Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Comme beaucoup de sepiens nous avons un problème avec la spasticité, il y a les séances chez le kiné et il existe un traitement qui s'appelle SIRDALUD que l'on vient de me prescrire
Quelqu'un a-t-il déjà reçu ce traitement
Merci

Bonjour
Comme beaucoup de sepiens nous avons un problème avec la spasticité, il y a les séances chez le kiné et il existe un traitement qui s'appelle SIRDALUD que l'on vient de me prescrire
Quelqu'un a-t-il déjà reçu ce traitement
Merci

Bonsoir Davidd
Merci pour cette info,je ne connaissais pas ce traitement contre la spasticité .
Voici des infos au sujet du Sirdalud

Bsr "Davidd" !
Moi non plus, je ne connais pas ce ttt : SIRDALUD. G hâte de te lire dèc q tu commenceras ce ttt pour voir progressivement ce q ca donne.. Jcroiz les doigts pour toi..

Merci Defcom pour les infos.

Moi, g peur kon me prescrive un ttt pour la spasticité é q cela provoque ché moi une faiblesse musculaire. Avez-vous déja eu cette réaction ? Kan pensez-vous ?

Bonjour
Je commence le traitement que la semaine prochaine car vendredi j'ai ma perfusion d ocrelizumab
Je viens de voir une cepienne chez l un de mes Kines qui utilise le nouveau traitement et qui en est satisfaite

C 1 nouveau ttt ?

Bonjour je pense que c'est un traitement récent car il faut une ATU

Bonsoir
Quelques infos sur le forum au sujet de OCRELIZUMAB et n'hésitez pas a consulter le glossaire,les mots sont surlignés dans les divers posts

Bsr "Davidd" ! Ceci dit, je compte sur toi pour nous faire partager ton ressentis suite à ce traitement..
É comment ca se passe avec ocrélizumab ?

Bonsoir
J'ai commencé le traitement ce matin il faut augmenter la dose tous les trois jours
Je vous fais un point en fin de semaine

Davidd a écrit :Bonjour
Comme beaucoup de sepiens nous avons un problème avec la spasticité, il y a les séances chez le kiné et il existe un traitement qui s'appelle SIRDALUD que l'on vient de me prescrire
Quelqu'un a-t-il déjà reçu ce traitement
Merci

bonjour Davidd

As tu essayé ce traitement ? moi le lirésal (6 par jour) ne me fat strictement rien....je suis preneuse si cela fait plus d'effet
Merci

Bonsoir
J ai en traitement lioresal 8/j et dantrium 125mg 2 fois/ jours et comme toi je resens rien.
Je commence à avoir des petits signes positifs après une semaine

Bonsoir
Un petit retour au bout d une semaine
Je resens des petites améliorations dans là flexions des membres

Contente de lire ça

Bonjour David, très très trèèèèèèèèèèsssssss intéressé aussi.

Moi le baclo à haute dose (3 x 3 / jour) me ramolli les muscles et je tiens plus debout et plus bas comme en ce moment, ça ne fait pas grand chose et je suis toujours raide. En fait le baclo ramolli mais n' assoupli pas.

Est ce que le sirdalud agit comme le baclo ou est ce qu' il apporte de la souplesse ?

Merci pour ton retour et bonne journée.

ah merci, j'en parle dès demain au médecin qui m'a fait le toxine botulique sans résultat,

Bsr "Davidd" !
Eureuz de te lire de voir ko bout d une semaine tu resens des petites améliorations.. A suivre.

Bonsoir

j'ai aussi 8 comprimés de baclofene / jour et 125 mg dantrium 2 fois/jours mais je ressens rien.
je n'ai pas essayé la toxine, je dois être fixé à la fin du mois avec le centre rééducation réadaptation de Menucourt.
il faut au moins attendre 15 jours pour avoir les effets du SIRDALUD

Bonjour
Voici le retour au bout d'un mois de traitement avec le SIRDALUD
Ma spasticité a diminué , je ressens des petites améliorations et moins de difficultés à la flexion
Pour la marche c'est toujours pas terrible l'effet secondaire du SIRDALUD est la bouche sèche
La bonne chose à retenir c'est que j'ai réussi à marcher 100 m en remontant une rue
Bon dimanche

Bonjour.

Merci pour le retour, tu le prend toujours en plus du baclofène ?

Bonsoir
Je prends toujours en plus Dantrium et Baclofène

Merci.

A t' il des effets gênant ou une surveillance spéciale stp ? (le sirdalud).

Bonsoir
Il y a des effets secondaires problème de stabilité, bouche sèche,vertige
Si vous le souhaitez je peux vous donner la notice

Merci.

Je vois ma neuro le 26, je lui en parlerai. Problème de stabilité, si ça se rajoute, je pense que je me mettre à ramper, lol.

Coucou Pier comment tu vas

Ça va, merci, sauf que j' ai un mal fou à me remettre de deux mois et demi d' UHTHOFF, ça laisse des séquelles un truc si long, d' où mes renseignements sur le Sirdalud.

Bonne journée et w-e.

Ah oui c était un été très chaud et long..
Tu fais toujours du sport quotidiennement ? Et la kine ça se passe bien ?

Bonsoir "Davidd" ! A te lire, le sirdalud é bénéfique pour toi. Super, contente pour toi. Jte souète q ça dur..

Bonsoir voici un retour du SIRDALUD
Après un échange avec mon euros et le médecin du centre de rééducation il s avéré que poue eux il y a peu d'effets de ce traitement
J'utilise aussi un relais alors je ne sais pas si c'est le traitement ou le releve pied mais je marche un petit peu mieux par moment dans la journée pour moi c'est très bien pour le moral
Bonne soirée

Bonsoir Davidd !

Ton relève pied tu le porte depuis q tu es sous sirdalud ou bien avant ce ttt ?
Si toi tu y ressents un bien pour le moral c une bonne choz..

Bonsoir
L'utilisation du relève pied est utile mais il peut aussi gêné au sujet du traitement Sirdalud je l'ai eu après l'ocrevus
J'ai l'impression de n'avoir aucun effet du SIRDALUD et c'est bien dommage
Je commence à étudier les cellules souches car je ne peux pas rester à rien faire et voir mon état s'aggraver avec le temps

Bonsoir Davidd ! Tu as raison d'étudier les cellules souches. É q retiens-tu de ta lecture ?

Je remonte ce poste car il y a pas mal de spastique en ce moment et c'est une sensation désagréable