Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

Je m'appel maximilien j'ai 29 ans 2 enfants de 4 ans et 4 mois.
Les médecins m'ont diagnostiqués la sep en 2008 pour une paralysie partielle de la main droite.
Par la suite jusqu'en 2011 beaucoup de poussées différentes surtout aux jambes et mis en place par le doc qui me suit en neurologie du tysabri.
Depuis 2 ans arrêt du tysabri maintenant je suis au gilenia.
DSL je ne suis pas très fort en présentations!!
À bientôt!!

Bonjour Maximilien,

Tu as eu la sep bien jeune et beaucoup de poussées, ça n'a pas dû être facile tous les jours...
Bienvenue sur le forum

Bonsoir lune

Oui détecté assez jeune dans l'année de mes 18 ans!! Pas mal de poussés car refus de la maladie (encore aujourd'hui !) et je ne voulais pas prendre de traitement!!
Et j'avoue et pense avoir besoin d'aide et de témoignages de personnes car compliqué dans la tête en ce moment!
À bientôt !!

Sakyt Maximilien, sois le bienvenu !

Maximilien a écrit :Et j'avoue et pense avoir besoin d'aide et de témoignages de personnes car compliqué dans la tête en ce moment!

Tu te portes comment en dehors de tes poussées, ta sep a-t-elle laissé derrière elle des traces permanentes ?

Bonsoir Nostromo
Oui pas mal de sequelles: difficultés pour la marche je ne peux pas rester longtemps debout ou forcer avec les jambes, petite douleurs constante aux jambes, plus beaucoup d'équilibre du à une pousse logée sur loreil interne. Le quotidien!!

Qu’entends-tu au juste par refus de la maladie, « encore aujourd’hui » ? Tu n’arrives pas à te sortir de ce qu’on appelle la « phase d’acceptation » de la maladie ?

Bienvenu Maximilien,

Je ne pourrai pas t apporter de temoignage car je suis en cours de diagnostique, mais tu as bien fait de venir ici, tu y trouvera du soutien, de l écoute, et de quoi te changer les idées.

Bonjour Maximilien et bienvenue sue le forum parmi nous !

tu as malgré tout construit une belle famille ! Ce doit être un réconfort constant, j'imagine.

Maximilien a écrit :Et j'avoue et pense avoir besoin d'aide et de témoignages de personnes car compliqué dans la tête en ce moment!

Qu'est-ce qu'il y a de particulier en ce moment, après dix ans de Sep et de multiples poussées ?
Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges autour de la Sep qui nous est commune et au-delà, il est aussi et surtout convivial et tu y trouvera toujours quelqu'un pour te lire et de te répondre, te soutenir, plaisanter ou même te faire rire. C'est le forum qui m'a permis de dépasser ma longue phase d'acceptation, j'espère qu'il te sera aussi utile !
Pour la petite histoire, la première poussée dont je me souvienne clairement date aussi de 2008 et il s'agissait aussi d'une paralysie de la main, droite. Mais je n'ai pas consulté avant 2011, cette fois pour une NORB qui a conduit à un diagnostic éclair de ma Sep...

Au plaisir de te lire.

Nostromo a écrit :Qu’entends-tu au juste par refus de la maladie, « encore aujourd’hui » ? Tu n’arrives pas à te sortir de ce qu’on appelle la « phase d’acceptation » de la maladie ?

Je pense et je suis limite certain que j'en suis encore à ce stade! Et même temps je réfléchis au deuil de ma vie "davant"

Barbara92 a écrit :Bienvenu Maximilien,

Je ne pourrai pas t apporter de temoignage car je suis en cours de diagnostique, mais tu as bien fait de venir ici, tu y trouvera du soutien, de l écoute, et de quoi te changer les idées.

Bonsoir merci pour l'accueil et du conseil!!

Bashogun a écrit :Bonjour Maximilien et bienvenue sue le forum parmi nous !

tu as malgré tout construit une belle famille ! Ce doit être un réconfort constant, j'imagine.

Maximilien a écrit :Et j'avoue et pense avoir besoin d'aide et de témoignages de personnes car compliqué dans la tête en ce moment!

