Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Auxanne,

Auxanne a écrit : ↑20 janv. 2019, 14:21 Néanmoins, j'espère que tu trouveras ces cas d'études, car je suis certaine que ce reportage serait intéressant à plusieurs points de vue

Merci pour tes encouragements. On trouve toujours
Si ce n'est pas sur ce forum, ce sera ailleurs. Sur d'autres forums, par le biais d'associations, des médecins...
Parfois, ça prend un peu plus de temps, mais c'est tout. Je ne m'inquiète pas vraiment. A vrai dire, je n'ai pas cherché ailleurs qu'ici donc...
C'est sûr que j'aurais bien aimé que ce soit quelqu'un de ce forum parce que j'y suis inscrite, mais tant pis, si ce n'est pas le cas.
J'attends encore un peu et si ça ne vient pas, j'irai voir ailleurs comme on dit.


Bonjour Barbara92,

Barbara92 a écrit : ↑19 janv. 2019, 22:14 Je suis allée voir ta présentation, et tu passes directement à la phase traitement sans parler du déroulement de ton diagnostic, tu peux m'en dire un peu plus ?

Heureusement, tout le monde ne passe pas par un diagnostic compliqué. Mais lorsque c'est un diagnostic rapide la plupart du temps c'est qu'il y a déjà d'anciennes lésions, qui permettent d'appliquer les critères Macdonald.

Bingo, en plein dans le mille !
C'est bien ça, mes irm montraient d'anciennes lésions (datant de 5 ou 6 ans) de la substance blanche et de la moelle cervicale selon les critères de MacDonald.
Ces lésions étaient soit disant placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui expliquerait qu'il n'y ait pas eu d'événements suffisamment perturbateurs pour déclencher une vraie poussée avant mon épisode de mars 2018.
Y'a vraiment rien à en dire de plus... J'ai passé ces irms à la suite d'une consultation chez mon généraliste pour une hémiparésie droite et hop direct urgences de la Salpêtrière où j'ai directement été prise en charge par ma neurologue actuelle.
Je ne me souvenais pas ne pas avoir parlé de mon diagsnostic dans ma présentation. Je me suis, en revanche, largement épanchée dessus dans le topic "médecine holistique vs traitement conventionnel" (onglet médecine douce).
Car je suis un cas un peu atypique. J'ai été empoisonnée par le 1er traitement que m'a prescrit ma neurologue et suis répertoriée en pharmacovigilance. Je n'ai jamais supporté les médicaments chimiques quel qu'ils soient. Donc il est difficile de me soigner à part avec des plantes, des tisanes ou de l'homéopathie. Rien d'agressif en somme.

Voilà, tu sais un peu près tout.
Si tu as d'autres questions, je suis prête à y répondre mais en MP pour ne pas perturber ce post.

A bientôt !
Baronne

Baronne a écrit : ↑20 janv. 2019, 16:56 C'est sûr que j'aurais bien aimé que ce soit quelqu'un de ce forum parce que j'y suis inscrite, mais tant pis, si ce n'est pas le cas.
J'attends encore un peu et si ça ne vient pas, j'irai voir ailleurs comme on dit.

Bonjour Baronne !

J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?
Pour ma part je n'ai parlé de ma SEP qu'à environ 20% de mon entourage, aussi bien pro que perso. J'avoue que le petit côté "sortie du placard" me fait un peu peur.
Bien à toi,

wallis

de mon côté, je trouve ça intéressant, mais comme Wallis, peu de personnes de mon entourage, et encore moins mon travail, ne sont au courant.
Donc forcément ça limite ^^

Bon bin Baronne, flouter les intervenants, ça peut s'envisager non ? Ca n'enlèvera rien à la pertinence des témoignages. Ou alors, tu fais témoigner les gens, et après tu fais réciter leurs témoignages par des acteurs.

wallis a écrit : ↑22 janv. 2019, 10:39
J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?

Mon dieu, les fautes... j'ai honte.

J'avoue que c'est aussi ce qui a fait que je n'ai pas trop participé sur le forum malgré que je trouve le projet super intéressant et l'intention louable.
J'ai pas fait mon coming out de la SEP et seules quelques personnes triées sur le volet sont au courant dans mon entourage... J'ai vraiment pas envie d'avoir cette étiquette à mon âge. Si les témoignages sont anonymisés pourquoi pas même si je pense pas avoir un des témoignages les plus intéressants ici.

wallis a écrit : ↑22 janv. 2019, 16:08

wallis a écrit : ↑22 janv. 2019, 10:39
J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?

