Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir
Depuis un mois environ mes pieds et mains me brulent tellement que j'en pleure (obligation de dormr avec des glaçons aux extrémités ou de surelever mes pieds tres haut pour alleger les symptômes. Quand on me touche on me dit que m température est normale mais jai l'impression que je suis dans un bain bouillant. Ca arrive a qqun ce truc (j'en peux plus du tout en fait et je vois pas de doc avant septembre)? C'est un symptôme de la sep? (Je n'ai aucun problème de circulation sanguine) y'a t-il un moyen de s'en débarrasser?

Bref, si quelqu'un connait et peut m'aiguiller ça m'aiderait grandement!!! Merci d'avance ... Une sepienne qui brûle

Bonjour Narcossima

Même si tu as un rdv en septembre tu devrais au moins voir ton général qui lui soi il contactera ton service neuro soi te prescrira quelques choses car si c une poussée faut pas la laisser s’installer .

Oui il m’arrive d’avoir des brûlures pas aussi intense que les tiennes mais thorax ou cuisse avec brûlures quand on touche aussi.

Si c’est une poussée il faut te placer sur bolus mais cela seul ton neuro saura .

Par contre as tu été diagnostiqué SEP ? Car si oui alors contact ton neuro si non voit ton généraliste

Souri7

Merci pour ta réponse. Oui diag y'a plus d'un an Bah c'est drole ma medecin a pensé a une poussée y'a un mois environ . Fatigue énorme, engourdissements, décharges électriques etc. Neuro vu 2 smns pluq tard car elle n'avait pas de place. Vu dit que ca arrive souvent en été et qu'elle ne me mettra pas sous bolus car symptômes pas genants (alors que je lui ai dit que j'ai du etrr arretee etc car pas apte). Bref je sais plus vers qui me tourner ni si c'est une poussée

Bonjour,

J'ai eu ces sensations de brûlures intenses. Moi c'est Lyrica qui m'a soulagé, il soulage les douleurs neurologiques.
Mais c'est vrai que les symptômes sensitifs ne sont pas vraiment pris au sérieux, peut être parce qu elles ne laissent pas de séquelles.
Et moi c'est les urgences qui me l'a prescrit car pareil pas de rdv neuro avant longtemps.

As tu un traitement quotidien ?
Vois ton généraliste s’il peut te prescrire quelques choses. Moi il m’avait prescrit du solupred.
Moi j’ai du cymbalta mais bon sans doute ça évite d’avoir trop de douleurs mais ça ne les efface pas.

Bonjour,

Moi, j'avais les pieds brûlants et, quand je les touchais, ils étaient froids.
Pour soulager ça, je me mettais pied nu sur le sol (froid).
C'est passé sans traitement (juste changement d'alimentation: Seignalet)

Patrick

Bonjour,

Merci pour vos conseils, mon médecin traitant a appelé un neuro assez chevronné qui m'a prescrit du neurontin pour voir si ça atténuait. Mon neuro ne répond pas, j'ai pris rendez-vous avec quelqu'un d'autre pour avoir un avis car je suis un peu au bout du rouleau car ça fait un mois que je tente de faire avec.

Mon neuro m'a jamais prescrit de bolus pour des symptomes sensitifs, la dernière fois j'ai eu le droit à 3 mois de paresthésies, c'est seulement quand j'ai commencé à perdre de la force à cause des engourdissements permanents qu'elle s'est dit hop bolus. (de toute manière je n'en raffole pas)

Bref, affaire à suivre!

Bonjour narcosmicoma,
d'abord, je pense que PatrickS est de bon conseil :

PatrickS a écrit :Moi, j'avais les pieds brûlants et, quand je les touchais, ils étaient froids.
Pour soulager ça, je me mettais pied nu sur le sol (froid).
C'est passé sans traitement (juste changement d'alimentation: Seignalet)

C’est ce que je fais pour mon SJSR, même si en ce moment le carrelage de la terrasse est moins froid. Sinon, une bassine d'eau bien froide peut aider.

Mais surtout, j'ai bien du mal à comprendre ta neuro !
On ne laisse pas s'installer une poussée, point barre.

Je te conseillerais bien d'appeler l'HdJ de Poissy ou, à défaut de passer par le Réseau Sep Il de France Ouest. pou un e prise en charge plus rapide.

Dans l'attente, j'espère que le Neurontin sera efficace.
Tiens nous au courant !

Bien à toi.

Super rdv, neuro m'a vu une heure! Elle suspecte une poussée qui s'installe depuis pas mal de temps (vu mes symptômes) et comme tu dis bashogun il ne faut pas laisser une poussée s'installer! J'ai d'ailleurs une perte de force dont je ne me doutais pas. Pas étonnant que les marches soient un calvaire pour moi (j'habite au 4eme sans ascenseur youpti doo)

Ma neuro (celle qui m'a diagnostiquée) ne m'a toujours pas rappeler, donc je pense que je vais la laisser tomber. J'étais surtout reconnaissante qu'elle ait posé un diag, mais le suivi pas top. Un an de traitement et toujours pas d'IRM. Donc la nouvelle neuro m'en a prescrits, et l’hôpital d'Argenteuil me rappellera pour des bolus dès qu'une place se libère. Je n'aime pas trop cet hosto, j'ai vu la prise en charge de ma grand-mère pour AVC dernièrement et j'avoue le service est ... pas aussi bien qu'à l'HDJ de Poissy! Mais ça fera l'affaire, je veux juste être prise en charge!

Merci de m'avoir écouté et orienté ... j'ai hâte de retrouver le régime sans sel

Bonnes nouvelles, narcosmicoma !
la confiance étant un paramètre essentiel, c'est sans doute mieux que tu aies changé de neuro et que tu en sois ravie !
Argenteuil est quand même plus éloigné que Poissy ou St Germain.
Ta désormais ancienne neuro était sur St Ger, c’est ça ?
Tu nous raconteras pour les bolus.
Bon dimanche à toi.