Qu'est-ce qu'il y a de particulier en ce moment, après dix ans de Sep et de multiples poussées ?
Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges autour de la Sep qui nous est commune et au-delà, il est aussi et surtout convivial et tu y trouvera toujours quelqu'un pour te lire et de te répondre, te soutenir, plaisanter ou même te faire rire. C'est le forum qui m'a permis de dépasser ma longue phase d'acceptation, j'espère qu'il te sera aussi utile !
Pour la petite histoire, la première poussée dont je me souvienne clairement date aussi de 2008 et il s'agissait aussi d'une paralysie de la main, droite. Mais je n'ai pas consulté avant 2011, cette fois pour une NORB qui a conduit à un diagnostic éclair de ma Sep...

Au plaisir de te lire.

Bonsoir
Merci pour l'accueil il est très sympathique !!
Oui j'ai pu construire une très belle famille et en bonne santé!
Assez compliqué depuis 3 semaines au niveau travail, je ne tiens plus le choc physiquement et je suis je pense mais mon doc moins en pleine pousse! Il a quand meme accepté de me faire 3 jours de flash et IRM medulaire qui pour lui n'a pas montré spécialement de signes!
À voir dans les prochains jours!!

Re,

Maximilien a écrit :Je pense et je suis limite certain que j'en suis encore à ce stade! Et même temps je réfléchis au deuil de ma vie "davant"

Je crois que ça pourrait t’aider, comme ça pourrait aider ta maladie, de retrouver un équilibre. Pour cela, un psychologue peut faire des miracles. As-tu une telle possibilité, genre via ton neuro si tu es suivi en milieu hospitalier qui pourra alors t’orienter, ou par une association ? Tu as bien fait de venir ici, je pense, tout comme je pense que nous pourrons réellement t’aider, mais nous ne sommes « que » des personnes touchées par la sep, nous ne sommes pas des professionnels de santé... certaines situations méritent d’etre confiées à des professionnels.

JP

Bonsoir "Maximilien" é bienvenue à toi parmi nous.

Nostromo a écrit :Re,

Maximilien a écrit :Je pense et je suis limite certain que j'en suis encore à ce stade! Et même temps je réfléchis au deuil de ma vie "davant"

Je crois que ça pourrait t’aider, comme ça pourrait aider ta maladie, de retrouver un équilibre. Pour cela, un psychologue peut faire des miracles. As-tu une telle possibilité, genre via ton neuro si tu es suivi en milieu hospitalier qui pourra alors t’orienter, ou par une association ? Tu as bien fait de venir ici, je pense, tout comme je pense que nous pourrons réellement t’aider, mais nous ne sommes « que » des personnes touchées par la sep, nous ne sommes pas des professionnels de santé... certaines situations méritent d’etre confiées à des professionnels.
Re
Je pense aller voir un psy il est vrai que je n'est jamais vu ou rencontrer quelqu'un depuis que le diag est tombé!

Salut,

Maximilien a écrit :Je pense aller voir un psy il est vrai que je n'est jamais vu ou rencontrer quelqu'un depuis que le diag est tombé!

Je ne dis pas qu'un soutien psychologique s'impose systématiquement, loin de là, mais dans ton cas ce qui me ferait te recommander ça est que cela fait tout de même un bon bout de temps que tu vis avec ta sep, et que tu donnes l'impression d'être toujours aussi paumé qu'au premier jour quant à l'attitude à adopter vis à vis d'elle. La fameuse phase d'acceptation est incontournable, on est tous passé par là...

A bientôt,

JP.

Bonjour Maximilien

Il faut quand même être sûr de tomber sur quelqu'un de bien... J'ai voulu consulter après le diagnostique, une personne conseillée par mon médecin traitant qui m'a fait plus de mal que de bien... Renseigne-toi bien avant!

Bonjour Maximilien,

As-tu été dans un centre de rééducation ? Personnellement cela m'a beaucoup aidé. L'encadrement par une équipe de médecins, le sport (tir à l'arc, marche, exercice pour l'équilibre et les vertiges etc..) le contact avec les autres personnes, plus ou moins en situation de handicap. C'est en générale une rééducation d'un mois, en soins de jour, de 8h30 à 17 h avec un arrêt de travail. Peut-être en parler avec ton médecin ou neurologue ...