Mon dieu, les fautes... j'ai honte.

tu me rassure (s) ....les corrections sont pas évidentes avec ce logiciel.... sur fond blanc...je ne vois pas les fautes et sur fond bleu...elles me crève(nt) les yeux merci wallis , je me sens moins seule !

' soir Baronne

J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?
Pour ma part je n'ai parlé de ma SEP qu'à environ 20% de mon entourage, aussi bien pro que perso. J'avoue que le petit côté "sortie du placard" me fait un peu peur.

Et oui, wallis et carib'ette ont raison, le problème vient certainement de là....

Faire témoigner les gens "masquer" peut soutenir l'idée, que nos concitoyens perçoivent mal la SEP, et que nous sommes, en plus de devoir vivre avec la maladie, obligés de jouer un jeu de rôle !
Franchement, être Sépien, et travailler avec des gens en bonne santé, c'est quand même un sacré tour de force !
En plus d'être malade, il faut qu'on se cache ça peut valoir le coup de le souligner, en demi-teinte !
A bientôt de te lire, très Chère
Tchuss, maglight

Bonsoir tout le monde,

Je vois que j'ai loupé quelques épisodes, mais je suis ravie de voir que de plus en plus de monde s'intéresse et s'exprime sur ce post.

Alors comme vous avez tous, la même interrogation, je vais vous répondre.

La télé et notamment, les reportages ou les documentaires répondent à certaines règles et notamment juridiques. On ne peut pas flouter les gens comme ça pour le plaisir. C'est soumis également aux règles du CSA (Conseil Supérieur de l'Audiovisuel). C'est assez encadré en fait. On floute donc les personnes pour des motifs bien particuliers, en gros s'il y a une mise en danger de l'individu. Exemples : les mineurs, le témoin d'une affaire criminelle ou le meurtrier présumé, une victime, des personnes s'adonnant à des choses illégales (prostitution, drogue...), etc.

Evidemment, le floutage vise à protéger la personne qui témoigne, mais ça je pense que tout le monde s'en doutait.

Je comprends (et respecte) vos raisons et vos craintes de témoigner à visage découvert. Moi-même, je n'ai pas crié sur tous les toits ma maladie et encore moins dans mon milieu professionnel.

Je me suis posée la question avec ce projet, mais je préfère rester en dehors.

Maintenant, je ne pense pas que les personnes atteintes de SEP aient besoin d'une protection sauf, si la révélation de leur maladie a pu ou peut leur porter préjudice.

Il faudrait par exemple le cas d'un(e) Sépien(ne) victime de discrimination ou s'étant fait(e) licencier à cause de sa maladie et qui serait en procès avec son employeur... Là, je pourrais le ou la flouter.

OU une personne malade et victime d'un charlatan qui lui aurait donné un traitement soit disant miracle au prix exorbitant et dont la santé se serait véritablement dégradée... Là aussi, je pourrais flouter cette personne.

Ou des histoires un peu spéciales du même acabit.

Mais je ne cherche pas forcément de sensationnalisme ou la polémique. Plutôt à montrer et à raconter ce qu'est la maladie, ce qu'elle implique, comment elle est vécue par les patients, mais aussi par leur entourage.
L'histoire d'une personne, en revanche, qui a dû changer de voie à cause de sa maladie parce que dans l'impossibilité de continuer à faire le travail qu'elle faisait, pourquoi pas, mais pour montrer que la maladie nous oblige parfois à prendre des arrangements avec elle.

Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne.

Nostromo a écrit : ↑22 janv. 2019, 15:15 Ou alors, tu fais témoigner les gens, et après tu fais réciter leurs témoignages par des acteurs.

Alors ça, jamais !! Je suis presque choquée. Je ne fais pas de la fiction ou du divertissement, mais de l'information. Deux mondes différents.

Mais je ne t'en veux pas Jean-Philippe.

Bonne soirée à toutes et à tous et à bientôt !
Baronne

Sinon il y a la possibilité des masques

Baronne a écrit :Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne.

Et merder la prise de vue, que ce soit le cadrage (gros plan sur les mains ou les pompes) ou la luminosité (quelqu'un dans une pièce sombre devant un fond très clair), c'est réglementé pareil par le CSA ?

Nostromo a écrit : ↑23 janv. 2019, 21:33

Baronne a écrit :Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne.

Et merder la prise de vue, que ce soit le cadrage (gros plan sur les mains ou les pompes) ou la luminosité (quelqu'un dans une pièce sombre devant un fond très clair), c'est réglementé pareil par le CSA ?

