Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,
J ai lu je ne sais plus où sur le net que les troubles de la mémoire n arrivaient pas au debut de la sep. Du cou je me pose des questions ...
Belle nuit

Minireve.
Arrête avec internet stp
Je pensais vraiment que ce rdv t'avait fait comprendre que tu étais enfin reconnue et prise en main et crois moi tout le monde n'a pas cette chance
C'est vraiment dommage que tu continues à chercher comme ça

Bonsoir Lélé, c'est vrai mais le fait qu elle m ait dit le mot alzheimer ce matin du cou je ne peux m empecher de flipper.
J'ai hâte d etre fixée definitivement et comme je lui ai dit ce matin d avoir un traitement pour empecher l evolution ou la diminuer.
Tant qu ils ne m auront pas dit clairement j aurai du mal à ne pas chercher.
Faudrait m assomer lol

Coucou minireve,

C'est la peur qui s'empare de toi et je comprend.

Mais la meilleure chose à faire maintenant c'est d'attendre cette hospitalisation.

Montre lui, à la neurologue, qu'elle a eu raison de d'être transparente avec toi.
C'est le meilleure moyen pour qu'une relation de confiance s'instaure entre vous.

Tu as les dates du coup de l'hospi ?

Bien le bonjour, Mimi !

lélé et Barbara ont bien raison : tu te fais du mal pour rien.
Enfin, rien... C'est même plutôt l'inverse - car à continuer de parcourir le net en tous sens, tu développes et entretiens un stress intense qui pèse nécessairement sur tes capacités cognitives, mémoire et autres.

Maintenant que tu es prise en charge et qu'une hospitalisation se profile avec des examens approfondis, tu devrais vraiment décompresser.

Bien à toi.

Bonjour à vous et bon dimanche:)
Oui vous avez raison il faut que je me raisonne.
Je le suis couchée à plus de 4 h et je pense qu'à la longue le manque de sommeil me joue sans doute des tours et rajoute des symptômes.
Alzheimer est lune des maladies qui me fait le plus peur et rien que de savoir que j ai des problèmes de mémoire c'est plus fort que moi.
Je me souviens des débuts de la maladie chez ma grand-mère et la fin.
Non Barbara je n'ai pas de date encore mais je pense que c est pendant les vacances puisquelle m a demandé si je partais. Et moi qui compter essayer de lacher prise et partir.
Si je me trompe pas tu as eu plusieurs ponctions Barbara. C'est qu ils en font plusieurs? J espère qu au bout de une ils seront fixés.
Bon courage et bonne journée à tous

Oui j'ai eu plusieurs PL.
La 1ère a été faite aux urgences, et je n'avais que les résultats temporaires (les premiers résultats au bout de 2h) et pas les bandes oligoclonales qui sont analysés dans la sep. Lorsque j'ai vu le neuro en ville il m'a dit que ces résultats ne suffisaient pas et qu'ils manquait des infos. Il a contacté lui même l'hôpital, et eux étaient en incapacité de retrouver les résultats complets.
Du coup il m'a reprogrammé une PL, dans le même hôpital, en hospi de jour.
Cette fois-ci il manquait la prise de sang. Car quand ils font la PL, ils comparent les éléments du lcr avec ceux de la prise de sang. Donc j'ai du y retourner pour la prise de sang.
2eme PL complète et normale donc.
Et puis là, la 3eme a été demandée par ma doc de médecine interne. Elle trouvait que mes symptômes faisaient vachement neuro. Elle a décidé de refaire l'irm et pour la PL elle a hésité mais elle a décidé de la faire, et d'après ce que j'ai compris ils peuvent rechercher plusieurs choses différentes dans la PL, en fonction de leurs demandes. Donc pas spécifique sep.

Normalement une seule PL suffit ne t'inquiète pas pour ça.

salut mini !
Bon !