Bonne soirée

Lune a écrit :Bonjour Maximilien,

As-tu été dans un centre de rééducation ? Personnellement cela m'a beaucoup aidé. L'encadrement par une équipe de médecins, le sport (tir à l'arc, marche, exercice pour l'équilibre et les vertiges etc..) le contact avec les autres personnes, plus ou moins en situation de handicap. C'est en générale une rééducation d'un mois, en soins de jour, de 8h30 à 17 h avec un arrêt de travail. Peut-être en parler avec ton médecin ou neurologue ...


Bonne soirée

Non je ne suis jamais aller en centre de rééducation trop peur du handicap de ce que l'on peut me renvoyer par rapport à ma propre histoire!!
DSL si mes réponses sont évasive mais compliqué pour moi l'écrit! Et c'est un peut le chaos dans ma tête en ce moment !!
Mais merci d'être là, de me lire et de vouloir m'aider!

Bonsoir Maximilien,

Maximilien a écrit :DSL si mes réponses sont évasive mais compliqué pour moi l'écrit! Et c'est un peut le chaos dans ma tête en ce moment !!

Ecrire serait peut-être une première étape utile pour toi - comme ça l'est pour nous qui intervenons sur le forum régulièrement. Lance-toi, Lâche-toi ! écrire a une vertu thérapeutique et 'révélatoire' indéniable en permettant de poser devant soi tout ce qui nous travaille, nous taraude sans qu'on en ait clairement conscience.
Nous te lirons avec intérêt et bienveillance.
Au plaisir de te lire.

Bonjour Maximilien,

Au centre de rééducation, il y avait surtout des personnes accidentées de la route ou des AVC.
Nous étions 3 sépiens en forme, par rapport aux autres

As-tu un kiné pour tes jambes ? Le sport, ça fait du bien moralement et physiquement !

Bonne journée

Bonjour et bienvenue. J'ai beaucoup de mal également à accepté la maladie je te comprend tout à fait . Il ne faut pas la laissée prendre le contrôle de nos vies et apprendre à l'accepter mais c'est très dur

Laeti7 a écrit :Bonjour et bienvenue. J'ai beaucoup de mal également à accepté la maladie je te comprend tout à fait . Il ne faut pas la laissée prendre le contrôle de nos vies et apprendre à l'accepter mais c'est très dur

Bonsoir
Merci pour ton partage cela fait longtemps que tu as été diagnostiqué ?

Lune a écrit :Bonjour Maximilien,

Au centre de rééducation, il y avait surtout des personnes accidentées de la route ou des AVC.
Nous étions 3 sépiens en forme, par rapport aux autres

As-tu un kiné pour tes jambes ? Le sport, ça fait du bien moralement et physiquement !

Bonne journée

Merci de ton partage!

Hello Maximilien,

Ca fait un peu plus d 1 an que le diagnostic est tombé pour moi, quelle douleur, difficulté et véritable cataclysme.
J arrivais pas a en parler, et je me suis ouvert à mes proches et meilleurs amis.
C est pas evident encore aujourd hui mais y a Du mieux.
Je me bats pour moi , mes enfants mon epouse ma famille et tout ce qui me soutiennent.
Fais en de même, preleves de la force là ou elle se trouve pour toi.
Tu as des enfants egalement, ça doit etre ton moteur. Courage !!

Maximilien a écrit :

Laeti7 a écrit :Bonjour et bienvenue. J'ai beaucoup de mal également à accepté la maladie je te comprend tout à fait . Il ne faut pas la laissée prendre le contrôle de nos vies et apprendre à l'accepter mais c'est très dur

Bonsoir
Merci pour ton partage cela fait longtemps que tu as été diagnostiqué ?

Je viens d'être diagnostiquée tout juste 3mois . J'ai pas eu de séquelles de la première poussée j'espère que cela continuera ainsi. Bon courage à tou