C’est pareil, c’est un témoignage anonyme.
Pour nous éviter de flouter (ça a un coût, c’est long, c’est moche !), on fait parfois des gros plans sur les mains, le buste, les pieds, de dos...
C’est pas le Chef op qui fait mal son taff c’est un parti pris de la Real et oui, c’est assujetti aux mêmes règles.
Bien essayé Jean Philippe

Barbara92 a écrit : ↑23 janv. 2019, 20:58 Sinon il y a la possibilité des masques

Idem Barbara92,
Même réponse que pour Jean Philippe.
Mais jolie idée, j’aime bien

Exemples : les mineurs, le témoin d'une affaire criminelle ou le meurtrier présumé, une victime, des personnes s'adonnant à des choses illégales (prostitution, drogue...), etc.

Et si on fume un joint pendant le témoignage ?

Baronne a écrit : ↑23 janv. 2019, 22:48

Nostromo a écrit : ↑23 janv. 2019, 21:33

Baronne a écrit :Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne.

Et merder la prise de vue, que ce soit le cadrage (gros plan sur les mains ou les pompes) ou la luminosité (quelqu'un dans une pièce sombre devant un fond très clair), c'est réglementé pareil par le CSA ?

C’est pareil, c’est un témoignage anonyme.
Pour nous éviter de flouter (ça a un coût, c’est long, c’est moche !), on fait parfois des gros plans sur les mains, le buste, les pieds, de dos...
C’est pas le Chef op qui fait mal son taff c’est un parti pris de la Real et oui, c’est assujetti aux mêmes règles.
Bien essayé Jean Philippe

Faut bien s'habiller quoi

Bon, je vois que vous êtes tous en forme ce soir, ça fait plaisir.
Allez y, moquez vous, j'ai le dos rond.

Vraiment sorry, je crois qu'on a trop travaillé aujourd'hui lool

La dernière fois on a eu un cours vraiment très intéressant, sur les relations interpersonnelles et les développement des softskills (compétences personnelles). Et on devait dire à son camarade a quel softskills on pensait qu'il correspondait. Moi on m'a dit capacité à créer du lien et biensur sens de l'humour lol. C'est plus fort que moi, l'humour fait partie de ma vie
(le but de l exercice étant de réaliser qu on est pas forcément d'accord avec la manière dont nous voient les autres, donc dont nous voit un potentiel employeur. Apparemment ils se font une idée de nous très très rapidement.)

Hello Baronne, hello tous,
Je n'ai même pas cette excuse, puisque dans mon entourage, personnel comme professionnel, tout le monde est au courant (j’ai trouvé plus simple de faire comme ça, halte aux complications !).
En revanche, le témoignage d’une fille toute rouge qui bafouille et bégaie en se cachant la tête sous la chaise (et le reste derrière le dossier), c’est peut-être pas top pour ton documentaire...

Je ne pense pas correspondre à un profil recherché. Donc ça me parait compliqué.
En fait j'ai pas grand chose à dire, rien d'extraordinaire, je ferai zero audience ^^

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour Bloub,

Bloub a écrit : ↑24 janv. 2019, 11:25 En revanche, le témoignage d’une fille toute rouge qui bafouille et bégaie en se cachant la tête sous la chaise (et le reste derrière le dossier), c’est peut-être pas top pour ton documentaire...

Intéressant... Je n’ai jamais eu affaire à ce genre de spécimen encore.

Je sais que la caméra impressionne, mais faut pas s’en faire tout un monde et on l’oublie vite.
Ce n’est pas du direct, c’est enregistré donc moins stressant.
Et je suis là pour mettre à l’aise les témoins.
La caméra, on ne l’a regarde jamais en fait. C’est comme une conversation avec quelqu’un, en l’occurrence, ici, Moi.

Bonjour Zoniko,

zoniko a écrit : ↑24 janv. 2019, 16:16 Je ne pense pas correspondre à un profil recherché. Donc ça me parait compliqué.
En fait j'ai pas grand chose à dire, rien d'extraordinaire, je ferai zero audience ^^

Pourquoi dis tu ça ?!
Personne ne fait zero audience.
Et je suis sûre que tu as plein de choses à dire, comme tout le monde sur ce forum.
Je vais aller voir ta présentation si tu en as faite une. Et n’hesite pas à me contacter en MP si tu veux papoter.

D’ailleurs, à ce propos, j’ai quelques MP en retard, je promets d’y répondre d’ici la fin de la semaine.

