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nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 06 mai 2019, 16:09
par juliane
Bonjour à tous
je me présente, Juliane, deux enfants, 38 ans et déjà un long parcourt SEP derrière moi
Cela a commencé en 2003, trouble de la marche et du bras et paresthésies de toute la parie droite du corps
diagnostique posé grâce à l'IRM et aux potentiels évoqués..
ensuite traitement avonex mais une poussée par an...
puis j’arrête pour faire un bébé et je ne reprends pas le traitement trop lourd je vais bien et je récupère quasi tout après chaque poussées
mais le SEP me rattrape et je refais deux grosses poussées en un an...
donc reprise du tecfidera avec ses effets secondaires (flushs)
Je souhaite ici trouver des aides pour mieux vivre.. la fatigue chronique est très lourde à porter pour moi
Comment gérez vous cela ? qui et quoi vous aide ?
Je suis à Toulouse, existe t il des points de rencontres pour en parler ?
juliane
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 06 mai 2019, 17:39
par lélé
Hello et bienvenue
Ton parcours me parle.moi c'était en 2001 et j'ai 40 ans
Tu vas pouvoir t'installer et n'hésite pas car même anciens on a besoin de soutien et ton expérience va être précieuse
Au plaisir
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 07 mai 2019, 11:10
par juliane
Merci Lélé !
oui je vais fouiller un peu voir si je peux trouver des réponses
tu travailles toi malgré la maladie ?
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 07 mai 2019, 19:51
par Bashogun
Bonjour juliane,
sois la bienvenue sur le forum !
Tu y trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges utiles et éclairants sur tout ce qui touche à la Sep, de près ou de loin - mais pas seulement ! Notre forum est un lieu de vie où chacun apporte ce qu'il est, ce qu'il aime et plus encore - en toute convivialité.
Installe-toi confortablement et n'hésite pas à farfouiller, à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, rire avec toi, partager.
juliane a écrit : ↑06 mai 2019, 16:09ensuite traitement avonex mais une poussée par an...
puis j’arrête pour faire un bébé et je ne reprends pas le traitement trop lourd
En quoi Avonex était-il trop lourd ? Les injections, les effets secondaires ?
Peu après 2003, de nouveaux traitements sont sortis, oraux comme Tecfidera, Aubagio et d'autres encore.
Les flush sont un effet secondaire très courant avec Tecfidera, comme tu as sans doute pu le constater en la rubrique qui lui est dédiée :
viewforum.php?f=70
Fais-tu moins de poussées depuis que tu le prend ?
juliane a écrit : ↑06 mai 2019, 16:09Je souhaite ici trouver des aides pour mieux vivre.. la fatigue chronique est très lourde à porter pour moi
La fatigue est consubstantielle à la Sep et nous la connaissons et la subissons tous. Elle a des effets sur tous les aspects de notre vie, familiale et professionnelle et il faut apprendre à la gérer, ce qui n'est jamais simple.
Chacun a ses trucs, ses herbes magiques, ses aires de repos. D'autres viendront t'en parler et tu en trouveras en parcourant le forum.
Comment va ton sommeil ? La Sep peut le modifier, voire le dérégler.
Au plaisir de te lire.
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 08 mai 2019, 01:33
par khadija
Bonsoir juliane é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour parler, comprendre, apprendre.. Ou simplement rire, jouer.. Ici, nous partageons tous un même point commun : la maladie.
Komtoi, mon 1er traitement fût avonex. G également konu tecfidéra.
Pour la fatigue as-tu kelk choz ? komen la gère-tu ?
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 08 mai 2019, 09:30
par CeTen
Bonjour Juliane,
je prenais aussi tecfidera et les flush c'est vraiment inconfortable.
Pour moi ils ne se sont jamais arrêté mais d'après ma neurologue ils auraient du. elle m'avait parlé de certains trucs qui permettent de les réduire mais on ne les a finalement pas mis en place car j'ai arreté Tecfidera.
Amuses toi bien sur le forum
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 10 mai 2019, 12:51
par Caribou
Bonjour Juliane,
Je n'avais pas encore eu l'occasion de te souhaiter la bienvenue sur le forum, c'est maintenant chose faite !
N’hésite pas à intervenir, à poser des questions sur les différents sujets du forum, tu trouveras toujours une oreille attentive pour t'écouter ! Avec 16 ans de SEP, je suis spure que tu aura aussi beaucoup de chose à nous partager !
Au plaisir de te lire sur le forum,
A bientôt,
Caribou!
