de commencer tu avais eu la prise de sang à faire pour la clairance de créatinine?
En tout cas, je te souhaite moi aussi bonne chance pour la suite.

lélé a écrit : ↑14 août 2019, 13:21 Tu as arrête le fampyra ?

Ton neuro t'a parlé de l'ocrevus ?

Salut lélé,

Oui j’arrête le fampyra, c'est dommage, et j'en ai marre !!! de souffrir

oui mon neuro m'a parlé du ocrevus ocrelizumab, mais d'abord il m'envoi faire un IRM cérébral et médullaire,
malheureusement je n'ai pas la force d'aller prendre rdv pour l' irm à l’hôpital,
Et j'ai pas envie que l'on injecte un produit dans mon corps, je ne suis pas un cobaye
Comment je fais pour le ressortir si ça me convient pas !!!
Alors je vais patienter et voir la suite.
A bientôt

Lois007 a écrit : ↑14 août 2019, 13:48 Oh mince :/ tu as eu les effets indésirables du Fampyra et même pas les "effets désirables", c'est dingue comme ça peut varier d'une personne à l'autre, une vraie loterie. :/
Au moins tu peux te dire que tu as essayé, c'était à tenter.
Avant de commencer tu avais eu la prise de sang à faire pour la clairance de créatinine?
En tout cas, je te souhaite moi aussi bonne chance pour la suite.

Salut Lois007

Non je n'ai pas eu la prise de sang pour la clairance de créatinine? il est bizarre ce NEURO !!

Moi aussi j'ai essayé le Fampyra récemment mais je ne l'ai pas supporter, trop de vertiges et de déséquilibres je l'ai arrêté au bout de 5 ou 6 jours je crois, mais je n'avais pas eu non plus de prise de sang clairance de créatinine… ni d'effets positifs de la molécule mais bon je l'ai sans doute arrêter trop tôt pour cela..
Désolée pour toi blz, c'est galère on essaie des médocs qui déclenchent ou aggravent nos symptômes, pas simple à gérer tout ça, courage…
Au fait, blz, quand tu veux pour la course Albert e-fix!!!!!...……..

blz a écrit : ↑14 août 2019, 15:09 Non je n'ai pas eu la prise de sang pour la clairance de créatinine. il est bizarre ce NEURO !!

Rho, c'est dommage que plusieurs neuros le prescrivent sans cette prise de sang avant, le résultat aurait peut-être été assez parlant pour t'éviter ces problèmes... Avoir une bonne clairance était une condition pour que je puisse prendre le Fampyra.
Ca varie vraiment d'un neuro à l'autre
En tout cas, courage!

Marie91 a écrit : ↑14 août 2019, 17:19 Moi aussi j'ai essayé le Fampyra récemment mais je ne l'ai pas supporter, trop de vertiges et de déséquilibres je l'ai arrêté au bout de 5 ou 6 jours je crois, mais je n'avais pas eu non plus de prise de sang clairance de créatinine… ni d'effets positifs de la molécule mais bon je l'ai sans doute arrêter trop tôt pour cela..
Désolée pour toi blz, c'est galère on essaie des médocs qui déclenchent ou aggravent nos symptômes, pas simple à gérer tout ça, courage…
Au fait, blz, quand tu veux pour la course Albert e-fix!!!!!...……..

Hello Marie91 ,

J'accepte avec plaisir de faire un bout de chemin à tes côtés en train Albert e-fix !
J’espère juste que la voie ferrée est en bonne état ,

Salut Blz

Est-ce que ton infection urinaire est terminée? j'espère que tu souffres moins...
C'est dommage que le Fampyra n'ai pas fonctionné...Enfin ton neuro a dû te dire que ce médicament ne ralentit pas la SEP hélas...
C'est assez rageant quand un traitement échoue... entre la déception et les effets très! indésirables c'est sûr que ça ne donne pas envie de faire un autre essai
Pourtant tu prends des médocs qui fonctionnent bien sur toi et pas sur d'autres...comme dit Lois c'est une vraie loterie!
Ne désespère pas de trouver un traitement qui te convienne
Remets toi de cette infection, reprends des forces pour qu'on retrouve notre ogre BaLèZe !

Milie35 a écrit : ↑16 août 2019, 22:56 Salut Blz

Est-ce que ton infection urinaire est terminée? j'espère que tu souffres moins...
C'est dommage que le Fampyra n'ai pas fonctionné...Enfin ton neuro a dû te dire que ce médicament ne ralentit pas la SEP hélas...
C'est assez rageant quand un traitement échoue... entre la déception et les effets très! indésirables c'est sûr que ça ne donne pas envie de faire un autre essai
Pourtant tu prends des médocs qui fonctionnent bien sur toi et pas sur d'autres...comme dit Lois c'est une vraie loterie!
Ne désespère pas de trouver un traitement qui te convienne
Remets toi de cette infection, reprends des forces pour qu'on retrouve notre ogre BaLèZe !

SALUT Milie35,

Merci de penser à moi !
Oui je pense que l'infection urinaire est presque passée !!?
j'ai envie de retenter le fampyra, mais au bout de 14 jours d'essais je n'ai eu aucunes différences.
Oui le fampyra n'est pas un traitement qui ralenti la SEP !
Donc à part les anti douleurs je n'ai rien !
Voilà donc j'attends la suite !

Salut Blz et contente de lire que tu vas mieux
Si tu as envie de retenter le fampyra, parles en à ton neuro pour que cette fois ci il te fasse la prise de sang dont parlait Lois...
Et sinon tu fais de la kiné? et es tu déjà allé en centre de rééducation?

blz a écrit : ↑17 août 2019, 09:05

Milie35 a écrit : ↑16 août 2019, 22:56 Remets toi de cette infection, reprends des forces pour qu'on retrouve notre ogre BaLèZe !

SALUT Milie35,

Merci de penser à moi !
Oui je pense que l'infection urinaire est presque passée !!?
j'ai envie de retenter le fampyra, mais au bout de 14 jours d'essais je n'ai eu aucunes différences.
Oui le fampyra n'est pas un traitement qui ralenti la SEP !
Donc à part les anti douleurs je n'ai rien !
Voilà donc j'attends la suite !

Coucou l'ogre
Milou, t'a dit ce que je pensais très fort.
Je suis contente de te savoir au bout de cette infection urinaire, mais j'étais certaine qu'elle ne te terrasserai pas.....juste c'est dur d'encaisser la douleur et tu as du mordre le canif plusieurs fois ces derniers temps !
Peut-etre que tu devrais recouper les infos de ton neuro, avec celle des sépiens avant de mettre en place un traitement pour éviter les oublis...genre cette prise de sang qui t'aurait peut-être permis d'éviter de te prendre les pieds dans le tapis.
Enfin profite de l'accalmie vu qu'elle a l'air de se profiler
Bien à toi, l'ogre
maglight

Bonjour,Pour vérifier que le Fampyra fonctionne, c'est à l'hôpital que cela se passe.

Marche rapide sur huit mètres, aller retour et chronométré, AVANT la prise de Fampyra.
Puis deux semaines de prise et rebelote: marche chronométrée.
Si on a des gains, c'est que c'est efficace.
Moi, j'ai eu un gain de plus d'une seconde sur huit mètres.

Patrick