Baronne a écrit : ↑24 janv. 2019, 19:16 Intéressant... Je n’ai jamais eu affaire à ce genre de spécimen encore.

Je sais que la caméra impressionne, mais faut pas s’en faire tout un monde et on l’oublie vite.
Ce n’est pas du direct, c’est enregistré donc moins stressant.
Et je suis là pour mettre à l’aise les témoins.
La caméra, on ne l’a regarde jamais en fait. C’est comme une conversation avec quelqu’un, en l’occurrence, ici, Moi.

Hm... Je pense que, si jamais on en arrivait là, j’aurais quand même besoin d’une certaine quantité d’alcool à portée de main (à bien doser évidemment, sinon il y a le deuxième effet toute-rouge-qui-bafouille-et-tombe-sous-sa-chaise).

D’ailleurs, si on disait qu’en plus d’avoir la SEP, je suis alcoolique (la fille qu’a pas de chance) ? Ça serait une bonne raison pour n’avoir qu’un gros plan sur un verre de whisky dans ma main tremblotante et la voix camouflée, non ?

‘Fin bon, plus sérieusement, je crois que je serais vraiment pas une bonne cliente

Hello tout le monde,

Bon... On ne peut pas dire que j'ai beaucoup avancé sur le projet de documentaire...

Néanmoins, il semblerait que le sujet soit à la mode (si je puis dire).

Je ne savais pas où publier cette info (pour celles et ceux que ça intéressent) : Grasset publie au mois de mars le livre d'un patient atteint de SEP.
Encore un homme d'ailleurs. A priori, la gente masculine serait plus bavarde sur le sujet.


Vivre Encore de Pierre de Cabissole (Ed. Grasset)
"J’ai une sclérose en plaques, une maladie auto- immunitaire : pour faire simple, du jour au lendemain, le corps décide de s’autodétruire. Plus ou moins rapidement… mais très sûrement. Ce n’est vraiment pas une maladie sympathique. « Sclérose en plaques », ne dirait-on pas le nom d’un monstre mythologique, prêt à vous sauter à la gorge ? Comme la majorité des personnes atteintes j’emploie d’ailleurs rarement les mots « sclérose en plaques » et préfère S.E.P. Comme pour tenir la bête à distance.
Aujourd’hui, en France, plus de 100.000 personnes sont atteintes par cette maladie invalidante du système nerveux qui se déclare la plupart du temps entre 25 et 35 ans. Selon les chiffres officiels, ce sont 600.000 personnes, rien qu’en France, qui subissent au quotidien les désagréments de la maladie (les malades, leurs enfants, leur(e)s conjoint(e)s). Et 10 millions dans le monde.
Ce livre, qui raconte ma vie avec la maladie depuis le diagnostic jusqu’à aujourd’hui, est le premier à être publié sur le sujet dans une maison d’édition majeure. D’après ma neurologue il devrait « être mis entre toutes les mains pour que les gens comprennent. Et puis c’est drôle, ça fait du bien, ça donne de l’espoir ». Elle m’aime bien ma neurologue, alors elle a des mots gentils.
A l’origine ce livre n’était pas destiné à toutes les mains, mais à deux mains seulement, deux jolies mains, celles de ma compagne. J’ai écrit ce livre pour elle, en trois semaines alors que j’étais hospitalisé et pas bien en forme. Je voulais lui dire mon amour et mon admiration. Lui dire aussi ce qu’un homme qui a établi pour stratégie de ne jamais se plaindre, n’aurait pu lui dire autrement : la douleur, la peur de l’avenir, l’épuisement, les désagréments d’un corps qui vous échappe.
Au fil de ces pages j’évoque aussi mes victoires et mes renoncements, mes joies et mes désillusions, mes haines et mes amours. Et la multitude de situations improbables et souvent cocasses dans lesquelles m’ont projeté la maladie, le handicap, les hôpitaux, les médecins, etc.
J’espère sincèrement qu’au final, ce livre fera plus rire que pleurer et aura la vertu de présenter avec une certaine « légèreté » un sujet auquel on aurait pu renoncer à se confronter en raison de sa pénibilité supposée.
Je souris, je ris, j’avance lentement, certes, mais j’avance et je continue à vivre. Et vivre encore."

Bonsoir
Je trouve ce projet intéressant
Mais je suis loin de Paris autrement ça aurait été avec plaisir

Je profite de retrouver ce message pour prendre des nouvelles de baronne

Ouep, lélé !
Que c'est une vachetement bonne idée !
Baaaaroooooonnnne !! Oukté ?