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 04 juin 2019, 12:42
par juliane
khadija a écrit : ↑08 mai 2019, 01:33
Bonsoir juliane é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour parler, comprendre, apprendre.. Ou simplement rire, jouer.. Ici, nous partageons tous un même point commun : la maladie.
Komtoi, mon 1er traitement fût avonex. G également konu tecfidéra.
Pour la fatigue as-tu kelk choz ? komen la gère-tu ?
Bpnjour
Pour l'instant la fatigue, je la gère en dormant une heure l'après midi mais j'aimerai tellement passer mes journée sans avoir de coup de barre...
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 04 juin 2019, 12:43
par juliane
CeTen a écrit : ↑08 mai 2019, 09:30
Bonjour Juliane,
je prenais aussi tecfidera et les flush c'est vraiment inconfortable.
Pour moi ils ne se sont jamais arrêté mais d'après ma neurologue ils auraient du. elle m'avait parlé de certains trucs qui permettent de les réduire mais on ne les a finalement pas mis en place car j'ai arreté Tecfidera.
Amuses toi bien sur le forum
je prends de l'aspirine pour contrer les flushs..
quel traitement prends tu du coup ?
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 04 juin 2019, 12:46
par juliane
Bashogun a écrit : ↑07 mai 2019, 19:51
Bonjour juliane,
sois la bienvenue sur le forum !
Tu y trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges utiles et éclairants sur tout ce qui touche à la Sep, de près ou de loin - mais pas seulement ! Notre forum est un lieu de vie où chacun apporte ce qu'il est, ce qu'il aime et plus encore - en toute convivialité.
Installe-toi confortablement et n'hésite pas à farfouiller, à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, rire avec toi, partager.
juliane a écrit : ↑06 mai 2019, 16:09ensuite traitement avonex mais une poussée par an...
puis j’arrête pour faire un bébé et je ne reprends pas le traitement trop lourd
En quoi Avonex était-il trop lourd ? Les injections, les effets secondaires ?
Peu après 2003, de nouveaux traitements sont sortis, oraux comme Tecfidera, Aubagio et d'autres encore.
Les flush sont un effet secondaire très courant avec Tecfidera, comme tu as sans doute pu le constater en la rubrique qui lui est dédiée :
viewforum.php?f=70
Fais-tu moins de poussées depuis que tu le prend ?
juliane a écrit : ↑06 mai 2019, 16:09Je souhaite ici trouver des aides pour mieux vivre.. la fatigue chronique est très lourde à porter pour moi
La fatigue est consubstantielle à la Sep et nous la connaissons et la subissons tous. Elle a des effets sur tous les aspects de notre vie, familiale et professionnelle et il faut apprendre à la gérer, ce qui n'est jamais simple.
Chacun a ses trucs, ses herbes magiques, ses aires de repos. D'autres viendront t'en parler et tu en trouveras en parcourant le forum.
Comment va ton sommeil ? La Sep peut le modifier, voire le dérégler.
Au plaisir de te lire.
Merci pour ce message...
oui je fais moins de poussées sous tecfidera ..
c'est la fatigue qui me mine, j'aimrai tenir une journée sans coup de fatigue, je n'y arrive pas...
sais tu si la SEP peux jouer sur la mémoire ? je vais chercher sur le forum
des bises
juliane
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 04 juin 2019, 20:12
par Bashogun
Bonsoir juliane,
la mémoire peut en effet être affectée par la Sep ; de manière plus générale, la Sep peut causer de nombreux troubles cognitifs.
Qu'as-tu constaté ?
A te lire
Re: nouvelle arrivée mais 16 ans de SEP déjà...
Posté : 05 juin 2019, 11:39
par maglight
julianne
16 ans de sep c'est pas rien....je suis en début de route, mais coté mémoire, c'est un défilé sans fin d'oublis
les clefs sur la porte, les billets dans la poche qui partent a la machine, la perte de CB, deux fois depuis 2019 et j'en passe
la fêté des mères....l'anniversaire de mon homme celui de ma meilleur cops, les prunes que j'oublie de payer, la déclaration d'impôt faite hier a la dernière minute oufffff, sinon a part ça tout va très bien....j'ai juste un gros budget perte a assumer, pour le reste je mesure ma chance.
Bien évidemment tout mes proches m'assurent que c'est juste normal c'est la vieillesse ahahahah ! ( ça commence juste trop tôt, mais ça les rassures, alors je la ramène plus)
N'hésites pas a parcourir le forum, il est super pour ses infos et le domaine mémoire est déjà pas mal traité....
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight