Coucou!
Ca faisait un moment que je n'étais pas venue, je m'en excuse, mais je voulais oublier la maladie.
Je reviens de chez le neurologue qui m'a demandé d'aller faire des flashs de cortisone.
Il m'a parlé de 3 perfusions espacées de 48 h chacune.
Je veux tout savoir!
Je sais que pas mal d'entre vous sont passées par là, et je voudrais tout savoir sur ce qui m'attend (douleurs, durée, visites, etc)
Je vous remercie d'avance!
Je vais être hospitalisée
-
Lolo
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut Iza,
Contente de te revoir, tu n'as pas à t'excuser si tu n'es pas venu pendant un moment, c'est vrai que c'est tjs tentant d'essayer d'oublier la maladie mais malheureusement elle nous rattrape tjs.
Je sais que quand je fais des flashs de cortisone j'y vais 3 matin de suite et le midi je rentre à la maison, j'y vais en ambulance car c'est tout à fait contre-indiqué de conduire après.
Il y en a qui pète la forme après et qui n'arrive plus à dormir moi ça me casse complètement et je dors pendant 3 semaines, 1 mois, c'est l'horreur donc maintenant je ne suis même plus bonne pour ça, ils ont découvert à Lyon (quand j'y suis allée 1 semaine fin octobre) que j'avais une sep progressive évolutive donc plus aucun ttt de valable pour moi.
Mais ça tu le sais chacun réagit différemment.
Pour ce qui est des douleurs, non il n'y en a pas vraiment.
La durée, pour moi c'était 3x3h, 250ml avec 1g de cortisone et ce 3x de suite, après les réactions...
Mais rassure toi tout va bien ce passer, tu es courageuse je te connais donc il n'y aura pas de problème.
Tiens nous au courant surtout...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Contente de te revoir, tu n'as pas à t'excuser si tu n'es pas venu pendant un moment, c'est vrai que c'est tjs tentant d'essayer d'oublier la maladie mais malheureusement elle nous rattrape tjs.
Je sais que quand je fais des flashs de cortisone j'y vais 3 matin de suite et le midi je rentre à la maison, j'y vais en ambulance car c'est tout à fait contre-indiqué de conduire après.
Il y en a qui pète la forme après et qui n'arrive plus à dormir moi ça me casse complètement et je dors pendant 3 semaines, 1 mois, c'est l'horreur donc maintenant je ne suis même plus bonne pour ça, ils ont découvert à Lyon (quand j'y suis allée 1 semaine fin octobre) que j'avais une sep progressive évolutive donc plus aucun ttt de valable pour moi.
Mais ça tu le sais chacun réagit différemment.
Pour ce qui est des douleurs, non il n'y en a pas vraiment.
La durée, pour moi c'était 3x3h, 250ml avec 1g de cortisone et ce 3x de suite, après les réactions...
Mais rassure toi tout va bien ce passer, tu es courageuse je te connais donc il n'y aura pas de problème.
Tiens nous au courant surtout...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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izabulle
Salut Lolo
Toujours autant à l'écoute des autres à ce que je vois, merci beaucoup pour ça!
J'ignorais qu'on pouvait arriver à un stade où aucun traitement ne pouvait fonctionner.. tu m'en vois désolée, car même si c'est toi qui a décidé de tout arrêter, je sais que ça fait du bien de se dire qu'il y a encore un espoir de voir les choses s'améliorer.
En ce qui concerne ta réponseje suis assez surprise, mon neurologue m'a dit que je devais rester plusieurs jours à l'hopital et qu'éventuellement je pourrais avoir le droit de sortir un peu pendant le week-end... je ne sais plus quoi penser!
En fait ils font une perf pendant 3 heures et toi tu regarde le tuyau et tu attends tout ce temps? Rien qu'à l'iRM ça ne m'avait pas plu du tout, je vais avoir du mal à encaisser ça!
Mais d'un autre côté, j'ai l'impression d'avoir du sable dans la chaussette tellement je suis engourdie, et surtout, j'ai du mal à bouger l'auriculaire et l'annulaire de la main droite (c'est bête je suis droitière, et étant secrétaire, j'ai besoin de tous mes doigts pour travailler!!!)
J'ai la main et le pied glacés et c'est une vilaine sensation, comme si j'avais des bouts d'un cadavre greffés sur le corps... (je sais c'est dégueu mais il est difficile de mettre des mots sur ce qu'on ressent avec une telle maladie)
Je ne sais toujours pas quand j'irai, j'ai appelé l'hopital et leur réponse a été très confuse, en fait ils sont incapables de me dire de quelle façon je dois procéder pour me faire hospitaliser.. demain je crois que je vais rappeler mon neurologue!