Thomas Tourdias dans l’équipe de Stéphane Oliet travaille sur les dysfonctionnements de la mémoire liés à la sclérose en plaques. En effet, lorsque certaines zones cérébrales sont touchées par la maladie, les lésions peuvent entraîner des défauts dans ce processus. Ce symptôme apparaît précocement au cours de la pathologie. Jusqu’à présent, les bases physiologiques et anatomiques de la perte de mémoire dés le début de la maladie restaient mal comprises. Les chercheurs, par leurs travaux sur des modèles animaux, sont parvenus à décrypter les mécanismes en cause et à les contrer.

https://www.frm.org/recherches-maladies ... la-memoire

Ce soir, tu ne farfouilleras pas internet, promis ?
C'est du repos qu'il te faut 'Rev, ainsi qu'éviter de t'enchainer sur ton PC, sans pose, devant l'écran !
( la position assise, trop longtemps, + l'écran, j'ai pas l'impression que c'est ce qu'il nous faut)

Si tu peux faire de la moto, le plus souvent possible, je t'encourage !
Sa vide la tête, ça t'oblige a un gainage, a être attentive a la route ( ancrée dans le présent) et tu respiiiiiiiiiiiiiiiires
l'air frais aussi ( j'ai l'impression que c'est ce qu'il nous faut) !
Il te faut des moments de détente ou tu ne réfléchis pas "maladie"........... là, il n'y a que toi qui peut te l'offrir !
allez, zouh, un bon repas en famille et au lit !
Tchuss, maglight

Bonsoir à tous,
Merci les Filles
Barbara waou t'a eu beaucoup de sang froid, j'aurai pas tenu. C'est abusé quand-même de la part du corps medical. Ils pourraient faire attention ça éviterait stress et souffrance. Je vais leur dire qu ils fassent attention car j en ferai pas plusieurs.
Merci beaucoup Mag pour le lien. Ça rassure car ça disait sur un site que les troubles de la mémoire venaient rarement au début.
Je vais essayer de ne plus rien lire sur des sites médicaux, promi
En ce qui concerne se coucher tôt maintenant que j ai pris le pli ça va pas etre facile. Plusieurs amies ont remarqué que je ne sors quasi plus. Je me suis mis un ressort lol ces derniers jours et suis sortie faire les courses mais j ai qu une hate c est d etre sortie des magasins.
Un client qui avait l air dès le départ pénible vers chez moi avait besoin de mes services. J ai fait exprès des tarifs déplacement pas donné pour qu il refuse mon devis. Avant je ne les faisais pas payer les déplacements.
Je rigole mais si ça se trouve il va accepter et je n aurai d autre choix que d y aller quand même lol je prefere rester derriere mon pc car peur des vertiges en clientèle comme ça m est deja arrivé
Belle nuit

Moi j'ai le chic pour tomber sur les plans de merde point de vue médical. Donc des fois je peux paraître énervé parce que vraiment j'en ai enchaîné quoi. Mais je sais pertinament qu'il y a plein de perles dans le milieu médical. Et quel plus beau métiers que de soigner ? À part sauver comme les pompiers lol.

Ah oui c'est vrai ce sont de beaux métiers Barbara et le risque 0 n existe pas mais bon c'est quand même pas anodin comme geste medical: entre l attente du rdv, la piqûre et l attente des résultats ça engendre de la souffrance...
J espère que tu auras rapidement des examens et qu ils seront fait plus serieusement.
Belle semaine 🏖

Minireve a écrit : ↑13 mai 2019, 09:08 Ah oui c'est vrai ce sont de beaux métiers Barbara et le risque 0 n existe pas mais bon c'est quand même pas anodin comme geste medical: entre l attente du rdv, la piqûre et l attente des résultats ça engendre de la souffrance...
J espère que tu auras rapidement des examens et qu ils seront fait plus serieusement.
Belle semaine 🏖

Je suis plus dans le même hopital déjà ça me rassure looool
Mais oui c'est vrai ça engendre de la souffrance.
Je revois ma doc le 17 juin j'en saurai plus à ce moment là.
Bonne semaine

Merci Barbara
Plus qu 'un mois environ à attendre. J espère que cette fois ils seront compétents. Déjà que c est long à detecter pour certaines maladie.
De tout coeur avec toi