Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tt le monde
Voilà, mon neuro veut que je démarre un traitement sep directement avec Gilenya, pour ne pas risquer de nouvelles poussées. Mais il me parle d emblée du risque avec le virus JC qui peut se réveiller et provoquer une Lemp.
J ai très peur de ce risque et j hésite à suivre les conseils du neuro.
Ceux qui prennent Gilenya, ce risque vous a t il freiné au départ dans votre choix ? Surtout qu il préfère que je démarre direct avec ce médoc fort alors que j' ai jamais eu d autre traitement...

Salut Gebel!

Je suis sous Gilenya depuis maintenant plus d'un an et demi, et le risque de LEMP ne m'a pas effrayée, disons pas plus qu'avec d'autres traitements.
Comme la plupart des traitements il y a une forte surveillance sous Gilenya avec prises de sang très régulières etc... pour justement surveiller qu'il n'y a pas de problème.
C'était le cas quand j'étais sous Tecfidera et dès qu'il y a eu le moindre risque (vu par les prises de sang) mon neuro a changé de traitement et c'est là que je suis passée sous Gilenya.
D'autres ont également ce traitement et te répondront sûrement mieux que moi. Mais pour ma part, ça ne m'a pas inquiétée avant de commencer le Gilenya, et je n'ai fait aucune poussée depuis d'ailleurs.
Bon courage à toi.

Pas sous gylenia mais concernant le virus jc
D'abord il y a une prise de sang
Ensuite la France est très large au niveau seuil
Sous tysabri qui est très surveillé on donne le temps souvent le temps d'une seconde prise de sang pour voir si il continue de monter ou stagne ou descend
Et je trouve limite qu'un neuro fasse peur comme ça
Ne t'inquiètes pas
Demande lui pourquoi gylenia ?

Le neuro veut un traitement de type deux d emblée pour éviter que je ne fasse d autres poussées vu mon âge et le risque de moins bien récupérer

Il est tout à son honneur de te prescrire un deuxième ligne directement.
Mais l'urgence et la précipitation ne sont pas de mise.

Prends le temps de discuter avec lui, de poser tes questions, ne te laisse pas faire si tu as des réticences.
C'est un choix important

N'hésites pas à prendre un deuxième avis si tu en ressens le besoin.

Un médecin à l'écoute dans nos situations c'est important

Rectification sur mon propre sujet ! J ai eu mon neuro au téléphone qui m a entière rassurée sur le Gilenya et le virus JC : le risque est tellement infime qu on ne teste même pas le virus pour ce traitement ! J ai eu peur pour rien. Haut les coeurs

C'EST normal gebel tout est nouveau et on a peur de se tromper ou prendra mauvais choix

Du coup. Comment te sens tu ?

Je me sens soulagée et j' essaie de décompresser et surtout de reprendre les rênes de ma vie. Depuis ma poussée,il y a trois semaines toute la famille a pris cher....

Bonjour
Cela fait 6.5 ans pratiquement que je suis sous gilenya,pas de gros soucis, en revanche, cela a fait grimper la tension pour mon cas.

ah ben voilà!

Tu vas te lancer dans le Gilenya alors?