En attendant, chaque témoignage pourra m'apporter des réponses.
Je compte sur vous tous
Toujours autant à l'écoute des autres à ce que je vois, merci beaucoup pour ça!
J'ignorais qu'on pouvait arriver à un stade où aucun traitement ne pouvait fonctionner.. tu m'en vois désolée, car même si c'est toi qui a décidé de tout arrêter, je sais que ça fait du bien de se dire qu'il y a encore un espoir de voir les choses s'améliorer.
En ce qui concerne ta réponseje suis assez surprise, mon neurologue m'a dit que je devais rester plusieurs jours à l'hopital et qu'éventuellement je pourrais avoir le droit de sortir un peu pendant le week-end... je ne sais plus quoi penser!
En fait ils font une perf pendant 3 heures et toi tu regarde le tuyau et tu attends tout ce temps? Rien qu'à l'iRM ça ne m'avait pas plu du tout, je vais avoir du mal à encaisser ça!
Mais d'un autre côté, j'ai l'impression d'avoir du sable dans la chaussette tellement je suis engourdie, et surtout, j'ai du mal à bouger l'auriculaire et l'annulaire de la main droite (c'est bête je suis droitière, et étant secrétaire, j'ai besoin de tous mes doigts pour travailler!!!)
J'ai la main et le pied glacés et c'est une vilaine sensation, comme si j'avais des bouts d'un cadavre greffés sur le corps... (je sais c'est dégueu mais il est difficile de mettre des mots sur ce qu'on ressent avec une telle maladie)
Je ne sais toujours pas quand j'irai, j'ai appelé l'hopital et leur réponse a été très confuse, en fait ils sont incapables de me dire de quelle façon je dois procéder pour me faire hospitaliser.. demain je crois que je vais rappeler mon neurologue!
En attendant, chaque témoignage pourra m'apporter des réponses.
Je compte sur vous tous
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gis
Bonjour tout le monde,
c'est vrai que chacun réagit différemment, moi la dernière fois, j'ai eu 1g 5 jours de rang, .... plus jamais ça, car comme lolo, j'ai des effets secondaires terribles : fatigue extrême, mal à la peau sur tout le corps comme si j'avais des bleus jusque dans les os, et j'ai bien sûr pris qqs kg, mais c'est le moins important ! Cet état a duré 2 mois... S'il faut passer par là, je trouve que les neuros devrait au moins nous prévenir !
Je ne connais pas d'autre traitement au moment des poussées, ce n'est pas faute de chercher, moi qui ne prend pas d'interféron et cie...
Je ne viens pas là pour te saper le moral, mais pour te dire la vérité, et puis peut-être que tu n'auras pas d'effets secondaires. C'est tout le mal que je te souhaite, je t'embrasse et te souhaite bon courage.
c'est vrai que chacun réagit différemment, moi la dernière fois, j'ai eu 1g 5 jours de rang, .... plus jamais ça, car comme lolo, j'ai des effets secondaires terribles : fatigue extrême, mal à la peau sur tout le corps comme si j'avais des bleus jusque dans les os, et j'ai bien sûr pris qqs kg, mais c'est le moins important ! Cet état a duré 2 mois... S'il faut passer par là, je trouve que les neuros devrait au moins nous prévenir !
Je ne connais pas d'autre traitement au moment des poussées, ce n'est pas faute de chercher, moi qui ne prend pas d'interféron et cie...
Je ne viens pas là pour te saper le moral, mais pour te dire la vérité, et puis peut-être que tu n'auras pas d'effets secondaires. C'est tout le mal que je te souhaite, je t'embrasse et te souhaite bon courage.
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izabulle
Bon ben j'espère que j'aurai moins d'effets secondaires que toi car ce que tu me racontes ne me réjouit pas du tout!!!
Et la prise de poids non merci, je viens tout juste de commencer un régime...
Je pense qu'en sortant de l'hopital je vais prendre un RDV avec mon microkiné, il va me faire des miracles et tout sera comme avant!
En tous cas ça fait 20 ans que je n'ai pas été hospitalisée, je ne connais pas trop le fonctionnement... je peux avoir mon téléphone portable sur moi? mon ordi? il n'y a pas de salle fumeurs? je vais devoir porter leur horrible pyjama? on peut se retrouver à combien dans une chambre?
