Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hier c'était la journee mondiale de la douleur.
A cette occasion le parisien a publié un article fort intéressant montrant à quel point des gens souffrent sans qu'on ne determine pourquoi et sans être correctement pris en charge

http://m.leparisien.fr/amp/societe/sant ... ssion=true

Bonne lecture

Bonjour,

Une amie à qui on disait ça a mis des années avant d'être diagnostiquée (spasmophilie).
Et par la suite, il y avait encore des problèmes dont les médecins n'arrivaient pas à trouver la cause, donc, c'et dans la tête.
En fin de compte, plus de vingt ans ont passés avant que le vrai diagnostic a été posé = SED
C'est e syndrome d'Ehler Danlos, un truc qui touche plein de tissus organiques dans toutes les parties du corps.
Et c'est elle, qui après avoir lu le témoignage de quelqu'un qui en souffrait, a contacté un spécialiste pour en avoir le coeur net (elle avait les mêmes symptômes)

De toute façon, quand les médecins n'arrivent pas à trouver une réponse, c'est automatiquement dans la tête.

Patrick

Bonjour tout le monde,

Ce qu'il y a de bien avec la sep, c'est que si on nous sort "c'est dans votre tête", on peut répondre que c'est tout à fait exact. Et apporter la précision : "et un peu dans la moelle épinière, aussi" .

JP.

Oui c'est ça, ils ne trouvent pas c'est dans la tête

Jme demande si je vais pas arriver au même schéma que ton amie..

Jai reçu chez moi une enquête de satisfaction de l hôpital Foch, là où j étais aux urgences, là où j ai du retourner plusieurs fois car mes symptômes s empiraient, que face à mes retour chez eux ils m ont fait irm médullaire et PL, PL quils ont perdu, et qu'ils ont fini par me dire que c était dans la tête en me lâchant dans la nature.
Me programmer un rdv au service neuro de l hôpital noooonnnn
Me doser les anti corps de maladies auto immune nooooonnnnnn
Bref, je compte bien raconter ce que j ai vécu dans cette enquête

Lorsque j'avais dit au premier neuro "suis sure que ça vient de mon cerveau" il avait ricané en disant, " pas si vous sentez rien aux deux jambes"
Ben si, ça existe les cerveaux sclérosés des 2 côtés !

Lol même réaction lorsque j annonçais des symptômes sur les deux hemicorps