Et la prise de poids non merci, je viens tout juste de commencer un régime...
Je pense qu'en sortant de l'hopital je vais prendre un RDV avec mon microkiné, il va me faire des miracles et tout sera comme avant!
En tous cas ça fait 20 ans que je n'ai pas été hospitalisée, je ne connais pas trop le fonctionnement... je peux avoir mon téléphone portable sur moi? mon ordi? il n'y a pas de salle fumeurs? je vais devoir porter leur horrible pyjama? on peut se retrouver à combien dans une chambre?
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franck
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Lolo
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Kikoo à tout le monde,
Rassures-toi Iza, ce n'est pas la mort non plus et si tu en as besoin ça te fera du bien, nous sommes une minorité avec Gis à mal les supporter mais pour la majorité ça se passe très bien et ça donne plutôt la pêche comme le dit Franck (à ne pas confondre avec un pdt dopant quand-même !!!).
Moi j'ai juste mal réagit car j'en avais eu 5 en 4 mois et ça c'est trop donc celui d'après, même 2 ans après je ne l'ai pas supporté car mon corps s'en ai bien rappellé comme tu dis Gis, mal partout même aux os et impossible de me toucher. Pour la bonne nouvelle avec le rebif juste après le dernier flash j'ai vachement décollé et maintenant je mange tout ce qui est interdit pour le régime, je reste à mon poids de croisière 57 kg pour mon m72 ça aura au moins permis ça car moi les régimes, je peux pas !!!
Courage ma Belle tout va bien aller... Et tu nous raconteras...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : Excuse-moi si je ne t'ai pas répondu hier mais j'ai sorti Mathieu de l'hôpital et j'ai donc courru toute la journée.
Au fait tu as mis une pédale douce avec ton ton boulot ??? Car à trop travailler ce n'est pas pour nous.
Rassures-toi Iza, ce n'est pas la mort non plus et si tu en as besoin ça te fera du bien, nous sommes une minorité avec Gis à mal les supporter mais pour la majorité ça se passe très bien et ça donne plutôt la pêche comme le dit Franck (à ne pas confondre avec un pdt dopant quand-même !!!).
Moi j'ai juste mal réagit car j'en avais eu 5 en 4 mois et ça c'est trop donc celui d'après, même 2 ans après je ne l'ai pas supporté car mon corps s'en ai bien rappellé comme tu dis Gis, mal partout même aux os et impossible de me toucher. Pour la bonne nouvelle avec le rebif juste après le dernier flash j'ai vachement décollé et maintenant je mange tout ce qui est interdit pour le régime, je reste à mon poids de croisière 57 kg pour mon m72 ça aura au moins permis ça car moi les régimes, je peux pas !!!
Courage ma Belle tout va bien aller... Et tu nous raconteras...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : Excuse-moi si je ne t'ai pas répondu hier mais j'ai sorti Mathieu de l'hôpital et j'ai donc courru toute la journée.
Au fait tu as mis une pédale douce avec ton ton boulot ??? Car à trop travailler ce n'est pas pour nous.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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gis
Bonjour tout le monde,
J'ai aussi une amie qui est comme toi Franck, avec la corti. Au moins elle est moins fatiguée, c'est toujours ça de pris, sauf que les premières nuits elle dort très peu...
Je ne veux pas t'inquiéter izabulle sur la prise de poids, moi j'ai arrêté de fumer en plus, donc ça doit jouer... Normalement il n'y a pas de salle fumeur à l'hopital, tu pourras toujours aller dehors. Et pour ce qui est de ton portable, aussi, tu pourras aller dehors s'ils t'inderdisent de t'en servir...
Je te souhaite bon courage.
Qu'en dit ta micro-kiné ? Que te fait-elle lors des séances ? ça m'intéresse beaucoup.
Bonne journée
J'ai aussi une amie qui est comme toi Franck, avec la corti. Au moins elle est moins fatiguée, c'est toujours ça de pris, sauf que les premières nuits elle dort très peu...
Je ne veux pas t'inquiéter izabulle sur la prise de poids, moi j'ai arrêté de fumer en plus, donc ça doit jouer... Normalement il n'y a pas de salle fumeur à l'hopital, tu pourras toujours aller dehors. Et pour ce qui est de ton portable, aussi, tu pourras aller dehors s'ils t'inderdisent de t'en servir...
Je te souhaite bon courage.
Qu'en dit ta micro-kiné ? Que te fait-elle lors des séances ? ça m'intéresse beaucoup.
Bonne journée
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titelle26
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Lolo
- Célébrité
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Moi j'ai tjs utilisé mon portable à l'hôpital même devant les inf. quand je recevais un appel et on ne m'a jamais rien dit, mais il faut dire que j'était en ambulatoire donc il n'y a pas d'appareil spéciaux, à part des perf. donc rien de dangereux.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : sais-tu pour quand c'est prévu ??? Bon là je vais faire un ptit dodo car je suis sur l'ordi depuis 8h30 et là je suis déconfite... en plus il faut que je sois en forme nous avons rdv avec le prof de maths à Mathieu ce soir.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : sais-tu pour quand c'est prévu ??? Bon là je vais faire un ptit dodo car je suis sur l'ordi depuis 8h30 et là je suis déconfite... en plus il faut que je sois en forme nous avons rdv avec le prof de maths à Mathieu ce soir.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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izabulle
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izabulle
Coucou!
Bon alors je suis saine, sauve et en bonne santé!
Dès mon arrivée lundi à 11h20 (j'avais RDV entre 10 et 11h mais je me suis réveillée qu'à 10h35!) on m'a mis une perfusion "de préparation" (y'avait écrit chlorure de sodium dessus) et on m'a conduit à ma chambre.
Le midi on a ajouté le solumedrol.
J'ai gardé la perf jusqu'à jeudi, donc 2 flashs de solumedrol.
Le jeudi on m'a retiré la perf (je me suis sentie tellement libre), et jusqu'à ma sortie on m'a donné de la cortisone sous forme de comprimés.
Je suis sortie samedi matin.
Sinon mon "séjour" était "sympa", j'avais pris une chambre particulière avec TV et téléphone, j'avais de la visite chaque jour... les aides-soignantes, médecins et infirmiers était sympas aussi
Pour les effets secondaires, ben j'ai été très vaseuse jusqu'au jeudi (j'ai repris le boulot mercredi, et pour répondre à la question de Lolo, non j'ai pas pu freiner au boulot, au contraire, c'est lui qui m'a envoyé à l'hopital!!!)
Bon alors je suis saine, sauve et en bonne santé!
Dès mon arrivée lundi à 11h20 (j'avais RDV entre 10 et 11h mais je me suis réveillée qu'à 10h35!) on m'a mis une perfusion "de préparation" (y'avait écrit chlorure de sodium dessus) et on m'a conduit à ma chambre.
Le midi on a ajouté le solumedrol.
J'ai gardé la perf jusqu'à jeudi, donc 2 flashs de solumedrol.
Le jeudi on m'a retiré la perf (je me suis sentie tellement libre), et jusqu'à ma sortie on m'a donné de la cortisone sous forme de comprimés.
Je suis sortie samedi matin.
Sinon mon "séjour" était "sympa", j'avais pris une chambre particulière avec TV et téléphone, j'avais de la visite chaque jour... les aides-soignantes, médecins et infirmiers était sympas aussi
Pour les effets secondaires, ben j'ai été très vaseuse jusqu'au jeudi (j'ai repris le boulot mercredi, et pour répondre à la question de Lolo, non j'ai pas pu freiner au boulot, au contraire, c'est lui qui m'a envoyé à l'hopital!!!)
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FRISETTE
J'arrive après la "bagarre", car j'ai eu des problèmes d'internet avec Alice !!! et puis j'ai changé et je reviens donc. Pour répondre à Izabulle, moi je fais depuis nov. 2004, des bolus (1g de cortisone) tous les 3 mois pendant 3 jours, ça dure 2h1/2 à peu près et je rentre chez moi (en voiture, je n'ai pas de problème pour conduire, c vrai, je ne suis pas loin de l'hôpital) le médecin m'arrête 3 jours et je reprends le boulot. Effets secondaires : fatigue, fatigue, fatigue, mal partout, courbatures, on m'avait dit que je ne pourrais pas dormir : rien. Maintenant, ça fait 2 ans 1/2, et j'ai l'impression que mon corps ne veut plus de cette coritisone, mes 2 dernières séances, j'ai très mal récupéré. Je vois mon neuro vendredi prochain, on en parlera.
Courage à toi, même si on supporte pas bien, c du bonus quand même. Courage à toi et à +.
Courage à toi, même si on supporte pas bien, c du bonus quand même. Courage à toi et à +.